Dinsdag 22 november 2011…Garen op de klos.

Dichte mist heeft Nederland al twee dagen in z’n greep. Ook vanochtend wordt er, in het nieuwsbericht van acht uur, gewaarschuwd voor mist en verkeersproblemen. Echter, mijn uitzicht op de wegen is helder. Er vallen zelfs wat regendruppels op de voorruit van de bus. Behalve de dagelijkse, drukke ochtendspits is er van verkeersproblemen op de route richting het revalidatiecentrum niets te merken. Ik ben dan ook keurig op tijd voor de afspraak bij de ergotherapeute.

De ergotherapeute heeft de motivatie voor de aanvraag van de nieuwe rolstoel al helemaal klaar. Samen nemen we haar verslag door. De algemene functionele gegevens en de specifieke probleemstelling van Margo geven een duidelijk beeld waarom haar huidige rolstoel vervangen moet worden voor een rolstoel met een zitorthese. Ik heb er niets aan toe te voegen. Ik word er zelfs stil van. Het is een heel pakket dat niets te wensen over laat wat betreft de complexe lichaamshouding en de lichamelijke problematiek van Margo. Voor de antropometrische gegevens schatten we Margo’s lichaamslengte. De heupbreedte en de beenlengtes worden opgemeten.

Onder het hoofdstuk ‘eisen waaraan de voorziening moet voldoen’ mag ik het nodige indienen. Daarvoor heb ik mijn lijstje thuis al helemaal gemaakt. Als ervaren rolstoelduwer weet ik inmiddels wat ik wil, wat handig is en wat niet. Mijn wensen waaraan de rolstoel zou moeten voldoen nemen we door en voegen we toe aan de eisen die de ergotherapeute al had genoteerd. Ik wil graag blanco spaakbeschermers om zelf te beschilderen. Maar ik wil ook banden met weinig profiel. Want de vieze nattigheid van regen en sneeuw die door grote groeven in de banden ons huis binnenkomen, is soms een gigantische hoeveelheid. Maar ik wil ook een in hoogte verstelbare duwbeugel zodat de duwer niet te ver voorover hoeft te buigen als de rolstoel gekanteld wordt. Ik wil een hoofdsteun waarvan Margo’s haren niet gaan klitten. De ergotherapeute moet lachen dat ik punten opnoem waaraan zij niet heeft gedacht. Dat is praktijkervaring. Want wat is er nu vervelender voor een moeder dan een kind met van dat kapotte, kroezige haar op het achterhoofd. Of je keukenvloer te moeten dweilen nadat je kind thuiskomt op een regenachtige dag. Maar ze vindt het prima en reëel en vult mijn wensen aan in het lijstje dat zij al had gemaakt. En daarmee is de motivatie compleet. Er rollen twee vellen papier uit de printer. De ergotherapeute stelt voor dat ik even wacht zodat zij de motivatie laat ondertekenen door de revalidatiearts. Dat is nog eens actie ondernemen! Zo komt er wel garen op de klos.

Ik blijf achter in het kale kantoortje. Margo heeft al die tijd rustig bij ons gezeten. Ze smulde van haar boterham en het fruit. Ze komt maar moeizaam op gang vanmorgen. Ik vertel haar dat we nog even moeten wachten, maar dat ik haar zo meteen naar school ga brengen. De ergotherapeute komt na een minuut of tien binnen. Eén envelop voor de gemeente met daarin de ondertekende aanvraag met de motivatie, één envelop voor ons met een kopie van alles. Ik bedank de ergotherapeute voor het supersnelle werk dat ze voor ons heeft verricht en breng Margo naar school.

Thuis berg ik mijn papieren op in de ordner ‘voorzieningen’. De andere papieren geef ik vanmiddag persoonlijk af bij het gemeentehuis. Nu maar hopen dat er snel nóg meer garen op de klos komt.

Maandag 21 november 2011…Op de radio.

Ruud is samen met de jeugdprins uitgenodigd voor een interview bij de plaatselijke radio. Tijdens het nieuwsprogramma ‘Het Avonduur’ mogen ze plaatsnemen aan de tafel in de radiostudio. Na het nieuws van 18 uur zijn ze live in de uitzending. We kijken toe vanaf een ruimte naast de studio. Door het raam zien we Ruud en de jeugdprins naast elkaar aan de tafel zitten. Een grote microfoon hangt voor hun neus. Een radio, die op de tafel staat, zorgt ervoor dat wij het gesprek direct kunnen beluisteren. De interviewer stelt hen allerlei vragen. Wie ze zijn, op welke school ze zitten, wat hun hobby’s zijn en of ze broertjes en/of zusjes hebben. De jongens antwoorden keurig netjes en vertellen duidelijk. De interviewer vraagt of de zus van de jeugdprins ook een feestbeest is. Na het antwoord van de prins stelt de man Ruud de vraag of zijn zussen niet stikjaloers waren toen bleek dat hij de Adjudant was. “Nee, dat viel wel mee. Ze vonden het gewoon leuk voor mij. En zo kunnen ze zelf ook flink carnaval vieren dit jaar.” “Houden die zussen van jou wel van carnaval?” Ik ben erg benieuwd of Ruud de situatie rondom Margo omzeilt. “Jawel, maar mijn ene zus is gehandicapt, die gaat eigenlijk niet mee. Zij zit in een rolstoel. Maar mijn andere zus die doet wel mee." Ik zie aan de man dat hij een dergelijk antwoord niet had verwacht. “Maarreh, ook een gehandicapt kind kan carnaval vieren. In een rolstoel kan dat toch ook wel?” wil de man weten. “Ja, maar het is allemaal wat te druk voor haar!” Jee, ik krijg er een brok van in mijn keel. Hij zegt het zo lief, zo gewoon, zo respectvol. “Aah, oké?! Op die manier.” Het valt even stil. De man wendt zich tot de jeugdprins en vraagt naar zijn taken als prins tijdens de carnavalsdagen. Hij heeft het nog even met de jongens over hun hobby’s en niet veel later wordt het gesprek afgerond. Er klinkt een carnavaleske melodie uit de boxen van de radio. De jongens komen uit de radiostudio. Ze hebben allebei een blos op hun wangen.

Zondag 20 november 2011…De bekendmaking.

Gisterochtend zaten we met z’n drieën aan het ontbijt. Gerard was met Yvon al in alle vroegte vertrokken naar Waalwijk. Yvon mocht met haar clubgenootjes deelnemen aan de Brabantse Kampioenschappen van de majorettes.

“Mag ik Margo mijn geheim vertellen, mam?” Ruud besmeerde zijn boterham met wel heel veel pasta. Ik knikte goedkeurend. De chocolade zat inmiddels in zijn mondhoeken. Ruud pakte Margo’s handen vast en leunde op het rolstoelblad. “Ik heb een geheim, Margo, en jij bent de eerste die het mag weten!” Margo luisterde aandachtig naar haar broer, die in geuren en kleuren vertelde wat hem afgelopen maandag was overkomen. Dat hij uit bed was gehaald door papa omdat er bezoek voor hem was. “Het was bijna midden in de nacht en er was bezoek. Voor míj! En weet je wat ze zo laat nog kwamen doen?” Margo keek de woorden uit Ruud’s de mond. “Drie mensen van de jeugdcommissie kwamen vertellen dat ik de Adjudant ben met de carnaval!” Margo keek mij aan alsof ze een bevestiging wilde horen. Maar Ruud gaat enthousiast verder dat hij met die functie wel heel erg blij is. Dat hij als Adjudant de taak heeft om de Prins of Prinses te helpen. En dat hij met een fluitje de polonaise mag sturen. “En vanavond is de bekendmaking en daarna is er een feest. En daarom mag jij lekker gaan logeren.” Margo keek me lachend aan. Blijkbaar viel het in goede aarde dat we voor haar een extra logeernachtje hadden geregeld.

