Donderdag 23 mei 2013…Gesprek in logeerhuis.

De taxi is laat vanochtend. Als Margo naar school is, loop ik snel een korte ronde met de hond. Ik bel naar het logeerhuis dat ik de afspraak om half tien niet ga halen. Gelukkig is een kwartiertje later geen probleem voor de leidster.

De persoonlijk begeleidster van Margo heeft me uitgenodigd voor een gesprek. We hebben regelmatig een evaluatiegesprek. Door de afwezigheid bij de kernteambespreking wilde Margo’s persoonlijk begeleidster nu graag even bijpraten. We zitten met z’n tweetjes aan de grote tafel. Ik vertel haar wat de bedoeling is met het communicatieproject. Van het verslag wat de taaldeskundige maakte, geef ik haar een kopie. Er waren nog enkele andere punten die ter sprake kwamen. Zo was er onlangs een onveilige situatie waarin Margo was beland. Gelukkig was er niks ernstig gebeurd, maar toch. Alertheid en weten waar de grenzen liggen, is belangrijk. Niet alleen voor de leidsters, ook voor ons. We spreken erover in alle eerlijkheid. We hebben het over de heftige aanvallen, met name die waarover ik gebeld ben. De leidster heeft een filmpje van die aanval op haar mobiel. Ik bekijk het. Het is het bekende beeld voor ons. Maar als ik het zo bekijk, ziet het er behoorlijk heftig uit. We hebben het er niet uitgebreid over. De laatste dagen is het rustig rondom de ademhalingsaanvallen..We hopen allebei, vooral voor Margo, dat het zo rustig blijft. En verder hoor ik de laatste, leuke nieuwtjes van het team.

Als ik weer in de bus zit, zet ik de verwarming aan. Het is de hele maand al nat en koud, maar vandaag is het herfstachtig en zelfs kouder dan met Kerstmis.

Dinsdag 21 mei 2013…Reparatie.

Nog altijd hoorde ik niets van de schoenmaker. Het is nu al zo’n zes weken geleden dat ik de schoenen heb uitgezocht en dat Margo de spalken heeft gepast. In het belang van Margo wil ik erachter aan gaan. Wil? Ik moet het van mezelf, maar mijn animo is ver te zoeken.

Donderdagochtend merkte ik op dat de spalken kapot zijn. Eén van de riempjes waarmee de spalken sluiten, is afgescheurd. Een goed argument om vrijdag toch maar te gaan vragen of het nog de moeite waard is om het riempje te vervangen. Of zijn de spalken en schoenen inmiddels al in aantocht? De Portugese fabriek is twee weken gesloten geweest rondom Hemelvaart, hoorde ik van de schoenmaker. Dus het kan nog een paar dagen duren voordat de schoenen geleverd worden. Het riempje van de spalk kan hij ter plekke vervangen. Margo logeerde afgelopen weekend extra. Daarom sprak af om vanmiddag met Margo naar de schoenmaker te gaan.

De schoenmaker vertelt me mailcontact te hebben gehad met de Nederlandse schoenenleverancier. De spalken, die bij de schoenenleverancier zijn voor de juiste maten van de schoenen, worden naar onze schoenmaker gestuurd zodat hij ze verder kan afwerken. Het is alleen nog wachten op de schoenen. Ik weet even niet waar de schoen wringt. Hoe het hele proces loopt, wie wat waar maakt, het is me niet duidelijk. Het maakt me ook niet uit, als er maar garen op de klos komt.

De schoenmaker vervangt verschillende riempjes van de oude spalken terwijl Margo en ik wachten. Hij doet haar de spalken en schoenen weer aan. “Zo Margo, kan jij weer even vooruit!” Ik hoop toch echt dat het niet lang meer duurt…

Dinsdag 14 mei 2013…Tweede oriëntatie.

Het duurt lang voordat Gerard naar buiten komt nadat ik hem een berichtje heb gestuurd dat ik sta te wachten op de parkeerplaats. Vanaf zijn werk naar de zorgorganisatie is het slechts tien minuten rijden. Ik zit op hete kolen. Ik kom niet graag te laat op een afspraak, zeker niet op een eerste afspraak. Wat gehaast rij ik de woonwijk in op zoek naar het juiste nummer. De weg heeft veel bochten en drempels waardoor ik vanzelf rustig ga rijden. Het is een mooie wijk en het hoofdgebouw ziet er mooi uit. We ruiken de chloorlucht als we ons melden bij de receptie. “Ze hebben in elk geval een zwembad.” We kennen deze zorgorganisatie helemaal niet. Enkele kinderen van Heimdal zijn naar hier doorgestroomd, een muzikale collega werkt er en de zoon van Gerard’s collega woont er, maar verder kennen we de organisatie niet. Onze verwachtingen van dit oriënterend gesprek zijn niet al te hoog. We gaan er blanco naar toe. Enkel en alleen om niet teleurgesteld te worden.

Het kantoor van de zorgbemiddelaarster is sfeervol ingericht. De gedicht over ‘zorg’ dat in sierlijke letters op de muur is geschreven, raakt me. Dat alleen al geeft me een goed gevoel. De zorgbemiddelaarster vraagt ons eerst iets te vertellen over Margo. Ze luistert oprecht naar ons verhaal hoe het is gegaan al die jaren. Wat er op Margo’s pad is gekomen en hoe we nu de zorg leveren die nodig is, samen met de mensen om ons heen. Maar dat we ook op zoek zijn naar mensen die deze zorg in de toekomst van ons kunnen overnemen. “Er is niemand die beter voor jullie Margo kan zorgen dan jullie zelf.” Ze valt stil en kijkt ons aan. “Maar wij zijn wel heel goed in zorgen voor.” Het klinkt gemeend. Ze vertelt over de zorgorganisatie. Het ontstaan van de wijk waarin de woonhuizen verspreid liggen. Ze laat ons via de plattegrond zien welke woonhuizen tot de organisatie behoren. Via een tekening zien we de opbouw en indeling van de huizen. Ze vertelt over de integratie in de wijk, over de gezamenlijke activiteiten tussen de bewoners en de buurtgenoten. Ze vertelt over de nachtzorg, de groepssamenstelling, de dagbesteding en de medische zorg. Logopedie, tandheelkunde, fysiotherapie, ergotherapie, er is van alles onder één dak. “En het zwembad?” “Als het goed is voor Margo dat ze gaat zwemmen dan wordt dat opgenomen in het behandelplan en wordt er met haar gezwommen.”

Ze noemt Margo bij haar naam of heeft ze het over ‘jullie dochter’. Het gesprek geeft ons een goed gevoel. We vragen of er mogelijkheden zijn om verder bij de organisatie te kijken. Door ons verhaal heeft de zorgbemiddelaarster al een goed beeld van de zorgvraag van Margo, maar ze wil Margo toch graag eerst persoonlijk ontmoeten. Ze hoeft geen papieren zorgplan, ze wil het zelf ervaren. Het klinkt allemaal erg betrokken. We schrikken wel van de ellenlange wachtlijst. Meer dan honderd! “Wat doen we hier dan?” De zorgbemiddelaarster kan uiteraard geen tijdspad vasthangen aan de wachtlijst. “Maar diegenen wachten niet allemaal op dezelfde plek als Margo,” probeert ze onze zichtbare teleurstelling te verlichten. De zorgbemiddelaarster overhandigt ons een informatiemap om thuis alles nog eens na te kijken. Informatieve folders, de plattegrond van de wijk, zelfs filmmateriaal over het ‘bijzonder in samenleven’ zit erbij.

