Vrijdag 23 maart 2012…Wel of geen wens?

De blog van ‘Doe een Wens’ op 17 november j.l. inspireerde Anne om Margo aan te melden voor een wensvervulling via deze stichting. Anne werd gebeld en bracht ons op de hoogte. Ook ik werd een paar dagen later gebeld door de medewerkster van de wensafdeling. Het was aftasten voor haar of Margo voldoet aan de criteria om in aanmerking te komen voor een wensdag. En dat bleek lastig. Margo heeft geen levensbedreigende ziekte. En of Margo functioneert op het gestelde niveau van drie jaar, is ook voor mij moeilijk te beantwoorden. Of eigenlijk ook weer niet. Ik denk dat Margo echt wel het functioneringsniveau heeft van drie jaar, maar niet in alle opzichten. Ze moet met bijna alles geholpen worden. Het is de medewerkster ook duidelijk dat Margo niet weet dat Amsterdam de hoofdstad van Nederland is of dat één en één twee is. Ik vertel dat Margo maar al te goed weet wat we gaan doen als we een bezoek aan oma hebben aangekondigd. Dat Margo haar hoofd afwent als ze op een kinderlijke manier wordt toegesproken. En zo noem ik nog een aantal voorbeelden waarom ik ervan overtuigd ben dat Margo heel veel dingen weet. Dat is anders dan kennis hebben van en dus moeilijk om in een hokje te plaatsen.

Het was een prettig telefoongesprek met de medewerkster van wensafdeling. Ze was zo eerlijk om aan te geven dat ze het lastig vindt om te beoordelen of Margo al dan niet in aanmerking komt voor de wensdag. De criteria zijn aangescherpt. Het gaat erom een kind in zijn kracht te laten komen door zijn of haar allerliefste wens in vervulling te laten gaan. Men wil de innerlijke kracht van een kind aanwakkeren, zodat de wensvervulling nieuw perspectief biedt met een langdurig effect. Het zal moeilijk zijn om de allerliefste wens van Margo te achterhalen. Het maken van een snoezelruimte of een ballenbak is uit den boze, liet de medewerkster mij al weten. Het gaat sowieso om háár wens niet om de onze. Maar iets materialistisch hadden we niet in gedachten. Ik praatte met de medewerkster over onze ideeën als wens voor Margo. Ze kon zich wel vinden in onze ideeën. Ze besloot ons de benodigde papieren op te sturen. We vulden deze papieren in. We voegden, op advies van de medewerkster, een brief toe waarin we aan de hand van voorbeelden probeerden duidelijk te maken dat Margo mensen begrijpt. De vragenlijst en de brief zouden de medisch adviseur ervan moeten overtuigen dat Margo een ‘wenskind’ is. Op hoop van zegen stuurden we ze terug naar de wensvervullende organisatie.

Maar de medisch adviseur kan niet met Margo praten, niet naar haar kijken en niet naar haar luisteren. Hij kan niet zien hoe blij ze wordt van persoonlijke aandacht, hoe ze geniet van ontspanning in het water, hoe vrolijk ze wordt van een lied dat voor haar gezongen wordt. Er is lang vergaderd, hoor ik vandaag van de medewerkster met wie ik ook in november sprak. Men was onder de indruk van de brief. Men heeft contact gehad met behandelende artsen. Margo is daarna opnieuw in het team besproken. Maar omdat Margo zelf geen wens kan indienen, omdat Margo niet echt tot de doelgroep behoort en omdat de manier van het werk van de stichting is veranderd, komt Margo niet in aanmerking voor een wens op maat. Margo is geen ‘wenskind’. 

Donderdag 22 maart 2012 (2)…Presentatie.

De leraar reikt mij een kruk aan. Ik neem plaats achterin het lokaal. Beide 5-havo leerlingen staan al klaar voor hun klas om de presentatie te houden over hun profielwerkstuk dat gaat over het Rett-syndroom. Ze wisselen elkaar af. De één doet de inleiding en de oorzaak, de ander vertelt over de vier fases van het Rett-syndroom. De belangrijkste kenmerken komen aan de orde en de therapieën worden omschreven. Ik kijk het lokaal rond. De ouders, broers, zussen en andere leerlingen zitten geboeid te luisteren. Slechts tien minuten hebben de leerlingen om een goed beeld te schetsen over het Rett-syndroom. Ze doen het, naar mijn mening, hartstikke goed.

Na afloop hoor ik van de ouders en beide leerlingen zelf dat ze het heel bijzonder hebben gevonden. Ze gingen op in hun werkstuk, waren onder de indruk van Margo, over het leven van een Rett-meisje en hun gezin. Dat hadden we zelf ook al ervaren. Als mensen, en zeker zulke jonge mensen, zo belangstellend zijn, is het geen straf om hen te informeren over het Rett-syndroom.

En daar krijgen we dan ook nog bloemen en een cadeautje voor…

Donderdag 22 maart 2012 (1)…Volwassen?

Margo en ik zitten al aan de ontbijttafel. Ruud komt naast me staan. “Hé, hé, nu ben ik ook eindelijk volwassen.” Ruud kijkt lachend naar Margo. “Net als jij, Margo” Hij stoot met zijn elleboog tegen haar bovenarm. “Volwassen?” Ik begrijp deze veronderstelling van onze zoon niet. Margo is dertien en hij elf. “Nu gisteren mijn allerlaatste melkkies eruit is gegaan en ik allemaal grote-mensen-tanden heb, ben ik eindelijk volwassen. Net als Margo.” Hij moet zelf het hardste lachen om zijn kinder..eh..volwassenwijsheid.

Heerlijk! Ik houd van zijn humor.