Samen met Ruud bracht ik Margo na het ontbijt naar het logeerhuis. Ook daar vertelde Ruud aan de leidsters waarom Margo vanavond bij hen zou blijven. Het was me duidelijk dat hij het toch wel spannend begon te vinden. Op de terugweg had hij de nodige vragen. Maar o o, wat had hij zin in wat er die avond zou gaan gebeuren.

En wat was het geweldig. Wat was hij enthousiast toen hij te voorschijn kwam tussen de vlaggen door. Wat stond hij te stralen toen hij door de ‘grote’ Prins Carnaval geïnstalleerd werd. Wat glunderde hij toen hij de steek met veren opgezet kreeg en de scepter overhandigd kreeg. Wat ging hij uit z’n dak op het podium met naast hem een enthousiaste Jeugdprins en de uitbundige leden van de Raad van Elf.

Wat heb ik vaak moeten slikken gisteravond. Want weet je? Ik vind het geweldig voor 'm. Ik vind het geweldig dat híj een keer in de belangstelling staat. Gewoon omdat hij Ruud is en niet de broer van. Dat doet hem goed. Dat gun ik hem zo!

Vrijdag 18 november 2011…Dip.

Geen zin om toch te gaan werken. Geen zin om wat te ondernemen. Ineens tijd over. We balen. Het was niet eens een luxe, ontspannen vakantie die werd afgezegd. Nee, de drie dagen  voor de ademhalingsregistratie in Maastricht zouden vast heel intensief zijn geweest. Daar hadden we ons op ingesteld. Natuurlijk kan niemand er iets aan doen. Natuurlijk is kapotte apparatuur overmacht. Maar toch. We konden onze draai de afgelopen dagen niet gevonden krijgen. Ik niet en Gerard ook niet.

Donderdag 17 november 2011…Doe een wens.

Ruud en Yvon kwamen dinsdag thuis uit school met ieder drie zakken pepernoten. “Mam, wil je een zakje kopen? Voor maar anderhalve euro!” Een begeleidende brief laat ons weten dat de basisschool dit jaar, tijdens de Sinterklaasperiode, het werk van Doe Een Wens Stichting Nederland steunt. Prima initiatief. Maar ik sta niet te juichen om alweer mijn portemonnee te trekken. We zijn de laatste weken nogal bedolven onder de acties. Ruud kreeg vanuit de scouting de opdracht voor Heitje voor een Karweitje. Vervolgens deed hij zijn best om zoveel mogelijk kinderpostzegels te verkopen in onze straat. En de loten van Grote Clubactie kregen we, van diverse van onze clubs, maar liefst vier keer ‘aangeboden’ om te verkopen. “De buren zien ons aankomen!”, reageer ik fel op dit initiatief van school. Mijn reactie maakt Ruud en Yvon ook ineens een stuk minder enthousiast. De zes zakken blijven op tafel liggen.

“Wil je echt geen pepernoten kopen, mam?” Yvon kijkt me vanmiddag vragend aan. “Weet je eigenlijk wel dat iemand voor Margo ook een wens kan indienen? En dan mogen wij ook mee!” Haar ogen fonkelen. Ze vertelt dat ze vanmiddag met al haar klasgenootjes van groep 4, 5 en 6 geluisterd heeft naar het verhaal van een 15-jarig meisje. “Ze heeft iets in haar buik en komt uit Limburg, net als jij!” “Ze heeft galgangatresie en staat op de wachtlijst voor een nieuwe lever”, vult Ruud aan. Ruud verbaast me met de vlekkeloze uitspraak van het medische probleem bij het meisje. Ruud heeft het verhaal van het meisje ’s ochtends al gehoord. Allebei vertellen ze over de wensdag van het meisje. Ze zijn erg enthousiast dat het hele gezin van het meisje zo verwend is. “Ik heb gezegd dat jij ook uit Limburg komt en dat mijn zus gehandicapt is.” Ik moet lachen. Welk item zou ze het belangrijkst vinden? Mijn Limburgse afkomst of de handicap van Margo? Maar Yvon ratelt door. “Het meisje zei meteen dat we Margo dan ook op mogen geven voor een wensdag. Wil je dat doen, mama?” Ik vraag haar aan wat voor soort wens ze denkt voor Margo. Maar slim als ze is, kopt onze jongste de bal direct terug. “Dat weet jij beter dan ik, want jij bent het meeste van ons met Margo bezig. En dus weet jij het allerbeste wat ze leuk vindt.” Ik beloof Yvon dat ik er over na zal denken.

Ik ben met Yvon op de badkamer. Ze heeft haar pyjama al aan. Ze zit op het toilet. Ik sorteer de was. “Weet je het al?” “Wat weet ik?” “Ja, hé hé!. Van die wensdag voor Margo!”  Het laat haar duidelijk niet los. Ze heeft anders wel een idee, laat ze me weten alvorens ik haar kan antwoorden. Ze vindt het een strak plan om Margo op te geven voor een heerlijke verwendag. Gewoon lekker verwennen. Heerlijk zwemmen, misschien wel met dolfijnen. Of anders in een bubbelbad, een massage met olie en af en toe wat snoezelen. ‘s Avonds lekker frietjes eten met een frikadel en daarna nog naar de film. “En dat vinden wij ook allemaal leuk, toch?” Ze heeft er goed over nagedacht. Ik juich haar idee toe. En ik beloof haar dat ik eens rond zal neuzen op de website van de ‘Doe een Wens Stichting’.

Tevreden poetst ze haar billen en loopt achter me aan de trap af. Ze wijst me op een sok die ik onderweg naar beneden heb laten vallen. Ik raap ‘m op en stop ‘m in de wasmachine alvorens ik deze aanzet. Ondertussen is Yvon de speelkaarten al aan het uitdelen voor het potje duizenden wat ik haar beloofd had. “Pepernoten?” vraag ik haar. Ik zet een schaaltje op tafel en schud een zakje met het bewuste strooigoed erin leeg. “Wel betalen, hé!” Ik geef Ruud en Yvon elk vier en halve euro. Ze hoeven van mij niet langs de deur om te leuren met de pepernoten. Maar bovenal gun ik elk ziek kind en zijn of haar familie een onvergetelijke dag!

Dinsdag 15 november 2011 (2)…Op naar het Rett centrum?!

Het ademhalingsdagboek is de afgelopen twee weken ingevuld. Alle andere papieren zijn ingevuld. Alles is geregeld voor een driedaags verblijf in Maastricht. Alles weliswaar onder voorbehoud.

