Donderdag 28 maart 2013 (2)…Toekomst in communicatie?

Naar aanleiding van het Rett-symposium in september zijn ook wij opnieuw getriggerd geraakt door de communicatiemogelijkheden voor de Rett-meisjes. We hebben zelf al van alles ondernomen, maar het heeft nog altijd niet opgeleverd wat we ervan hoopten of verwachtten. We communiceren met Margo met ja- en nee-kaartjes. Dat doet ze goed. Ook emoties kan Margo aardig overbrengen via de specifieke kaartjes. Maar we willen meer. Wat zou het toch fantastisch zijn als Margo zelf wat meer de regie in handen kan hebben. Als ze zelf kan aangeven wanneer ze wil drinken, als ze uit meer dan twee dingen een keuze kan maken. Wat te denken als ze zelf iemand kan begroeten? En die mogelijkheden zijn er inmiddels. Techniek staat voor niets.

Niet alleen de informatie tijdens het Rett-symposium inspireren ons. Ook de verhalen van andere moeders en filmpjes van Rett-meisjes, die we voorbij zien komen via de social media, moedigen ons aan. Maar we zijn ook reëel genoeg te weten dat we het niet alleen kunnen. Voor een goed slagen van dit project is de zorgzwaarte te hoog. En op het kinderdagverblijf zijn de beschikbare uren, van onder andere de logopediste, lang niet toereikend om voldoende te kunnen ondersteunen. Daarom nam ik een aantal weken geleden contact op met de stichting die op het Rett-symposium aanwezig was. Deze stichting noemt zich ‘een wegbereider in communicatie’ en zou een prima partner kunnen zijn in het communicatietraject dat we in willen slaan. Ik sprak met de professor van de stichting die de lezing verzorgde tijdens het Rett-symposium. De manier van aanpak klonk veelbelovend, op alle fronten. Ik vulde het uitgebreide aanvraagformulier in. Zij regelden de financiering. Ik had een ellenlang telefoongesprek met de taaldeskundige. En vervolgens planden we voor vanochtend een observatie op Heimdal om inzicht te krijgen hoe Margo met haar omgeving communiceert.

Vanmorgen aan het ontbijt vertel ik Margo over deze belangrijke ochtend. Ondanks de korte nacht is Margo alert en luistert aandachtig. Toch heb ik het er niet zo op. Het zou zomaar kunnen dat ze ons erin luist en niet mee doet. We hebben het al vaker meegemaakt dat ze op cruciale momenten niet laat zien zoals ze doorgaans is of doet. Ik wil graag betrokken zijn bij het hele traject dus zodra de kinderen alle drie naar school zijn en ik de hond heb uitgelaten, ga ik naar Heimdal. Margo is nog in het zwembad als ik in de klas kom. Ik hoor van de juf dat Margo goedgemutst is en dat ze de taaldeskundige erg goed in de gaten heeft gehouden tijdens de kring. De taaldeskundige had aan de juf gevraagd of Margo op de hoogte was van haar bezoek. Margo’s blik was veelzeggend waarop de taaldeskundige zelf met Margo in gesprek was gegaan en verteld had waarom en waarvoor in de klas is. Ik ben blij met deze eerste indruk en benieuwd naar het verdere verloop tijdens de rest van de ochtend. “Maar Gea, we weten niet zo goed hoe we….” Ik weet wat de juf me wil vragen en laat haar niet uitpraten. “Ja, ik ben al weg!” Ik had het, net als de juffen, ook al bedacht dat Margo toch anders is in de klas als ik erbij ben. Voor een juiste indruk is het dus beter als ik me voorlopig niet laat zien.

Ik ga naar de keuken waar verse koffie is. De juf van Margo’s vorige groep heeft al pauze. Ze heeft vernomen dat we dit communicatietraject zijn gestart. Ze is enthousiast over de eventuele nieuwe mogelijkheden op het gebied van communicatie voor Margo. We kletsen gezellig bij en ook de medewerkster van de huishoudelijke dienst schuift aan. Ze hebben allebei voorbeelden genoeg waarin ze aanhalen hoe geweldig Margo communiceert. Ik geniet van de positieve verhalen over onze dochter. Margo’s juf komt lachend aanlopen. “Geweldig, ik moet het je even vertellen!” Ze is enthousiast over Margo’s duidelijkheid. Prima gemaakte keuzes middels de kaartjes, maar haar snoet stond op onweer volgens de juf. Ze wilde niet eten of drinken en hield de taaldeskundige, die zich keurig op de achtergrond hield, erg in de gaten. De juf had nogmaals uitgelegd waarom de taaldeskundige in de klas is. Ze vertelde dat Margo gerust met haar fruit en haar drinken kon beginnen. Maar toch, wilde ze niet en haar blik was boos. De taaldeskundig was aan het filmen. Was dat het probleem? De juf vroeg of Margo wilde dat de camera uit zou gaan. En middels de ja/nee-kaartjes richtte Margo haar blik onmiddellijk op ja. Plichtsgetrouw borg de taaldeskundige de camera op. Margo ontspande en at haar fruit en dronk uit haar beker. Ze hield ondertussen de taaldeskundig nauwlettend in de gaten. Ik geniet van dit moment waaruit Margo nu al heeft laten zien hoe belangrijk het is dat je haar serieus neemt. Dat haar keuze en haar mening belangrijk kunnen zijn.