Zondag 18 maart 2012…Dieper vallen.

We mogen de laatste weken niet mopperen. Het gaat er best relaxed aan toe in ons gezin. Redelijke nachten en meestal goedgehumeurde kinderen, alle drie. Er is zeker geen sprake van een sleur. Integendeel, er is altijd wel wat. Er is genoeg te doen, te sussen, op te lossen en te regelen. Niet alleen rondom Margo. Ook Ruud en Yvon hebben hier hun aandeel in. De één moet dit, de ander heeft dat. We gaan met de één hierheen en met de ander daarheen. 

Maar er hoeft maar weinig te gebeuren om ons uit het lood te slaan. Gisteren een slechte nacht. Vanmorgen een gilbui. Dat leidt tot een discussie over wel of geen paracetamol. Dat geeft geen goed gevoel om Margo mee te nemen naar de talentenshow van het kinderkoor. Dat brengt twijfels, onmacht en verdriet. Op dit soort momenten heb ik het gevoel dat ik steeds dieper val. Het haalt mijn systeem overhoop. Iets van binnen zegt me dat er wat moet gebeuren. Dat we iets moeten ondernemen voor de toekomst. Een tijd waarin we de zwaarte minder voelen. Een tijd waarin we minder moe zijn en de zorg overlaten aan een ander.

Ik droom van die tijd, maar tegelijkertijd huiver ik ervan.

Donderdag 15 maart 2012 (2)…Klaar!

Het is half vijf. Ik heb nog steeds niets gehoord van de rolstoelfirma. Ik besluit nog een kwartier te wachten. Als ik dan nog niet gebeld ben, bel ik zelf maar weer. Maar dat is niet nodig. Ik word niet veel later gebeld door een vriendelijke mevrouw. Op verzoek van de adviseur wil ze graag een afspraak maken voor de levering van de rolstoel. Ze doet een voorstel voor over zo’n twee weken, tussen elf en drie. Twee weken? Ja, volgende week ziet ze echt geen mogelijkheid om de rolstoel te leveren. Tussen elf en drie? Nee, een concreet tijdstip kan ze onmogelijk geven. Moet ik Margo dan de hele dag thuis houden? De mevrouw twijfelt. Aflevering van de rolstoel op het kinderdagverblijf, waar ik dan zal zijn, vindt de mevrouw geen goed plan. Ze vraagt hoe laat Margo thuis is. Omstreeks vier uur past precies in de planning van de adviseur. Ze blijven me verbazen bij de rolstoelfirma. Eerst tussen elf en drie en dan om klokslag vier uur. Maar het is prima. Afgesproken. Ik noteer het op de kalender. Laat maar komen!

Donderdag 15 maart 2012 (1)…Eindcontrole.

Afgelopen dinsdag ben ik niet meer teruggebeld door de rolstoelleverancier. Ik had gisterochtend geen puf om, voor ons vertrek naar Maastricht, te bellen met de firma. Vanmorgen is dit dan ook het eerste wat ik doe als de kinderen naar school zijn. Ik krijg weer dezelfde man aan de lijn. Hij zoekt de gegevens van Margo erbij en maakt meteen zijn verontschuldigingen dat hij niet meer gebeld heeft. En dat terwijl ik er niets eens iets over zeg. Hij deelt me verheugd mee dat de rolstoel voor eindcontrole in de werkplaats staat. Ik vraag wat dat precies inhoudt. “Dat alles erop en eraan zit en dat alleen nog gekeken moeten worden of alles in orde is!”

Snap jij het? Snap ik het! Zo moeten alle aanpassingen er nog op en een dag later is ie helemaal klaar. “En als ie goedgekeurd wordt, kan de rolstoel afgeleverd worden”, gaat de man enthousiast verder. “Morgen dus?”, ga ik mee in zijn enthousiasme. De man begint te lachen. In principe wel. Maar dat is dan weer afhankelijk van de agenda van de adviseur die de rolstoel aflevert. En die agenda heeft hij niet bij de hand om een afspraak te plannen. De man belooft me vandaag nog te terug te bellen…

Het is maar goed dat de zon zo heerlijk schijnt. Dat houdt me vrolijk vandaag.

Woensdag 14 maart 2012…Evaluatie.

De kinderen zijn naar school. Opa en oma zijn, zoals gewoonlijk, op woensdag bij ons. We drinken samen een kop koffie. Gerard en ik zijn vrij. Straks hebben we een evaluerend gesprek over de ademhalingsregistratie. Gerard haalt nog snel een usb-stick en zet het filmpje van Margo’s ademstops erop. Tegen tienen vertrekken we naar Maastricht.

Zonder al te veel opstoppingen zijn we keurig op tijd bij de polikliniek klinische genetica. We wachten in de kleine ruimte. Een, voor ons, bekend ouderpaar komt uit de spreekkamer. Ook zij hadden de evaluatie van de registratie van hun dochter. We maken een kort praatje. De Rett-specialist roept ons binnen. Hij merkt op dat de Rett-wereld zo klein is. Hij juicht het toe dat ouders elkaar steunen en informeren over hun dochters. Wij ervaren het niet anders.

De Rett-specialist en de intensivist zitten aan de ene kant van de tafel. Gerard en ik zitten aan de andere kant. Margo is er niet bij. Dat is niet nodig. De Rett-specialist neemt het woord. “Het was een perfecte registratie!” Hij lacht. “We hebben alles kunnen meten.” Opnieuw een lach. “…maar niet waarvoor jullie kwamen.” De arts bladert door de papieren die voor hem liggen. Tijdens de opname in Maastricht kregen we al heel veel informatie. Er valt niet veel meer te melden. Alle gemeten waardes zijn overeenkomstig aan de meetresultaten destijds in Zweden. Niet veel nieuws dus. Slechts één korte ademstop is er geregistreerd op vrijdag, vroeg in de ochtend. Het EEG is beoordeeld, maar ook dat laat geen nieuwe dingen. Hier en daar epileptische activiteit, maar ook dat was al bekend bij ons. Een EEG, dat past bij een Rett-meid van 13 in stadium drie, volgens de arts.