Vanavond zouden we naar de PICU (kinder intensive care afdeling) kunnen bellen om te horen of Margo’s opname definitief is. In verband met de benodigde meetapparatuur en het opgeleide personeel zou Margo voor de ademhalingsregistratie op deze afdeling verblijven. En daarom kan pas de avond voorafgaand aan de opname de registratie bevestigd worden. Natuurlijk hebben we er begrip voor dat een bed op de PICU eerder nodig is voor een ernstig ziek kind dan voor Margo. Anderzijds, wat als er vannacht of morgenvroeg een opname is? Kunnen we dan alsnog rechtsomkeer maken?

Maar we hoeven niet meer te bellen. Ik werd vanmiddag al gebeld. Tegen vieren. Door de Rett specialist. Hij vertelde mij dat er problemen zijn met de meetapparatuur. Iets met de CO2 waarde. Juist die waarde die hij zo graag bij Margo wilde meten. Maar wat het exact was, heb ik niet in me opgenomen. Er schoten allerlei woorden door mijn hoofd die ik wijselijk niet heb uitgesproken. Het is gruwelijk balen dat we niet kunnen gaan. We hadden ons er volledig op ingesteld. Maar het is overmacht. Het gaat nu niet door. Wanneer of op welke termijn kan de arts me niet vertellen. We horen het nog wel.

Ik bel Gerard op zijn werk om hem dit nieuws te vertellen. Ook hij is teleurgesteld. Hij zal zijn collega’s inlichten, net als ik. Collega’s hoeven de komende drie dagen onze werkzaamheden niet over te nemen. Ik informeer de andere betrokkenen die op mijn lijstje staan. Het kinderdagverblijf, dat Margo er de komende drie dagen wel is. Margo is donderdag gelukkig welkom in het logeerhuis, dat officieel de uren had kunnen declareren omdat we niet 48 uur van te voren een afmelding konden doorgeven. De taxichauffeur komt morgenochtend gewoon langs om Margo op te halen. De fysiotherapeute is morgen geen half uur eerder afgewerkt nu Margo, zoals altijd, haar laatste patiënt is op woensdag. Opa en oma, zullen zoals gebruikelijk, alleen op woensdag bij ons zijn. Ruud vindt het allemaal wel prima. En Yvon? Die vraagt zich af waarom opa en oma niet gewoon kunnen blijven slapen. Beloofd is toch beloofd?

Dinsdag 15 november 2011 (1)…Telefoontje ergotherapeute.

Ik heb gisteren al veel vooruit gewerkt, maar de was krijg ik niet weggewerkt vandaag. Drie volle manden staan er nog. Ik zoek uit wat de komende dagen nodig is en strijk die paar kledingstukken. Ik ben onrustig. Kunnen we nu wel of kunnen we nu niet naar Maastricht morgen?

Ik word gebeld. Ik heb de ergotherapeute aan de lijn. “Mij vallen de schoenen niet snel uit,” hoor ik haar zeggen, “maar hier ben ik erg verbaasd over.” Ze heeft contact gehad met de gemeente. Ze heeft de situatie rondom Margo’s rolstoel uitgelegd en ze kreeg meteen fiat voor een compleet nieuwe rolstoel. “Zonder motiverend verslag?” vraag ik haar verheugd, maar ook verbaasd dat dit zo gemakkelijk lijkt te gaan verlopen. “Daar lijkt het inderdaad op.” Zowel de ergotherapeute als ik klinken wat opgewonden. Dat zijn we allebei niet gewend.

Een afspraak bij de ergotherapeute samen met de orthesebouwer en de (nieuwe) rolstoelfirma kan in ingepland gaan worden.

Donderdag 10 november 2011…Dubbel consult.

De bomen vertoonden vorige week nog prachtige kleuren in het licht van de najaarszon. Vandaag is het grauw en grijs. De bladeren liggen dor op de grond. De takken zijn nagenoeg kaal. Ik rij richting het kinderdagverblijf om Margo op te halen.  Ze is verheugd mij te zien als ik de klas in kom. Margo is klaar met de lunch. Ze kan meteen met me mee naar het revalidatiecentrum. Daar staat een afspraak gepland met de revalidatie arts en met de ergotherapeute.

We hebben juist plaats genomen in de wachtkamer als Gerard aan komt lopen. Margo begroet hem met een brede glimlach. Het duurt niet lang voordat de revalidatie arts ons roept. We nemen plaats in haar kamer. Margo zit tussen Gerard en mij in. De revalidatie arts zit tegenover ons. Ze vraagt hoe het allemaal is gegaan. Het gebroken been, de gil- en huilbuien, de osteoporosebehandeling. We zijn al snel een poosje verder als we hierover vertellen. Uiteindelijk krijgen Margo’s voeten de aandacht. De spierspanning in de voeten is weer behoorlijk toegenomen. De drukplekken zijn weer goed zichtbaar, vooral bij haar linkervoet, als we de spalken en sokken uit doen. De arts vindt een herhaling van de botoxbehandeling het overwegen waard. “Nu nog niet, hoor!” Misschien heeft ze, uit ons verhaal over de afgelopen maanden, gemerkt dat wij daar op dit moment niet de puf voor hebben. We kunnen het nog even aankijken, maar moeten het goed in de gaten houden.

Sinds de beenbreuk heeft Margo geen schoenen meer aangehad. Ze draagt haar wijde sloffen. Simpelweg omdat we de schoenen niet aankrijgen. Tenminste, niet zonder een hoop geduw en gewrik. En na de botbreuk zijn we een stuk voorzichtiger met dit soort handelingen. We hebben de schoenen meegenomen. De arts bekijkt de schoenen en begrijpt wat we bedoelen.

Er wordt op de deur geklopt die vervolgens langzaam opengaat. De ergotherapeute kijkt ons vragend aan. Ze wordt door de revalidatie arts uitgenodigd, zoals afgesproken, om deel te nemen aan het consult. Tot groot genoegen van Margo, wordt zij enthousiast begroet alvorens wij de ergothearpeute de hand schudden. We praten de ergotherapeute bij over de beenbreuk en daarmee komt meteen het beenlengteverschil aan de orde. Margo’s ene been wordt door de zitting ondersteund tot aan haar knie, het andere heeft een ruimte van zo’n acht centimeter. De ene voet steunt op de voetenplank, de andere zweeft er boven ondanks de verhoging middels een kussentje. Het vergt een aanpassing van het zitkussen en van de voetenplank, maar beide kunnen gedaan worden in de werkplaats van het revalidatiecentrum. We benoemen ook de blauwe plek en de eeltige ellebogen en vragen of een ander rolstoelblad mogelijk is. Een gepolsterd blad met een scharnier aan de zijkant is geen enkel probleem. Die aanpassing zal via de rolstoelfirma moeten gaan en daarvoor zal de gemeente een goedkeuring moeten geven. Normaalgesproken is dat snel geregeld. “Daar ga ik meteen werk van maken!”, de ergotherapeute maakt een notie en plakt het memoblaadje op Margo’s dossier.

De revalidatie arts heeft ondertussen gebeld met de schoenmaker. Ook zij laat er geen gras over groeien, blijkt wel. Ze heeft hem voorgelegd wat haar bevindingen zijn rondom de schoenen van Margo. “Hij weet wat ik ervan vind. Je kunt hem bellen voor een afspraak. Waarschijnlijk worden het nieuwe schoenen.” Ik ben verbaasd.

