Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Vrijdag 10 mei 2013 (2)…Aanval.

Het nummer in de display van de telefoon herken ik onmiddellijk. Ik heb de leidster van het logeerhuis aan de lijn. Heimdal is vandaag dicht in verband met Hemelvaartsdag, daarom is Margo ook overdag in het logeerhuis. De leidster stelt me gerust dat er niks ernstigs is waarover ze belt, alhoewel ze me graag wil spreken over de aanvallen van Margo. Ik luister hoe ze de fikse aanval van Margo omschrijft. Margo had er niet één, maar vier gehad vanochtend. Gisteravond was Margo ook al ontregeld door verschillende aanvallen, maar die van vanmorgen was fiks, heel fiks. Margo ligt nu al een poos in de bedbox te suffen en heeft wat verhoging. De leidster wil overleggen wat te doen. Het is goed dat ze me belt, maar ik baal van dit nieuws. Ondanks dat, ben ik niet echt aangedaan door hetgeen ze me vertelt. Ik herken het. De aanvallen zijn de laatste dagen weer behoorlijk heftig om te zien maar duren niet lang. Als ik informeer of Margo goed heeft gegeten en of gedronken, vertelt de leidster dat Margo niet wilde eten of drinken vanmorgen. Zoals we zelf al zovaak hebben ervaren, is de vochtinname van groot belang. Ik adviseer de leidster Margo te laten drinken. Margo moet wat drinken, naar mijn idee knapt ze daar van op. We spreken af dat de leidster aan het einde van de middag me nog een keer belt.
De rust die ik had is meteen verdwenen. Het blijft door mijn hoofd spoken. Ik maak een kop koffie en staar wat voor me uit. Is er dan toch iets anders gaande? Ligt het toch niet aan de lamictal? Komt de verhoging door de inspanning die zo’n aanval van haar vraagt of wordt ze ziek? Ik schrik op van de telefoon. Gerard belt. Ik vertel hem meteen van het telefoontje. Ook hij raakt er niet van ontdaan. Vochtbalans is ook zijn argument. Gerard stelt voor om straks eventueel naar het logeerhuis toe te gaan. Zijn werk is dichtbij het logeerhuis. Ik ga eerst boodschappen doen. Als ik terug ben, bel ik meteen naar het logeerhuis om te vragen hoe het nu is. “Goed, een hele andere meid!” De leidster klinkt overtuigd. Ze hadden Margo in haar stoel gezet en laten drinken. Dat ging niet van harte. De eerste slokken waren een drama, die moesten ze er in gieten. Maar daarna dronk ze vijf bekers sap achter elkaar leeg. “We kregen meteen een flauwe glimlach. Ze is nu weer alert en houdt alles en iedereen goed in de gaten. En volgens mij heeft ze goed in de gaten dat ik jou aan de lijn heb!” Het verhaal is zo herkenbaar. Het is zó Margo. Het stelt me gerust.
Tevreden stuur ik Gerard een bericht dat het weer goed gaat. Ik voel me gezegend met de mensen om ons heen. Ik moet denken aan de opmerking van een andere moeder van een zorgintensief kind; ‘zorgintensief is niet alleen maar zorgen, maar ook heel veel liefde!’

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!