Maandag 31 december 2012…Oud en nieuw.

Aan het einde van het jaar blikt iedereen terug op het jaar dat bijna achter ons ligt. Nieuwsoverzichten flitsen aan ons voorbij. Fraaie sportmomenten en hoogtepunten van de Olympische Spelen.komen langs. Opmerkelijke tv-fragmenten zijn gebundeld en worden vertoond. Er is zelfs een Oranje Jaaroverzicht waarin de belangrijkste gebeurtenissen waar Koningin Beatrix en haar familie bij betrokken waren op een rij worden gezet. Vanavond zullen de cabaretiers vast wel een potpourri van hoogte- en dieptepunten van 2012 voor hun rekening nemen.

En wij? Wij zijn niet zo van terugkijken. We hadden meevallers en tegenvallers. We hadden plezierige en mooie momenten, frustrerende en verdrietige momenten en zeker ook bijzondere momenten. Maar dingen veranderen voortduren. We waarderen en koesteren wat is geweest, ieder in onze eigen kleur.

Alle goeds voor het nieuwe jaar!

Donderdag 13 december 2012…Eerste stap.

Onrustig loop ik op en neer in de straat en staar naar het kruispunt om te zien of ik onze auto erbij zien staan. Gerard komt vanaf het werk, maar blijkbaar is het druk in het verkeer. Ik besluit toch ons alvast te gaan melden. Ik bel aan bij het meldpunt van het kantorencomplex zoals in de brief vermeld staat. Ik vraag naar de zorgbemiddelaar met wie we een gesprek hebben. Hij komt juist aan lopen. De man heeft zijn jas aan en vertelt me dat we naar het andere gebouw moeten. We lopen samen de straat uit en komen bij een ander kantoorgebouw. Naast de receptie zie ik Gerard in de wachtruimte zitten. Blijkbaar hebben we elkaar ergens misgelopen. 

De zorgbemiddelaar gaat ons voor naar een vergaderruimte. We nemen plaats aan de immens grote tafel terwijl de zorgbemiddelaar wat te drinken haalt. We zitten naast elkaar en zijn allebei gespannen. We hebben thuis nauwelijks gesproken over dit gesprek. We hebben allebei onze vragen en we weten van elkaar wel wat de moeilijke dingen zijn. Echt voorbereid zijn we niet. De zorgbemiddelaar komt terug met de koffie. Hij neemt plaats naast mij aan de hoek van de tafel. De zorgbemiddelaar begint het gesprek met informatie over de dienst- en hulpverlening van de organisatie waarbij de wooninstelling is aangesloten. We kennen de verschillende woonvormen en dagbesteding waar de man over begint. Mogelijk is het zijn standaard inleiding van een gesprek, maar ik heb even geen behoefte aan dergelijke informatie. Ik probeer het gesprek een draai te geven. We willen ondersteuning op het gebied voor een woonplek voor Margo en nu we eenmaal zover zijn, hoeft er niet omheen gedraaid te worden. Gewoon ‘to the point’, het is al lastig genoeg.

De zorgbemiddelaar haalt het Heimdal-zorgplan uit zijn map. Het zorgplan, wat wij hem toe hadden gestuurd, heeft de zorgbemiddelaar een beeld gegeven over de zorg Margo die nodig heeft. De zorgbemiddelaar heeft overleg gehad met een teammanager van de woongroepen, zodat er een indicatie is in welke groep Margo zou kunnen wonen. De naam van de betreffende woongroep klinkt ons bekend in de oren, maar niet meer dan dat. We horen dat er geen wachtlijst is en dat instromen gemakkelijk en snel kan. En dan komt het dichtbij, heel dichtbij. Onze tranen rollen. De zorgbemiddelaar is rustig en een fijne gesprekspartner. Hij is geduldig en geeft ons de tijd om te vertellen hoe we erin staan, wat we voelen en wat we ervan denken. Hij luistert. We laten onze emoties de vrije loop. De zorgbemiddelaar geeft aan dat het een geleidelijk proces mag zijn waarin wij het tempo bepalen. Maar toch, het valt ons zwaar.

