Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 23 juni 2014…Medische noodzaak?

Margo krijgt een aantal medicijnen. Zo krijgt ze het zogenaamde Lamictal dat de (epileptische) aanvallen in heftigheid doet verminderen. Lamictal wordt het medicijn in de volksmond genoemd. Er blijken tal van ‘Lamictallen’ of ‘Lamotrigines’ te zijn. Om één of andere reden kregen we een jaar geleden een andere Lamictal dan Margo dagelijks gebruikte. De aanvallen uiten zich binnen een paar dagen weer in alle hevigheid. Voor ons reden om aan de bel te trekken. Bepaalde hulpstoffen in een medicijn kunnen zorgen voor ongewenste bijwerkingen. Er stond hiermee vast dat Margo alleen dit merk Lamictal mag krijgen, het medicijn wat ze van het begin af aan al gebruikt. Om de noodzakelijkheid van dit specifieke medicijn te onderstrepen staat er in Margo’s dossier zowel bij de arts als de apotheek ‘medische noodzaak’ vermeld.
Door Margo’s verhuizing moest een andere huisarts en apotheek geregeld worden en doen wij de bestelling van de medicatie niet meer zelf. Margo’s persoonlijk begeleidster is daar nu verantwoordelijk voor en dat gaat prima.
Een week of drie geleden belde zij me dat 'Margo's Lamictal' niet meer te leveren is via hun apotheek. Of ik bij ons eens wil informeren? Het had te maken met een beperkte voorraad en mogelijk had onze eigen apotheek nog wat op voorraad tot er een nieuwe levering zou komen. Maar ook in onze eigen apotheek was er geen voorraad. De apotheker gaf aan dit merk Lamictal om economische redenen niet meer leverbaar is. “Hoe lang duurt dit?” vroeg ik. De apotheker keek me verbaasd aan. “Dit is wat de regering ons aandoet met al hun bezuinigingen!” Ik keek blijkbaar nog verbaasder dan hij. “Dit medicijn levert de fabrikant niets meer op en dus maken ze het niet meer! Nooit meer!” Ik was verbijsterd. De apotheker legde me uit dat dit de lijst met medicijnen, die uit de handel gaan dagelijks langer wordt. Medische noodzaak of niet. We moesten op zoek naar een goed alternatief.
Ik nam contact op met Margo’s persoonlijk begeleidster en legde haar uit waarom dit medicijn niet meer te leveren is en dat we een Lamictal van een andere fabrikant moeten proberen. Welke dit dan moest zijn, was een gok. Die van een jaar geleden in elk geval niet, dat merk gaf ik aan haar door. Ze ging in overleg met de apotheker. Er is gekozen voor de Lamictal van een fabrikant waarvan Margo ook ander medicijn gebruikt. Ik vond het prima. Met z’n allen waren we alert op veranderingen en zouden de lijnen kort zijn. 
Ruim twee weken krijgt Margo nu het 'nieuwe' medicijn. En we merken er niets van, tenminste niet in negatieve zin. En zo blijkt tot nu toe dat dit obstakel niet zo hoog als we hadden gedacht.



1 opmerking:

  1. hoi lieve Gea,
    ja vreselijk hoe dat tegenwoordig gaat. Gelukkig kan Margo dit middel goed verdragen (tot zover). Ik denk wel eens; mensen die dit verzinnen moeten eens een weekje mee lopen in de praktijk, misschien dat "het kwartje' (of het pilletje) dan valt.
    liefs en een hele dikke knuffel voor Margo XXX

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!