Als we terugrijden door de woonwijk, zien we de huizen waarvan we vermoeden dat ze van de organisatie zijn. Er zijn wat meer parkeerplaatsen rondom de woning, de tuinen zijn hoger omheind. Kleine verschillen met de andere woningen in de wijk, die ons tijdens de heenweg niet zijn opgevallen.

Ik zet Gerard af bij zijn werk en rij met een goed gevoel naar huis. We hebben weer een stap gezet in de zoektocht naar een toekomstige woonplek voor Margo. Een plek waar ze kan en mag zijn wie ze is en waar mensen haar liefdevol zullen omarmen. Dat is wat we zoeken, maar of we die nu al hebben gevonden…

Maandag 13 mei 2013…Keuring.

Nu we de tillift intensief gebruiken, is het een prettige gedachten te weten dat de tillift volledig in orde is. De sticker op de tillift laat zien dat de keuring volstaat tot februari vorig jaar. Het lijkt ons geen overbodige luxe om het hulpmiddel te laten keuren. De tillift is het eigendom van de gemeente dus wend ik me tot de WMO-consulente. Ze geeft niet onmiddellijk haar fiat. Een keuring is volgens haar geen garantie dat ie niet kapot gaat. Het gaat me er niet om dat ie niet kapot gaat, het gaat me om de veiligheid van Margo. Na intern overleg krijg ik uiteindelijk de goedkeuring voor een keuring en kan ik contact opnemen met de firma.

Ik rij de tillift in de keuken zodat de keurmeester meer ruimte heeft. De keurmeester heeft zijn koffer al uitgestald. Hij bekijkt de tillift, duwt aan de wielen en bekijkt de tilzak. Volgens de man kan hij ‘m op het oog al goedkeuren. Zowel de tillift als de tilzak ziet er picobello uit. De keurmeester onderwerpt de tillift aan zijn veer- en trekkracht en meet de oplader door in verband met mogelijk stroomlekkage en allerlei andere mankementen. De tilzak wordt zorgvuldig gecontroleerd op losse naden, gaatjes en het kliksysteem wordt nagekeken. Na een half uur onderteken ik de drie keuringsbewijzen en zijn zowel de tillift en de oplader voorzien van een oranje sticker. De tilzak krijgt een oranje label. ‘Goedgekeurd tot juni ’14.’

Vrijdag 10 mei 2013 (2)…Aanval.

Het nummer in de display van de telefoon herken ik onmiddellijk. Ik heb de leidster van het logeerhuis aan de lijn. Heimdal is vandaag dicht in verband met Hemelvaartsdag, daarom is Margo ook overdag in het logeerhuis. De leidster stelt me gerust dat er niks ernstigs is waarover ze belt, alhoewel ze me graag wil spreken over de aanvallen van Margo. Ik luister hoe ze de fikse aanval van Margo omschrijft. Margo had er niet één, maar vier gehad vanochtend. Gisteravond was Margo ook al ontregeld door verschillende aanvallen, maar die van vanmorgen was fiks, heel fiks. Margo ligt nu al een poos in de bedbox te suffen en heeft wat verhoging. De leidster wil overleggen wat te doen. Het is goed dat ze me belt, maar ik baal van dit nieuws. Ondanks dat, ben ik niet echt aangedaan door hetgeen ze me vertelt. Ik herken het. De aanvallen zijn de laatste dagen weer behoorlijk heftig om te zien maar duren niet lang. Als ik informeer of Margo goed heeft gegeten en of gedronken, vertelt de leidster dat Margo niet wilde eten of drinken vanmorgen. Zoals we zelf al zovaak hebben ervaren, is de vochtinname van groot belang. Ik adviseer de leidster Margo te laten drinken. Margo moet wat drinken, naar mijn idee knapt ze daar van op. We spreken af dat de leidster aan het einde van de middag me nog een keer belt.

De rust die ik had is meteen verdwenen. Het blijft door mijn hoofd spoken. Ik maak een kop koffie en staar wat voor me uit. Is er dan toch iets anders gaande? Ligt het toch niet aan de lamictal? Komt de verhoging door de inspanning die zo’n aanval van haar vraagt of wordt ze ziek? Ik schrik op van de telefoon. Gerard belt. Ik vertel hem meteen van het telefoontje. Ook hij raakt er niet van ontdaan. Vochtbalans is ook zijn argument. Gerard stelt voor om straks eventueel naar het logeerhuis toe te gaan. Zijn werk is dichtbij het logeerhuis. Ik ga eerst boodschappen doen. Als ik terug ben, bel ik meteen naar het logeerhuis om te vragen hoe het nu is. “Goed, een hele andere meid!” De leidster klinkt overtuigd. Ze hadden Margo in haar stoel gezet en laten drinken. Dat ging niet van harte. De eerste slokken waren een drama, die moesten ze er in gieten. Maar daarna dronk ze vijf bekers sap achter elkaar leeg. “We kregen meteen een flauwe glimlach. Ze is nu weer alert en houdt alles en iedereen goed in de gaten. En volgens mij heeft ze goed in de gaten dat ik jou aan de lijn heb!” Het verhaal is zo herkenbaar. Het is zó Margo. Het stelt me gerust.

Tevreden stuur ik Gerard een bericht dat het weer goed gaat. Ik voel me gezegend met de mensen om ons heen. Ik moet denken aan de opmerking van een andere moeder van een zorgintensief kind; ‘zorgintensief is niet alleen maar zorgen, maar ook heel veel liefde!’

Vrijdag 10 mei 2013 (1)…Proefschrift.

Mijn linkerduim zorgt ervoor dat de bladzijden van het promotieboekje van de arts-onderzoeker, langzaam van achter naar voren openvallen. Op één van de eerste bladzijden die voorbij komen, valt mijn oog op de namen van de dertien Rett-meisjes. Ik pak de bladzijde terug. De arts-onderzoeker dankt op het einde van haar onderzoeksverslag al deze meiden voor hun enthousiaste deelname aan haar onderzoek. Ook de naam van Margo staat erbij. Verder naar voren in het dankwoord staat Margo nogmaals genoemd omdat zij, samen met ons, als levend voorbeeld van het Rett syndroom aanwezig was bij de lezing van de Rett-specialist in juni 2003. De arts-onderzoeker was toen één van de aanwezige studenten. Dat Margo tien jaar geleden bij haar een onuitwisbare indruk achter heeft gelaten en haar interesse in het Rett-syndroom vanaf toen gewekt is, lees ik ook deze keer. De arts-onderzoeker schreef er al eerder over in de nieuwsbrief van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

Ruim honderd bladzijden flitsen via mijn linkerduim voorbij. Alle teksten zijn in het engels. De laatste bladzijden, voorin het boek, plakken nog aan elkaar, zo lijkt het. Ik heb ook mijn rechterduim nodig om de bladzijden van elkaar af te halen. Ik lees het gedicht op één van de eerste bladzijde van het promotieboekje. De arts-onderzoeker had onze toestemming gevraagd om dit gedicht, dat ook in ons boek  ‘Sprekende ogen, wringende handen’ voorkomt, te mogen publiceren in haar promotieboekje. Het gedicht deelde we destijds uit aan de studenten die aanwezig waren bij de lezing. Het is voor de.arts-onderzoekers een blijvende herinnering aan de bijzondere ontmoeting met Margo. ‘Voor Margo en alle andere Rett meisjes, omdat jullie zo bijzonder zijn’, staat onder het gedicht. Ik krijg een brok in mijn keel. Is het het gedicht? Of de regel die eronder staat? Ik sla nog een bladzijde terug. De titel van het proefschrift en de naam van de arts-onderzoeker staat er gedrukt. Er is ook met pen in geschreven; een persoonlijke boodschap voor Margo van de arts-onderzoeker. De brok in mijn keel wordt groter en groter. Ik blijf het bijzonder vinden dat onze bijdrage tien jaar geleden zoveel te weeg heeft gebracht.

