Woensdag 15 januari 2013…Aanvraag oogbesturing.

De aanvraag voor de oogbesturing is klaar. De ergotherapeute gaf al aan dat ze het definitieve verslag waarschijnlijk niet voor de Kerstvakantie af zou hebben. Het concept was er wel voor de Kerstvakantie. Alle betrokkenen konden het inzien. Er kwamen enkele aanvullingen en op- en aanmerkingen die de ergotherapeute verwerkte. Het was nog wachten op de offerte van de adviseur. Inmiddels is het pakket bijna compleet. De handtekening ontbreekt nog. Margo’s persoonlijk begeleidster stuurde ons vandaag een mail dat ze vanmiddag de aanvraag ter ondertekening heeft overgedragen aan de locatiemanager. Hij zal het doorsturen naar het Zorgkantoor. Fingers crossed!

Dinsdag 14 januari 2014…Speelgoed?

Er zijn in al die jaren intensieve zorg heel wat hulpmiddelen hier de revue gepasseerd. Een statafel, loophulpmiddelen, rolstoelen, fietskarren, de tillift, een ligorthese en noem maar op. En elk hulpmiddel bleek interessant voor Margo’s nieuwsgierige, of misschien beter gezegd leergierige, broer en zus. Hoe klein ze ook waren, ze hadden onmiddellijk in de gaten hoe een hulpmiddel werkte en waar de knopjes voor dienden. Met hun kleine vingers frummelden ze net zo lang tot ze het veiligheidsslotje los hadden. Ze hielpen Margo met ‘lopen’, ze leidden haar af in de statafel, ze duwden de rolstoel met gemak.

Maar er zat ook een andere kant aan een hulpmiddel. Op het moment dat een toestel niet gebruikt werd, was het interessant speelgoed. Want met een rolstoel kun je met je vriendjes vadertje en moedertje spelen mét een gehandicapt kindje. Van de rolstoelschommel bouw je zo een gave hut. En met de tillift kun je, met de nodige fantasie, met gemak een besneeuwde berg in de Alpen afdalen. De poten toch net een paar ski’s?

Nu zijn ze elf en dertien. Hun fantasie is er nog altijd. De kussentjes voor Margo’s voeten slingeren rond en veranderen in een mum van tijd tot bokshandschoenen. Ze dagen elkaar uit voor een partijtje ‘kickboksen’. Lange armen en benen schoppen en slaan in de ruimte. Het gaat er vriendschappelijk aan toe en uiteindelijk rollen ze over de grond van het lachen. Margo bekijkt het vanuit haar stoel en heeft net zoveel plezier als haar broer en zus.

Maandag 6 januari 2014…Reparatie rolstoel.

De opmerkingen over de borstfixatie, de voetenkussen en de voetenplank konden niet onmiddellijk worden aangepast toen we ruim drie weken geleden voor de evaluatie van de rolstoel bij elkaar kwamen. Ze werden genoteerd en serieus genomen. Ik hoopte in de loop van deze week, het was tenslotte kerstvakantie, een berichtje te krijgen of, hoe en wanneer die aandachtspunten aangepakt konden worden. Het schets dan ook mijn verbazing als ik vanmiddag de mailbox open. ‘Ik ben net bij Margo geweest…’. Het bericht van de orthesemaker gaat verder met een opsomming van de veranderingen die hij aan Margo’s rolstoel heeft aangebracht. Alles is verholpen op één dingetje na aan de borstfixatie waarvoor hij nog iets moet maken. Een goed begin van het nieuwe jaar.

Dinsdag 31 december 2013…Terugblik.

Vorig jaar schreef ik op de laatste dag van het jaar dat wij niet zo zijn van terugkijken. Dat is nog altijd zo want het verleden is koppig, het verleden verandert voor niemand. Toch zijn sommige dingen aan verandering onderhevig. Ook in 2013 hebben we gedaan wat we dachten dat goed was op dat moment. Dus echt terugblikken op het afgelopen jaar doen we ook nu niet. Neemt niet weg dat het afgelopen jaar er één was waarin er bij ons nogal wat veranderde. De verhuizing van Margo is wel de allergrootste verandering. We waren ons aan het oriënteren voor een woonplek voor Margo, maar renden er niet achteraan. En toen er te midden van de moeilijkheid er plotseling de mogelijkheid lag, hebben we die omarmd. Want het voelde goed op dat moment.

