Maandag 8 juli 2013 (1)…Margo 15 jaar.

Margo’s verjaardag is altijd een rare dag. Een dag waarop ik altijd terugdenk aan die eerste uren. Die roze wolk. Waarop we niet wisten dat het leven van ons Margo er heel anders uit zou zien dan we gehoopt en gedacht hadden.

De wending die haar leven nam en die ruim twee jaar na haar geboorte tot ons doordrong, maakt dat we door haar niet alleen een verjaardag vieren, maar ook het leven. We genieten van de kleine dingen, we koesteren mooie momenten. Iedere dag kan er één hebben. En dus hebben we wel honderd kleine feestjes in een jaar…

...ook even het geluid aan zetten!

Zaterdag 6 juli 2013...Inzending.

‘Denk mee over een nieuwe naam’  las ik in Nieuwsbrief 45 van januari j.l.. Dat ‘Nieuwsbrief’ niet meer passend is voor het moderne, full-colour informatieve blad van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, daar was ik het met de redactie helemaal over eens. Er kwam meteen iets in me op, maar de twijfel sloeg toe om het in te sturen. “Straks vinden ze het niks”, dacht ik. Maar telkens als ik de januari-Nieuwsbrief, die de eerste week overal en nergens rondslingert, zag liggen, kwam mijn bedenksel in me op. “Het klinkt wel leuk, hoor mama!”, was de reactie van onze kinderen. En dus besloot ik, na een paar dagen, toch mijn gedachtespinsels naar de redactie te sturen; ‘pRettpraat’.

‘pRettpraat’ is een verbinding van een viertal woorden. ‘Pret’ dat staat voor een prettig leesbaar informatieblad waaraan de lezer veel pret en plezier beleeft. ‘Rett’ spreekt voor zich; het Rett syndroom als algemene onderwerp van het blad. ‘Praat’, verbeeldt de informatie (praatjes in de goede zin van het woord) die wordt uitgewisseld, als ook voor de columns en artikels waarin ouders praten over, met en voor onze Rett-meisjes. En ‘raat’ (lees: raad) symboliseert het advies en de aanbevelingen die in de (medische) artikelen worden gegeven. ‘pRrettpraat’ is niet alleen een verbinding van woorden. Als informatieblad verbindt het ook ouders, verzorgers, therapeuten, medici en alle betrokkenen van onze Rett-meisjes.

Met deze achterliggende gedachten gaf ik gehoor aan de oproep van de redactie om mee te denken voor een nieuwe naam voor het huidige blad van de NRSV. En zie, ‘pRettpraat’ prijkt op de voorzijde van de 46e editie die vandaag op de mat valt, daar waar eerst ‘Nieuwsbrief’ stond. Wat een eer!

Vrijdag 28 juni 2013…Deuk.

Ik ben moe. En niet alleen omdat de zorg zwaar is en de nachten kort zijn. Maar wat is het dan wel? Hoe komt het toch dat ik de laatste tijd zo geraakt wordt? Dat ik een deuk oploop van teleurstellingen. Meestal haal ik een paar keer diep adem en ga ik verder, maar deze keer lukt het niet. Het kost me veel energie.

Is het onverwerkt verdriet, zijn het onvervulde wensen? Zijn het gesloten deuren waar ik tegenaan loop? Of ben ik gewoon aan vakantie toe…

Dinsdag 25 juni (2)…Spalken met kinderziektes.

Het is altijd even wennen met nieuwe spalken en schoenen. Vorige week zaterdag hadden we een afspraak bij de schoenmaker om de spalken wat soepeler te laten maken rondom de enkels. Het is bijna niet te voorkomen dat daar de knelpunten van de spalken zitten. Maar ook bij de kleine teen aan de linker kant was het iedere avond akelig rood. De schoenmaker had alle tijd en zorgde voor de versoepeling van de spalken.

De rolstoelfirma heeft de riempjes afgelopen week geleverd en bevestigd. Het ging niet heel soepel, maar ze zitten erop en zijn lang genoeg.

Vanmiddag wandel ik op goed geluk naar de schoenmaker. De flappen laten los en om ze zelf te gaan lijmen lijkt me geen goed plan. De schoenmaker is toevallig zelf in de winkel een klant aan het helpen. Hij begroet ons maar gaat uiteraard verder met de klant. Margo volgt hem van de ene schoenendoos naar de andere. Als de mevrouw een keuze heeft gemaakt en gaat passen, komt de schoenmaker naar ons toe gelopen. Margo begint te stralen. Ze heeft de aandacht die ze zocht. Ik leg uit waar we voor komen. Als we even geduld hebben, lijmt en stikt hij het zo meteen. Margo vindt het vervolgens prima als we nog even moeten wachten tot de schoenmaker klaar is met de klant die tenslotte voor ons was. Ze is verbaasd als ze al een spekje krijgt. Dat is namelijk een traditie bij vertrek. Ze heeft de geel-roze versnapering deze keer al op als de spalken klaar zijn en we weer naar huis lopen.