Woensdag 8 mei 2013 (2)…Frustratie.

De informatie van vanmiddag en de korte nachten van de afgelopen week, zorgen ervoor dat ik een zwaar hoofd heb. Mijn ouders zijn naar huis na hun wekelijkse oppasdag. Ruud en Yvon liggen al in bed. Ik verzorg Margo. Ze is erg onrustig en het ziet er niet naar uit dat ze vlot in slaap gaat vallen. We hebben de gewoonte bij Margo te blijven totdat ze slaapt. Gerard nam de afgelopen avonden voor zijn rekening. Vanavond blijf ik bij Margo. Ik kruip bij Margo onder de dekens en lig op de rand van de matras, dicht tegen Margo aan. Ik voel haar adem tegen mijn wang. Haar handen wringen krachtig. Haar adem stokt voor een poosje om vervolgens weer even fors verder te gaan. De ene ademstop volgt de andere op. Het is de zoveelste avond dat ze zo rusteloos is. Die onrust slaat over op mij. Mijn gedachten slaan op hol. Ik maak me meer en meer druk over wat er nog gebeuren moet. Hoe gaan mijn mannen morgen naar de KNVB-bekerfinale in Rotterdam gaan? Nog altijd zijn er geen treinkaartjes geregeld. Wanneer praat ik Gerard bij over die mogelijke spraakcomputer? Hoe gaan we zaterdagavond naar het feest? Kan Gerard nu wel of niet mee naar de afspraak aanstaande dinsdag? Allerlei gedachten passeren de revue.

Mijn frustraties en het gehijg van Margo overvallen me in het donker. Mijn onrust wordt er alleen maar groter door. Ik ben er al snel klaar mee. De frustratie giert door mijn lijf. Ik sla het dekbed aan de kant, sta op en doe het hekje van Margo’s bed met een klap dicht. Ik spui mijn gal bij Gerard, die niets vermoedend, ‘Pauw&Witteman’ kijkt. Hij hoort dat ik er klaar me ben, dat ik sámen met hem op de bank wil hangen en dat ik gewoon ontiegelijk veel zin heb een zak chips leeg te eten zonder dat de kinderen mee graaien. Hij laat me uitrazen en staat op. “…maar ze kan er helemaal niks aan doen!”

Verbijsterd laat hij me in tranen achter. Hij loopt rustig naar Margo. Ik hoor dat hij het hekje van haar bed naar beneden laat. Ik hoor hoe hij haar liefdevol toespreekt voordat hij de slaapkamerdeur dichtschuift.

Ik ga naar bed. Voor de zoveelste avond deze week ga ik alleen naar boven. Maar even huilen en even spuien, lucht op. Ik veeg mijn tranen weg. Niet gehuilde tranen vermoeien, niet geuite kwaadheid verkrampt. Ik vind het knap dat mijn lief het zo gemakkelijk kan relativeren. Maar hij heeft helemaal gelijk; ze kan er écht helemaal niks aan doen.

Woensdag 8 mei 2013 (1)…Kernteambespreking.

De taaldeskundige deelt post-its uit. We krijgen de opdracht drie doelen te bedenken waarvoor Margo communicatieve ondersteuning nodig zou hebben. De logopediste, de orthopedagoge, Margo’s persoonlijk begeleidster, Anne, Pieter en ik hebben al snel de drie post-its beschreven. We plakken beurtelings de drie gele blaadjes op de blauwe deur. De taaldeskundige leest ze voor en ordent ze per doel. “Wonderlijk!” vindt ze. Ze heeft het nog maar zelden meegemaakt dat alle betrokken, het zogenaamde Kernteam, het zo met elkaar eens zijn. Andere keren waren er vaak meer dan drie doelen, maar bij Margo is iedereen eensgezind. Ze concludeert de drie door ons vastgestelde doelen; dat Margo haar belevenissen van de dag kan vertellen, dat Margo haar emoties kan delen of kan vertellen wat haar dwars zit en dat Margo gerichter keuzes kan maken. Iedereen knikt instemmend. Het is overduidelijk is wat iedereen Margo toewenst.

De taaldeskundige laat de twee korte filmclips van de observatie op Heimdal zien op haar laptop. In het eerste filmpje zien we Margo in het zwembad. De therapeute heeft één op één contact met Margo, die heel ontspannen in het water drijft. Het andere filmpje showt een keuzemoment. Het is prachtig om te zien hoe Margo haar keuze maakt met de kaartjes, hoe ze de tijd krijgt van de leidster om tot die keuze te komen. En vervolgens hoe duidelijk Margo is in haar verzoek om de camera uit te zetten.

Aan de hand van de filmpjes praten we over de voorwaarden die Margo nodig heeft om goed te kunnen communiceren waaronder bijvoorbeeld structuur en veiligheid. De taaldeskundige vertelt haar bevindingen die zij heeft samengevat in het Communicatie Competentie Profiel (CCP). Hierin adviseert zij om volgens ankergestuurde instructies te gaan werken. Om enerzijds te werken aan lichaamsbeleving en anderzijds te werken aan de mogelijkheden van Margo om haar eigen wensen kenbaar te maken.

De taaldeskundige heeft in het verslag vermeld dat wij dolgraag aan de slag willen met een oogbestuurde spraakcomputer. Alle andere betrokkenen onderstrepen enthousiast de positieve verwachtingen hierover. Er wordt hulp aangeboden om Margo te ondersteunen in de proeffase met dit hulpmiddel. Ik ben blij en opgelucht te horen dat de taaldeskundige fiat geeft om op deze manier de mogelijkheden  voor communicatieve vaardigheden van Margo proberen te vergroten. De taaldeskundige gaat eerst een motivatie schrijven voor de indicatie van de proef met het hulpmiddel. Die goedkeuring kan nog wel een paar weken duren. Daarna kan het vervolgtraject pas ingezet worden. We willen de beste voorwaarden scheppen zodat de proef daar in elk geval niet door kan mislukken. Met een beetje pech is het zomervakantie en zal de structuur anders zijn. En met de overgang naar de volgende klas, die na de vakantie gepland staat, zal de veiligheid en geborgenheid waarschijnlijk ook niet optimaal zijn. Maar we zullen zien. We zijn in elk geval ook nu weer eensgezind; het is helemaal te gek dat Margo deze kans krijgt. We gaan er met z’n allen voor! Samen met Margo!