We geven de arts de usb-stick met het filmpje van de ademstops. Het is ons gelukt om vorige week twee ademstops te filmen in zes minuten. Is het een soort van verantwoording? Dat Margo niet ten onrechte voor de registratie is opgeroepen? Dat ze écht wel een afwijkende ademhaling heeft? We willen dat de artsen zien hoe de ademstops van Margo verlopen gepaard gaande met krachtig hyperventileren. De Rett-specialist kent het ademhalingspatroon wel, maar de intensivist heeft het tijdens de opname niet gezien. Hij schuift zijn stoel dan ook wat dichterbij als de Rett-specialist het filmpje op de computer heeft gestart. Het is te zien dat Margo erg hoog in haar ademhaling zit. De intensivist is enorm verbaasd over deze krachtige manier van ademen. Na een minuut volgt de ademstop. Die is vergelijkbaar met die van andere Rett-meisjes die de intensivist tot nu toe heeft gezien. Maar als Margo na de ademstop onmiddellijk verder gaat met het krachtige hijgen, spreekt hij zijn verbazing opnieuw uit. Ook de Rett-specialist geeft aan dat hij het krachtige ademen van Margo, bij geen ander meisje herkent. Na zo’n vijf minuten is er de tweede ademstop, vergelijkbaar als de eerste. De Rett-specialist vraagt of hij het filmpje mag houden. Het is mooi, duidelijk beeldmateriaal, wat hij graag wil toevoegen aan zijn database. Onze toestemming heeft hij.

De mannen vragen naar onze ervaring met het mond-neusmasker. Daar kunnen we heel kort over zijn. Margo vindt het absoluut niet prettig. De intensivist vindt het vreemd dat Margo het masker niet kan verdragen. Veel meisjes voelen zich na het gebruik van het masker beter omdat de CO2-waarde in hun lichaam stijgt. Maar Margo wil het masker niet. Ze wendt onmiddellijk haar hoofd af als we het opzetten. Vaak stopt ze al spontaan met hijgen als ze het masker in het zicht krijgt. Typisch Margo, vindt de Rett-specialist. Of we dit ook vast kunnen leggen, is zijn vraag. Voor in zijn database. Dit gedrag is namelijk niet te onderbouwen, niet medisch te verantwoorden, maar wel sprekend voor het karakter van veel Rett-meisjes. De arts vindt Margo een koppig, eigenwijs en wilskrachtig meisje. Ze heeft een typische eigen wil. Ze krijgt veel voor elkaar, zeker als ze iets persé wil. Er is duidelijk iets dat in haar schuilt waardoor ze blijkbaar haar ademhaling kan beïnvloeden. We kunnen er allemaal wel om lachen. De Rett-specialist weet heel goed dat onze meiden niet gek zijn.

We praten nog over de dosering van de Artane, de behandeling van de osteoporose en over de toekomstperspectieven voor de metingen van de osteoporose. “Voorlopig zijn jullie een beetje proefkonijnen,” zegt de Rett-specialist enigszins verontschuldigend. Dat idee hadden we al.

De Rett-specialist is, zoals altijd, betrokken en rustig. De intensivist is wat rapper van tong en directer. Hij heeft zich wat op de achtergrond gehouden. Hij weet nog lang niet alles van de slimme, mooie Rett-meiden. Maar beide artsen vullen elkaar goed aan. Het was een zeer prettig gesprek. Het uur is voorbij gevlogen. 

We gaan met z’n tweeën de stad in. We drinken samen koffie en genieten van een heerlijke lunch. Waar anders dan in de voorjaarszon op ’t Vrijthof.

Dinsdag 13 maart 2012…Te voorbarig.

Het is inmiddels bijna een terugkerende wekelijkse bezigheid. Een telefoontje naar de rolstoelleverancier. Ik krijg deze keer de man aan de lijn waarmee ik al vaker heb gesproken. Ik vraag de man naar de tussenstand in de levering van de rolstoel. Ik ben best hoopvol gestemd. Tijdens het laatste telefoontje met een vrouwelijke collega, kreeg ik namelijk te horen dat vorige week dinsdag als enigste de voetenplank nog bevestigd moest worden. Ik verwacht nu dan ook op z’n minst te horen dat ze op het punt stonden me te bellen. Of is dat te voorbarig?

Zoals gebruikelijk noem ik de naam en geboortedatum van Margo. Net als alle vorige keren blijft het lange tijd stil, krijg ik te horen dat één en ander wordt nagezocht en word ik enkele minuten daaropvolgend met een muziekje vermaakt. Nou ja, vermaakt? Hoe langer het muziekje klinkt, hoe groter mijn ergernis wordt. Als de stem van Michael Jackson wordt weggedrukt en de man mij weer toespreekt, hoor ik dat de rolstoel afgelopen donderdag teruggekomen is van de orthesemaker. “Alleen alle benodigde aanpassingen moeten er nog op worden gemaakt.” Ik blijf kalm. “Wat verstaat u onder de aanpassingen?” vraag ik quasi onnozel. “Dat zijn de hoofdsteun, de voetenplank, het gepolsterde blad en dergelijke.” Ik voel de rode vlekken in mijn nek opkomen. “Hoeveel tijd neemt dat nog in beslag?” Dat weet de man niet. Ik vertel de man wat mij de vorige keer is gezegd. Maar de man heeft toch echt in zijn computer staan dat afgelopen donderdag de rolstoel pas van de orthesemaker is teruggekomen. Hij begrijpt niet dat zijn collega tegen mij heeft kunnen zeggen dat alleen de voetenplank nog maar bevestigd hoefde te worden.

