Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Donderdag 4 april 2013…Naar de ergotherapeute.


Margo zit al startklaar in de klas. Ze is klaar met de lunch. We gaan meteen door naar het revalidatiecentrum. We zijn vroeg en nemen plaats in de wachtruimte. Een dame, die de koffieautomaat met een sleutel activeert, biedt mij een kop koffie aan. Die sla ik niet af. Met het plastic bekertje met de warme koffie in mijn hand en een tas aan de rolstoel die tegen mijn benen aan bungelt, sta ik aardig te stuntelen. Ik krijg de rolstoel van Margo met één hand niet in beweging. De ergotherapeute, die al aan komt lopen, ziet het. Ze neemt de koffie van me over. “Jullie mam, toch!” ze buigt voorover naar Margo. Margo begint te lachen met deze begroeting.
De ergotherapeute is ook nu weer onder de indruk dat Margo haar meteen zo vriendelijk toelacht en duidelijk herkent. Daarmee raken we in gesprek over hoe het gaat en hoe het is gegaan. Over onze bezichtiging bij de wooninstelling, het gedoe rondom de revalidatiearts en de zorgcoördinator, de spalken, enzovoorts. Het luisterend oor en de aansluitende woorden van de ergotherapeute doen me goed. Margo blijft ondertussen ginnegappend contact zoeken met de ergotherapeute. Ze mag haar graag. Prachtig om dat iedere keer weer te ervaren.
Margo begint te giechelen als de ergotherapeute met haar handen achter Margo’s rug, vervolgens bij haar billen en ook nog onder haar benen voelt om het zitcomfort te controleren. Voorlopig volstaat de zitorthese volgens haar nog. De ruimte tussen de linker knieholte en het uiteinde van de zitting is royaal, maar kan nog net. Na de zomervakantie is een opnieuw een controle nodig.
De ergotherapeute vindt ons verzoek voor een elektrische aandrijving van de rolstoel reëel. De rolstoel is erg zwaar. Dat was destijds één van de bezwaren voor de aanschaf van deze rolstoel. Nu we ‘m een ongeveer een jaar in gebruik hebben, heb ik meer en meer last van mijn schouders. Ook de juffen op school ervaren de zwaarte van de rolstoel steeds meer tijdens hun dagelijkse wandelingen. Margo gaat niet eens iedere dag meer mee met een wandeling. Een elektrische aandrijving zal het inrijden in de bus ook vergemakkelijken. Het oprijden op de schuine oprijplaat van de bus lukt me wel, maar het kost me erg veel moeite. Als ik alleen ben met Margo moet ik alle zeilen bijzetten om de rolstoel in de bus te duwen en al zeker geen hakkenschoenen aan hebben. Genoeg argumenten voor de ergotehrapeute om een motivatie te schrijven waarmee ik naar de WMO van onze gemeente kan.
Het is ook deze keer weer een prettig consult bij de ergotherapeute. Het is nog wat vroeg om Margo al naar het logeerhuis te brengen. We drinken samen wat in het restaurant. We treffen één van de vervangende taxichauffeur van het vorige taxibedrijf. Hij herkent Margo en begroet haar oprecht en enthousiast. We maken een praatje en horen dat het goed gaat met de chauffeur die Margo jarenlang van en naar Heimdal bracht. Margo geniet van het gesprek en met een glimlach onderstreept ze ons verzoek de hartelijke groeten over te brengen aan die chauffeur.
Bij onze bus klap ik de oprijplaat uit. Ik adem diep in, alsof het me extra kracht geeft, voor ik Margo de bus induw. “Ach, wat een spierballen, hé Margo!” Margo kijkt me lachend aan als ik haar de gordel om doe. Zou ik die spierballen nog lang nodig hebben?

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!