Tevreden rijden we, Pieter en ik, naar huis. De radio staat aan. We zijn niet zo spraakzaam. De bijeenkomst moet bij mij even bezinken. Mijn hoofd zit vol van alle informatie. Ik denk na over hetgeen verteld is en wat we hebben afgesproken. Misschien moeten we helemaal niet wachten op de perfecte gelegenheid om te beginnen. Wie weet maakt gewoon beginnen de gelegenheid juist perfect.

Zaterdag 4 mei 2013…Nog niet geleverd.

Nog altijd heb ik niets van de schoenmaker gehoord. De levertijd van drie weken voor  de schoenen is verstreken. Ik bel om te horen hoe de situatie er voor staat. Het blijkt dat de schoenen nog altijd niet geleverd zijn. “Schoenen met speciale maten duren nu eenmaal langer,” hoor ik van de schoenmaker. Hij verzekert me te bellen zodra hij de schoenen binnen heeft. Ik slaak een diepe zucht en val stil. Met een korte groet sluit ik het telefoongesprek af.

Soms maak je je beter verstaanbaar door minder te spreken…

Vrijdag 3 mei 2013…Goeie gast!

“Ik voel me genaaid!” Ik moet lachen en kijk Ruud aan. We wachten tot we de straat over kunnen steken. Hij heeft een ondeugende blik in zijn ogen. De zon laat zijn zomersproeten alweer kleuren. “Ja, écht!”

Ik heb Ruud gevraagd of hij even mee wilde lopen naar de apotheek. De grote bestelling incontinentiemateriaal voor Margo krijg ik niet in één keer mee. En om de auto voor te rijden vind ik zonde. Het is mooi weer en de apotheek is slechts zo’n honderd meter van ons huis.

Ik draag de grote doos met daarin drie pakken luiers. Ruud draagt de drie pakken tena lady’s aan de hengsels. “Welke gast loopt er nu met tena lady’s over straat?!” “Ach, het is maar een klein stukje.” Ik probeer te ontdekken of zijn commentaar serieus is of dat hij met me dolt. “Ja, zeg nou! Weke gast van twaalf doet zoiets!” Hij zwiert het ene pak van voor naar achter. “Een hele coole gast?!” antwoord ik op een vragende toon als we onze inrit oplopen. Hij lacht en loopt voor me het huis binnen. Ruud zet de drie pakken bij Margo op de badkamer. “Graag gedaan, moeders!” Ik krijg een zoen op mijn wang.

Donderdag 2 mei 2013…Goede lamictal.

Twee weken geleden informeerde ik nogmaals bij de apotheek of het wel echt de allereerste lamictal-tabletjes zijn, die ze mee hebben gegeven. De apothekersassistente verzekerde me toen dat ze het zeker zijn. We besloten af te wachten wat het effect zou zijn. Maar ik raak maar niet overtuigd. Gerard heeft ook zijn twijfels over de vorm van de tabletjes, maar niet zo zozeer over de invloed ervan. Iedere keer als ik het doosje pak en een tabletje uit de strip druk, heb ik het gevoel dat het niet klopt. Het laat me niet los. En omdat het de laatste dagen er zeker niet beter op is geworden met de ademhalingsaanvallen, blijf ik zoeken. Ik wil alles uitsluiten wat een oorzaak kan zijn van de heftiger wordende aanvallen. Het laat het me niet los.

Terwijl ik anders telefonisch het incontinentiemateriaal voor Margo bestel, loop ik nu even binnen bij de apotheek. Er is verder niemand in de apotheek. Als de apothekersassistente mijn bestelling heeft ingevoerd, leg ik mijn twijfels van de lamictal voor. Ik heb het doosje van de huidige lamictal bij me. De apothekersassistente print een etiket uit van de allereerste en vergelijkt dit met het etiket op het doosje. “Dit nummer is verschillend. Het lijkt erop dat er iets anders is.” Inmiddels staat er een rij mensen achter mij. De apothekersassistente belooft het uit te zoeken en me te bellen.

Binnen een uur belt de apothekersassistente me op. Ze heeft het verschil gevonden en zelfs een doosje van de allereerste lamictal op voorraad. Ik ga naar de apotheek. Ze zijn het! Witte, vierkante tabletjes in een groter doosje. Gerustgesteld zet ik het doosje in het kastje. Het klopt weer.

Als mijn gevoel over de invloed van de lamictal nu ook nog klopt, dan zijn we een heel eind.

Vrijdag 26 april 2013…Geen ‘Koningsspelen’.

Ze klaagde al van buikpijn toen ze opstond. Ik wuifde het wat weg. “De Koningsspelen wil je toch zeker niet missen?!” Yvon had er al dagen enorm veel zin in de landelijke sportdag met als aanleiding de kroning van onze koning. Het oranje t-shirt hangt al de hele week klaar op haar stoel.

Na twee happen van haar boterham rollen de tranen over haar wangen. “Ik kan écht niet naar school, mama!” Ik hoef niet te twijfelen en meld haar ziek. Ik maak van de bank een bed en zet uit voorzorg een emmer voor haar klaar. In haar oranje t-shirt ligt ze, met een witte snoet, op de bank. De tv-beelden, die live verslag uitbrengen van de spelende kinderen in hetzelfde oranje shirt, wil ze niet zien. “Ik baal er zo erg van, mama!” Ik streel troostend over haar gloeiende wangen. “Ik voel me nu een beetje als Margo, die heeft ook geen Koningsspelen, toch?!”

Of het nu komt omdat het kinderdagverblijf niet aan de eisen voldoet voor de aanmelding of omdat de kinderen buitengewoon leerplichtig zijn, ik heb geen idee wat de reden is, maar inderdaad voor Margo zijn er geen ‘Koningsspelen’. “Ze mag straks mijn shirt wel aan, hoor!”

Donderdag 25 april 2013…Motivatie.

Nogmaals lees ik de motivatie door, die nodig is voor de aanvraag van elektrische rolstoelaandrijving. In tegenstelling tot de vele voorgaande motivaties die de ergotherapeute voor ons maakte, vind ik deze niet overtuigend. Ik mis de argumenten van de voordelen voor het inrijden van de bus. Een motortje op de rolstoel vergemakkelijkt het inrijden in de bus, waarmee een rolstoellift voor de bus voorlopig nog niet nodig is. De ergotherapeute schrijft er niets over in het advies dat gericht is aan de WMO-consulente.

Ik doe de kopie van de motivatie in mijn klapper ‘aanpassingen’, het origineel doe ik in een envelop. Ik schrijf de naam van onze WMO-consulente erop en geef de envelop persoonlijk af bij de receptioniste van het gemeentehuis. Ze zal ervoor zorgen dat mijn brief op de afdeling terecht komt.

Vrijdag 19 april 2013 (2)… Observatie aan huis.

De kip gaart in de oven. Margo is net uit school. Ik vertel haar dat de taaldeskundige zo meteen komt. Ze komt thuis kijken hoe wij met Margo communiceren om zo nog een betere indruk te krijgen van haar mogelijkheden met betrekking tot de communicatie. Mijn aanbod om mee te eten sloeg de taaldeskundige niet af, dus heb een paar aardappels meer geschild.