We wenden ons weer tot de ergothearapeute. Ze voelt over Margo’s rug. Ze fronst haar wenkbrauwen. Zonder enige moeite kan ze over de linker kant van Margo’s wrijven. Daar is genoeg ruimte voor. Margo raakt met de linker kant van haar rug nauwelijks nog de leuning van de rolstoel. Ze ondervindt dan ook nauwelijks steun in haar rug..De rechterschouder steekt erg uit en is puntig en raakt ook de rugleuning niet eens volledig. Het heeft te maken met de ontstane chibus. Deze uitstulping van het rechter schouderblad komt door de draaiing van de borstkas. Dit staat ook weer in verband met de houding van haar bekken en heupen. Ook boven haar linker heup raakt Margo nauwelijks de rugleuning. Kost het zitten Margo dan ook veel energie? Is ze soms ’s avonds daarvan zo doodop? Zit ze hierdoor soms onrustig in haar stoel? Bied deze rolstoel het haar gewoon onvoldoende steun? Dat zou allemaal best kunnen, beamen zowel de ergotherapeute als de revalidatie arts.

Gerard zet Margo op de rand van het behandelbed. De ergotherapeute en de revalidatie arts voelen beide beurtelings hoe de asymmetrie steeds verder gaat. Margo’s bekken staat ook al helemaal scheef constateren ze. Margo’s zitbalans is ver te zoeken. Gerard houdt Margo vast anders kukelt ze om. Ze is net zo’n tuimelpop die constant om haar as draait. Bij een klein duwtje dreigt ze om te vallen. Het wordt overduidelijk als we Margo’s bovenkleding uittrekken. Als ik haar arm uit de mouw van haar trui haal, corrigeer ik ongemerkt Margo’s houding door wat harder aan het kledingstuk te trekken zodat ze weer in balans is. Margo’s blote bovenlijf laat niets te wensen over. Bij het bekken, bij de heupen, bij de borstkas, bij de chibus en bij de schouders. Het is nog duidelijker te zien hoe het verschil in spierspanning de asymmetrie veroorzaakt.

Voorzichtig oppert de ergotherapeute een zitorthese. Een rugleuning en zitkussen uit één stuk, die helemaal gevormd wordt naar Margo’s rug- en zithouding. Daarmee vangen we ook meteen de ondersteuning van de benen op. “Dan gaan we alleen nog maar voor comfort,” sluit de ergotherapeute haar verhaal af. We geven dus toe aan haar asymmetrische houding. Maar wat willen we? En wat kunnen we nog? De dystonie, het verschil in spierspanning, is er al jaren en begint steeds grimmigere vormen te krijgen. Er is geen vat op te krijgen. Het gaat maar door en door. En het lijkt alsof we gewoon geen keuze hebben. We willen niets liever dan dat Margo zich comfortabel voelt. Een zitorthese dus.

De ergotherapeute leunt tegen het bureau van haar collega. Ik verschoon Margo’s luier op het behandelbed. De ergotherapeute vraagt of we op de hoogte zijn van de veranderingen van onze gemeente. We hebben wel eens wat vernomen, maar nooit officieel. Onze gemeente blijkt geen zaken meer te doen met de firma die Margo’s huidige rolstoel heeft geleverd. Aangezien de ‘oude’ rolstoelfirma geen opdrachten meer uitvoert voor onze gemeente, zal de zitkuip gemaakt gaan worden door de ‘nieuwe’ firma. Normaal gesproken past deze zitkuip op het onderstel van Margo huidige rolstoel. Echter, de ‘nieuwe’ rolstoelfirma zal geen spullen overnemen van de ‘oude’ rolstoelfirma. En dat betekent Margo een volledig nieuwe rolstoel zal krijgen.

“Een nieuwe?” De vervaardiging van de huidige rolstoel was een langdurig project. Ik herinner het me nog maar al te goed. Ik ken rolstoel- en zitortheseverhalen van collega-moeders waar ik niet vrolijk van word. En bovendien bevalt deze rolstoel prima. Het is nog eens zonde van wat het allemaal gaat kosten. Maar welke argumenten we ook aankaarten, de ergotherapeute wuift ze stuk voor stuk lachend weg. Ze weet het. Ze snapt ons. Maar zo gaat het nu eenmaal in ons land.

We lopen door de gangen van het revalidatiecentrum. We hebben niet gerekend op een totaal nieuwe rolstoel. Deze verandering zorgt ervoor dat we voorlopig wel weer genoeg te doen hebben. “Ik weet niet of ik er wel zo blij mee ben? Jij?”  “Ik weet ’t ook niet. Koffie?” We draaien af richting het restaurant en zoeken een plaats bij het raam. Gerard haalt koffie met iets lekkers. Ik zit met Margo aan het tafeltje en staar naar buiten. Het is nog altijd grijs buiten. We wachten maar af.

Zaterdag 5 november 2011...Als een roos.

En dan vanavond? Ze valt ineens stoel als een blok in slaap. In haar stoel. Tijdens Ushi & The family. En in bed slaapt ze gewoon door...
Ra Ra Rett-syndroom!

Donderdag 3 november 2011...Wat een nacht!

Had ik niks mogen zeggen? Niks mogen schrijven zelfs?!

Ze zijn er weer, zomaar uit het niets. Gisteravond. Harde gillen. Héle harde gillen deze keer. Zo schel. Zo klinken scheller dan de hoogste C op mijn dwarsfluit. Het doet zeer in mijn oren. Mijn geduld raakt snel op. Gelukkig kan mijn lief het beter hendelen dan ik. Hij vertelt hele verhalen tegen Margo, zingt zijn hele repertoire aan liedjes. Hij neuriet zich suf en streelt haar wang. Het helpt. Tegen middernacht valt Margo in slaap en komt mijn lief bij mij in bed. Maar het duurt niet lang. Halverwege de nacht hoor ik gehijg door de babyfoon. Margo is alweer wakker. Ik ga naar beneden en kruip bij haar in bed. Zij op haar linker zij, ik op mijn rechter. Het past maar net. Van slapen komt niets meer terecht. De onrust is te groot. Hijgen, druk bewegende armen, transpireren en ademstop na ademstop. En als, na een hele poos, het gillen begint, staat Gerard naast het bed. “Ik kom je aflossen. Ga jij nog maar even in ons bed. Probeer nog maar wat te slapen.” Een kus, een omhelzing, een diepe zucht.

Gerard kruipt bij Margo in bed. Ik ga naar boven en kruip op de warme plaats in ons bed. Die vreselijke, onrustige nachten zijn slechts een paar weken geleden. En blijkbaar, als het beter gaat, ben je het snel vergeten. Zijn we snel gewend aan ‘goed’ slapen. En nu, na één slechte nacht slaat de angst en twijfel meteen toe. Het zal toch niet weer gaan beginnen? Tranen rollen over mijn wangen. Ik ben moe. Ik wil nog slapen. Over een uur loopt de wekker al af.
"Ze heeft helemaal niet meer geslapen." Gerard staat op. Een kus, een omhelzing, een diepe zucht. Hij gaat douchen. Ik dek de tafel. Ik verzorg Margo en kleed haar aan. Over een uur komt de taxi er al aan.

Woensdag 2 november 2011...Telefonisch consult.

