Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 12 juni 2012 (1)…Onveilig.

Ruud voelt zich niet lekker. Hoofdpijn en buikpijn. Ik besteed weinig aandacht aan hem. Hij is niet snel schoolziek. Ik stem er dan ook meteen mee in dat hij in bed blijft liggen. Ik verzeker hem dat ik, zodra de meiden naar school zijn, onmiddellijk bij hem kom kijken.
Ik heb even genoeg aan mezelf. Met een onbehaaglijk gevoel kleed ik Margo vanmorgen aan. Ik kan haar niet vertellen wie haar komt halen. Een man? Een vrouw? Ik weet het gewoon niet. Afgelopen zaterdag ontvingen we de beloofde brief van het coördinerend taxibedrijf. Heel veelzeggend was de brief niet. Wel stond erin vermeld dat Margo om 8.19 uur wordt opgehaald. Dat is niet veel anders dan voorheen.
Ik zorg ervoor dat Margo klaar is. Erg veel heeft ze nog niet gegeten, maar ik wil de nieuwe chauffeur niet laten wachten. Het wordt half negen, vijf over half negen. Ik begin te twijfelen. Er zal toch wel iemand komen? Een half uur later dan in het reisschema staat vermeld, gaat de bel. Een aardige man stelt zich voor. Op een vriendelijke manier vertel ik hem meteen dat ik het heel vervelend vind dat hij geen contact met ons heeft opgenomen. Dan blijkt dat hij pas gisteravond laat gehoord heeft dat ook Margo gehaald moest worden. De route van de vijf kinderen was in eerste instantie opgesplitst in twee ritten. Hoezo goedkoper? Nu blijken de kinderen weer bij elkaar ingedeeld te zijn. Dat verklaart waarom de man ons niet heeft gebeld. Hij heeft niets kunnen voorbereiden en hem valt dan ook niets te verwijten. Toch ben ik niet blij met de situatie. Hij kent Margo helemaal niet. De kwetsbaarheid en vooral haar belangrijke (medische) wetenswaardigheden zijn iets wat ik de man graag had willen vertellen. In het belang van Margo en van de chauffeur. Want wat doet hij als ze gilt? Hoe reageert hij op een ademstop als ze grauw kleurt? Maar voor een overdracht is het nu geen geschikt moment.
Ik loop met de man naar de taxibus die iets verderop in de straat staat. De taxichauffeur heeft voor Margo een plaats voor in de taxi in gedachten. Ze zou vlak naast een jongen zitten die, zonder dat hij er iets aankan doen, voor een onveilige situatie zorgt. De jongen heeft grijpgrage handen om vervolgens het, als hij iets te pakken heeft, niet snel meer los te laten. Ik pas ervoor Margo op die plaats te zetten. Samen met de chauffeur bekijk ik of er andere mogelijkheden zijn. Maar het andere meisje naast de jongen te laten zitten, is uiteraard om dezelfde veiligheidsredenen geen optie. Volgens de taxichauffeur kunnen de beide rolstoelen van de meisjes niet naast elkaar in de taxi. Ik heb het idee dat de man ook een beetje de hakken in het zand zet. Hij vertelt me dat hij ‘zijn’ jongens vrijdag een fijn weekend gewenst heeft. Hij heeft ze daarna niet meer gezien. De man hoorde zaterdag dat hij een nieuwe route moest gaan rijden. Ook hij had graag op een nette manier afscheid genomen van ‘zijn’ jongens, die er waarschijnlijk mede door hun beperking ondersteboven van zijn. De man voelt zich, net als wij, voor het blok gezet en is het duidelijk niet eens met de hele gang van zaken. We zitten in een soortgelijk schuitje. De man zoekt inmiddels in een bak naar riemen. Het is onduidelijkheid of er voldoende riemen en klemmen in de taxibus aanwezig zijn. De man weet niet goed welke klem hij moet gebruiken om Margo’s rolstoel vast te zetten. Het onprettig gevoel neemt alleen maar toe. Het is geen kar met boodschappen die ik meegeef!
Puur vanwege de veiligheid vertrouw ik het niet om Margo op deze manier in deze taxi mee te laten gaan. Ik bespreek mijn gevoel met de chauffeur. Het staat namelijk los met het vertrouwen in hem. En als hij morgen weer voor onze deur staat om Margo op te halen, wil ik hem recht in de ogen aan kunnen kijken. Gelukkig toont de man begrip voor mijn gevoel rondom de situatie. En dus laat ik Margo, in goed overleg, vandaag niet meegaan.
Ik loop terug richting ons huis. De tranen rollen over mijn wangen. Boosheid, frustratie, irritatie, verontwaardiging, teleurstelling, verdriet. Al deze emoties waren de laatste dagen al bij me opgeroepen. Het lijkt er allemaal uit te komen, als een soort ontlading. Ruud is ondertussen naar beneden gekomen en ligt op de bank. Hij is verbaasd dat Margo mee binnenkomt. Hij is bezorgd als hij mijn tranen ziet. “Gaat het, mam?” Hij geeft me een knuffel. Na een diepe zucht leg ik hem mijn beslissing uit. Ruud en Yvon hebben meegekregen wat er de laatste dagen is voorgevallen. Ze hebben echt wel in de gaten als er iets niet lekker loopt. Ze zijn genoeg gewend en tot op zekere hoogte betrekken we hen bij alles wat er gebeurd.
Ruud bekommert zich over Margo terwijl ik eerst Anne laat weten dat ze niet kan gaan zwemmen. Daarna bel ik Heimdal over mijn besluit. Ze weten van de afspraken rondom het taxivervoer. Ook over de posities van de kinderen in de taxi. Ze kennen ons na al die jaren en weten echt wel dat ik dit besluit niet zomaar heb genomen. Er wordt me gevraagd de gang van zaken op papier te zetten en dit te sturen naar het taxibedrijf en de manager. “Alles wat niet goed gaat moet van het begin af aan worden aangepakt.” Ze steken me een hart onder de riem dat ik er goed aan heb gedaan. Het voelt goed.
Margo een dag onverwachts thuis betekent dat zowel het ritme en structuur van haar als dat van mij, en deels van Ruud en Yvon, in de war wordt geschopt. Dat is op zich nog niet zo’n probleem. Ik ben er, na al die jaren met een bijzonder kind, wel aan gewend om te reageren op veranderingen en onvoorziene gebeurtenissen. Ik maak van een struikeling graag een danspasje.  Maar of ik vandaag in de maat kan blijven?

2 opmerkingen:

  1. Arme Gea, mijn maag knijpt samen als ik je stukje lees..
    Ik hoop dat het probleem met de taxi inmiddels opgelost is en dat je Margo nu met een gerust hart mee kan laten rijden.

    Een hele dikke, digitale knuffel van mij. xx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Goeie beslissing geweest. Niet aan twijfelen. Ik hoop op verbetering voor jullie allemaal!
    Lfs, C.

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!