Ik weet de man met weinig woorden duidelijk te maken dat ik het beu ben. Dat ik de hele procedure niet meer kan volgen en dat ik het zat ben iedere week tegenstrijdige verhalen te horen. Ik wil duidelijkheid. Ik wil een rolstoel en ik wil het ook nog eens snel. De man stottert en komt nauwelijks uit zijn woorden. Ik voel me bijna schuldig dat ik hem met mijn waterval aan woorden zo van zijn stuk heb gebracht. Het is hem wel duidelijk hoe ik erover denk. Hij begrijpt me helemaal en gaat met zijn collega overleggen wat te doen. De man belooft me terug te bellen. “Vandaag nog?” “Ja-ja-jazeker, mevrouw!”

Maandag 12 maart 2012…Aanmeldingsformulier.

Vorig jaar is er bij het pre-advies nog wat twijfel en voorzichtigheid. Tijdens het adviesgesprek, twee weken geleden, is er overtuiging. De uitslag van de cito-toets is bevestigend. Zelf heeft Ruud al die tijd een voorkeur gehad voor het voortgezet onderwijs. Hij had direct een goed gevoel bij de school die het nu ook gaat worden. Wij kunnen ons prima vinden in zijn keuze. Over een paar maanden verlaat hij de vertrouwde basisschool. Nieuwe klasgenoten, nieuwe docenten, een nieuw gebouw, telkens een ander lokaal. Hij heeft er enorm veel zin in.

Vanmiddag vul ik samen met Ruud het aanmeldingsformulier in. Zijn gegevens, onze gegevens en de school van herkomst. Er zijn drie regels beschikbaar voor ‘bijzondere gezinsomstandigheden’. Bijvoorbeeld scheiding of wanneer één van de ouders is overleden, staat er tussen haakjes achter. “Schrijf maar op van Margo,” zegt Ruud. Ik kijk hem aan. “Dat ze meervoudig gehandicapt is. Dat is toch óók bijzonder?” Ik vraag hem wat hij denkt dat het voor meerwaarde heeft dat ze het weten. Hij haalt zijn schouders op. “Nu weten de juffen en meesters het toch ook?” Ik merk een teleurstelling bij hem dat ik het niet meteen noteer. Hij loopt niet te koop met de handicap van zijn zus. Hij wil niet zielig gevonden worden. Maar hij vindt het wel prettig als mensen, waar hij vaak mee te maken heeft, het gewoon weten. Ik vul het in. Waarom ook niet?

Donderdag 8 maart 2012…Zorgplanbespreking.

Het is precies half negen als ik Margo’s klas binnenloop. De juf komt niet veel later. Samen met haar loop ik naar de kamer van de orthopedagoge. Met z’n drieën nemen we het zorgplan door. Het zorgplan bevat de aandachtspunten, doelstellingen en afspraken voor Margo gedurende het komende jaar. Dit zorgplan is gemaakt door Margo’s juf en tevens persoonlijk begeleidster naar aanleiding van de kinderbespreking. Zij is momenteel met zwangerschapsverlof is. Het is een uitgebreid en duidelijk verslag. Er is weinig op of aan te merken.

De juf die bij de bespreking aanwezig is, werkt nog niet zo lang met Margo. Toen Margo in september in deze groep kwam, was deze juf nog met zwangerschapsverlof. Zij vraagt om wat persoonlijke toelichting op bepaalde punten. Hoe zit het met haar heup? En die ademstops? Zijn die echt niet gevaarlijk? Hoe broos zijn haar botten? 

Het zorgplan is doorgenomen. De juf gaat naar de klas. Ik heb Margo vanmorgen, voordat ik thuis vertrok, belooft haar nog even te begroeten. En belofte maakt schuld. Margo is bij de zwemtherapie. Jammer genoeg is ze al uit het water en kan ik niet zien hoe heerlijk ontspannen ze kan drijven. Margo ligt op de douchebrancard. De therapeute kleedt Margo aan, daarna neem ik Margo mee naar de klas. In de gang kom ik Margo’s ‘oude’ juf tegen. Ze vraagt wanneer Margo weer met haar gaat koffiedrinken. Er verschijnt een glimlach van oor tot oor bij Margo. Als vanzelf glimlach ik mee. De interactie tussen de juf en Margo is geweldig. De juf kan er niet onderuit. Margo krijgt de beloofde koffie. Ik loop mee naar de keuken. Een halve beker koffie, de rest is opgeklopte melk. Margo smult ervan. De juf en ik genieten.

Ik ga met Margo naar haar klas. Haar juf schilt voor Margo haar appel. De juf is vandaag alleen met slechts vier kinderen. We kletsen wat. Over van alles en over Margo. Het is duidelijk dat ze gecharmeerd is van onze dochter, maar dat ze nog steeds op zoek is naar wie Margo is en hoe ze is. Ik blijf nog even kletsen..Het was in het begin, toen Margo doorstroomde, erg wennen. Aan de klas, de juffen, aan alles eigenlijk. Het is heerlijk te voelen hoe de sfeer nu is. Het is heerlijk er even te mogen zijn. Ik kom maar niet weg. Het voelt goed nu.

Dinsdag 6 maart 2012…Tandarts.

