Vrijdag 23 maart 2012…Wel of
geen wens?
De blog van ‘Doe een Wens’
op 17 november j.l. inspireerde Anne om Margo aan te melden voor een
wensvervulling via deze stichting. Anne werd gebeld en bracht ons op de hoogte.
Ook ik werd een paar dagen later gebeld door de medewerkster van de
wensafdeling. Het was aftasten voor haar of Margo voldoet aan de criteria om in
aanmerking te komen voor een wensdag. En dat bleek lastig. Margo heeft geen
levensbedreigende ziekte. En of Margo functioneert op het gestelde niveau van
drie jaar, is ook voor mij moeilijk te beantwoorden. Of eigenlijk ook weer
niet. Ik denk dat Margo echt wel het functioneringsniveau heeft van drie jaar,
maar niet in alle opzichten. Ze moet met bijna alles geholpen worden. Het is de
medewerkster ook duidelijk dat Margo niet weet dat Amsterdam de hoofdstad van
Nederland is of dat één en één twee is. Ik vertel dat Margo maar al te goed
weet wat we gaan doen als we een bezoek aan oma hebben aangekondigd. Dat Margo
haar hoofd afwent als ze op een kinderlijke manier wordt toegesproken. En zo
noem ik nog een aantal voorbeelden waarom ik ervan overtuigd ben dat Margo heel
veel dingen weet. Dat is anders dan kennis hebben van en dus moeilijk om in een
hokje te plaatsen.
Het was een prettig
telefoongesprek met de medewerkster van wensafdeling. Ze was zo eerlijk om aan
te geven dat ze het lastig vindt om te beoordelen of Margo al dan niet in
aanmerking komt voor de wensdag. De criteria zijn aangescherpt. Het gaat erom
een kind in zijn kracht te laten komen door zijn of haar allerliefste wens in
vervulling te laten gaan. Men wil de innerlijke kracht van een kind
aanwakkeren, zodat de wensvervulling nieuw perspectief biedt met een langdurig
effect. Het zal moeilijk zijn om de allerliefste wens van Margo te achterhalen.
Het maken van een snoezelruimte of een ballenbak is uit den boze, liet de
medewerkster mij al weten. Het gaat sowieso om háár wens niet om de onze. Maar
iets materialistisch hadden we niet in gedachten. Ik praatte met de
medewerkster over onze ideeën als wens voor Margo. Ze kon zich wel vinden in
onze ideeën. Ze besloot ons de benodigde papieren op te sturen. We vulden deze
papieren in. We voegden, op advies van de medewerkster, een brief toe waarin we
aan de hand van voorbeelden probeerden duidelijk te maken dat Margo mensen
begrijpt. De vragenlijst en de brief zouden de medisch adviseur ervan moeten
overtuigen dat Margo een ‘wenskind’ is. Op hoop van zegen stuurden we ze terug
naar de wensvervullende organisatie.
Maar de
medisch adviseur kan niet met Margo praten, niet naar haar kijken en niet naar
haar luisteren. Hij kan niet zien hoe blij ze wordt van persoonlijke aandacht,
hoe ze geniet van ontspanning in het water, hoe vrolijk ze wordt van een lied
dat voor haar gezongen wordt. Er is lang vergaderd, hoor ik vandaag van de
medewerkster met wie ik ook in november sprak. Men was onder de indruk van de
brief. Men heeft contact gehad met behandelende artsen. Margo is daarna opnieuw
in het team besproken. Maar omdat Margo zelf geen wens kan indienen, omdat
Margo niet echt tot de doelgroep behoort en omdat de manier van het werk van de
stichting is veranderd, komt Margo niet in aanmerking voor een wens op maat. Margo is geen ‘wenskind’.
Ik ken het gevoel. Hier ooit eens op gang gebracht door een lief buurmeisje met hele goede bedoelingen.
BeantwoordenVerwijderenHeb moeite met hun beleidsregels,...het is nou eenmaal zo in hun ogen. In mijn ogen niet! Elk kind, hoe beperkt ook, krijg je blij. En voor het gemak vergeten ze de broertjes en zusjes. Wat denk je hoe blij die zijn als ze hun broer/zus zien lachen en stralen. En al voelen ze zich maar voor één keertje heel speciaal op hun eigen manier.
Ik zit me nogal in te houden nu, maar ik wordt weer boos als ik aan de afwijzende brief op de deurmat denk.
Als er ooit weer iemand op het idee komt,... hoe lief ook,... ik wijs het acuut af. Het is mijn eer te na. Ohja,.. het zou veel tranen minder kosten als DEW eens duidelijk zou zijn over de criteria op hun website. Maar niemand die daaraan denkt. Ik vraag me af hoeveel ouders én kinderen ze al telleurgesteld hebben... raar volk!
Lfs C.
Dan vergeet ik ook nog eens de kater die Anne vast zou hebben. Als ze dat allemaal van te voren had geweten....
BeantwoordenVerwijderenAnne is een kanjer!
Lieve Margo,
BeantwoordenVerwijderenWat had ik je deze dag gegund, samen met je ouders, Ruud en Yvon. Want ik weet als geen ander hoe zo'n dag eruit ziet en hoe lang er nog na genoten word.
Maar ja.....helaas.....
..... tot volgende week lieve schat met je stralende lach..........
Dagen geleden heb je blog gelezen, Gea. Het heeft tot nu geduurd, voordat ik kon reageren. Ik was boos en voelde me schuldig.
BeantwoordenVerwijderenIk vind het onverstelbaar dat er ook hier weer met 2 maten wordt gemeten. Net als met het PGB, woningaanpassing en ga zo maar door.
Waarom geen Doe Een Wens, voor die lieve Margo, en voor andere Rett-meisjes wel. (waaronder ons Fleurtje...) Ze doen toch niets voor elkaar onder...
Ik geef jullie een dikke knuffel,
xxMartine
Lieve Margo,
BeantwoordenVerwijderenben geraakt door het stuk, snap niks van deze wereld.
Iedereen die jullie kent, gunt jullie 365 wensdagen per jaar.
Tja, 't is zoals het is, 't gaat zoals het gaat.
heel veel dikke knuffels en kusjes
Marlie xxx
Nou zeg.. lees met een verontwaardiging de blog.. Na de aanmelding die wij hadden kwamen er 'wenshalers' die het gesprek met ons aangingen .. was erg fijn. Uiteindelijk heeft Lau (en wij ook) een fanatsatische wensdag gehad: paardrijden, gezellig lunchen met alle lieve mensen om haar heen en uiteindelijk stond de rolstoelfiets klaar.. helemaal geweldig! Vreemd beleid dat dat zo verschilt.
BeantwoordenVerwijderen