 

We hebben nog steeds een aantal onbeantwoorde vragen na de osteoporosebehandeling, terwijl de volgende behandeling al gepland staat. Gerard heeft al eens contact opgenomen met de Rett-specialist, maar hij verwees ons door naar de kinderarts. We willen graag een afspraak met de kinderarts. Gewoon face-to-face. Even met z’n drieën om de tafel. “Dat gaat dit jaar niet meer lukken,” verzekerde de assistente mij twee weken geleden. Een telefonische afspraak dan maar.

Gerard is op zijn werk beter telefonisch bereikbaar dan ik, dus neemt hij de afspraak vandaag voor zijn rekening. Rond de middag wordt hij gebeld door de kinderarts. Gerard heeft het vragenlijstje bij de hand. Het gebruik van de kalktabletten stuit ons enorm tegen de borst. Vervelende ervaringen bij andere Rett-meisjes maken die weerstand bij ons alleen maar groter. We hebben ze Margo dan ook nog geen enkele keer gegeven. We zitten niet te wachten op nierstenen. Dat is dan ook het eerste wat aan bod komt. De kinderarts dringt erop aan de kalktabletten wél te gaan geven. Calcium in combinatie met de bifosfonaten versterken elkaar en hebben een gunstig effect voor de botaanmaak. De arts gaat akkoord op ons verzoek om een echo te laten maken van de nieren.

De arts geeft toestemming dat wij, voorafgaand aan de volgende osteoporosebehandeling, thuis een verdovende zalf kunnen smeren. De zogenaamde emla-zalf zal de huid verdoven en het aanprikken van het infuus vergemakkelijken. De inwerktijd van zo’n drie kwartier kunnen we overbruggen door thuis de zalf aan te brengen voordat we vertrekken.

Gewoon om te willen weten, vraagt Gerard of de bifosfonaten een gunstig effect kunnen hebben op de gil- en huilbuien. De arts heeft geen idee of de bifosfonaten bijdragen aan een rustigere stemming. Maar het zou een mooie bijwerking zijn. Toch? Verder bespreekt Gerard nog wat praktische zaken rondom de behandeling en de afspraken hierover.

Gerard kan het formulier voor de echo van de nieren meteen ophalen en ook de zalf met bijbehorende pleisters zullen klaar liggen op de kinderafdeling. Hij gaat alles direct ophalen. De verpleegkundige begroet Gerard vriendelijk. Ze had al gezien dat Margo alweer staat ingepland voorde behandeling. Zij is er ook die dag. Het is fijn te weten dat we die dag met de aardige, bekwame verpleegkundige te doen hebben. 

Dinsdag 25 oktober 2011…Blauwe plek.

“Shit! Wat is dit nu weer?!” Ik zet de schone borden, die ik net uit de vaatwasser haal, op het aanrecht en loop Margo’s kamer in. Gerard is Margo aan het verzorgen. “Moet je zien!” Hij wijst naar haar linker knie. Helemaal bont en blauw. Een plek van wel tien centimeter in de rondte.

We beredeneren wat er gebeurd kan zijn. Margo heeft het weekend gelogeerd. Er waren geen bijzonderheden volgens het verslag in het schrift. Gisteren was ze bij Pieter. Als er iets was voorgevallen had hij het zeker wel tegen ons gezegd. Maar wat is er dan toch gebeurd? De zijkant van Margo’s knie is helemaal blauw. Aan de binnenkant van haar been. Dat gebeurt niet zo maar. Gerard smeert voorzichtig de homeopatische zalf op de zere knie. Het ziet er waarschijnlijk erger uit dan het is. Margo vertrekt geen spier. Als ze aangekleed is, zet Gerard haar in de rolstoel. En dan zien we het. Haar knie drukt tegen het scharnierpunt van het rolstoelblad. Dat is altijd al, maar gisteravond was Margo erg onrustig in haar stoel. Haar benen zwierden alle kanten op. Ze ‘schopte’ vooral met haar linker been. Daarmee heeft ze hoogstwaarschijnlijk steeds met haar knie het ijzeren bevestigingspunt van de stang geraakt. Jeetje. Hoe kwetsbaar is ze dat ze zelfs in haar eigen rolstoel zich zo kan bezeren?

Donderdag 20 oktober 2011…Griepprik.

Sommigen mensen kunnen ernstig ziek worden als zij griep krijgen. Mensen met hart- en vaatziekten, longziekten, diabetes en nieraandoeningen krijgen elk jaar een uitnodiging voor de jaarlijkse griepprik. Er valt een oproep voor de griepprik op de mat. Voor Margo. Wellicht wordt zij geschaard onder de mensen die weinig weerstand hebben door een ‘andere’ ziekte, zoals in de bijgevoegde folder vermeld staat. Ik stel het erg op prijs dat de huisarts de griepprik aanbiedt, maar ik bedank voor de uitnodiging. Margo is zelden of nooit ziek. Ik vertrouw erop dat ze ook deze winter gezond doorkomt op eigen krachten.

Maandag 17 oktober 2011…Hoe ’t gaat?

Er wordt regelmatig gevraagd hoe het nu eigenlijk gaat. Met Margo. En met ons. Ik durf op niet volmondig te zeggen dat het goed gaat. Terwijl het eigenlijk toch best wel op rolletjes loopt, naar onze maatstaven weliswaar. Maar zo gauw ik het uitspreek, gaat het mis.

Er is een omslag. Niet lang na de behandeling voor de osteoporose is er langzaam een ommekeer gekomen. Het gillen en huilen is beduidend minder. Het inslapen gaat een stuk beter en ook de nachten gaan best goed. En dat geeft ons weer wat lucht. Ruimte voor onszelf en voor ons gezin. Maar we juichen niet. Nee! Er zijn nog altijd dagen en nachten dat het niet lekker gaat. En jee, dan ben ik net een ballon. Als een ballon vol lucht, die je ontglipt voordat je een knoop in het tuutje hebt kunnen leggen. Eén gil en ik loop leeg. Meteen! Geen zin om wat te doen. Net als die flubberige ballon die in de hoek van de kamer is beland. Ik loop de hele dag met een angstaanjagend, machteloos gevoel in mijn buik. Hoe komt Margo de dag door? Gillend? Opgewekt? Het bange vermoeden dat het gegil en gehuil opnieuw begint, beheerst mijn dag. En steeds is die baaldag niet nodig gebleken. Steeds kwam Margo vrolijk uit school. Met een positief verslag in haar schrift en ‘blije’ picto’s in haar map. Dus hoe het gaat? Zeg het zelf maar, ik doe het niet.

Zaterdag 8 oktober 2011…Droomvlucht.

“Iets voor jou?! Kunnen we gratis kaartjes winnen voor een musical.” Gerard kwam een poosje geleden thuis met de wekelijkse boodschappen. De caissière had hem attent gemaakt op de actiecode op de kassabon. Ik bekeek de website die ook de kassabon vermeld stond. Het was niet alleen een kwestie van het invullen van de actiecode. Nee, met maximaal driehonderd karakters zou ik moeten aangeven waarom juist ik in aanmerking zou moeten komen voor vier gratis kaartjes voor de voorpremière van de musical ‘Droomvlucht’. En dan moest deze tekst ook nog eens betrekking hebben de op de inhoud van de musical. Ik had nog nooit van deze musical gehoord. Via wat zoekwerk op het internet zag ik wat trailers. Ik las dat deze nieuwste musical het wonderlijke verhaal vertelde van het meisje Lila, dat zich vergeten voelde in het drukke bestaan van haar ouders. En dat wanneer Lila bij haar oma logeert, er een betoverende reis start naar een wereld die alleen in dromen kan bestaan. Volgens de aanbeveling is het een sprookjesachtig avontuur waaruit je niet meer wilt ontwaken, waarin elfen en trollen echt bestaan en waar dromen werkelijkheid worden zolang je er in durft te geloven.