Als het aan het huidige kabinet ligt, wordt er 300 miljoen bezuinigd op passend onderwijs. Vanaf vandaag zal over de plannen met betrekking tot passend onderwijs, maar ook over de bezuiniging hiervan, worden gestemd in de Tweede Kamer. Tot nu toe heeft de regering niets gedaan met de alternatieve die de vakbonden hebben aangedragen. Vandaar dat de vakbonden hebben besloten om vandaag te staken. De leerkrachten van de school van Ruud en Yvon staan volledig achter de mening van de vakbonden, maar ze willen niet gaan staken. Op ééntje na. Ruud’s meester, tevens intern begeleider van de school, maakt gebruik van zijn recht om te staken. En daarom is, tot grote irritatie van Yvon, Ruud vandaag vrij.

Voor vandaag staat er een afspraak gepland voor Margo. Ze moet naar de tandarts. Ruud mag alleen thuisblijven, maar vind een hele ochtend toch wel lang in z’n uppie. Naar oma? Dat mag hij, maar ik vind het wel gezellig als hij met ons meegaat. Ik wil nog wel even met hem de stad in voor nieuwe kleren. Maar ja, onze heren en shoppen? Ruud heeft er over nagedacht en mijn voorstel om ergens lekker te lunchen geeft de doorslag.

Vanmorgen laat Ruud de hond uit. Hij helpt mee, zonder dat ik het vraag, om Margo in de gordels te zetten in de bus. Hij gaat naast Margo in de bus zitten terwijl hij dolgraag voorin plaatsneemt als hij de kans krijgt. Hij veegt af en toe een druppel speeksel van Margo’s kin. Hij vertelt tegen haar wat hij ziet onderweg. Ik geniet van mijn zoon die zo liefdevol omgaat met zijn grote zus. Vanaf de parkeerplaats lopen we door het bosrijke gebied. We lopen langs het dierenverblijf van de instelling naar de tandartspraktijk. Een geit mekkert, een schaap blaat. Verder is het stil. Ruud is het helemaal met me eens dat het een mooie locatie is. “Misschien komt Margo hier wel ooit te wonen.” “Ja? Als ze groot is.” Het ligt erg gevoelig bij Ruud. Ik beaam zijn antwoord en ga er niet verder op in dat het misschien wel eerder is dan hij doet vermoeden.

In de wachtkamer bij de tandarts is het wat onwennig voor Ruud. Er is een jongeman met een beperking die erg luidruchtig is. Ruud kijkt wat schuchter als de jongen hem een vraag stelt waar totaal niets van te verstaan is. Margo moet er om lachen. De tandarts roept ons binnen. “Gered!” fluistert Ruud me lachend toe. Ik knipoog naar hem.

Het duurt even voordat Margo ontspannen in de tandartsstoel ligt. Haar mond is verlicht door de felle lamp. De tandarts wijst me op achtergebleven tandplak. Vooral achterin de mond. Margo’s tandvlees bloedt behoorlijk als de tandarts het plak weghaalt met een haakje. Ruud kijkt met gefronste wenkbrauwen toe, maar de tandarts stelt hem gerust dat het bloeden niet erg is. Ik zou wat zorgvuldiger moeten poetsen, legt de tandarts me uit. Met een speciaal kleurtje maakt ze de plakresten beter zichtbaar. Het is me helemaal duidelijk. Maar ja, ik heb geen assistente die Margo’s hoofd klemt en tegenhoudt waardoor ze stiller blijft liggen. Margo vindt het helemaal niet leuk als haar tanden gepoetst worden. En hoe vervelender ze het vindt, hoe groter het risico dat ze in je vingers bijt. Het is allemaal gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ik ben me er bewust van dat achtergebleven tandplak een vergrote kans op gaatjes geeft en daar zitten we ook niet op te wachten. “Beter ’s avonds één keer goed poetsen, dan drie maal op een dag een beetje.” Ik probeer er op te letten, verzeker ik de tandarts. Na nog wat tips van de tandarts mag Margo weer in haar eigen stoel. Ruud geeft haar een complimentje. Hij helpt haar met het uitzoeken van een sticker.

We brengen Margo naar school. Ik vertel hoe het bezoek aan de tandarts is gegaan. Ruud vertelt enthousiast over zijn belevenissen tijdens de carnaval als Margos’s juf ernaar vraagt. Daarna gaan Ruud en ik de stad in. En voordat Ruud nog enkele nieuwe shirts uitzoekt, gaan we lunchen. Verrukt kijkt hij naar de drie spiegeleieren met spek. “Daar heb ik het allemaal voor gedaan!”

Zaterdag 3 maart 2012…Assistente.

Yvon ligt naast Margo op de douchebrancard. Het past nog net, beide meiden liggend op hun rug naast elkaar. Yvon is al snel overeind om Margo’s haren in te zepen. Zij wast Margo’s haren. Ik was ondertussen die van Yvon. Om beurten spoel ik niet veel later het schuim uit uit de haren van mijn meiden. Yvon zeept met een washandje Margo’s lijf in. Ze wast Margo’s oksels en vindt het een goed plan als ik die even scheer. Bijster interessant zo’n zus met een lichaam wat steeds vrouwelijker wordt. Het scheermesje wordt ontdaan van het plastic kapje en mij aangereikt. Yvon houdt voorzichtig eerst de ene en de andere arm van Margo in de lucht zodat ik er beter bij kan. Het ontharen is snel gebeurd. Wel handig zo’n knecht. Yvon sproeit het warme water over Margo’s lijf. Ze zorgt ervoor dat haar zus het niet koud krijgt. Ze maakt op tijd de stop even los zodat het water in het putje loopt en niet over de lage rand van de douchebrancard klettert. “Als ze later een bh-tje nodig heeft, ga ik wel mee om die uit te zoeken, hoor mam!” Ze weet echt wel wat Margo nodig heeft. Volgens Yvon volstaat een soort van bikini bovenstuk. “Je weet wel, die met bandjes over je schouder en niet met van die driehoekige lapjes die kunnen schuiven over een koordje dat je in je nek moet strikken.” Ze heeft de sproeikop even neergelegd om met haar handen te gebaren en haar omschrijving te verduidelijken. “Met van die cups, is in het begin echt niet nodig!” Ik knik en moet me inhouden om niet te lachen. “Weet je wat? Ik word gewoon Margo’s persoonlijke assistent.”

