Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Donderdag 23 mei 2013…Gesprek in logeerhuis.

De taxi is laat vanochtend. Als Margo naar school is, loop ik snel een korte ronde met de hond. Ik bel naar het logeerhuis dat ik de afspraak om half tien niet ga halen. Gelukkig is een kwartiertje later geen probleem voor de leidster.
De persoonlijk begeleidster van Margo heeft me uitgenodigd voor een gesprek. We hebben regelmatig een evaluatiegesprek. Door de afwezigheid bij de kernteambespreking wilde Margo’s persoonlijk begeleidster nu graag even bijpraten. We zitten met z’n tweetjes aan de grote tafel. Ik vertel haar wat de bedoeling is met het communicatieproject. Van het verslag wat de taaldeskundige maakte, geef ik haar een kopie. Er waren nog enkele andere punten die ter sprake kwamen. Zo was er onlangs een onveilige situatie waarin Margo was beland. Gelukkig was er niks ernstig gebeurd, maar toch. Alertheid en weten waar de grenzen liggen, is belangrijk. Niet alleen voor de leidsters, ook voor ons. We spreken erover in alle eerlijkheid. We hebben het over de heftige aanvallen, met name die waarover ik gebeld ben. De leidster heeft een filmpje van die aanval op haar mobiel. Ik bekijk het. Het is het bekende beeld voor ons. Maar als ik het zo bekijk, ziet het er behoorlijk heftig uit. We hebben het er niet uitgebreid over. De laatste dagen is het rustig rondom de ademhalingsaanvallen..We hopen allebei, vooral voor Margo, dat het zo rustig blijft. En verder hoor ik de laatste, leuke nieuwtjes van het team.
Als ik weer in de bus zit, zet ik de verwarming aan. Het is de hele maand al nat en koud, maar vandaag is het herfstachtig en zelfs kouder dan met Kerstmis.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!