maandag 24 juni 2013...Passing na St Jan.

Net nadat ik de klas in kom, komt Margo terug van de zwemtherapie. Ze kijkt vermoeid uit haar ogen. Ze lijkt niet eens op te merken dat ik er ben. Ik begroet haar. Ik laat haar de zonnehoed en de veldbloemen zien, maar ze heeft er nauwelijks aandacht voor. De donkere regenwolken hebben de juffen doen besluiten het Sint Jansfeest niet buiten te vieren. In de zaal is alles al ingericht voor dit jaarfeest. Samen met de kinderen en de juffen loop ik naar de zaal. Ik zoek een plaats voor Margo waar ze een goed overzicht heeft van de festiviteiten. Er klinkt vioolmuziek en gezang. Het maakt haar niet wakkerder. Nog altijd blijft Margo suffig. De bloemenkoningin komt met een volle mand bloemen voorbij. Tot mijn verbazing slaat ze Margo over bij het uitdelen van de bloemen. Margo richt zich op en werpt een boze blik naar de bloemenkoningin alias stagiaire. Als ik haar vertel dat de bloemenkoningin niet aan alle kinderen een bloem heeft gegeven, is het goed. Met een tevreden blik doezelt Margo weer in. De tafel staat vol lekkers. Ik neem koffie en kies een wafel met aardbeien en slagroom. Ik deel deze met Margo die, ondanks haar vermoeide ogen, toch smult van de wafel. Echt slapen doet ze dus niet. Ik maak een praatje met andere ouders en knutsel ondertussen een traditionele bloemenkrans. Het Sint Jansvuur wordt buiten in een vuurkorf ontstoken. De gezamenlijke lunch, als afsluiting van het feest, is ook in de zaal. Margo klaart er niet veel van op.

Ik leg Margo in de bedbox in de klas en laat haar, na de verschoning, even met rust. Ze slaapt. De juf en ik dollen dat we nu toch écht een peptalk moeten gaan geven. De OC-deskundige is al gearriveerd, samen met de ergotherapeute van dezelfde stichting. Ook de adviseur van de firma die de communicatiehulpmiddelen levert, is al aanwezig. Ik ga kennismaken. In de zaal, waar alles al is opgeruimd, staat de proefopstelling van de oogbesturing. Vanmiddag is de proefpassing met een oogbestuurde spraakcomputer voor Margo. Ik ben gespannen, mijn verwachtingen zijn hoog. Maar gezien de stemming waarin Margo verkeert, kan het wel eens anders uitpakken dan we hopen en verwachten. De logopediste had vanochtend Margo’s sufheid ook al opgemerkt tijdens het Sint Jansfeest en vraagt of ze inmiddels is opgehelderd. Ze loopt mee naar de klas waar we de juf naast Margo zien staan. We horen hoe zij tegen Margo vertelt wat haar te wachten staat en wat de bedoeling is. Ik loop naar de bedbox, maar Margo lijkt weinig zin te hebben in actie. Als we met haar de zaal in lopen, kijkt ze vol aandacht naar de, voor haar onbekende, mensen die zich aan haar voorstellen. Komt het dan toch goed?

De juf zet Margo in de juiste positie voor het computerscherm. Zij zal Margo vragen stellen en de proef begeleiden. Samen met de logopediste en de orthopedagoge blijf ik op de achtergrond. De adviseur start de computer op. De foto’s van Ruud, Yvon, Gerard en mij zijn elk in een hoek geplaatst. Margo krijgt de opdracht er naar te kijken. Maar vanachter haar rolstoel zie ik hoe haar hoofd naar voren buigt. En dat zegt mij genoeg; geen aandacht voor wat er gebeurd. Een ander soort spelletje wordt opgestart. Door te kijken naar de bloemen verdwijnen deze en verschijnt er een foto. Het kan Margo niet voldoende boeien. De smileys die kapot knappen als ze die met haar ogen volgt, wekken meer interesse. Maar het is allemaal niet overtuigend. De juf stelt voor even met Margo naar buiten te gaan in de hoop dat ze wakkerder wordt. Ik krijg nog een keer een kop koffie van de logopediste. Ik spreek mijn frustratie uit. Dit is niet de eerste keer dat Margo afhaakt. Ze kan er niets aan doen, denk ik. Maar toch, juist nu, juist vandaag.

Terwijl we bakkeleien over Margo’s prestaties komen de juf en Margo, na een klein blokje om, weer binnen. Een stralende Margo kijkt ons breedlachend aan. Vlug haar jas uit en opnieuw achter de spraakcomputer. Maar zo vlug ze als ze ervoor staat, zo vlug kakt ze weer in. Ook een nat washandje helpt niet. Het heeft geen zin. Ze doet gewoon niet mee.

           

           
















Margo heeft veel gedronken en is niet tijdig verschoond. Ze is kletsnat. Ik breng haar naar de klas waar een andere juf haar gaat verschonen. De taxi’s zijn al weg. Margo moet met mij mee naar huis, maar Pieter wacht. Gerard heeft de bus nodig, maar ik ben niet op tijd thuis. Ik bel, sms en regel. Ik raak de focus een beetje kwijt. Terug in de zaal praten de leidster, de logopediste, de adviseur, de ergotherapeute en de OC-deskundige over de passing. Ik schuif er een stoel bij en meng me in het gesprek. Ik krijg mee dat een aanvraag niet gedaan kan worden op grond van wat Margo vanmiddag heeft laten zien. Begrijpelijk. Maar Margo heeft een slechte dag. Dat is passend bij het Rett-syndroom. Daar mag ze toch niet op afgerekend worden? De adviseur noemt zich de advocaat van de duivel. Hij heeft basisvoorwaarden tot actieve communicatie met behulp van oogbesturing bij Margo gezien, maar dat is niet voldoende voor een definitieve aanvraag. Maar er komt toch eerst een proefperiode? Ook dat kan niet, volgens de adviseur. De rest van het gesprek gaat wat langs me heen. Het is een lange dag geweest, ik ben er klaar mee. Ik voel me niet gehoord. Ik ben teleurgesteld. Allerlei vragen spoken door mijn hoofd. Hoe kan het nu toch? Waren onze verwachtingen te hoog? Heb ik Margo’s communicatieve vaardigheden te hoog ingeschat? Heb ik het traject van een aantal weken durende proefperiode niet goed begrepen? Had Margo geen zin of wilde ze zich niet bewijzen voor zoveel volwassenen die haar op de vingers keken? Had ze wel begrepen wat de bedoeling was? En wat nu?

Het is voor iedereen een lange dag geweest die anders is verlopen dan gehoopt en gedacht. Het is rommelig als we uit elkaar gaan. Ik heb Margo al in de bus gezet als de OC-deskundige naar me toe komt lopen. Ze laat me weten het vervolgtraject aan te passen en dat ze er snel iets van laat horen. Ik knik. Ze moet mijn teleurstelling opgemerkt hebben. Ze geeft mee schouderklopje en juist op dat moment rolt er een traan over mijn wang. Ik knik richting haar en trek de deur van de bus dicht. Een ontevreden, boos gevoel overspoelt me. Zijn wij dan de enigen die het zien? Hoe kan ze nu haar ogen laten spreken als ze te vermoeid is om haar ogen open te kunnen houden?