Dinsdag 25 juni 2013 (1)…Revalidatie arts

In het begin van het jaar waren er verschuivingen in het revalidatiecentrum en kreeg Margo een nieuwe revalidatiearts toegewezen. Door de miscommunicatie en de hevige sneeuwval liepen we de afspraken, die met deze arts gepland stonden, steeds mis. Voor de tweede keer dit jaar komt deze revalidatiearts nu op Heimdal en deze keer zijn we daadwerkelijk ingepland.

Ik heb de jas al aan als de telefoon gaat. Ik herken het nummer van Heimdal. Het is de secretaresse. “Als je niets dringends hebt, hoef je niet te komen…” Ik ben verbaasd. De secretaresse legt me uit te bellen in opdracht van de revalidatiearts. De situatie in het revalidatiecentrum is opnieuw gewijzigd. En Margo’s oude revalidatiearts wordt opnieuw haar behandelend arts. We zullen daar deze week nog schriftelijk bericht van krijgen. Maar voor een kennismaking hoef ik nu dus niet te komen. Mocht ik vragen hebben, dan is onze nieuwe…of is het nu oude…revalidatiearts zeker bereid het consult door te laten gaan. Maar ik heb niks te vragen.

Ik heb ineens niks. Een vrije ochtend. Wat zal ik gaan doen? Terug naar bed, mijn uren die ik heb liggen piekeren over de passing van gisteren inhalen? De OC-deskundige een bericht mailen over mijn teleurstelling? Die volle mand was wegwerken? Met een boek op de bank?

Nu nog even niks. Eerst koffie, dan zie ik wel…

maandag 24 juni 2013...Passing na St Jan.

Net nadat ik de klas in kom, komt Margo terug van de zwemtherapie. Ze kijkt vermoeid uit haar ogen. Ze lijkt niet eens op te merken dat ik er ben. Ik begroet haar. Ik laat haar de zonnehoed en de veldbloemen zien, maar ze heeft er nauwelijks aandacht voor. De donkere regenwolken hebben de juffen doen besluiten het Sint Jansfeest niet buiten te vieren. In de zaal is alles al ingericht voor dit jaarfeest. Samen met de kinderen en de juffen loop ik naar de zaal. Ik zoek een plaats voor Margo waar ze een goed overzicht heeft van de festiviteiten. Er klinkt vioolmuziek en gezang. Het maakt haar niet wakkerder. Nog altijd blijft Margo suffig. De bloemenkoningin komt met een volle mand bloemen voorbij. Tot mijn verbazing slaat ze Margo over bij het uitdelen van de bloemen. Margo richt zich op en werpt een boze blik naar de bloemenkoningin alias stagiaire. Als ik haar vertel dat de bloemenkoningin niet aan alle kinderen een bloem heeft gegeven, is het goed. Met een tevreden blik doezelt Margo weer in. De tafel staat vol lekkers. Ik neem koffie en kies een wafel met aardbeien en slagroom. Ik deel deze met Margo die, ondanks haar vermoeide ogen, toch smult van de wafel. Echt slapen doet ze dus niet. Ik maak een praatje met andere ouders en knutsel ondertussen een traditionele bloemenkrans. Het Sint Jansvuur wordt buiten in een vuurkorf ontstoken. De gezamenlijke lunch, als afsluiting van het feest, is ook in de zaal. Margo klaart er niet veel van op.

Ik leg Margo in de bedbox in de klas en laat haar, na de verschoning, even met rust. Ze slaapt. De juf en ik dollen dat we nu toch écht een peptalk moeten gaan geven. De OC-deskundige is al gearriveerd, samen met de ergotherapeute van dezelfde stichting. Ook de adviseur van de firma die de communicatiehulpmiddelen levert, is al aanwezig. Ik ga kennismaken. In de zaal, waar alles al is opgeruimd, staat de proefopstelling van de oogbesturing. Vanmiddag is de proefpassing met een oogbestuurde spraakcomputer voor Margo. Ik ben gespannen, mijn verwachtingen zijn hoog. Maar gezien de stemming waarin Margo verkeert, kan het wel eens anders uitpakken dan we hopen en verwachten. De logopediste had vanochtend Margo’s sufheid ook al opgemerkt tijdens het Sint Jansfeest en vraagt of ze inmiddels is opgehelderd. Ze loopt mee naar de klas waar we de juf naast Margo zien staan. We horen hoe zij tegen Margo vertelt wat haar te wachten staat en wat de bedoeling is. Ik loop naar de bedbox, maar Margo lijkt weinig zin te hebben in actie. Als we met haar de zaal in lopen, kijkt ze vol aandacht naar de, voor haar onbekende, mensen die zich aan haar voorstellen. Komt het dan toch goed?

