Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 23 juni 2014…Medische noodzaak?

Margo krijgt een aantal medicijnen. Zo krijgt ze het zogenaamde Lamictal dat de (epileptische) aanvallen in heftigheid doet verminderen. Lamictal wordt het medicijn in de volksmond genoemd. Er blijken tal van ‘Lamictallen’ of ‘Lamotrigines’ te zijn. Om één of andere reden kregen we een jaar geleden een andere Lamictal dan Margo dagelijks gebruikte. De aanvallen uiten zich binnen een paar dagen weer in alle hevigheid. Voor ons reden om aan de bel te trekken. Bepaalde hulpstoffen in een medicijn kunnen zorgen voor ongewenste bijwerkingen. Er stond hiermee vast dat Margo alleen dit merk Lamictal mag krijgen, het medicijn wat ze van het begin af aan al gebruikt. Om de noodzakelijkheid van dit specifieke medicijn te onderstrepen staat er in Margo’s dossier zowel bij de arts als de apotheek ‘medische noodzaak’ vermeld.
Door Margo’s verhuizing moest een andere huisarts en apotheek geregeld worden en doen wij de bestelling van de medicatie niet meer zelf. Margo’s persoonlijk begeleidster is daar nu verantwoordelijk voor en dat gaat prima.
Een week of drie geleden belde zij me dat 'Margo's Lamictal' niet meer te leveren is via hun apotheek. Of ik bij ons eens wil informeren? Het had te maken met een beperkte voorraad en mogelijk had onze eigen apotheek nog wat op voorraad tot er een nieuwe levering zou komen. Maar ook in onze eigen apotheek was er geen voorraad. De apotheker gaf aan dit merk Lamictal om economische redenen niet meer leverbaar is. “Hoe lang duurt dit?” vroeg ik. De apotheker keek me verbaasd aan. “Dit is wat de regering ons aandoet met al hun bezuinigingen!” Ik keek blijkbaar nog verbaasder dan hij. “Dit medicijn levert de fabrikant niets meer op en dus maken ze het niet meer! Nooit meer!” Ik was verbijsterd. De apotheker legde me uit dat dit de lijst met medicijnen, die uit de handel gaan dagelijks langer wordt. Medische noodzaak of niet. We moesten op zoek naar een goed alternatief.
Ik nam contact op met Margo’s persoonlijk begeleidster en legde haar uit waarom dit medicijn niet meer te leveren is en dat we een Lamictal van een andere fabrikant moeten proberen. Welke dit dan moest zijn, was een gok. Die van een jaar geleden in elk geval niet, dat merk gaf ik aan haar door. Ze ging in overleg met de apotheker. Er is gekozen voor de Lamictal van een fabrikant waarvan Margo ook ander medicijn gebruikt. Ik vond het prima. Met z’n allen waren we alert op veranderingen en zouden de lijnen kort zijn. 
Ruim twee weken krijgt Margo nu het 'nieuwe' medicijn. En we merken er niets van, tenminste niet in negatieve zin. En zo blijkt tot nu toe dat dit obstakel niet zo hoog als we hadden gedacht.



Zaterdag 21 juni 2014…Dag met een gouden randje.

De vorige keer waren we er niet bij. De zorgzwaarte in ons gezin was toen zodanig dat we het gewoon niet konden opbrengen. Dit jaar staat er bij 21 juni met hoofdletters ‘familiedag’ op onze kalender. Het beloofd een bijzondere dag te worden. Zoals elke keer is het samen-zijn met Rett-families heel bijzonder, maar deze dag wordt er één met een gouden randje. Vanwege het 5-jarig bestaan van de Nederlandse Rett Syndroon Vereniging worden de Rett-meisjes en hun families extra in het zonnetje gezet….dat is tenminste beloofd.
Samen met Ruud haal ik ‘s ochtends Margo op in het woonhuis. We horen van verschillende bewoners enthousiaste verhalen van de afgelopen vakantieweek. Gerard en Yvon pikken we op de terugweg op. Yvon is afgelopen week op schoolverlaterskamp geweest en zo kon zij net een uurtje langer slapen. Dat kon ze wel gebruiken. We rijden met z’n vijven door richting Heythuysen. De roze ballonnen en vlaggen laten al van veraf zien dat er iets feestelijks gaande is op Buitengoed de Gaard. We parkeren onze bus en wandelen richting de entree. Twee lakeien verwelkomen ons in stijl. Het gouden randje is er al en we zijn nog niet eens binnen!
We hebben slechts een paar passen op het kiezelpad gezet of we zien de eerste bekenden al. We raken aan de praat. De officiële opening is juist afgelopen. Jammer genoeg hebben we niet gezien hoe vijf witte duiven, voor elk bestaansjaar één, de vrijheid kregen uit handen van een Rett-meisje. Ook misten we de presentatie van het boek ‘portRETT’. Een bijzonder boek, gemaakt door de moeder van Anne, waarin zij vooral wil laten zien hoe mooi onze meiden zijn.
We zijn nog net op tijd voor een lekker stukje Limburgse vlaai. Margo laat het zich smaken. Ze kijkt alert in het rond. Ambassadeur Bartho Braat, waar mama een praatje mee maakt, krijgt een brede glimlach van Margo. Na de koffie en de vlaai lopen we wat verder de tuin in. In de kiosk vertelt Suzan Seegers, ook één van de ambassadeurs, over haar betrokkenheid met onze Rett-meiden. Aansluitend zingt ze in haar moederstaal, dezelfde dan de mijne, verschillende prachtige liedjes die me raken. Ik kroel door Margo’s haar en slik de brok in mijn keel weg. Lone van Roosendaal en Maaike Widdershoven, ook ambassadeurs van onze meiden, nemen de microfoon van Suzan overnemen. 