Vrijdag 2 maart 2012…Bijna klaar?

Ik sta niet te popelen om de nieuwe rolstoel te gaan gebruiken. Ik ben nog altijd erg huiverig vanwege de keuze van het onderstel, maar voor Margo zal de zitorthese vast een aanwinst zijn. En daarom ga ik maar weer eens bellen. Want inderdaad, nog altijd niets gehoord. Deze keer krijg ik een mevrouw aan de lijn. Zoals gewoonlijk wordt gevraagd naar de naam en geboortedatum. Ze kijkt het allemaal even na in het systeem. Het duurt en duurt. Dan wil ze ook graag onze postcode weten. Ze noemt ons adres. En dan vraagt ze nogmaals naar de naam en geboortedatum. Het duurt en duurt. Ik krijg sterk het gevoel dat ze niet zo goed weet hoe en wat. “Een rolstoel met een aanpassing….eehh…die is nog niet binnen,” klinkt het na een poosje. Ik vraag erop door. “Dit heeft te maken met de inkoop van de orthese,” hoor ik. Tja, het is maar net hoe je het noemt. Ik wil er nog meer van weten. Blijkbaar kan de mevrouw het niet vinden in haar computer. Ze besluit te bellen naar het betreffende bedrijf. Ik luister naar een muziekje. Niet veel later vertelt de mevrouw me dat ze niemand aan de lijn krijgt die er iets meer over weet. Ze stelt voor dat ze zelf even naar de werkplaats loopt om de stand van zaken na te vragen en me vervolgens terug te bellen. Ik begrijp helemaal niets van de hele productieprocedure, laat staan van de logistiek binnen dit bedrijf.

Na zo’n tien minuten belt de mevrouw. “De rolstoel is bijna klaar. Alleen de voetenplank nog. Die staat voor dinsdag gepland,” klinkt het verheugd. Ik stel voor een afspraak te plannen om de rolstoel te leveren. Lijkt me wel zo handig en een beetje druk kan geen kwaad, denk ik. Maar nee, die afspraak kan niet gemaakt worden. De man die bij de passing aanwezig was, levert de rolstoel en maakt daarom ook zelf de afspraak.

Ik snap er echt niks meer van.

Woensdag 29 februari 2012…Telefonisch consult.

Gerard informeert vanochtend op de kinderpoli voor een telefonische afspraak met de kinderarts naar aanleiding van de bloeduitslagen. Een afspraak past vanmiddag nog in de planning. Gerard wordt laat in de middag door de arts gebeld. De afwijkende uitslagen vallen allemaal wel mee. Sommigen markers zijn licht verhoogd of verlaagd, maar niets verontrustends. Alleen de vitamine D is aan de lage kant. En dat terwijl we Margo al vier druppels per dag geven. We mogen haar gerust zes tot acht druppels per dag gaan geven. Over Artane weet de kinderarts niet zoveel te vertellen. Verder zal hij een infuus voor de osteoporose weer inplannen op de kinderdagbehandeling over drie maanden. Een kort en bondig consult.

Dinsdag 28 februari 2012…Alweer bifosfonaten.

We beginnen de ochtend geïrriteerd. Eén avond en nacht met veel onrust en weinig slaap hakt er meteen in. Inmiddels is ons lontje behoorlijk kort. Bij allebei. Er ontstaat een onnodige discussie of we Margo wel of geen paracetamol zullen geven. Ze is niet in haar hum. Ze heeft een hoge ademhaling en de ademstops volgen elkaar snel op. Maar of die paracetamol daar invloed op heeft? Verdorie, de dag moet nog beginnen.

Gerard is naar het werk. Ruud en Yvon zijn naar school. Ik zit nog altijd met Margo aan de ontbijttafel. Ze wil niet eten en niet drinken. Het lukt haar simpelweg niet door de krachtige ademhaling. Forceren heeft geen zin. Ik ruim de tafel af en maak aanstalten om met Margo naar het ziekenhuis te vertrekken. We worden om tien uur verwacht op de kinderdagbehandeling voor het infuus met bifosfonaten. We hebben twee tubes emla-zalf gekregen. De emla-zalf verdoofd de huid waar straks geprikt zal worden. Twee tubes, zodat we op beide handen kunnen smeren. De inwerktijd van de verdovende zalf is ongeveer gelijk aan de reistijd. Voordat we vertrekken probeer ik de zalf aan te brengen. Maar ik heb m’n dag niet. De zalf zit overal behalve op Margo’s handen. Met een doekje probeer ik te redden wat er te redden valt. De speciale folie-achtige pleister zit dubbel en plakt aan elkaar in plaats van aan Margo’s hand. Het komt Margo’s humeur niet ten goede.