Ik heb de bel niet gehoord. Yvon heeft de voordeur opengedaan en loopt fier voor de taaldeskundige de woonkamer in. Ruud stelt zich netjes voor. De taaldeskundige komt naar de keuken waar ik met Margo ben. Margo kijkt haar afwachtend aan. We praten na over de eerste observatie op het kinderdagverblijf. De taaldeskundige zag met vlagen een ondeugende meid. Ze vindt het mooi om te zien hoe Margo met haar omgeving omgaat en andersom. Door haar werk komt de taaldeskundige op diverse dagcentra, maar ook bij mensen thuis. De verschillen op alle gebied zijn enorm, vertelt ze terwijl ik Margo verschoon. Net als op het Heimdal blijft de taaldeskundige op de achtergrond. Ze heeft geen blocnote bij zich, laat staan een videocamera. We zijn meer in gesprek, daar is de situatie naar. Het is heel ontspannen deze keer.

Ondertussen is Gerard ook thuis. We gaan aan tafel. De taaldeskundige zit naast Yvon en heeft goed zicht op Margo. Yvon heeft het hoogste woord. Ze vertelt honderd uit. Margo is wat mat en laat zich net uit de tent lokken. Er valt een boontje in Yvon’s glaasje water. Dit pure toeval leidt tot grote hilariteit en de slappe lach bij Yvon. Normaalgesproken werkt dit aardig aanstekelijk bij Margo, maar ze laat zich er niet mee in. Ze laat zich niet uit de tent lokken. Stoort het overwicht van onze jongste haar? De taaldeskundige komt tenslotte voor haar, niet voor Yvon?! Margo is en blijft wat mat. Maar middels de ja/nee-kaartjes is Margo heel duidelijk in wat ze wel of niet wil eten. Ze doet het super.

Gerard ruimt af terwijl ik natafel met de taaldeskundige. Margo zit bij ons aan tafel. We praten over onze wensen en verwachtingen. We bekijken mogelijke apps voor op een iPad. En bespreken het vervolgtraject. Van de observaties. Als Gerard het tafellaken van de tafel haalt, wordt Margo al wat onrustig en begint te mopperen. Het begint mij al snel te dagen. We hebben afgesproken na het eten op de koffie te gaan bij vrienden. Ik breng de taaldeskundige hiervan op de hoogte. Voorafgaand had ze aangegeven zo’n anderhalf uur bij ons te zijn, die koffieafspraak was dan ook geen probleem. De tafel is afgeruimd en na het eten is na eten! Ik vertel Margo dat we écht wel gaan als de taaldeskundige naar huis is. Een duidelijke blik naar de taaldeskundige is voldoende. Zij heeft onmiddellijk in de gaten dat Margo haar graag ziet vertrekken. Het is ook prima. De taaldeskundige heeft genoeg gezien en heeft een goed beeld van Margo’s mogelijkheden. "Margo, je hebt het goed gezegd. Ik ga mijn jas pakken!" Margo lacht breeduit. De taaldeskundige gaat naar huis. Wij gaan op naar de koffie.

Vrijdag 19 april 2013 (1)…Rond of vierkant.

De ademstops zijn grimmiger. De ademhalingaanvallen zijn heftiger. De invloeden van de onrustige, hoge ademhaling zijn weer meer en meer zichtbaar. Aanvallen met verkrampte armen en benen, zoals maanden geleden, doen zich weer voor. Toch zien ze er iets anders uit, ze duren tot nu toe ook nog niet zo lang. Maar we zijn alert, kijken op onze klok als een aanval start. Twijfels nemen toe. We blijven zoeken. Is het een fase? Is het iets nieuws?

Het enige wat veranderd is, is de lamictal. Dit medicijn kreeg Margo ruim een half jaar geleden voorgeschreven om de heftigheid van de aanvallen te verminderen. Het hielp. Aanvallen bleven niet volledig weg, maar waren beduidend minder in aantal en hevigheid. Zo’n drie weken geleden vroeg ik via een herhaalrecept een nieuwe voorraad van dit medicijn voor Margo. Ik haalde twee doosjes op bij de apotheek. Het was een ander merk omdat onze zorgverzekeraar die vorige niet meer vergoedde. Zorgverzekeraars passen blijkbaar eens in de zoveel tijd de lijst met te vergoeden medicatie aan en daarop was die ene lamictal verdwenen. Ik twijfelde, maar de apothekerassistente verzekerde me dat het dezelfde werkzame stof bevat. Nadat de eerste heftige aanvallen zich voordeden, ben ik bij de apotheek gaan informeren of het kan dat dit andere merk lamictal niet toereikend is. Volgens de apothekerassistente reageren sommige mensen op de hulpstoffen van medicijnen. Het zou betekenen dat Margo die hulpstoffen nodig heeft. Maar om in aanmerking te komen voor het eerste merk lamictal dat Margo gehad heeft, moest ik contact opnemen met de huisarts zodat zij een recept zou voorschrijven onder vermelding van medische noodzaak. De huisarts maakte er geen probleem van.

Dinsdag haalde ik twee doosjes van het eerste merk lamictal op bij de apotheek. Eenmaal thuis bekeek ik de doosjes goed. Ik herken de verpakking niet. Ook de tabletjes zien er anders uit. Ze zijn wit, klein en rond. De allereerste lamictal was wit en vierkant. Als ik het doosje in het kastje, zet naast het doosje van de diazepam, heb ik het gevoel dat het niet klopt. Het doosje van de diazepam is in mijn beleving kleiner dan het doosje van de lamictal. Nu zijn de doosjes exact even groot. In de bijsluiter vind ik de adresgegevens van de firma. Ik neem contact op met de leverancier en informeer of er een wijziging is geweest in de productie. Het zou tenslotte zomaar kunnen dat ze van een vierkant tabletje een ronde hebben gemaakt. Maar nee, de lamictal is altijd wit, klein en rond geweest.

Wat nu? Slik ik dit? Of beter gezegd, laat ik het Margo slikken?

Donderdag 18 april 2013…Bossche Bollen

Heerlijk geklets in dezelfde taal. Aan een half woord genoeg hebben. Dingen uitleggen is niet nodig. Gevoelens delen zonder te schamen voor dat wat je voelt. Heerlijk vertrouwd met moeders die in hetzelfde schuitje zitten. Maar vandaag heel even niet, we zaten op het terras in de zon in Den Bosch met een overheerlijke Bossche Bol.

Thanx dames! Het is inmiddels een waardevolle traditie.

Woensdag 10 april…Diazepam?

De diazepam leek vorige week dezelfde nacht nog zijn effect te sorteren. Tenminste dat dachten we. Naar onze maatstaven hadden we weer redelijke nachten; van een of elf tot een uur of vijf, zes. Maar afgelopen maandag hadden we weer een hele korte nacht, net als die van afgelopen nacht. We kunnen nu even niets bedenken waar die nachtelijke onrust vandaan komt. We hebben al heel wat nachten met weinig slaap doorstaan. Maar nu het tot voor kort goed is gegaan, waren we alweer bijna vergeten hoe het voelt. Het hakt er onmiddelijk in…

Hoe graag we het ook willen, we hebben niet de wijsheid in pacht om het te veranderen. Alles is zoals het is, dat is geen wijsheid maar een waarheid.

Zaterdag 6 april 2013…Spalken passen.