De juf gaat terug naar de klas. Ik blijf in de keuken tot ze mij roepen. Ik schenk nog een keer koffie in. Vanochtend had ik tegen Margo gezegd dat ik na het zwemmen zou komen, ze zal me dan ook elk moment verwachten. En inderdaad, de juf is nog maar net terug naar de klas of ze komt me halen. “ Margo verwacht je, denk ik. Ze blijft maar naar de deur kijken, de wijsneus!” Geweldig om te horen dat ze het allemaal zo goed oppikt en ook nu duidelijk laat zien.

Margo begroet me met een grote glimlach. “Afspraak is afspraak, hé dame.” Ik geef Margo een kus. De taaldeskundige zit in een hoekje in de stoel met zicht op Margo die samen met de andere kinderen aan de tafel zit. Ik maak kennis, maar om de sfeer in de klas niet te verstoren gaan we niet uitgebreid in gesprek. Ik mag deelnemen aan de kringactiviteit  en samen met Margo eieren gaan verven. Ik laat Margo kiezen uit twee kleuren. We knoeien wat onhandig met de kwasten en de verf. De taaldeskundige houdt ons in de gaten, het voelt erg onwennig. Ook de juf, die met een jonge naast Margo aan het verven is, is voor mijn gevoel minder spontaan. Na de kringactiviteit zijn de kinderen wat onrustig. Ook voor hen is het anders met de taaldeskundige en mij in de groep erbij. Eén van de juffen stelt voor om naar buiten te gaan met de kinderen zodat de taaldeskundige, de andere juf en ik de bevindingen kunnen doornemen. De orthopedagoge schuift ook aan bij dit gesprek.

De taaldeskundige vertelt haar ervaringen rondom communicatie met andere Rett-meisjes. Het is prettig te merken dat ze enorm veel van het Rett-syndroom afweet.. Ze geeft wat basistips over communicatie, ze benoemt het fotosysteem en de kaartjes waar we met Margo al mee werken. Ze laat zich niet echt uit over hetgeen Margo haar heeft laten zien vanmorgen, laat staan over eventuele communicatiehulpmiddelen. De juf geeft het gesprek een draai door aan te geven dat we al die dingen al hebben gedaan met Margo. Dat we niet vooraan in het communicatietraject willen beginnen. Wij weten wat Margo kan en doet, maar we willen meer. In feite willen we heel graag een oogbestuurde spraakcomputer uitproberen. Het hoge woord is gevallen, maar de taaldeskundige reageert er nauwelijks op. Ze geeft aan haar bevindingen van deze ochtend uit te werken en met de professor te bespreken.

Inmiddels zijn de kinderen al weer terug in de klas. De taaldeskundige bedankt Margo voor het meekijken. Ik zie aan Margo’s open blik dat ze dit zeer op prijs stelt. Ik heb de indruk dat het wel klikt. Ook ik neem afscheid van Margo. Met z’n vieren ronden we ons gesprek af op de gang. De taaldeskundige geeft aan dat nog een observatie bij ons thuis wil doen. Daarna zal ze een zogenaamd Communicatie Competentie Profiel (CCP) opstellen en dit gezamenlijk met alle betrokkenen bespreken in een zogenaamde Kernteambespreking. Dit is de gebruikelijke gang van zaken. De taaldeskundige gaat er snel van door, ze heeft elders een afspraak.

Ik ben lichtelijk teleurgesteld. Margo heeft zich voortreffelijk gepresenteerd, dat staat vast. Zij heeft mooie dingen laten zien en niet anders gedaan dan anders. Ik had zo gehoopt op een toezegging om een oogbestuurde spraakcomputer uit te mogen proberen. Als ik zie hoe prachtig de andere Rett-meisjes dit apparaat in een korte tijd weten te bedienen en vooral wat het hun brengt, dan gun ik dit Margo zo. Bovendien verwacht ik dat Margo er hoge ogen mee gaat gooien. Ik ben niet de enige met hoge verwachtingen. Ook de juffen en de orthopedagoge hebben die verwachting. En de taaldeskundige? Dat weten we dus niet. “Zij is gewoon professioneel voorzichtig! Laten we het daar maar op houden.” Met een knipoog doet de juf de deur van de klas achter zich dicht.