Ondanks de strubbelingen vanochtend, is het me toch gelukt om op tijd in Veldhoven te zijn. Gerard staat me al op de wachten. Ik spui even mijn gal en de lucht is geklaard. We lopen naar de nieuwe afdeling kinderdagbehandeling. Een verpleegkundige brengt ons naar de kamer die we vandaag tot onze beschikking hebben. We krijgen een kort in-take gesprek. Er is iets mis gegaan met de notities van de vorige keer. We zullen even opnieuw alles met de verpleegkundige moeten doornemen. De ervaringen van de eerder behandelingen, wat voor Margo belangrijk is en wat onze wensen hierin zijn. Het gaat redelijk vlot. Maar voordat we daadwerkelijk zover zijn dat de arts er is om het infuus aan te prikken, is het al kwart voor elf. Gerard gaat terug naar zijn afdeling, hij heeft een overleg.

Ik ga met Margo naar de behandelkamer. Margo ademt nog altijd krachtig en er zijn regelmatig ademstops. De buisjes voor de bloedafname, de infuusnaald, het verband, het ligt allemaal klaar. En dan ineens, een heftige ademstop. Margo kreunt, spant haar lijf, haar armen strekken naar voren en haar ogen staren naar links. Het duurt lang, ze verkleurt blauw. De verpleegkundige, de pedagogisch medewerkster en de arts kijken met open mond. Ik blijf rustig, maar voel me wel erg opgelaten met al die blikken op Margo gericht. Ik spreek Margo zachtjes toe. Met één hand streel ik over haar rug, met mijn andere hand hou ik haar handen vast. Het duurt lang voordat ze ontspant en weer doorademt. De drie vrouwen zijn onder de indruk. Margo is helemaal suf. Knock-out bijna. Ik vraag eerst om wat drinken voor Margo voordat ze geprikt wordt. Ze drinkt drie bekers sap en lijkt een beetje bekomen van de enorme ademstop. Het infuus wordt aangeprikt. Doordat Margo zo ontspannen is, stelt het prikken deze keer niet voor. Margo valt er gewoon bij in slaap. Het infuus loopt.

We lopen terug naar de kamer iets verderop in de gang. Ik til Margo uit haar stoel en leg haar in bed. Ik voel een hele volle luier en ik ruik ook iets. Het komt niet gauw voor dat Margo spontaan ontlasting heeft. Maar bij een enorme fikse ademstop loopt de urine en soms ook de ontlasting er vanzelf uit. Zo ook nu. In een behoorlijke hoeveelheid want zelf haar spijkerbroek is kliedernat. Ik verschoon haar luier en laat de vuile luier op de grond vallen. In het kleine afstandje van mijn hand tot aan de grond, laat de plakker los, kiept de luier om en belandt met de inhoud op de vloer. Ook dat nog. Ik heb dus echt mijn dag niet vandaag!!

Margo valt snel in slaap. Snel poets ik alles grondig schoon. Het infuus loopt een half uur. Nog minstens drieënhalf uur te gaan en ik ben er nu al helemaal klaar mee. Als Gerard weer terug komt, is Margo wakker geworden. Ook nu lucht ik mijn frustratie bij Gerard.

In plaats van het wekelijkse zwemmen komt Anne, samen met haar zus Rian, voor de lunch met Margo. Hierdoor kunnen Gerard en ik ook samen een broodje gaan eten in de broodjesbar. Anne heeft, op mijn verzoek per sms, Margo’s reservebroek meegebracht. Als Margo aangekleed is, zit ze parmantig in haar stoel. Ze vindt het gezellig dat Anne en Rian er zijn. Ze hebben een picknickmand met allerlei lekkers meegenomen. Margo kijkt er gretig naar. Maar, zo horen we later, ook nu lukt het haar niet om haar krachtige ademhaling te doorbreken en te smullen van de lekkere dingen.

Gerard gaat na de lunch weer naar zijn afdeling. Anne en Rian gaan naar huis. Ik lees met Margo een boekje. We kijken een dvd. Het infuus loopt. De tijd gaat langzaam. Volgens schema is rond de klok van drie uur de infuuszak nagenoeg leeg. Voor het laatste beetje van de bifosfonaten en het doorspoelen van de lijnen, werd de vorige keer de inloopsnelheid verhoogd. Ik vraag de verpleegkundige of dat nu ook kan. Ik heb het gehad en wil gewoon naar huis. Ze duwt op wat knopjes, maar echt veel vlotter loopt de vloeistof niet. Ik loop een paar keer langs de verpleegsterspost. Ze is telkens aan de telefoon. Gerard komt weer kijken hoe het gaat. Hoe lang het nog duurt voordat de inloop van het infuus klaar is. Het is inmiddels kwart voor vier als de verpleegkundige weer poolshoogte komt nemen. Ze koppelt het infuus af en gaat de spullen halen voor de bloedafname. Dat gaat allemaal voorspoedig. Ik vraag naar de bloeduitslagen van de controles die ’s ochtends gedaan zijn. Ze kijkt het na in het computersysteem. Ik mag meekijken en zie wat afwijkende waardes. De verpleegkundige kan en mag er niet veel over zeggen. Ze adviseert ons een afspraak te maken met de kinderarts. Margo krijgt haar zoveelste dapperheiddiploma. Dan kunnen we naar huis gaan. Margo heeft het ook gehad. Eenmaal in de bus begint ze te gillen en is erg onrustig. En ook thuis op bed met een muziekje keert de rust niet terug. Gerard komt thuis. Ook hij krijgt haar niet rustig. Ze blijft maar gillen en huilen, zo intens. Het duurt meer dan anderhalf uur.

Heeft ze last van de behandeling? Het is bekend dat ze na de behandeling hoofdpijn of griepachtige verschijnselen kan krijgen. Maar zo snel al? Misschien heeft ze wel honger? Ze heeft tenslotte de hele dag nog niet veel gegeten. Is ze uit haar ritme?

