Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Woensdag 8 mei 2013 (2)…Frustratie.

De informatie van vanmiddag en de korte nachten van de afgelopen week, zorgen ervoor dat ik een zwaar hoofd heb. Mijn ouders zijn naar huis na hun wekelijkse oppasdag. Ruud en Yvon liggen al in bed. Ik verzorg Margo. Ze is erg onrustig en het ziet er niet naar uit dat ze vlot in slaap gaat vallen. We hebben de gewoonte bij Margo te blijven totdat ze slaapt. Gerard nam de afgelopen avonden voor zijn rekening. Vanavond blijf ik bij Margo. Ik kruip bij Margo onder de dekens en lig op de rand van de matras, dicht tegen Margo aan. Ik voel haar adem tegen mijn wang. Haar handen wringen krachtig. Haar adem stokt voor een poosje om vervolgens weer even fors verder te gaan. De ene ademstop volgt de andere op. Het is de zoveelste avond dat ze zo rusteloos is. Die onrust slaat over op mij. Mijn gedachten slaan op hol. Ik maak me meer en meer druk over wat er nog gebeuren moet. Hoe gaan mijn mannen morgen naar de KNVB-bekerfinale in Rotterdam gaan? Nog altijd zijn er geen treinkaartjes geregeld. Wanneer praat ik Gerard bij over die mogelijke spraakcomputer? Hoe gaan we zaterdagavond naar het feest? Kan Gerard nu wel of niet mee naar de afspraak aanstaande dinsdag? Allerlei gedachten passeren de revue.
Mijn frustraties en het gehijg van Margo overvallen me in het donker. Mijn onrust wordt er alleen maar groter door. Ik ben er al snel klaar mee. De frustratie giert door mijn lijf. Ik sla het dekbed aan de kant, sta op en doe het hekje van Margo’s bed met een klap dicht. Ik spui mijn gal bij Gerard, die niets vermoedend, ‘Pauw&Witteman’ kijkt. Hij hoort dat ik er klaar me ben, dat ik sámen met hem op de bank wil hangen en dat ik gewoon ontiegelijk veel zin heb een zak chips leeg te eten zonder dat de kinderen mee graaien. Hij laat me uitrazen en staat op. “…maar ze kan er helemaal niks aan doen!”
Verbijsterd laat hij me in tranen achter. Hij loopt rustig naar Margo. Ik hoor dat hij het hekje van haar bed naar beneden laat. Ik hoor hoe hij haar liefdevol toespreekt voordat hij de slaapkamerdeur dichtschuift.
Ik ga naar bed. Voor de zoveelste avond deze week ga ik alleen naar boven. Maar even huilen en even spuien, lucht op. Ik veeg mijn tranen weg. Niet gehuilde tranen vermoeien, niet geuite kwaadheid verkrampt. Ik vind het knap dat mijn lief het zo gemakkelijk kan relativeren. Maar hij heeft helemaal gelijk; ze kan er écht helemaal niks aan doen.

1 opmerking:

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!