Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Dinsdag 22 november 2011…Garen op de klos.

Dichte mist heeft Nederland al twee dagen in z’n greep. Ook vanochtend wordt er, in het nieuwsbericht van acht uur, gewaarschuwd voor mist en verkeersproblemen. Echter, mijn uitzicht op de wegen is helder. Er vallen zelfs wat regendruppels op de voorruit van de bus. Behalve de dagelijkse, drukke ochtendspits is er van verkeersproblemen op de route richting het revalidatiecentrum niets te merken. Ik ben dan ook keurig op tijd voor de afspraak bij de ergotherapeute.
De ergotherapeute heeft de motivatie voor de aanvraag van de nieuwe rolstoel al helemaal klaar. Samen nemen we haar verslag door. De algemene functionele gegevens en de specifieke probleemstelling van Margo geven een duidelijk beeld waarom haar huidige rolstoel vervangen moet worden voor een rolstoel met een zitorthese. Ik heb er niets aan toe te voegen. Ik word er zelfs stil van. Het is een heel pakket dat niets te wensen over laat wat betreft de complexe lichaamshouding en de lichamelijke problematiek van Margo. Voor de antropometrische gegevens schatten we Margo’s lichaamslengte. De heupbreedte en de beenlengtes worden opgemeten.
Onder het hoofdstuk ‘eisen waaraan de voorziening moet voldoen’ mag ik het nodige indienen. Daarvoor heb ik mijn lijstje thuis al helemaal gemaakt. Als ervaren rolstoelduwer weet ik inmiddels wat ik wil, wat handig is en wat niet. Mijn wensen waaraan de rolstoel zou moeten voldoen nemen we door en voegen we toe aan de eisen die de ergotherapeute al had genoteerd. Ik wil graag blanco spaakbeschermers om zelf te beschilderen. Maar ik wil ook banden met weinig profiel. Want de vieze nattigheid van regen en sneeuw die door grote groeven in de banden ons huis binnenkomen, is soms een gigantische hoeveelheid. Maar ik wil ook een in hoogte verstelbare duwbeugel zodat de duwer niet te ver voorover hoeft te buigen als de rolstoel gekanteld wordt. Ik wil een hoofdsteun waarvan Margo’s haren niet gaan klitten. De ergotherapeute moet lachen dat ik punten opnoem waaraan zij niet heeft gedacht. Dat is praktijkervaring. Want wat is er nu vervelender voor een moeder dan een kind met van dat kapotte, kroezige haar op het achterhoofd. Of je keukenvloer te moeten dweilen nadat je kind thuiskomt op een regenachtige dag. Maar ze vindt het prima en reëel en vult mijn wensen aan in het lijstje dat zij al had gemaakt. En daarmee is de motivatie compleet. Er rollen twee vellen papier uit de printer. De ergotherapeute stelt voor dat ik even wacht zodat zij de motivatie laat ondertekenen door de revalidatiearts. Dat is nog eens actie ondernemen! Zo komt er wel garen op de klos.
Ik blijf achter in het kale kantoortje. Margo heeft al die tijd rustig bij ons gezeten. Ze smulde van haar boterham en het fruit. Ze komt maar moeizaam op gang vanmorgen. Ik vertel haar dat we nog even moeten wachten, maar dat ik haar zo meteen naar school ga brengen. De ergotherapeute komt na een minuut of tien binnen. Eén envelop voor de gemeente met daarin de ondertekende aanvraag met de motivatie, één envelop voor ons met een kopie van alles. Ik bedank de ergotherapeute voor het supersnelle werk dat ze voor ons heeft verricht en breng Margo naar school.
Thuis berg ik mijn papieren op in de ordner ‘voorzieningen’. De andere papieren geef ik vanmiddag persoonlijk af bij het gemeentehuis. Nu maar hopen dat er snel nóg meer garen op de klos komt.

1 opmerking:

  1. Wat een mooie website is het geworden met een prachtige foto van Margo. We volgen jullie met een lach en een traan..
    Hartelijke groetjes, Vincent en Paula Groeneveld
    mama en papa van rettmeisje Lianne, broer Niels en zusje Isa

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!