De juf zet Margo in de juiste positie voor het computerscherm. Zij zal Margo vragen stellen en de proef begeleiden. Samen met de logopediste en de orthopedagoge blijf ik op de achtergrond. De adviseur start de computer op. De foto’s van Ruud, Yvon, Gerard en mij zijn elk in een hoek geplaatst. Margo krijgt de opdracht er naar te kijken. Maar vanachter haar rolstoel zie ik hoe haar hoofd naar voren buigt. En dat zegt mij genoeg; geen aandacht voor wat er gebeurd. Een ander soort spelletje wordt opgestart. Door te kijken naar de bloemen verdwijnen deze en verschijnt er een foto. Het kan Margo niet voldoende boeien. De smileys die kapot knappen als ze die met haar ogen volgt, wekken meer interesse. Maar het is allemaal niet overtuigend. De juf stelt voor even met Margo naar buiten te gaan in de hoop dat ze wakkerder wordt. Ik krijg nog een keer een kop koffie van de logopediste. Ik spreek mijn frustratie uit. Dit is niet de eerste keer dat Margo afhaakt. Ze kan er niets aan doen, denk ik. Maar toch, juist nu, juist vandaag.

Terwijl we bakkeleien over Margo’s prestaties komen de juf en Margo, na een klein blokje om, weer binnen. Een stralende Margo kijkt ons breedlachend aan. Vlug haar jas uit en opnieuw achter de spraakcomputer. Maar zo vlug ze als ze ervoor staat, zo vlug kakt ze weer in. Ook een nat washandje helpt niet. Het heeft geen zin. Ze doet gewoon niet mee.

           

           
















Margo heeft veel gedronken en is niet tijdig verschoond. Ze is kletsnat. Ik breng haar naar de klas waar een andere juf haar gaat verschonen. De taxi’s zijn al weg. Margo moet met mij mee naar huis, maar Pieter wacht. Gerard heeft de bus nodig, maar ik ben niet op tijd thuis. Ik bel, sms en regel. Ik raak de focus een beetje kwijt. Terug in de zaal praten de leidster, de logopediste, de adviseur, de ergotherapeute en de OC-deskundige over de passing. Ik schuif er een stoel bij en meng me in het gesprek. Ik krijg mee dat een aanvraag niet gedaan kan worden op grond van wat Margo vanmiddag heeft laten zien. Begrijpelijk. Maar Margo heeft een slechte dag. Dat is passend bij het Rett-syndroom. Daar mag ze toch niet op afgerekend worden? De adviseur noemt zich de advocaat van de duivel. Hij heeft basisvoorwaarden tot actieve communicatie met behulp van oogbesturing bij Margo gezien, maar dat is niet voldoende voor een definitieve aanvraag. Maar er komt toch eerst een proefperiode? Ook dat kan niet, volgens de adviseur. De rest van het gesprek gaat wat langs me heen. Het is een lange dag geweest, ik ben er klaar mee. Ik voel me niet gehoord. Ik ben teleurgesteld. Allerlei vragen spoken door mijn hoofd. Hoe kan het nu toch? Waren onze verwachtingen te hoog? Heb ik Margo’s communicatieve vaardigheden te hoog ingeschat? Heb ik het traject van een aantal weken durende proefperiode niet goed begrepen? Had Margo geen zin of wilde ze zich niet bewijzen voor zoveel volwassenen die haar op de vingers keken? Had ze wel begrepen wat de bedoeling was? En wat nu?

Het is voor iedereen een lange dag geweest die anders is verlopen dan gehoopt en gedacht. Het is rommelig als we uit elkaar gaan. Ik heb Margo al in de bus gezet als de OC-deskundige naar me toe komt lopen. Ze laat me weten het vervolgtraject aan te passen en dat ze er snel iets van laat horen. Ik knik. Ze moet mijn teleurstelling opgemerkt hebben. Ze geeft mee schouderklopje en juist op dat moment rolt er een traan over mijn wang. Ik knik richting haar en trek de deur van de bus dicht. Een ontevreden, boos gevoel overspoelt me. Zijn wij dan de enigen die het zien? Hoe kan ze nu haar ogen laten spreken als ze te vermoeid is om haar ogen open te kunnen houden?