Bij het afgeven van de machtigingen bij de schoenmaker liet de medewerkster mij weten dat de schoenmaker me nog zou bellen. Aangezien ik de afgelopen twee weken niets heb gehoord, ben ik zelf maar weer gaan informeren. Ik liep gisteren even de winkel binnen om te vragen of er nog ontwikkelingen waren. De spalken bleken inmiddels pasklaar.

Vanmiddag ga ik samen met Margo terug. In de werkruimte van de schoenmaker staan de spalken klaar. De schoenmaker reikt mij het boek met de afbeeldingen van schoenen aan. “Kijk maar eens of er iets tussen staat.” De schoenen met veters sla ik over. Ik kies weer voor klittenband in verband met het gemak bij het aantrekken. Ik vraag de schoenmaker of er nog meer dingen zijn waarmee ik rekening moet houden. Hij wijst me twee bladzijden aan waarop schoenen staan die het meest geschikt zijn, die ver opengaan en daardoor gemakkelijk zijn om aan te trekken. Veel variatie is er niet. En als ik de jongensachtige schoenen afstreep, blijft er nog maar weinig over om uit te kiezen.

Ik leg het boek opzij. De schoenmaker heeft inmiddels de spalken aangedaan bij Margo. Ze zitten goed, concludeert de schoenmaker. Hier en daar nog wat schaven en verder afwerken. Met een stift zet hij streepjes op de plaats waar de klittenband gaat komen. Ik krijg tekst en uitleg over een andere soort sluiting die hij gaat gebruiken. Eerlijk gezegd kan ik het niet zo volgen. Ik heb meer aandacht voor Margo die ineens in een hoge ademhaling schiet. De schoenmaker trekt de nieuwe spalken uit en doet de oude spalken en schoenen weer aan bij Margo. Hij komt naast me zitten en vraagt of ik een keuze heb kunnen maken. Ik kijk hem lachend aan. Hij weet dat ik het altijd lastig vind om vanuit een boek te kiezen. Al verschillende keren zijn de kleuren zo anders uitgevallen dan het plaatje in het boek deed vermoeden. Hij wijst een schoen aan die hij laatst voor een ander meisje had besteld. Wit, zilver en roze. Niet te tuttig of te zoet? Een echte, leuke meidenschoen, volgens de schoenmaker. Ik laat Margo de afbeelding zien, maar haar ademhaling zit haar behoorlijk in de weg. Het lukt haar niet om de aandacht te vestigen op het plaatje in het boek. Ik vind de schoenen wel prima. Echt mooi zijn die lompe, orthopedische schoenen in mijn ogen toch nooit. De schoenmaker gaat ze maandag meteen bestellen. Er staat een levertijd van drie weken voor de schoenen. In die tijd zal hij de spalken ook klaar hebben. Kunnen we nu dan echt aftellen? 

Margo krijgt een spekje van de schoenmaker. Dat is vaste prik. Ze heeft het snel in de smiezen en lacht breeduit naar de man. Margo krijgt haar ademhaling meer en meer onder controle en eet het spekje met smaak op. De schoenmaker blijft het een raar fenomeen vinden die ademhaling. Ik kan het niet ontkennen.

Donderdag 4 april 2013…Naar de ergotherapeute.

Margo zit al startklaar in de klas. Ze is klaar met de lunch. We gaan meteen door naar het revalidatiecentrum. We zijn vroeg en nemen plaats in de wachtruimte. Een dame, die de koffieautomaat met een sleutel activeert, biedt mij een kop koffie aan. Die sla ik niet af. Met het plastic bekertje met de warme koffie in mijn hand en een tas aan de rolstoel die tegen mijn benen aan bungelt, sta ik aardig te stuntelen. Ik krijg de rolstoel van Margo met één hand niet in beweging. De ergotherapeute, die al aan komt lopen, ziet het. Ze neemt de koffie van me over. “Jullie mam, toch!” ze buigt voorover naar Margo. Margo begint te lachen met deze begroeting.

De ergotherapeute is ook nu weer onder de indruk dat Margo haar meteen zo vriendelijk toelacht en duidelijk herkent. Daarmee raken we in gesprek over hoe het gaat en hoe het is gegaan. Over onze bezichtiging bij de wooninstelling, het gedoe rondom de revalidatiearts en de zorgcoördinator, de spalken, enzovoorts. Het luisterend oor en de aansluitende woorden van de ergotherapeute doen me goed. Margo blijft ondertussen ginnegappend contact zoeken met de ergotherapeute. Ze mag haar graag. Prachtig om dat iedere keer weer te ervaren.

Margo begint te giechelen als de ergotherapeute met haar handen achter Margo’s rug, vervolgens bij haar billen en ook nog onder haar benen voelt om het zitcomfort te controleren. Voorlopig volstaat de zitorthese volgens haar nog. De ruimte tussen de linker knieholte en het uiteinde van de zitting is royaal, maar kan nog net. Na de zomervakantie is een opnieuw een controle nodig.

De ergotherapeute vindt ons verzoek voor een elektrische aandrijving van de rolstoel reëel. De rolstoel is erg zwaar. Dat was destijds één van de bezwaren voor de aanschaf van deze rolstoel. Nu we ‘m een ongeveer een jaar in gebruik hebben, heb ik meer en meer last van mijn schouders. Ook de juffen op school ervaren de zwaarte van de rolstoel steeds meer tijdens hun dagelijkse wandelingen. Margo gaat niet eens iedere dag meer mee met een wandeling. Een elektrische aandrijving zal het inrijden in de bus ook vergemakkelijken. Het oprijden op de schuine oprijplaat van de bus lukt me wel, maar het kost me erg veel moeite. Als ik alleen ben met Margo moet ik alle zeilen bijzetten om de rolstoel in de bus te duwen en al zeker geen hakkenschoenen aan hebben. Genoeg argumenten voor de ergotehrapeute om een motivatie te schrijven waarmee ik naar de WMO van onze gemeente kan.

Het is ook deze keer weer een prettig consult bij de ergotherapeute. Het is nog wat vroeg om Margo al naar het logeerhuis te brengen. We drinken samen wat in het restaurant. We treffen één van de vervangende taxichauffeur van het vorige taxibedrijf. Hij herkent Margo en begroet haar oprecht en enthousiast. We maken een praatje en horen dat het goed gaat met de chauffeur die Margo jarenlang van en naar Heimdal bracht. Margo geniet van het gesprek en met een glimlach onderstreept ze ons verzoek de hartelijke groeten over te brengen aan die chauffeur.

Bij onze bus klap ik de oprijplaat uit. Ik adem diep in, alsof het me extra kracht geeft, voor ik Margo de bus induw. “Ach, wat een spierballen, hé Margo!” Margo kijkt me lachend aan als ik haar de gordel om doe. Zou ik die spierballen nog lang nodig hebben?

Woensdag 3 april 2013…Ouderbijeenkomst.

Ik zit in de kring in de aula van Heimdal. Middenin de kring staat een prachtige tak van een kersenboom met bloesem eraan. Het is sfeervol. Er zijn veel ouders aanwezig. Ik ken er maar een paar. Er zijn veel ouders wiens kinderen in de jongste groepen zitten, blijkt uit de voorstelronde. De uitnodiging voor deze ouderbijeenkomst triggerde me. ‘De nieuwe operationele manager zal aanwezig zijn en iets vertellen over de toekomst van Heimdal en de Roskam.’ las ik.