De kassabon bleef rondslingeren op het aanrecht en hing uiteindelijk een hele poos op het prikbord. Op de laatste dag dat je een kans kon maken deed ik een inzending. Driehonderd karakters zijn er niet veel. Maar uiteindelijk kreeg ik, met wat passen en met meten, wat op papier. Of ja, op het computerscherm.

‘Gevangen door het Rett-syndroom neemt onze dochter ons mee in een wereld waarin wij in onze stoutste dromen nooit waren geweest. Een wereld vol beperkingen, sprekende ogen en wringende handen. Een wereld waarin haar broer en zus soms worden vergeten in het zorgende bestaan van hun ouders. Daarom wil ik met mijn man en onze twee jongste wegdromen in Droomvlucht.’

Met een druk op de knop ‘verzenden’ deden we een gooi naar gratis kaartjes. En warempel. Mijn inzending bleek, zo mailde de jury een paar dagen later al, tot de winnende te behoren. Wij mogen aanwezig zijn bij de voorpremière.

Vanmorgen lopen we met z’n vieren over de rode loper Theater De Efteling binnen. In het roodpluchen theaterrestaurant drinken we een kop koffie. We verruilen onze bevestigingsmail in voor vier echte musicalkaartjes en nemen onze plaatsen in op rij twaalf. Ruud en Yvon zitten tussen ons in. Ze waren minder enthousiast dan ik had verwacht toen we hen vertelden over de gewonnen kaartjes. Het leek hun maar een kleuterachtige musical. “Pff, over elfen en trollen…!” “En dat ook nog op een zaterdagmiddag!” Maar inmiddels kijken ze rond in het theater waar ze nog nooit zijn geweest en zitten ze relaxed te wachten op wat komen gaat. Net als wij. Een medewerkster van de betreffende supermarktketen heet onsvan harte welkom. Ze vertelt aan de overvolle zaal dat wij allen tot de tweehonderd winnaars behoren van de ruim zesduizend inzenders. Yvon stoot me aan. “Wauw, mama, goed gedaan van je!”

Niet veel later begint de familievoorstelling. We laten ons meevoeren in de wereld van de betoverende musical. We wanen we ons achter de horizon omringd met hemelburchten. We bevinden ons in het kleurige bloemenrijk van de elfen en elfenkoning Oberon. Dan weer begeven we ons in het sombere woud van trollenkoning Furius en zijn trollen. We dromen met open ogen, kijken en luisteren...

“Als je steeds opnieuw durft te dromen,

reikt je droom tot voorbij de nacht,

op die vlucht van je leven

ben je sterk en vrij,

kun je meer dan je altijd dacht

en zo vind je je eigen kracht.”

Woensdag 6 oktober 2011…Teddystof.

Het schapenvacht is heerlijk. Margo vind het heerlijk als haar armen er op rusten. Het is dik en wel een meter lang. Ik had gedacht om het door midden te knippen zodat het nagenoeg op het rolstoelblad past. Een kleinere vacht kan dan op het blad blijven liggen als ze naar school gaat. Bij nader inzien ben ik bang dat de haren loslaten en dat het erg gaat pluizen als ik het doorknip. Maar behalve dat zijn de lange, witte haren ook niet echt makkelijk schoon te houden. Het schapenvacht is niet te wassen. Niet echt hygiënisch dus. Ik kan niet van de juffen verlangen dat ze zich om het schapenvacht bekommeren. Het schapenvacht wordt niet verknipt. We houden het voor thuis. Voor na schooltijd.

Het zette oma aan het denken. Oma is creatief en handig en heeft voor heel veel dingen een oplossing. Behalve dat, heeft ze ook nog van alles op haar hobbykamer wat van pas kan komen. En als zij het niet heeft dat kent ze wel iemand anders die het heeft. En dus verraste ze ons vanmorgen met een creatief werkstukje. Ze naaide ze een hoesje van teddystof. Lekker zacht. Met elastiek zit het dekje om het rolstoelblad vast. Het past precies. Het bedekt slechts de helft van het blad op de plek waar Margo’s ellebogen leunen. Zo kan een slabber op de hoek van het blad liggen zonder dat ie het hoesje vies maakt. Maar zo heeft ook een bordje of een beker geen wiebelige onderkant. Oma maakte er meteen drie, twee witte en een rode. Zo kunnen ze beurtelings in de was. Super zo’n handige, meedenkende lieve oma! Bedankt mam!

Dinsdag 5 oktober 2011…Raad van Elf.

Een hele poos geleden bracht Ruud een brief mee uit school. Het was een brief van de carnavalsvereniging. Kinderen uit groep acht van alle basisscholen konden zich opgeven voor de jeugdraad tijdens de carnaval. Uit alle opgaven zullen dertien kinderen geloot worden op een manier zodat alle basisscholen vertegenwoordigd zijn. Uit deze groep van dertien kinderen wordt dan later een Prins(es) en een Adjudant(e) gekozen, die samen met de Raad van Elf centraal staat tijdens de dolle dagen in februari. Het blaadje lag al een paar dagen op het aanrecht. Ruud wou wel. Dolgraag zelfs. Maar wij? Het zou voor ons betekenen dat wij ook meer moeten carnavallen. Niet dat we daar nu zo’n hekel aan hebben, maar het schept wel meer verplichtingen. En dus een heel geregel voor thuis. Maar dat mag ongetwijfeld het plezier en de wensen van Ruud niet in de weg staan. Kortom, ik ondertekende met alle plezier het opgavenstrookje ter goedkeuring van de ouders. Een paar dagen later al werd ik gebeld door iemand van de jeugdcommissie. Ruud is één van dertien kinderen van de jeugdraad.

Gisteravond was de eerste officiële kennismaking met de andere kinderen. Ruud wist al wie de twaalf andere kinderen zijn en kent ze bijna allemaal. Het is een plezierig clubje en ook voor de ouders lijkt het de nodige gezelligheid met zich mee te gaan brengen.

Ruud is erg enthousiast. Nog meer dan hij al was. Het blijft nog even gissen wie de Prins(es) en Adjudant(e) zullen worden. Het maakt Ruud niet eens zoveel meer uit. Hij heeft nu al onwijs veel zin in de carnaval. En wij? Het is heerlijk hem zo fanaftiek te zien. Een brief met diverse data hangt op het prikbord. Het logeerhuis kan worden ingeseind. We doen het graag voor hem.

Maandag 4 oktober 2011…Nachtelijk getik en gehijg.

De wekker loopt af. Ik duw ‘m af. Ik blijf op mijn rug liggen en staar naar het plafond. Gerard draait zich om. Hij ligt ook op zijn rug starend naar het plafond. “Ben je beneden geweest vannacht?” “Ja. Niks gehoord?” “Nee.” Ik draai op mijn zij en kijk naar mijn lief. “Was het hetzelfde als in het begin van de nacht?” “Ja”, Gerard kijkt me aan. “Denk jij wat ik denk?” “Vast wel!”