Donderdag 20 juni 2013…CabaRett.

Afgelopen maandag stond de crème de la crème van de cabaretwereld op de bühne in theater De Meervaart in Amsterdam. De twee ambassadrices van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, ook bekende musicalsterren, waren de initiatiefneemsters van deze bijzondere, éénmalige benefietavond.

We hebben lang getwijfeld of we zouden gaan. Drukke dagen, slechte nachten, de reistijd, oudergesprek op de basisschool, alweer een oppas. Geen onoverkomelijke dingen, misschien zelfs verwerpelijke argumenten. Zeker toen in het weekend de media er volop aandacht aan besteedde, nam de twijfel om wel te gaan weer toe. Er waren nog kaartjes, maar we zijn niet geweest. We konden het niet opbrengen.

Reacties van ouders die er wel waren geweest, waren lovend. Eerlijkheidshalve moet ik toegeven; ik heb toch wel een beetje spijt. Ik ben dan ook blij met de link van het introductiefilmpje, met ook een mooie foto van Margo (opletten dus…) van die bijzondere avond...

you tube: https://www.youtube.com/watch?v=bmyj00MBwUs

Dinsdag 18 juni 2013…Bezichtiging.

Zoals was afgesproken is de zorgbemiddelaarster, samen met haar collega, onlangs op Heimdal geweest voor een persoonlijke ontmoeting met Margo. De leidster koppelde terug hoe het gegaan was. ‘… jullie dametje liet meteen zien wie ze is. De vrouwen hadden zich namelijk niet voorgesteld waarop Margo mij bozig aan keek. Toen ik vroeg of ze zich niet hadden voorgesteld, schrokken de dames en verontschuldigden zich dat ze alleen maar gedag gezwaaid hadden. Margo keek ze om beurten aan en toen ze gezegd hadden wie ze waren, kregen ze allebei een lach…’.

Samen met de zorgbemiddelaarster drinken we vanmorgen eerst koffie in hetzelfde kantoor waar we pas het oriënterend gesprek hadden. We kaarten haar ontmoeting met Margo aan. De zorgbemiddelaarster bevestigd dat ze niet om Margo heen kon die ochtend. Ze waren niet lang gebleven omdat de kinderen onrustig werden, maar haar indruk van Margo was voldoende om twee potentiële woonhuizen te selecteren. We hebben onze koffie op en krijgen een rondleiding in het hoofdgebouw. De kantoren zien er mooi uit en de behandelkamers zijn van alle gemakken voorzien. We lopen richting de parkeerplaats. De zorgbemiddelaarster ontgrendelt haar auto. De knipperende lichten zijn een teken welke auto de hare is. Gerard gaat achterin zitten, ik neem plaats naast de zorgbemiddelaarster. In de display staat de buitentemperatuur op 29ºC en is aanleiding voor een alledaags gesprekje tot we bij het eerste betreffende woonhuis zijn dat een paar straten verderop in de woonwijk ligt. Een enthousiaste leidster opent de deur van het woonhuis. Een jongen, niet veel groter dan de leidster, staat nieuwsgierig naast haar. Ze stelt hem aan ons voor. We herkennen de jongen die ook op Heimdal zijn kindertijd heeft doorgebracht. De leidster geeft ons, samen met de zwijgzame jongen, een rondleiding door het huis. Het huis heeft veel hoekige ruimtes. Op het eerste oog niet ideaal voor Margo, die graag alles in de gaten houdt. En andersom; Margo die vanwege haar ademstops ook in de gaten gehouden moet worden. De slaapkamers zijn ruim. De badkamer heeft alles wat er nodig is. De tuin is royaal. Ik zie een heerlijke plek in de schaduw onder de grote boom waar Margo zou kunnen genieten van de rust en de fluitende vogels. Er klimt juist een eekhoorntje in de boom, dat maakt het plaatje compleet. Echter merkt de leidster op dat er weinig gebruik wordt gemaakt van de tuin door het slechte overzicht vanuit het woonhuis. We horen van haar hoe de diensten verdeeld zijn, hoe de nachtdienst werkt, hoe de maaltijden verlopen en van alles meer. Behalve de jongen is er alleen een meisje in de rolstoel aanwezig in het woonhuis. Ze zit in de woonkamer en lijkt te genieten van de rustige muziek.

