Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Vrijdag 23 maart 2012…Wel of geen wens?

De blog van ‘Doe een Wens’ op 17 november j.l. inspireerde Anne om Margo aan te melden voor een wensvervulling via deze stichting. Anne werd gebeld en bracht ons op de hoogte. Ook ik werd een paar dagen later gebeld door de medewerkster van de wensafdeling. Het was aftasten voor haar of Margo voldoet aan de criteria om in aanmerking te komen voor een wensdag. En dat bleek lastig. Margo heeft geen levensbedreigende ziekte. En of Margo functioneert op het gestelde niveau van drie jaar, is ook voor mij moeilijk te beantwoorden. Of eigenlijk ook weer niet. Ik denk dat Margo echt wel het functioneringsniveau heeft van drie jaar, maar niet in alle opzichten. Ze moet met bijna alles geholpen worden. Het is de medewerkster ook duidelijk dat Margo niet weet dat Amsterdam de hoofdstad van Nederland is of dat één en één twee is. Ik vertel dat Margo maar al te goed weet wat we gaan doen als we een bezoek aan oma hebben aangekondigd. Dat Margo haar hoofd afwent als ze op een kinderlijke manier wordt toegesproken. En zo noem ik nog een aantal voorbeelden waarom ik ervan overtuigd ben dat Margo heel veel dingen weet. Dat is anders dan kennis hebben van en dus moeilijk om in een hokje te plaatsen.
Het was een prettig telefoongesprek met de medewerkster van wensafdeling. Ze was zo eerlijk om aan te geven dat ze het lastig vindt om te beoordelen of Margo al dan niet in aanmerking komt voor de wensdag. De criteria zijn aangescherpt. Het gaat erom een kind in zijn kracht te laten komen door zijn of haar allerliefste wens in vervulling te laten gaan. Men wil de innerlijke kracht van een kind aanwakkeren, zodat de wensvervulling nieuw perspectief biedt met een langdurig effect. Het zal moeilijk zijn om de allerliefste wens van Margo te achterhalen. Het maken van een snoezelruimte of een ballenbak is uit den boze, liet de medewerkster mij al weten. Het gaat sowieso om háár wens niet om de onze. Maar iets materialistisch hadden we niet in gedachten. Ik praatte met de medewerkster over onze ideeën als wens voor Margo. Ze kon zich wel vinden in onze ideeën. Ze besloot ons de benodigde papieren op te sturen. We vulden deze papieren in. We voegden, op advies van de medewerkster, een brief toe waarin we aan de hand van voorbeelden probeerden duidelijk te maken dat Margo mensen begrijpt. De vragenlijst en de brief zouden de medisch adviseur ervan moeten overtuigen dat Margo een ‘wenskind’ is. Op hoop van zegen stuurden we ze terug naar de wensvervullende organisatie.
Maar de medisch adviseur kan niet met Margo praten, niet naar haar kijken en niet naar haar luisteren. Hij kan niet zien hoe blij ze wordt van persoonlijke aandacht, hoe ze geniet van ontspanning in het water, hoe vrolijk ze wordt van een lied dat voor haar gezongen wordt. Er is lang vergaderd, hoor ik vandaag van de medewerkster met wie ik ook in november sprak. Men was onder de indruk van de brief. Men heeft contact gehad met behandelende artsen. Margo is daarna opnieuw in het team besproken. Maar omdat Margo zelf geen wens kan indienen, omdat Margo niet echt tot de doelgroep behoort en omdat de manier van het werk van de stichting is veranderd, komt Margo niet in aanmerking voor een wens op maat. Margo is geen ‘wenskind’. 



6 opmerkingen:

  1. Ik ken het gevoel. Hier ooit eens op gang gebracht door een lief buurmeisje met hele goede bedoelingen.
    Heb moeite met hun beleidsregels,...het is nou eenmaal zo in hun ogen. In mijn ogen niet! Elk kind, hoe beperkt ook, krijg je blij. En voor het gemak vergeten ze de broertjes en zusjes. Wat denk je hoe blij die zijn als ze hun broer/zus zien lachen en stralen. En al voelen ze zich maar voor één keertje heel speciaal op hun eigen manier.
    Ik zit me nogal in te houden nu, maar ik wordt weer boos als ik aan de afwijzende brief op de deurmat denk.
    Als er ooit weer iemand op het idee komt,... hoe lief ook,... ik wijs het acuut af. Het is mijn eer te na. Ohja,.. het zou veel tranen minder kosten als DEW eens duidelijk zou zijn over de criteria op hun website. Maar niemand die daaraan denkt. Ik vraag me af hoeveel ouders én kinderen ze al telleurgesteld hebben... raar volk!
    Lfs C.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dan vergeet ik ook nog eens de kater die Anne vast zou hebben. Als ze dat allemaal van te voren had geweten....
    Anne is een kanjer!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Margo,
    Wat had ik je deze dag gegund, samen met je ouders, Ruud en Yvon. Want ik weet als geen ander hoe zo'n dag eruit ziet en hoe lang er nog na genoten word.
    Maar ja.....helaas.....
    ..... tot volgende week lieve schat met je stralende lach..........

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dagen geleden heb je blog gelezen, Gea. Het heeft tot nu geduurd, voordat ik kon reageren. Ik was boos en voelde me schuldig.
    Ik vind het onverstelbaar dat er ook hier weer met 2 maten wordt gemeten. Net als met het PGB, woningaanpassing en ga zo maar door.

    Waarom geen Doe Een Wens, voor die lieve Margo, en voor andere Rett-meisjes wel. (waaronder ons Fleurtje...) Ze doen toch niets voor elkaar onder...

    Ik geef jullie een dikke knuffel,
    xxMartine

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Margo,

    ben geraakt door het stuk, snap niks van deze wereld.
    Iedereen die jullie kent, gunt jullie 365 wensdagen per jaar.
    Tja, 't is zoals het is, 't gaat zoals het gaat.
    heel veel dikke knuffels en kusjes
    Marlie xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Nou zeg.. lees met een verontwaardiging de blog.. Na de aanmelding die wij hadden kwamen er 'wenshalers' die het gesprek met ons aangingen .. was erg fijn. Uiteindelijk heeft Lau (en wij ook) een fanatsatische wensdag gehad: paardrijden, gezellig lunchen met alle lieve mensen om haar heen en uiteindelijk stond de rolstoelfiets klaar.. helemaal geweldig! Vreemd beleid dat dat zo verschilt.

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!