Die omarming bleek ineens veel verder te gaan. We hebben afgelopen jaar mogen ervaren dat mensen óns omarmden. Letterlijk een arm ons heen. Figuurlijk door een berichtje of een bezoekje. Mensen die ons omarmden zodat we zeker wisten dat er een verschil is tussen opgeven en loslaten. Mensen die ons omarmden toen het nodig was zodat we voelden dat we er niet alleen voorstonden. Mensen die Margo omarmden op haar nieuwe plek. Nieuwe mensen om haar heen die haar warmte schonken zodat ze zich thuis voelde op haar nieuwe woonplek. Mensen die haar omarmden waardoor wij voelden dat het niet uitmaakt waar ze woont.

Mensen die ons met hun omarming verwarmden, dat heeft ons goed gedaan. Heel goed. Daar zijn we dankbaar voor! Mensen die je omarmen als het nodig is, dat wensen we iedereen toe voor het nieuwe jaar!

Maandag 30 december 2013…Laatste Pieter-dag.

Voor het eerst deed je bij ons je intrede, dat is nu vijf jaar geleden...

Het gedicht gaat verder. Twee bladzijden vol. Voor Pieter. Anekdotes, herinneringen en bedankwoorden op rijm. Ik liep er al weken op te broeden, maar het lukte maar niet. Wat moet je doen voor iemand die vijf jaar lang met liefde en toewijding elke maandag gezorgd heeft voor je dochter? Het gedicht vloeide vanochtend in no-time uit het toetsenbord. En een attentie was snel gehaald.

Het pakketje ligt klaar op tafel als Pieter vanavond met Margo thuiskomt. Zoals vaak gebeurde, drinken we ook nu samen een kop thee. We geven samen met Margo de attentie aan Pieter. Hij valt stil. En ondanks dat hij zelf de keuze om te stoppen al een poosje geleden had gemaakt, kost het hem moeite. We kennen Pieter en stellen voor dat hij het cadeautje thuis openmaakt en het gedicht in alle rust leest. Hij vindt het een goed plan. 

Pieter verzorgt Margo. In tegenstelling tot de meeste avonden valt ze nu meteen in slaap. Ook Ruud en Yvon liggen al in bed. Ik schenk drie glazen wijn in. We proosten op vijf mooie, dankbare jaren! 

Donderdag 26 december 2013 (2)…Sectorwerkstuk.

We hebben regelmatig vragen en verzoeken in onze mailbox van studenten om mee te werken aan één of ander project rondom het Rett-syndroom. De dochter van onze vrienden vroeg een poosje geleden ook onze medewerking voor haar sectorwerkstuk dat ze maakt over het Rett-syndroom. Een interview met mij, maar ook met Ruud en Yvon. Voor het gemak doen we het interview niet mondeling, maar stuurt ze de vragen per mail. Zo kunnen we ze beantwoorden wanneer het ons uitkomt.

We hebben nog een uurtje voor we gaan gourmetten met onze vrienden, een jarenlange traditie tijdens Tweede Kerstdag. Ik start de laptop op en maak een kop thee. Ruud en Yvon zitten er klaar voor. Bij de eerste vraag, hoe het is om een zus met het Rett-syndroom te hebben, halen ze allebei hun schouders op. “Ja, gewoon!” Ze kijken elkaar aan. Ik moedig ze aan om een wat uitgebreider antwoord te geven. Dit is uiteindelijk wat ze zeggen: We weten niet beter. Ze is erg lief. Het heeft zo z’n voor- en nadelen. Je mag ergens vooraan parkeren omdat we een speciale kaart hebben. Als ze d’r dag niet heeft en moet gillen is het helmaal niet leuk. Mensen kijken je ook wel eens na op straat als we met de rolstoel lopen en als ze veel geluiden maakt. Dat is niet altijd fijn. Papa en mama zijn soms ook veel met haar bezig, voor de verzorging van haar, dan hebben ze minder tijd voor ons. Maar dat is niet altijd erg.

Ook de tweede vraag komt dichtbij hun gevoel. Of ze zich beperkt voelen als Margo thuis is? En of ze enkele voorbeelden kunnen noemen. Ook nu kijken ze elkaar aan. “Heb jij er last van?” “Eh…” Ik probeer een oprecht antwoord te ondersteunen. “Jullie mogen het gerust eerlijk vertellen. Ik snap het wel, hoor!” Hun antwoord luidt: Nee, niet echt beperkt. Soms moeten we even wachten als ze nog verschoond moet worden, da’s alles.

Ik neem een slok thee en slik daarmee een brok weg. Het zijn antwoorden die me tevreden stellen, die me raken. Het zijn hun antwoorden zoals zij er nu tegen aankijken. Misschien kijken ze er over een aantal jaar heel anders tegenaan, maar voor nu is het goed!