Donderdag 17 januari 2013…Zonder babyfoon.

Iedere avond als ik naar bed ga, zet ik het schuifje omhoog. Het kleine lampje brandt en zorgt voor een minuscuul rood vlekje op de muur. Een zacht gezoem klinkt. Soms moet ik het apparaatje wat verzetten voor een duidelijker ontvangst. Soms moet ik ‘m wat verzetten omdat ie bromt of een storend signaal ontvangt. Als Gerard nog even bij Margo gaat kijken voordat ook hij naar boven komt, hoor ik de schuifdeur opengaan. Als ik heel goed luister, hoor ik zelfs de keukenklok tikken. Als Margo wakker is, hoor ik haar hoge ademhaling. De vijftien jaar oude babyfoon doet het nog altijd prima. Die zorgt ervoor dat we horen wat we moeten en wíllen horen. Al jaren, nachten lang. Maar vannacht even niet. Margo logeert. Het slaapt zoveel rustiger als het muisstil is.

Donderdag 10 januari 2013…Onder de indruk.

De 45^e nieuwsbrief van de Nederlands Rett Syndroom Vereniging viel gisteren op de mat. Ik bladerde er vluchtig doorheen. Vanmorgen ga ik er echt voor zitten met een kop koffie. Ik lees mooie, ontroerende verhalen en columns van ouders. Ik lees nieuws over activiteiten van de vereniging en over sponsoracties die veel geld hebben opgeleverd. Ik lees ook een interview met de arts-onderzoeker die verbonden is aan het Rett-expertise in Maastricht. ‘Mijn eerste ervaring met het Rett syndroom was tijdens een lezing van dr Smeets in 2003. Ik ontmoette hier Margo van Otterdijk, een prachtig jong blond Rett meisje die met haar blauwe sprekende ogen een onuitwisbare indruk heeft achtergelaten.’

Ik denk terug aan het college waarvoor de Rett-specialist destijds onze bijdrage vroeg. Met de visie dat ziektebeelden of syndromen beter bij studenten blijven hangen als ze een patiënt in levende lijve hebben gezien, werden wij samen met  Margo daarvoor gevraagd. Ik kan me nog herinneren dat wij midden in de collegezaal zaten, Margo bij Gerard op schoot. Nadat de Rett-specialist het college over het Rett-syndroom had gegeven, stelden de studenten onophoudelijk allerhande vragen. Ook aan ons. We praatten zelfs nog na op de gang met een groepje studenten nadat het college voorbij was, weet ik me te herinneren. Wellicht behoorde de arts-onderzoeker daar ook bij.

’In het laatste jaar van de studie Geneeskunde solliciteerde ik voor mijn wetenschapsstage bij de klinische genetica in Maastricht. Ik werd aangenomen en kreeg de vraag waar ik graag onderzoek naar wilde doen. Hier hoefde ik niet lang over na te denken: Rett syndroom!’ 

Als ik nog verder lees waar de arts-onderzoeker mee bezig is (geweest), haar betrokkenheid bij het Rett-expertise centrum, haar dromen en doelen, ben ik best een beetje trots. Een heel klein beetje. Voor dat hele kleine beetje dat Margo heeft bijgedragen. Dat ze zo’n indruk achterliet bij de arts-onderzoeker tijdens dat bewuste college.

Zondag 6 januari 2013...Ochtendritueel.

Wie kent dit liedje niet? Het komt uit een verhaaltje van Bolle Beertje Bas en is een vast item in het radioprogramma van Giel Beelen op 3FM. Iedere ochtend belt Giel iemand die door een luisteraar is opgegeven. Hij of zij moet dan dit liedje meezingen.

Ook wij zingen dit liedje iedere morgen. Voor Margo. Tijdens het aankleden. Iedere ochtend gebeurt er iets. Een brede glimlach of een flauw lachje verschijnt op haar gezicht. Soms alleen maar een twinkeling in haar ogen. En als ze nog slaperig is, opent ze haar ogen en haalt ze haar wenkbrauwen op. Maar het liedje doet iets. Het geeft karakter aan haar dag. Het ritme van begroet worden, aankleden en gaan ontbijten. Dus echt het begin van de dag voor Margo. En voor ons. Dit ochtendritueel doet ook iets met ons. Indirect. Want de glimlach, vooral die brede, maakt ook ons vrolijk. En geeft ook karakter aan onze dag.

Of is het stiekem een wens? Wensen spelen namelijk vaak een rol bij een ritueel. Wensen we dat Margo de hele dag lacht? Ja, eerlijk gezegd wel. Bij een flauw lachje sloven we ons uit. We eindigen het liedje met een extra “Ja, ja” op het einde. In allerlei toonsoorten en met gekke stemmen doen we ons best om toch die brede glimlach te kunnen zien. Of misschien zelfs een schaterlach. Voor een vrolijke kijk in de morgen. Maar ook dat is nog geen garantie dat ze de hele dag lacht. Het is in elk geval een goed begin.