De directeur van de van de organisatie Zonnehuizen Kind & Jeugd vertelt geen verrassende dingen over de toekomst van Heimdal en de Roskam. Zonnehuizen is sinds januari 2012 verbonden aan LSG-Rentray, na het faillissement in december 2011. De gezamenlijke visie is om samen met kinderen, jongeren hun ouders en collega's te werken aan de ontwikkeling van een betekenisvol bestaan met de antroposofie als een inspiratiebron. Prima uitgangspunt, lijkt me. Zo kennen we het al jaren. M’n gedachten dwalen wat af als andere ouders kritische vragen stellen over financiën en bezuinigingen. Ik neem het niet zo in me op. Na al die jaren dat wij in het traject meedraaien, is onze invloed nooit groot genoeg geweest dat wij of Margo er concreet iets van hebben gemerkt.

De nieuwe operationele manager neemt vervolgens het woord en stelt zich voor. Hij vertelt het één en ander over zijn loopbaan. Hij is ambitieus en wil graag weten wat ouders voor verbeter- en aandachtspunten hebben waar hij mee aan de slag kan. Tal van ideeën worden geopperd. Een eigen ergotherapeut op Heimdal, net als een eigen revalidatiearts, taxibegeleiding, meer therapieën, ondersteuning voor aanvragen en hulpmiddelen in de thuissituatie. De ouders zijn strijdbaar, zitten vol energie. Ze hebben de mooie ideeën over wat ze voor hun kinderen willen. De operationele manager noteert alles en juicht de plannen van de ouders toe.

Ook nu dwalen mijn gedachten af. Deze wensen en ideaalbeelden hadden we ruim tien jaar geleden ook. Er zijn genoeg wensen ingevuld, naar alle tevredenheid. Hulpmiddelen die we voor Margo wensten, zijn er gekomen. Ook al gingen we via het kastje en de muur voordat ze er waren. Ons huis heeft mooie en noodzakelijke aanpassingen. Maar we zochten het zelf uit, deden de aanvragen zelf. Natuurlijk hadden we hulp van een ergotherapeut, maar daarvoor bezochten we veelvuldig het revalidatiecentrum. Er is niemand die het ons is komen aandragen. Nog steeds niet.

Ik heb wensen en ideeën genoeg, maar heb ook te vaak de deksel om mijn neus gehad. Ik ben te vaak teleurgesteld. Ik kan niet meegaan in de vragenronde van de manager. Ik laat mijn beurt voorbij gaan. Ik bewonder de strijdlust van de jonge ouders. Ik gun hun en hun kinderen de invulling van hun wensen en ideaalbeelden van harte. Maar na al die jaren strijd raakt onze energie en strijdlust aardig op.

Dinsdag 2 april 2013…Afspraken.

We hebben weer heel wat afspraken gehad voor Margo. En ook voor de komende weken staat onze kalender al aardig vol. Yvon moet tussen de middag regelmatig een beroep doen op een vriendinnetje om daar te mogen eten. Ruud treft me na school vaak niet thuis. Het is natuurlijk net wat ze gewend zijn. Doorgaans ben ik thuis en dat hebben ze het liefst. Dat maakt het soms lastig voor me. De drukte rondom de afspraken, het geregel, het gevoel dat je op meerdere plaatsen tegelijk moet of wilt zijn.

Ik kaart het aan tijdens het avondeten dat me die drukke kalender niet aanstaat, maar dat het even niet anders kan. Al is het maar om ook het gevoel van Ruud en Yvon te erkennen. Dat ze het een keer uitspreken en er hun hart over luchten. Yvon geeft ruiterlijk toe dat ze het niet altijd fijn vindt, alhoewel de pannenkoeken of de tosti bij het vriendinnetje wel lekker is. Ook Ruud bekent dat hij er soms van baalt, maar het lekkers wat vaak voor hem klaar ligt. als ik niet thuis ben, maakt veel goed. “Mam, zorg jij nu maar dat je het voor Margo geregeld krijgt wat ze nodig heeft!”

Zonder dat hij het echt in de gaten heeft, geeft hij me de kracht die ik nodig heb.

Maandag 1 april 2013…Diazepam!

Tijdens het consult bij de genetica arts, begin maart, bespraken we de medicatie die Margo krijgt. De diazepam kreeg Margo ooit voorgeschreven tegen de onrust. Volgens de genetica arts is de dosering minimaal en zal deze hoeveelheid nog maar weinig effect hebben voor Margo. Hij stelde voor om met dit medicijn te stoppen. De laatste tijd gaat het goed en we gaan dan ook mee in de verandering. Het is nu zo’n drie weken geleden dat Margo de laatste tablet diazepam heeft gehad. Aanvankelijk merkten we geen verschil. Tot ruim een week geleden sliep Margo, voor haar doen, best goed. Maar nu? Het is weer bar en boos. Weinig slaap, veel onrust. Voor haar én voor ons.

Het enige wat er veranderd is, is de diazepam. Vanavond krijgt ze weer een tabletje!

Donderdag 28 maart 2013 (2)…Toekomst in communicatie?

Naar aanleiding van het Rett-symposium in september zijn ook wij opnieuw getriggerd geraakt door de communicatiemogelijkheden voor de Rett-meisjes. We hebben zelf al van alles ondernomen, maar het heeft nog altijd niet opgeleverd wat we ervan hoopten of verwachtten. We communiceren met Margo met ja- en nee-kaartjes. Dat doet ze goed. Ook emoties kan Margo aardig overbrengen via de specifieke kaartjes. Maar we willen meer. Wat zou het toch fantastisch zijn als Margo zelf wat meer de regie in handen kan hebben. Als ze zelf kan aangeven wanneer ze wil drinken, als ze uit meer dan twee dingen een keuze kan maken. Wat te denken als ze zelf iemand kan begroeten? En die mogelijkheden zijn er inmiddels. Techniek staat voor niets.

Niet alleen de informatie tijdens het Rett-symposium inspireren ons. Ook de verhalen van andere moeders en filmpjes van Rett-meisjes, die we voorbij zien komen via de social media, moedigen ons aan. Maar we zijn ook reëel genoeg te weten dat we het niet alleen kunnen. Voor een goed slagen van dit project is de zorgzwaarte te hoog. En op het kinderdagverblijf zijn de beschikbare uren, van onder andere de logopediste, lang niet toereikend om voldoende te kunnen ondersteunen. Daarom nam ik een aantal weken geleden contact op met de stichting die op het Rett-symposium aanwezig was. Deze stichting noemt zich ‘een wegbereider in communicatie’ en zou een prima partner kunnen zijn in het communicatietraject dat we in willen slaan. Ik sprak met de professor van de stichting die de lezing verzorgde tijdens het Rett-symposium. De manier van aanpak klonk veelbelovend, op alle fronten. Ik vulde het uitgebreide aanvraagformulier in. Zij regelden de financiering. Ik had een ellenlang telefoongesprek met de taaldeskundige. En vervolgens planden we voor vanochtend een observatie op Heimdal om inzicht te krijgen hoe Margo met haar omgeving communiceert.