De muziek wordt wat minder ingetogen. Het stemt Margo onrustig. We lopen verder de Gaard in. Een ezeltje snuffelt aan Margo’s rolstoel, maar vervolgt al snel z’n pad tot groot genoegen van het Rett-meisje dat op z’n rug zit. Halverwege het terrein staat een grote witte kast met gevulde snoeppotten. Yvon vult een zakje met allerlei snoepjes. “Ook wat zachts voor Margo, hoor!” Vlug stopt ze een spekje bij Margo in de mond.
Er is op het terrein de hele middag van alles te doen. Een voetmassage, rustgevende geluiden van de klankschalen, er wordt gemake-upt, geknutseld en gefrutseld. Maar er wordt ook voorgelezen, gejongleerd en gespetterd of gerelaxed in een hot-tub. Margo kan niet alles (mee)doen. Maar ze geniet van de entourage, van de mensen en het geklets om haar heen. Ze heeft vooral oog voor de kerkuil die, getraind als ie is, rustig op iemands hand blijft zitten. Zijn kop draait ie ver naar links of rechts. Zodra Margo de kans krijgt, kruisen haar ogen de donkere kijkers in het midden van het hartvormige gezicht van de roofvogel. Ze lijken een aardig onderonsje te hebben.


Ondertussen praten wij bij met bekenden en maken kennis met ‘nieuwe’ gezinnen. We krijgen tips over de spraakcomputer, praten mee over slaapproblemen, horen hoe het met andere meiden gaat en vertellen over onze veranderde situatie nu Margo deels in het woonhuis is.
Tegen het einde van de middag bakt ‘onze’ Pieter lekkere friet in zijn nostalgische frietkar. Margo smult ervan, net als wij. 



Met een volle buik van al het lekkers gedurende de dag en met een voldaan gevoel gaan we weer richting huis. Op Margo’s rolstoelblad ligt het prachtige portRETT-boek, een schilderijtje en een zeepje met een gouden tintje en een slab met een gouden stiksel. In mijn hoofd hoor ik Suzan nog zingen. “Mèr ich hub zoon mazzel… want ut leedje van mien leave, is ein leed van geluk”. Inderdaad…wat een mazzel, wat een geluk dat we er (weer) bij waren! We hadden deze dag voor geen goud willen missen! 

                                                          https://www.youtube.com/watch?v=8-aKsWF5ShE      

Maandag 16 juni 2014…Moe en voldaan.

De persoonlijk begeleidster van het woonhuis vroeg of we wilden bellen in de vakantieweek. Maar we willen hun vakantiepret niet verstoren. Zoveel bellen we in de lange weekenden dat Margo in het woonhuis is ook niet. Dus waarom nu dan wel? “Laat maar iets weten wanneer jullie zijn gearriveerd zijn,” was mijn antwoord als een soort van tegemoetkoming op haar vraag. Misschien ook raar, ze gaan niet eens heel ver. Maar toch was ik blij om vanavond een berichtje te krijgen dat het goed gegaan was. Een foto vergezelde het bericht dat Margo al, samen met haar huisgenoot op één kamer, moe en voldaan lag te slapen.

Zondag 15 juni 2014…Voorpret.

Er staan een aantal weekendtassen klaar in de hal van het woonhuis. Een paar big shoppers staan ertussen. We lopen de woonkamer in en zien dat iedereen buiten is. Behalve Margo is er maar één bewoonster thuis in het woonhuis. Samen met één van de begeleidster zitten ze buiten. Margo is blij ons te zien.
Er is juist koffie gezet. We nemen plaats aan de picknicktafel en schenken voor onszelf een kopje vol. De voorbereidingen voor de vakantieweek zijn zo goed als afgerond, vertelt de huisoudste. ’s Ochtends heeft iedereen, voor zover mogelijk, zelf alles verzameld en ingepakt. Er is een weekboekje gemaakt met de benodigde spullen en dagactiviteiten zodat iedereen weet wat er gebeuren gaat. Het ziet er gezellig uit. Morgenvroeg om elf uur komen er taxibusjes en een aanhanger om iedereen met alle spullen naar het vakantieadres in de buurt van Venlo te brengen. “We hebben er allemaal zin in, hé Margo?!” De huisoudste betrekt Margo in ons gesprek tot groot genoegen van Margo. Met een grote glimlach kijkt Margo eerst haar aan en vervolgens krijgen wij met z.n vieren beurtelings een goedkeurende blik.
Met een vreemd gevoel nemen we voor een week afscheid. Ons Margo gaat op vakantie, samen met de bewoners en begeleiders van haar woonhuis!