Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Vrijdag 25 november 2011…Nieuwe planning.

De artsonderzoeker van het Rett centrum in Maastricht belde gisteren. Ook zij bood haar excuses aan dat de ademhalingregistratie bij Margo vorige week niet door kon gaan. Inmiddels zijn wij onze dip te boven en is het uiteraard niet reëel om langer teleurgesteld te zijn over de annulering van de opname. De artsonderzoeker legde opnieuw aan ons uit dat de apparatuur juist die waardes niet kon meten die voor Margo van belang zijn. Waardes die ons mogelijk iets meer over de onrust, het gillen of het huilen zouden kunnen vertellen. Inmiddels is de meetapparatuur weer in gebruik en lijken ze volledig werkzaam te zijn. Dat betekent dat overige, tot en met januari, geplande opnames door kunnen gaan en wij een nieuwe registratie kunnen afspreken. Er zijn nogal wat artsen en deskundigen mee gemoeid en alles en iedereen moet beschikbaar zijn. Ook wij natuurlijk.
Het voorstel voor de eerste week van februari wijs ik spijtig genoeg af. De Cito Eindtoets voor leerlingen in groep 8, die in die week gepland staat, vind ik een belangrijk argument. Voor Ruud en voor ons zal deze toets een beeld moeten geven wat het best passend vervolgonderwijs voor hem kan zijn. En dus willen wij een zo gewoon mogelijke situatie. Ook al zegt Ruud dat het niet zo is. Ik weet dat hij onbewust bezig zal zijn met zijn zus in Maastricht. Not done dus. De artsonderzoeker heeft begrip voor mijn argument om juist dan de ademhalingsregistratie niet te willen uitvoeren. Een week eerder misschien? Daarvoor zal zij eerst moeten nagaan of alle betrokkenen inzetbaar zijn.
Vandaag belt de arts onderzoeker terug. Het is geregeld. Het kan. Margo staat ingepland. In week vijf is de ademhalingsregistratie. Onder voorbehoud.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!