Het tweede woonhuis dat de zorgbemiddelaarster voor ons heeft geselecteerd ligt op aanzienlijke afstand van het hoofdgebouw. We rijden zo’n tien minuten voor we er zijn. Opnieuw een enthousiaste leidster die ons een rondleiding geeft. Het huis ziet er nagenoeg hetzelfde uit. Ook weer hoekige ruimtes en een verharde tuin waar ook hier nauwelijks gebruik van wordt gemaakt. We zien de slaapkamers die naar smaak van ouders en/of de bewoner zijn ingericht. Vier bewoners vertoeven op dat moment op hun eigen kamer om uiteenlopende redenen. We vragen naar de activiteiten die gedaan worden met de bewoners. Zwemmen? Wandelen? Samen koffie drinken? Boodschappen doen? Veel dingen blijken lastig om te ondernemen met de bewoners aangezien er te weinig handen zijn voor de zorgbehoeften van de bewoners die bijna allemaal rolstoelafhankelijk zijn. De zorgbemiddelaarster, die ons de indruk gaf tijden het oriënterend gesprek dat er veel mogelijk was, begint over de bezuinigingen en het roeien met de riemen die ze hebben. In de auto richting het hoofdgebouw van de zorginstelling komt de zorgbemiddelaarster terug op deze bezuinigingen. Ik vraag naar de eigen bijdragen, wasvergoedingen en andere bijkomende kosten. Ze blijken aanzienlijk. Het gesprek valt wat stil. De zorgbemiddelaarster parkeert haar auto op een plaats in de schaduw in de hoop dat de auto aan het einde van de dag enigszins koel is. Ze vraagt naar een eerste indruk. “Er komt ook heel wat op jullie af.,” is haar interpretatie als we allebei onze schouders ophalen. We spreken af om het even te laten  bezinken en na haar vakantie haar bericht te doen of we Margo daadwerkelijk willen laten inschrijven.

Met een soortgelijk gevoel als bij de andere, eerste wooninstelling die we bezochten, rijden we naar huis. Zijn onze wensen omtrent het wonen van Margo te groot? Zijn we te kritisch? Zoeken we naar een groepssamenstelling die er nergens is? Komen ze overal handen te kort om gezamenlijk leuke dingen te doen? Vragen waar we op dit moment nog geen passend antwoord op hebben. Daarom zullen we verder (moeten) blijven zoeken naar de liefde en praktische mogelijkheden binnen de muren van een huis; een thuis voor Margo.

Maandag 17 juni 2013…CCP.

Het is heerlijk weer. Samen met de taaldeskundige (ik noem haar vanaf nu OC-deskundige (=Ondersteunende Communicatie) omdat dit, volgens haarzelf, meer de lading dekt van hetgeen ze doet) zit ik buiten onder de overkapping. We drinken koffie en bespreken het behandelplan rondom het communicatietraject van Margo. Volgende week hebben we een afspraak met een adviseur van het bedrijf dat communicatiehulpmiddelen levert. Er zal een oogbestuurde computer komen die ingericht is met, voor Margo, bekende foto’s en pictogrammen zodat we een indruk krijgen van haar mogelijkheden op dit gebied. Deze passing zullen we op het dagverblijf doen zodat ook de orthopedagoge, de logopediste en de leidster mee kunnen kijken. De verwachtingen zijn hoog, zowel bij mij als bij de OC-deskundige.

Terwijl ik voor de tweede keer koffie maak in de keuken, heeft de OC-deskundige het CCP (=Communicatie Competentie Profiel) op tafel gelegd. Ik zoek een plaatsje op de tuintafel om de koffie neer te zetten. De posters met het profiel, op A2-formaat, neemt behoorlijk wat ruimte in beslag. Er ligt ook een stapel papieren op A4 formaat waarin het profiel nog eens in een verslag is vast gelegd. Dit profiel is gemaakt aan de hand van de observaties en eerdere bevindingen. Veel vakjes in allerlei kleuren staan schematisch naast elkaar en in rijtjes en cirkels. Ik bekijk de posters. Het ziet er zeer professioneel uit. De OC-deskundige maakt een klein stapeltje van de papieren. “Kijk het maar eens op je gemak door. We hebben zojuist het grootste gedeelte wat erin staat besproken.”

Als de OC-deskundige is vertrokken, tel ik een vijftal posters en verslagen af voor de betrokkenen op Heimdal. Ik rol ze in elkaar en schrijf een briefje voor wie ze allemaal bestemd zijn. Ik bekijk de poster nogmaals. De OC-deskundige zal toch niet echt verwachten dat ik die boven Margo’s bed ga hangen? Of dat ie volgende week bij Margo in de klas op de deur geplakt zit?