We horen het herhaaldelijk. Soms vroeg in de avond, soms middenin de nacht. Soms één keer, soms wel vaker. Een tikkend geluid. Het gaat heel snel maar duurt niet lang. Het lijkt wel op klappertanden. Aansluitend klinkt een hijgend geluid. Heel snel. Eén van ons wordt er altijd wel wakker van. Vraag me niet hoe het kan, maar als Gerard het niet is dan ben ik het wel. We haasten ons naar beneden. Maar voor we beneden zijn, is het rustig. Soms zijn we ‘op tijd’ en is het gehijg nog aan de gang. Margo’s ademhaling gaat enorm snel. Dat is ook alles. Ze ligt rustig op haar zij. Haar ogen zijn dicht. Niets wijst erop dat er iets aan de hand is. Margo slaapt als een roos. Zo lijkt het tenminste. Zo plots als het gehijg is begonnen, zo abrupt stopt het. Haar ademhaling is dan weer rustig, zoals altijd in haar slaap. Het tafereel duurt geen vijf minuten, maar geeft ons een vreemd gevoel.

ALs Gerard denkt wat ik denk en andersom, dan denken we aan epiplepsie. Het zit nog altijd in ons achterhoofd dat ook dat nog eens zal gebeuren. Nu? Misschien. We weten het niet. We laten het nog maar zo. Het gaat ook nu zoals het gaat.

Zondag 3 oktober…Weerzien.

Zijn laarzen zijn nat. Zijn broek zit vol modder. Ruud gooit zijn scoutingdas op de tuintafel. Hij zet zijn rechtervoet af tegen de linker en andersom. De laarzen liggen op de mat. Zijn voeten laten natte sporen achter op de keukenvloer.

“Heeyyy, Margooootje!!” Hij houdt zijn armen gespreid om haar te kunnen begroeten. Het boek, waaruit ik voorlees, wordt van het rolstoelblad afgehaald. Het rolstoelblad wordt opzij geklapt om er beter bij te kunnen. Een hele dikke knuffel wordt uitgedeeld. Wat zijn ze blij elkaar weer te zien.

Hij trekt zijn groene blouse, de natte sokken en zijn broek vol modder uit. De vieze kleren liggen, binnenstebuiten gedraaid, op een hoopje naast de rolstoel. Ik krijg een aai over mijn schouder en een vluchtige kus op mijn wang. “Hey mam! Deze scout gaat in bad.”

Het doet me goed dat hij haar zo warm begroet. Zijn trots is écht niet verdwenen. Hij houdt het gewoon even binnenskamers.

Zaterdag 2 oktober 2011…Liever niet.

We zitten met z’n allen aan de ontbijttafel en bespreken onze plannen voor dit weekend. Ruud heeft scoutingweekend. Zijn logeertas is ingepakt voor één nacht in de blokhut. Aansluitend zal hij morgenvroeg ‘overvliegen’ van welp naar scout. Daarvoor wordt op het scoutingterrein meestal het meest vreemde en vooral natte, modderige parcours uitgezet waarbij de ‘overvliegers’ moeten laten zien dat ze de overstap kunnen maken. Ouders en broertjes en zusjes zijn uitgenodigd voor dit overvliegen. Yvon heeft een wedstrijd van de majorettes en zal sowieso niet mee kunnen gaan. “Kom jij met de auto, pap?” Gerard zegt toe met de auto te gaan zodat hij meteen Ruud’s spullen kan meenemen.

“Misschien kom ik morgenvroeg ook wel. Samen met Margo, te voet.” De weersvoorspellingen voor vandaag en morgen zijn bijzonder goed. Het scoutingterrein ligt in de bossen. Het zou een mooie wandeling kunnen zijn voor Margo en mij. Ruud kijkt me aan. “Hmm, liever niet,” zegt hij met gedempte stem. Hij maakt een knikkende beweging met zijn hoofd naar Margo. Ik schrik een beetje. In zekere zin stelt zijn reactie mij teleur. Voordat ik kan reageren krijg ik een schop onder de tafel. Gerard schudt zijn hoofd. “Oké,” antwoord ik enigszins ontgoocheld.

Een aantal jaren geleden was hij in het bijzijn van anderen nog erg trots op zijn zus. Stond hij parmantig naast de rolstoel en beantwoordde met gemak alle vragen. Nu vindt hij het lastiger. Hij wil liever geen vragen vanuit ‘zijn’ gezelschap. Hij wil liever niet telkens verantwoorden wat ze heeft en waarom ze zo doet. Hij wil niet die aandacht en het bekijks dat het automatisch met zich meebrengt als zij in zijn buurt is. Eigenlijk ben blij dat hij er eerlijk voor uit komt. Zo kunnen we er rekening mee houden. En eerlijk is eerlijk. Ik snap het. Ik heb zelf ook lang niet altijd zin in die vragen en al het bekijks.

Zaterdag 24 september 2011…Opening Rett-centrum.

De kermis in ons dorp wordt vanmiddag geopend en dat is voor Ruud en Yvon iets waar ze al de hele week naar uitkijken. Niet gek natuurlijk als je zo dichtbij woont dat je vanaf onze oprit het hele plein kunt zien. Maar wij willen naar de opening van het Rett-centrum in Maastricht. Daar hoeven Ruud en Yvon echt niet mee naar toe. Ze struinen liever rond over de kermis. Ze regelen wat met vriendjes en vriendinnen. Wij brengen hun ouders op de hoogte van onze afwezigheid.

Met een gerust hart vertrekken we rond de middag naar het zuiden. We zijn met z’n tweeën. Margo is logeren. Het is even zoeken naar de juiste lift in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Op de bovenste verdieping staan vlaggen en sieren ballonnen de balustrade. We begroeten de ouders van Rett-meisje Terre die zich, samen met de mensen van hun stichting, jaren hebben ingezet voor dit moment. Hun eerste mijlpaal is, niet zonder slag of stoot, bereikt. De realisatie is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met het Gouverneur Kremers Centrum van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC). Eindelijk is het zover. Vanmiddag wordt het centrum voor hersenstamonderzoek bij Rett-patiënten feestelijk geopend. Ik spreek Terre’s vader. Hij vertelt me erg gespannen en behoorlijk zenuwachtig te zijn. Het is voor hem een emotioneel moment. Ik wens hem succes voor zijn speech.

We begroeten andere aanwezige Rett-ouders en hun meiden en nemen plaats aan een tafeltje. Het officiële gedeelte gaat van start met een aantal presentaties en woorden van de Rett-specialist, de promovendus en de kinderintensivist van het expertisecentrum. Het is duidelijk te merken met hoeveel enthousiasme en vooral interesse in de Rett-patiënten, men aan het werk is.  De openingsceremonie wordt ingeluid door de onthulling van de onderzoeksapparatuur. Als het blauwe doek van de onderzoeksapparatuur glijdt is het Rett-centrum een feit. De klinisch fysicus geeft aansluitend met gepaste trots uitleg over de nieuw ontwikkelde apparatuur. Er worden nog wat woorden gesproken voordat de middag afgesloten kan worden met een borrel. Zo maakt Stichting Terre bekend dat zij, samen met de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, in 2013 het Rett congres in Nederland gaan organiseren.

