Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Donderdag 29 maart 2013 (1)…Hulp.

Margo krijgt één keer in de vier weken fysiotherapie. Het was destijds passen en meten om een overeenkomstige lege plek in de drukke agenda van Margo en de fysiotherapeute te vinden. De enige mogelijkheid voor therapie aan huis is op woensdag. En dat is juist mijn werkdag. Daardoor zie en spreek ik de fysiotherapeute niet tijdens de therapie. We communiceren via het heen-en-weerschrift van school of via de mail. Van tijd tot tijd plannen we een overleg.
Gisteravond las ik in het schrift hoe Margo’s dag was op school, maar ook de ervaringen van de fysiotherapeute van die middag. ‘…met goede hulp van Ruud Margo met de tillift op bed gelegd…’  las ik. Ik schrok. “Hé, wat heb jij gedaan?” was mijn eerste, misschien wel wat paniekerige reactie. Ik herpakte me vrijwel meteen en probeerde mijn overbezorgdheid niet door te laten schemeren. “Heb je de fysiotherapeute geholpen met de tillift? Ging dat goed?” vroeg ik. Enthousiast vertelde Ruud hoe hij de fysiotherapeute had voorgesteld Margo op bed te leggen. Dit omdat wij de tillift zelf nu dagelijks gebruiken. “Ze was er heel blij mee, want voor haar is Margo ook zwaar!” Ruud vertelde zijn plan van aanpak en het klonk goed, vol zelfvertrouwen. Opa en oma, die op woensdag bij ons zijn, ondersteunde trots zijn verhaal. Ik had er niks op aan te merken. Ik gaf Ruud een schouderklopje. “Goed gedaan, kerel!” Hij glunderde. “Graag gedaan, mam! Ik heb de fysio beloofd de volgende keer weer te helpen!” Hij nam mijn eerste reactie blijkbaar voor lief.
Ik realiseer me dat Ruud, en ook Yvon, steeds meer verantwoordelijkheid op zich (willen) nemen. En dat ook kunnen. Steeds vaker vragen ze of ze iets voor me kunnen doen. Ze lijken steeds meer te merken dat de zorg voor Margo toeneemt en willen dolgraag hun steentje bijdragen. We merken het aan alles. Ook nu weer.
Ik mailde de fysiotherapeute gisteravond een antwoord op een vraag die ze me via het schrift stelde. Ik schreef ook nog dat het mooi was dat Ruud haar zo spontaan zijn hulp had aangeboden en ze daar zo dankbaar gebruik van had gemaakt. Vanmorgen lees ik haar reactie: ‘Ruud had me inderdaad heel rustig geholpen. Hij nam rustig de tijd om alles juist los- en vast te koppelen. Met uiterste voorzichtigheid en secuurheid heeft hij Margo in en uit de tillift geholpen. Het leek erop alsof hij het al vaker had gedaan en daarom gaf ik hem ook de vrijheid me te helpen.’
Ik had niet hoeven twijfelen aan mijn zoon. Zelfs die ene seconde niet.
Dinsdag 26 maart 2013…Eigen glijlaken?

De glijlaken die ik van de buurvrouw voor een week te leen had, heb ik terug gebracht. Ik kan een glijlaken zelf aanschaffen of proberen dit via de WMO van onze gemeente te regelen. Ik kies nu eerst voor de snelste en gemakkelijkste weg; er eentje voor drie maanden huren via een medische hulpmiddelenservice. Na die drie maanden weet ik ook zeker of ik het hulpmiddel daadwerkelijk gebruik bij de verzorging van Margo.
De medewerkster aan de balie van de uitleenservice noteert Margo’s gegevens op het huurcontract. Ik onderteken het formulier. “Succes verder met uw moeder!” wenst de medewerkster me toe terwijl ze de glijlaken op de balie legt. Ik bedank de medewerkster voor de service. Ik kan het niet laten om het toch even te zeggen dat het voor onze dochter is en niet voor mijn moeder. Ik neem het haar niet kwalijk. Ze kan het natuurlijk niet weten dat het voor Margo is. De uitleenservice is gevestigd in het bejaardenhuis. Voor de medewerkster is het misschien daarom wel vanzelfsprekend dat dit soort hulpmiddelen voor ouderen bedoeld zijn.
We vertellen meestal tijdens het avondeten beurtelings wat we die dag zoal gedaan hebben. Dus ook het ophalen van de glijlaken komt ter sprake als ik mijn bezigheden van vandaag vertel. Met daarbij ook de associatie van de glijlaken en oma. “Voor oma?” vraagt Yvon verontwaardigd. Ik leg uit dat ik de glijlaken heb opgehaald in het bejaardenhuis en wat de medewerkster goed bedoeld zei . “Oooh, voor een bejaarde oma?” Ze maakt onmiddellijk haar eigen associatie. “Geen wonder dat ze het glijlaken in een poepkleur hebben gemaakt!”


Maandag 25 maart 2013…Zorgplanbespreking.

Ik ben al vroeg op pad. De ochtendspits is druk vandaag. Ik zie fietsers met handschoenen aan, diep weggedoken in dikke sjaals zwoegend tegen de wind. Als ik niet veel later bij de voordeur van Margo’s school sta te wachten, voel ik zelf hoe koud en guur de harde oostenwind is. De deur is, om veiligheidsredenen, nog op slot. Er zijn nog geen kinderen aanwezig. De orthopedagoge komt door de lange gang naar de voordeur gelopen. Ze maakt de deur voor me open. Margo’s juf, tevens persoonlijk begeleidster, komt uit de klas gelopen. Met z’n drieën lopen we naar de kamer van de orthopedagoge. “Wat een dikke, hé!” wijst de orthopedagoge naar Margo’s dossier dat op de tafel ligt. Ook het zorgplan bestaat uit heel wat pagina’s. We hadden het vorige week al thuis gestuurd gekregen. Met z’n drieën nemen we het blad voor blad door. Ik heb wat opmerkingen en enkele vragen. We staan het langste stil bij de doelen die voor dit jaar zijn opgesteld. En die bestaan voornamelijk uit aandacht op het gebied van communicatie.
Communicatie staat al verschillende jaren benoemd in de doelen van het zorgplan. Het is echter nooit echt van de grond gekomen. Aan het enthousiasme van de juffen en van ons lag het niet. Maar het fotoboek, de pictogrammen, de praatknop en de ja/nee-kaartjes boden, na verloop van tijd, niet hetgeen we hadden gehoopt. We gebruiken het deels nog wel, maar we willen meer, we willen het anders. Er wordt hard aan gewerkt. We spreken dan ook samen uit dat we er voor de volle honderd procent voor gaan deze keer.
Ik loop de klas van Margo in voordat ik naar huis ga. Margo komt net terug van de therapie in het water. Ze is blij en verbaasd tegelijk. Aan haar vlechtje hangt nog een druppel water die op mijn wang belandt als ik haar een kus geef. Ik vertel haar waarom ik in de klas ben. Maar ik hou mijn bezoekje kort om het ritme in de klas niet te verstoren. Ik geef Margo een dikke kus. “Tot straks!” Bij de kapstok staat Margo’s logeertas. Die neem ik alvast mee naar huis.