Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Woensdag 3 april 2013…Ouderbijeenkomst.

Ik zit in de kring in de aula van Heimdal. Middenin de kring staat een prachtige tak van een kersenboom met bloesem eraan. Het is sfeervol. Er zijn veel ouders aanwezig. Ik ken er maar een paar. Er zijn veel ouders wiens kinderen in de jongste groepen zitten, blijkt uit de voorstelronde. De uitnodiging voor deze ouderbijeenkomst triggerde me. ‘De nieuwe operationele manager zal aanwezig zijn en iets vertellen over de toekomst van Heimdal en de Roskam.’ las ik.
De directeur van de van de organisatie Zonnehuizen Kind & Jeugd vertelt geen verrassende dingen over de toekomst van Heimdal en de Roskam. Zonnehuizen is sinds januari 2012 verbonden aan LSG-Rentray, na het faillissement in december 2011. De gezamenlijke visie is om samen met kinderen, jongeren hun ouders en collega's te werken aan de ontwikkeling van een betekenisvol bestaan met de antroposofie als een inspiratiebron. Prima uitgangspunt, lijkt me. Zo kennen we het al jaren. M’n gedachten dwalen wat af als andere ouders kritische vragen stellen over financiën en bezuinigingen. Ik neem het niet zo in me op. Na al die jaren dat wij in het traject meedraaien, is onze invloed nooit groot genoeg geweest dat wij of Margo er concreet iets van hebben gemerkt.
De nieuwe operationele manager neemt vervolgens het woord en stelt zich voor. Hij vertelt het één en ander over zijn loopbaan. Hij is ambitieus en wil graag weten wat ouders voor verbeter- en aandachtspunten hebben waar hij mee aan de slag kan. Tal van ideeën worden geopperd. Een eigen ergotherapeut op Heimdal, net als een eigen revalidatiearts, taxibegeleiding, meer therapieën, ondersteuning voor aanvragen en hulpmiddelen in de thuissituatie. De ouders zijn strijdbaar, zitten vol energie. Ze hebben de mooie ideeën over wat ze voor hun kinderen willen. De operationele manager noteert alles en juicht de plannen van de ouders toe.
Ook nu dwalen mijn gedachten af. Deze wensen en ideaalbeelden hadden we ruim tien jaar geleden ook. Er zijn genoeg wensen ingevuld, naar alle tevredenheid. Hulpmiddelen die we voor Margo wensten, zijn er gekomen. Ook al gingen we via het kastje en de muur voordat ze er waren. Ons huis heeft mooie en noodzakelijke aanpassingen. Maar we zochten het zelf uit, deden de aanvragen zelf. Natuurlijk hadden we hulp van een ergotherapeut, maar daarvoor bezochten we veelvuldig het revalidatiecentrum. Er is niemand die het ons is komen aandragen. Nog steeds niet.
Ik heb wensen en ideeën genoeg, maar heb ook te vaak de deksel om mijn neus gehad. Ik ben te vaak teleurgesteld. Ik kan niet meegaan in de vragenronde van de manager. Ik laat mijn beurt voorbij gaan. Ik bewonder de strijdlust van de jonge ouders. Ik gun hun en hun kinderen de invulling van hun wensen en ideaalbeelden van harte. Maar na al die jaren strijd raakt onze energie en strijdlust aardig op.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!