Zaterdag 21 juni 2014…Dag met een gouden randje.

De vorige keer waren we er niet bij. De zorgzwaarte in ons gezin was toen zodanig dat we het gewoon niet konden opbrengen. Dit jaar staat er bij 21 juni met hoofdletters ‘familiedag’ op onze kalender. Het beloofd een bijzondere dag te worden. Zoals elke keer is het samen-zijn met Rett-families heel bijzonder, maar deze dag wordt er één met een gouden randje. Vanwege het 5-jarig bestaan van de Nederlandse Rett Syndroon Vereniging worden de Rett-meisjes en hun families extra in het zonnetje gezet….dat is tenminste beloofd.

Samen met Ruud haal ik ‘s ochtends Margo op in het woonhuis. We horen van verschillende bewoners enthousiaste verhalen van de afgelopen vakantieweek. Gerard en Yvon pikken we op de terugweg op. Yvon is afgelopen week op schoolverlaterskamp geweest en zo kon zij net een uurtje langer slapen. Dat kon ze wel gebruiken. We rijden met z’n vijven door richting Heythuysen. De roze ballonnen en vlaggen laten al van veraf zien dat er iets feestelijks gaande is op Buitengoed de Gaard. We parkeren onze bus en wandelen richting de entree. Twee lakeien verwelkomen ons in stijl. Het gouden randje is er al en we zijn nog niet eens binnen!

We hebben slechts een paar passen op het kiezelpad gezet of we zien de eerste bekenden al. We raken aan de praat. De officiële opening is juist afgelopen. Jammer genoeg hebben we niet gezien hoe vijf witte duiven, voor elk bestaansjaar één, de vrijheid kregen uit handen van een Rett-meisje. Ook misten we de presentatie van het boek ‘portRETT’. Een bijzonder boek, gemaakt door de moeder van Anne, waarin zij vooral wil laten zien hoe mooi onze meiden zijn.

We zijn nog net op tijd voor een lekker stukje Limburgse vlaai. Margo laat het zich smaken. Ze kijkt alert in het rond. Ambassadeur Bartho Braat, waar mama een praatje mee maakt, krijgt een brede glimlach van Margo. Na de koffie en de vlaai lopen we wat verder de tuin in. In de kiosk vertelt Suzan Seegers, ook één van de ambassadeurs, over haar betrokkenheid met onze Rett-meiden. Aansluitend zingt ze in haar moederstaal, dezelfde dan de mijne, verschillende prachtige liedjes die me raken. Ik kroel door Margo’s haar en slik de brok in mijn keel weg. Lone van Roosendaal en Maaike Widdershoven, ook ambassadeurs van onze meiden, nemen de microfoon van Suzan overnemen. 

De muziek wordt wat minder ingetogen. Het stemt Margo onrustig. We lopen verder de Gaard in. Een ezeltje snuffelt aan Margo’s rolstoel, maar vervolgt al snel z’n pad tot groot genoegen van het Rett-meisje dat op z’n rug zit. Halverwege het terrein staat een grote witte kast met gevulde snoeppotten. Yvon vult een zakje met allerlei snoepjes. “Ook wat zachts voor Margo, hoor!” Vlug stopt ze een spekje bij Margo in de mond.

Er is op het terrein de hele middag van alles te doen. Een voetmassage, rustgevende geluiden van de klankschalen, er wordt gemake-upt, geknutseld en gefrutseld. Maar er wordt ook voorgelezen, gejongleerd en gespetterd of gerelaxed in een hot-tub. Margo kan niet alles (mee)doen. Maar ze geniet van de entourage, van de mensen en het geklets om haar heen. Ze heeft vooral oog voor de kerkuil die, getraind als ie is, rustig op iemands hand blijft zitten. Zijn kop draait ie ver naar links of rechts. Zodra Margo de kans krijgt, kruisen haar ogen de donkere kijkers in het midden van het hartvormige gezicht van de roofvogel. Ze lijken een aardig onderonsje te hebben.

Ondertussen praten wij bij met bekenden en maken kennis met ‘nieuwe’ gezinnen. We krijgen tips over de spraakcomputer, praten mee over slaapproblemen, horen hoe het met andere meiden gaat en vertellen over onze veranderde situatie nu Margo deels in het woonhuis is.

Tegen het einde van de middag bakt ‘onze’ Pieter lekkere friet in zijn nostalgische frietkar. Margo smult ervan, net als wij. 

Met een volle buik van al het lekkers gedurende de dag en met een voldaan gevoel gaan we weer richting huis. Op Margo’s rolstoelblad ligt het prachtige portRETT-boek, een schilderijtje en een zeepje met een gouden tintje en een slab met een gouden stiksel. In mijn hoofd hoor ik Suzan nog zingen. “Mèr ich hub zoon mazzel… want ut leedje van mien leave, is ein leed van geluk”. Inderdaad…wat een mazzel, wat een geluk dat we er (weer) bij waren! We hadden deze dag voor geen goud willen missen! 

                                                          https://www.youtube.com/watch?v=8-aKsWF5ShE