Vanmorgen aan het ontbijt vertel ik Margo over deze belangrijke ochtend. Ondanks de korte nacht is Margo alert en luistert aandachtig. Toch heb ik het er niet zo op. Het zou zomaar kunnen dat ze ons erin luist en niet mee doet. We hebben het al vaker meegemaakt dat ze op cruciale momenten niet laat zien zoals ze doorgaans is of doet. Ik wil graag betrokken zijn bij het hele traject dus zodra de kinderen alle drie naar school zijn en ik de hond heb uitgelaten, ga ik naar Heimdal. Margo is nog in het zwembad als ik in de klas kom. Ik hoor van de juf dat Margo goedgemutst is en dat ze de taaldeskundige erg goed in de gaten heeft gehouden tijdens de kring. De taaldeskundige had aan de juf gevraagd of Margo op de hoogte was van haar bezoek. Margo’s blik was veelzeggend waarop de taaldeskundige zelf met Margo in gesprek was gegaan en verteld had waarom en waarvoor in de klas is. Ik ben blij met deze eerste indruk en benieuwd naar het verdere verloop tijdens de rest van de ochtend. “Maar Gea, we weten niet zo goed hoe we….” Ik weet wat de juf me wil vragen en laat haar niet uitpraten. “Ja, ik ben al weg!” Ik had het, net als de juffen, ook al bedacht dat Margo toch anders is in de klas als ik erbij ben. Voor een juiste indruk is het dus beter als ik me voorlopig niet laat zien.

Ik ga naar de keuken waar verse koffie is. De juf van Margo’s vorige groep heeft al pauze. Ze heeft vernomen dat we dit communicatietraject zijn gestart. Ze is enthousiast over de eventuele nieuwe mogelijkheden op het gebied van communicatie voor Margo. We kletsen gezellig bij en ook de medewerkster van de huishoudelijke dienst schuift aan. Ze hebben allebei voorbeelden genoeg waarin ze aanhalen hoe geweldig Margo communiceert. Ik geniet van de positieve verhalen over onze dochter. Margo’s juf komt lachend aanlopen. “Geweldig, ik moet het je even vertellen!” Ze is enthousiast over Margo’s duidelijkheid. Prima gemaakte keuzes middels de kaartjes, maar haar snoet stond op onweer volgens de juf. Ze wilde niet eten of drinken en hield de taaldeskundige, die zich keurig op de achtergrond hield, erg in de gaten. De juf had nogmaals uitgelegd waarom de taaldeskundige in de klas is. Ze vertelde dat Margo gerust met haar fruit en haar drinken kon beginnen. Maar toch, wilde ze niet en haar blik was boos. De taaldeskundig was aan het filmen. Was dat het probleem? De juf vroeg of Margo wilde dat de camera uit zou gaan. En middels de ja/nee-kaartjes richtte Margo haar blik onmiddellijk op ja. Plichtsgetrouw borg de taaldeskundige de camera op. Margo ontspande en at haar fruit en dronk uit haar beker. Ze hield ondertussen de taaldeskundig nauwlettend in de gaten. Ik geniet van dit moment waaruit Margo nu al heeft laten zien hoe belangrijk het is dat je haar serieus neemt. Dat haar keuze en haar mening belangrijk kunnen zijn.

De juf gaat terug naar de klas. Ik blijf in de keuken tot ze mij roepen. Ik schenk nog een keer koffie in. Vanochtend had ik tegen Margo gezegd dat ik na het zwemmen zou komen, ze zal me dan ook elk moment verwachten. En inderdaad, de juf is nog maar net terug naar de klas of ze komt me halen. “ Margo verwacht je, denk ik. Ze blijft maar naar de deur kijken, de wijsneus!” Geweldig om te horen dat ze het allemaal zo goed oppikt en ook nu duidelijk laat zien.

Margo begroet me met een grote glimlach. “Afspraak is afspraak, hé dame.” Ik geef Margo een kus. De taaldeskundige zit in een hoekje in de stoel met zicht op Margo die samen met de andere kinderen aan de tafel zit. Ik maak kennis, maar om de sfeer in de klas niet te verstoren gaan we niet uitgebreid in gesprek. Ik mag deelnemen aan de kringactiviteit  en samen met Margo eieren gaan verven. Ik laat Margo kiezen uit twee kleuren. We knoeien wat onhandig met de kwasten en de verf. De taaldeskundige houdt ons in de gaten, het voelt erg onwennig. Ook de juf, die met een jonge naast Margo aan het verven is, is voor mijn gevoel minder spontaan. Na de kringactiviteit zijn de kinderen wat onrustig. Ook voor hen is het anders met de taaldeskundige en mij in de groep erbij. Eén van de juffen stelt voor om naar buiten te gaan met de kinderen zodat de taaldeskundige, de andere juf en ik de bevindingen kunnen doornemen. De orthopedagoge schuift ook aan bij dit gesprek.

De taaldeskundige vertelt haar ervaringen rondom communicatie met andere Rett-meisjes. Het is prettig te merken dat ze enorm veel van het Rett-syndroom afweet.. Ze geeft wat basistips over communicatie, ze benoemt het fotosysteem en de kaartjes waar we met Margo al mee werken. Ze laat zich niet echt uit over hetgeen Margo haar heeft laten zien vanmorgen, laat staan over eventuele communicatiehulpmiddelen. De juf geeft het gesprek een draai door aan te geven dat we al die dingen al hebben gedaan met Margo. Dat we niet vooraan in het communicatietraject willen beginnen. Wij weten wat Margo kan en doet, maar we willen meer. In feite willen we heel graag een oogbestuurde spraakcomputer uitproberen. Het hoge woord is gevallen, maar de taaldeskundige reageert er nauwelijks op. Ze geeft aan haar bevindingen van deze ochtend uit te werken en met de professor te bespreken.

Inmiddels zijn de kinderen al weer terug in de klas. De taaldeskundige bedankt Margo voor het meekijken. Ik zie aan Margo’s open blik dat ze dit zeer op prijs stelt. Ik heb de indruk dat het wel klikt. Ook ik neem afscheid van Margo. Met z’n vieren ronden we ons gesprek af op de gang. De taaldeskundige geeft aan dat nog een observatie bij ons thuis wil doen. Daarna zal ze een zogenaamd Communicatie Competentie Profiel (CCP) opstellen en dit gezamenlijk met alle betrokkenen bespreken in een zogenaamde Kernteambespreking. Dit is de gebruikelijke gang van zaken. De taaldeskundige gaat er snel van door, ze heeft elders een afspraak.

Ik ben lichtelijk teleurgesteld. Margo heeft zich voortreffelijk gepresenteerd, dat staat vast. Zij heeft mooie dingen laten zien en niet anders gedaan dan anders. Ik had zo gehoopt op een toezegging om een oogbestuurde spraakcomputer uit te mogen proberen. Als ik zie hoe prachtig de andere Rett-meisjes dit apparaat in een korte tijd weten te bedienen en vooral wat het hun brengt, dan gun ik dit Margo zo. Bovendien verwacht ik dat Margo er hoge ogen mee gaat gooien. Ik ben niet de enige met hoge verwachtingen. Ook de juffen en de orthopedagoge hebben die verwachting. En de taaldeskundige? Dat weten we dus niet. “Zij is gewoon professioneel voorzichtig! Laten we het daar maar op houden.” Met een knipoog doet de juf de deur van de klas achter zich dicht.