Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Zaterdag 26 november 2011…Advies.

We laten iedereen die maar wil, meekijken in ons leven. En dan vooral in ons leven met ons Margo. Ik schrijf over de dingen zoals wij die beleven. Dagelijkse gebeurtenissen in ons gezin, in de wereld van voorzieningen, consulten met artsen en therapeuten. Bijna alles wat met Margo te maken heeft, vertrouw ik iedereen toe. Ook onze emoties. Omdat het me helpt. Het helpt me mijn boosheid en frustraties te lozen. Soms wordt het gevoel van machteloosheid een beetje minder als, naarmate mijn tranen vloeien, er letters verschijnen. Maar zeker ook is het heerlijk om blijdschap en trots te delen met iedereen die het maar horen lezen wil.
Als reactie op één van de laatste verhalen die ik op de website plaatste, krijg ik vandaag een mail van een moeder. Zij is een trouwe lezeres van ons website. Zelf schrijft ze ook. Ik smul van haar verhalen over haar zoon, een knul met toeters en bellen. De jongen vertoont in sommige opzichten overeenkomsten met Margo, in anderen ook weer totaal niet. De jongen heeft nog niet zo lang geleden een rolstoel mét een zitorthese gekregen. Het was een langdurig proces voordat deze voorziening klaar was. Vorige week heb ik het hele verhaal nog eens gelezen op haar website. Gewoon, om met haar ervaringen mijn voordeel te doen.
In de mail attendeert de moeder mij, zonder zich op te dringen, op haar negatieve ervaringen met een bepaald type onderstel voor de zitorthese. Alsof ze het heeft geroken. Het type onderstel waar zij op doelt, is juist diegene die de ergotherapeute tijdens onze afspraak benoemde. De ergotherapeute liet me toen een plaatje van een rolstoel zien. “Die zal het wel worden.” Ik moest een keer slikken voor ik kon vragen of Margo’s rolstoel er ook zo uit zou zien. Ik vond het namelijk nogal een lelijk, log hulpmiddel. Het voelde voor mij alweer als een stap terug. Op de afbeelding is een ‘gewone’ zit- en rugleunig weergegeven. “Voor Margo komt er straks een zitorthese op. Dat oogt heel anders.” Ik was op dat moment niet overtuigd. Maar de keuze voor welk type onderstel was nog niet aan de orde. Ik liet het daarom voor wat het was.
Uiteraard verdienen de ergotherapeute en de gemeente het voordeel van de twijfel bij het maken van een keuze. En misschien ‘kiezen’ we hem straks zelf toch wel. Maar na het lezen van de reactie van de moeder, rijzen er tal van vragen. En aangezien ik goed beslagen ten ijs wil komen bij het volgende consult met de ergotherapeute, mail ik de moeder direct terug. Ik wil graag alles weten over het onderstel. Ik stel voor om haar te bellen. Dat kost haar misschien minder tijd dan de voor- en vooral nadelen te moeten mailen. Ze vindt het een goed voorstel en geeft aan hoe laat ze denkt vanavond met de voeten omhoog te zitten. ‘Het gevaar loert, dat ik meestal degene ben die het nooit kort kan houden. Maar als ik nou beloof dat te doen, durf je dan te bellen?’, lees ik als afsluiter in haar antwoord. Ik moet stiekem lachen. Dat wordt gevaarlijk. Dan kent ze mij nog niet…
Later op de avond vertel ik Ruud en Yvon dat ik met een andere mama wil gaan bellen over de rolstoel. “O jee!” Yvon tikt met haar rechter wijsvinger op haar linker pols. Daar waar normaal haar horloge zit. “Ik weet genoeg”, zegt Ruud lachend. Een bak chips en de belofte dat ze daarna in het grote bed televisie mogen kijken, levert een goede deal op. Met een glas wijn nestel ik me niet veel later op de bank. Ik bel de moeder op. Op de afgesproken tijd. Het is rustig in huis. Bij mij en bij haar. We kletsen over van alles. Onze lieve, grote jongens die mede gevormd worden door hun broer/zus. Over onze jongste, pittige dames die op hun eigen wijze zorgzaam zijn. Over haar zoon, onze dochter. Twee bijzondere kinderen. Hoe kwetsbaar ze zijn, wat ze teweeg brengen in onze omgeving. Over hun beperkingen en dus ook de onze. Over het gemis en de vrijheid tijdens de logeerweekenden. Over onze verhalen op de website, over reacties op straat. En o ja, uiteindelijk toch ook nog over de rolstoel. Want we kletsen uren achter elkaar. Het lijkt wel alsof ze naast me op de bank zit. Het lijkt wel alsof we nog uren kunnen doortetteren. Maar het is al laat. Heel erg laat! We verbreken ons record. Allebei! Maar wat is het heerlijk om ongestoord herkenning te hebben zonder schuldgevoel.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!