De eerste mijlpaal is door Stichting Terre bereikt, maar daar zal het dus niet bij blijven. Er zijn nog genoeg ideeën over projecten die gerealiseerd kunnen worden. Ik bewonder deze mensen die een tomeloze energie en inzet hebben, naast de intensieve zorg voor hun dochter. Dankzij hen hoeven Rett-patiënten nu niet meer naar het verre Zweden. De expertise en de apparatuur, voor diagnostisch hersenstamonderzoek bij meisjes en vrouwen met het Rett-syndroom, zijn nu ook in Maastricht aanwezig. De eerste patiënten zullen al in november onderzocht worden. Margo is er daar één van. 

(zie ook: www.stichtingterre.nl)

Vrijdag 23 september 2011…Interview.

Regelmatig krijgen we reacties van lezers in het gastenboek of per mail. Vragen van studenten voor een werkstuk of een project. Soms beantwoord ik al die vragen. Soms heb ik er helemaal geen zin in. Ik verontschuldig mij dan netjes en verwijs de vragensteller door naar de website van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging waar allerlei informatie te vinden is.

Afgelopen woensdag was er weer zo’n mail. Iemand, werkzaam voor een website van en voor jongeren, wil ervaringen van een gezin horen om vervolgens het Rett-syndroom meer onder de aandacht te brengen bij jongeren. Gerard en ik zijn onder de indruk van deze lieve doch indringende, motiverende  oproep om snel een keer langs te mogen komen. Gerard belt het mobiele nummer wat de afzendster heeft genoteerd in haar mail. Ondanks dat Margo is logeren, neemt ze het aanbod aan om vanmiddag langs te komen. Ik heb geen idee wie of wat ik kan verwachten. Mijn gevoel zegt me iemand van mijn eigen leeftijd te gaan ontmoeten. Per sms krijg ik het bericht dat onze bezoekster in de bus zit en naar verwachting rond half één bij ons zal zijn. Met het openbaar vervoer? Zou het dan toch een studente zijn?

Ik zit nog met Ruud en Yvon aan tafel na te praten over de gebeurtenissen van die ochtend op school. Rond het verwachte tijdstip gaat de bel. Nieuwsgierig open ik de voordeur. Een jongedame staat voor de deur. Wat onwennig laat ik haar binnen. Ze is niet van mijn leeftijd, een stuk jonger. Ik ruim de tafel af en zet de waterkoker aan voor thee. Ondertussen laat ik haar Margo’s slaap- en badkamer zien. Het meisje is totaal niet bekend met gehandicapten en wat dat met zich meebrengt. Ze kijkt haar ogen uit.

Inmiddels kookt het theewater, zijn Ruud en Yvon weer naar school en is Gerard thuis van zijn werk. Het is heerlijk weer. We gaan buiten onder de overkapping zitten. Het meisje, ze is negentien, studeert journalistiek. Ze vertelt dat ze onlangs een artikel heeft gelezen over het Rett-centrum dat morgen in Maastricht geopend wordt. Daarmee is haar aandacht voor het Rett-syndroom gewekt. Ze heeft het voorstel gedaan bij de redactie van de website waarvoor ze werkt, om iets rondom het Rett-syndroom te gaan doen. De redactieleden konden zich prima vinden in haar voorstel want ook niemand van hen had ooit eerder van het Rett-syndroom gehoord. De studente is gaan zoeken op het internet naar informatie. Ze heeft telefonisch contact gehad met enkele Rett-ouders en had vervolgens behoefte om een gezin met een Rett-dochter te ontmoeten. Onze, voor haar, aangrijpende verhalen op de website, waren de aanleiding om ons te vragen om langs te mogen komen. Als studente journalistiek wil ze een artikel wijden aan het Rett-syndroom. En dan vooral over wat de diagnose Rett-syndroom met ouders heeft gedaan. Na die vraag gaan we terug in de tijd. We vertellen over de bezorgdheid na Margo’s eerste levensjaar omdat ze zich zo langzaam ontwikkelde. We vertellen over het traject langs diverse specialisten. De onderzoeken in Maastricht, de allereerste kennismaking met de Rett-specialist, het vinden van een kinderdagverblijf, een kindje erbij, de verhuizing. Alles komt aan bod. De Zeeuwse studente hoeft geen vragen te stellen. Gerard en ik vertellen honderd uit. We vullen elkaar aan zonder daar emotioneel van te worden. Het meisje luistert aandachtig naar onze ervaringen en belevenissen zoals die er in ons gezin aan toegaan. Ze is onder de indruk. Dat is duidelijk te zien. Ze geeft toe dat het haar raakt. In het begin van ons verhaal maakte ze enkele aantekeningen. Daarna lag haar pen op de notitieblok. Daarop lag ook een recorder voor de opname van ons gesprek, bedoeld ter ondersteuning. Die zal ze vast nodig hebben. Het zal een hele klus voor haar worden om van ons ellenlange verhaal een samenvattend artikel te maken. We zijn erg benieuwd wat ze ervan gaat maken en op welke manier ze het Rett-syndroom onder de aandacht gaat brengen bij haar leeftijdsgenoten als doelgroep. Het is aan haar om er iets moois van te maken. We zijn er in elk geval van overtuigd dat zij begrijpt wat het Rett-syndroom met zich meebrengt.

Zondag 18 september 2011…Samen in bad.

Yvon staat in haar blootje voor de spiegel in de badkamer van Margo. Ze heeft een gele handdoek over haar hoofd gedrapeerd. Ze houdt een monoloog over Geelkapje. “Jammer dat we geen rode handdoek hebben, mam”. Onze blikken kruisen elkaar via de spiegel als ik omkijk. Ondertussen zeep ik Margo’s haren in. Zij ligt al heerlijk in bad te genieten. Ik bekijk het lichtgebruinde lijf van Yvon die nog altijd met zichzelf in gesprek is als Geelkapje. Ze wil vandaag nog wel een keer samen met Margo in bad. Dat is volgens haar al veel te lang geleden. Gerard heeft de volle luier van Margo opgeruimd en vraagt Yvon op ze er klaar voor is. “Ja, hoor! Jullie weten vast wel hoe het afloopt met Geelkapje.” Ze legt de handdoek aan de kant. Gerard tilt Yvon op en zet haar op de douchebrancard. Margo schatert het uit als haar zus zich naast haar wringt. Het past precies, onze twee meiden naast elkaar op de douchebrancard. Ik zeep ook Yvon’s haren in. Gerard houdt de meiden warm door hun lijven te besproeien. Ze hebben dezelfde kleur haar, allebei een paar mooie, felblauwe ogen omringd met lange donkere wimpers. Allebei een stralende lach. Hun lichamen vormen echter een groot contrast. Het ene wordt al langzaam volwassen, het ander is nog meisjesachtig. Het grootste contrast zijn wel de vergroeiingen. Een verdraaide schouder, uitstekende ribben, dunne benen waarvan één een heel stuk korter is, scheve voeten met kromme tenen. Bizar. Twee zussen en toch zo anders.  
Nee hoor, ik heb geen last van 'wensdenken'. Ik hou niet vast aan wat had kunnen zijn. Ik hou van onze meiden. Ik ben trots op ze, al zijn ze nog zo verschillend. Van binnen en van buiten.