We weten het gewoon niet. Wanneer Margo uiteindelijk een beetje bedaard is, gaat de warme maaltijd er vlot in. Een warm bad doet haar ontspannen en eenmaal in bed slaapt ze redelijk vlot. Met een paracetamol. Ditmaal zonder discussie.

Maandag 27 februari 2012…Onderschat?

Ondanks dat we Margo de afgelopen twee weken weinig hebben gezien doordat ze veel heeft gelogeerd, zien we kleine opvallende veranderingen. Misschien komt het juist doordat we haar een poosje minder hebben gezien. Het valt ons allebei op dat haar ademhaling krachtiger is. Ze is wat schokkeriger en zit wiebelig in haar stoel. Margo heeft meer ademstops op een dag. Bovendien zijn ze heftiger, met meer zwaaiende bewegingen van haar armen en schoppende bewegingen van haar benen. We zien meer grimassen in haar gezicht. Inmiddels zijn we zo ver met het afbouwen van de Artane, dat ze alleen ’s ochtends nog maar een halve tablet krijgt. We hebben sterk het vermoeden dat de mindering van dit medicijn toch meer invloed heeft gehad dan wij dachten. De Artane is namelijk het enige wat er veranderd is. En andere invloeden lijken ons onwaarschijnlijk. We willen dus toch weer meer Artane geven, maar niet zonder overleg.

De Rett-specialist is op maandag meestal werkzaam in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. Gelukkig ook vandaag. Gerard gaat in zijn pauze even naar de afdeling. De Rett-specialist heeft een paar minuten tijd. Gerard vertelt hem hetgeen ons de afgelopen dagen is opgevallen. De arts gaat akkoord met ons voorstel om de Artane weer op te hogen naar twee maal daags één tablet. Hij doet het verzoek om in een schema aan te geven wanneer en hoe we begonnen zijn met de mindering en wat we constateerden. En hoe nu het verloop is als we weer meer gaan geven. We zullen het bijhouden en hem op de hoogte houden. We zijn zelf ook erg benieuwd of de rust terugkeert bij Margo en of deze veranderingen te wijten zijn aan de Artane.

Zondag 26 februari 2012…Luxe.

We rijden met z’n vijven naar huis nadat we vanmiddag op opa’s verjaardag waren. “Ach nee, hè, morgen weer naar school!” Het puft en kreunt achterin de bus. Het is wel duidelijk dat noch Ruud, noch Yvon zin hebben om hun dagelijkse ritme weer op te pakken. Ook wij hadden moeite om de dagen na de carnaval in ons ritme te komen. Het was echt even afkicken. “Gelukkig weer alles gewoon!” Ik doe er nog een schepje bovenop. Maar Yvon gaat er tegen in. “Ik heb echt geen zin om mijn handen uit de mouwen te steken, om te rekenen en om taal te doen,” klinkt het fel. “Margo is al de hele week gewoon naar school geweest,” probeer ik het enigszins te verzachten. “Pff, wat je school noemt. Muziek luisteren, lekker chillen, rusten in de bedbox, fruit eten en ga zo maar door. Da’s écht niet hard werken.” “Maar Margo moet hard werken voor haar ademhaling,” mengt Gerard zich in het gesprek. “Dat kan wel zo zijn. Maarre…Margo heeft het luxe. Hé, ze wordt ook nog eens met de taxi opgehaald en voor de deur afgezet. En ik? Ik kan lopen! Pff, Margo heeft het super-de-luxe!”

Woensdag 22 februari 2012…Vijf fantastische dagen!

Vanmorgen zit hij in zijn pyjama op de bank voor zich uit te staren. Het grote bord is uit de tuin waardoor we weer meer zicht hebben op straat. “Vandaag ben ik niets meer, mam. Alleen maar Ruud!” Ik krijg opnieuw een brok in mijn keel. Ik denk terug aan gisteravond. De afsluiting van de jeugdcarnaval. Ruud staat op het podium. Naast hem de jeugdprins en alle elf Raadsleden. Achter hen de grote prins met zijn gevolg. Ruud moet als eerste zijn scepter afgeven. De veren worden uit zijn steek gehaald. Daarna is het de beurt aan de jeugdprins. Ook zijn scepter en veren worden ingenomen. Het is voorbij. Carnaval 2012 is afgelopen. Ruud snikt. De tranen rollen over zijn wangen. En niet alleen bij hem. Ook bij mij. En ik zie er meer met tranen. Het is ook zo’n geweldig carnavalsfeest geweest. Geen zorgen, niets te regelen, alleen maar feesten. Met z’n allen!

“Weet je, mam. Ik heb ook al die tijd helemaal niet aan Margo gedacht.” Hij voelt zich bijna schuldig dat we zo uitbundig hebben gefeest. Ook ik heb nauwelijks aan haar gedacht. Margo heeft het fijn gehad in het logeerhuis. Dat is prima. Het voelt oké. Ik praat er met hem over. Het is goed samen te kunnen genieten zonder zorgen en zonder beperkingen. Het is goed energie op te doen, op welke manier dan ook. Niet alleen voor ons maar ook voor hem. Hij is zo sociaal. Hij is zo begaan met Margo, maar hij moet ook aan zichzelf denken. Zijn eigen dingen kunnen doen en genieten zonder zich schuldig te voelen ten opzichte van een ander. En dat kan ie. Dat hebben we de afgelopen tijd gezien.

Het is een fantastische carnaval geweest. Wat hebben wij genoten. Allemaal samen. Ja écht! Van alles wat er gebeurde. Maar vooral van onze Ruud. Helemaal los was ie. Wat heeft het hem goed gedaan. Wat is ie ervan gegroeid. Wat heeft ie genoten. Onze jeugdadjudant van ’t Meerpoeleke!

.....zet ook even het geluid aan!