Na een poosje wordt er de deur wordt geklopt. De vergaderruimte blijkt nodig te zijn. We moeten het  gesprek afronden. Het is vervelend, maar misschien wel goed om niet te blijven hangen in onze emoties. We spreken af om samen met de zorgbemiddelaar en de teammanager verder in gesprek te gaan. De teammanager zal onze praktische vragen kunnen beantwoorden. We kunnen dan in de betreffende woongroep gaan kijken. We kunnen gericht ervaren of het goed voelt. Of het een juiste keuze is. Maar we willen het eerst even laten bezinken. We stellen voor deze afspraak te plannen ergens na de feestdagen. De zorgbemiddelaar vindt het prima. Het is aan ons hoe wij dit pad bewandelen. We weten nog niet precies hoe we dit moeten doen. Maar wel samen, stap voor stap. En misschien gaat de één even wat sneller dan de ander, maar uiteindelijk komen we samen verder. En hoeveel stappen we moeten zetten, zullen we wel zien. De eerste is gezet.

Donderdag 6 december 2012…Herindicatie?

Ik schrik altijd als ik het telefoonnummer van Heimdal in de display van de telefoon zie staan. Er is niets met Margo aan de hand, weet de coördinator me meteen gerust te stellen. Ze belt me vanochtend om te overleggen rondom Margo’s indicatie van het Zorg Zwaarte Pakket (ZZP). We zijn in de ‘gelukkige’ omstandigheden om via het ZZP de zorg rondom Margo te kunnen financieren. In verband met een verandering in de financieringsstroom die volgend jaar ingaat, zullen bepaalde kosten niet meer (volledig) vergoed worden. In Margo’s indicatie ontbreekt daarvoor een specifieke onderdeel. De coördinator stelt daarom voor een herindicatie aan te vragen zodat de rekeningen rechtmatig ingediend kunnen worden en ook de verantwoording correct is.

Ik twijfel. Het zijn rare tijden. Ik las onlangs dat de AWBZ te duur wordt. “De overheid kan niet altijd betalen voor het feit dat mensen hun dag moeten doorkomen,” was het commentaar van een lid van de Tweede Kamer. Ik wil niet het risico lopen ons ZZP kwijt te raken. Margo’s huidige indicatie is nog bijna twee jaar geldig. ‘Ons potje’ hoeft niet meer, maar ik wil zeker niet minder. Ik wil dat Margo kan blijven logeren, ik wil dat ze naar de dagbesteding kan blijven gaan. Kan zwemmen en huifbedrijden. Ik wil dat ze de zorg krijgt die ze nodig heeft én verdiend. Ik besef hoeveel waarde het ZZP voor Margo heeft. Ik besef nog meer hoe afhankelijk wij zijn van het ZZP. Het bepaalt de draagkracht van ons gezin. Het is bijna een voorwaarde om het vol te houden. En daarom heb ik mijn twijfels.

Volgens de coördinator kan het niet zo zijn dat een nieuwe indicatie lager uitvalt. Margo is honderd procent verzorgingsafhankelijk en heeft een duidelijke diagnose. Ze weet me te overtuigen. De aanvraag van een (her)indicatie van een ZZP is een vak apart door alle regels en formulieren die met een juiste formulering en toonzetting moeten worden ingevuld. De coördinator gaat de aanvraag voor ons doen. Net als de vorige keer heb ik er geen papieren rompslomp mee. Ik heb alle vertrouwen in haar. Maar ondanks dat, is het reuzenspannend wat het zal opleveren. Je weet maar nooit…

Dinsdag 4 december 2012…Naar de tandarts.

Het duurt lang voor we aan de beurt zijn. De tandarts schuift me een stoel toe als ik met Margo de behandelkamer binnenkom. Ze verzoekt me om te gaan zitten en wil even terugkomen op het vorige consult. We hebben het opnieuw over het mogelijke verband tussen de zachte botten en het beschadigde gebit van Margo. Ik hoor niets nieuws van haar. Het enige dat ik haar kan vertellen is de verbetering van de botdichtheid, maar of dat in verband staat met Margo’s gebit vraag ik me af. Het is een raar begin van het consult.

Ik til Margo in de stoel. De tandarts legt een extra kussentje onder Margo’s hoofd en één onder haar knieën. Ik sta ter hoogte van Margo’s voeten en kan meekijken met hetgeen de tandarts doet. De assistente trekt de felle lamp dichterbij waarna ze Margo’s hoofd weer met beide handen vasthoudt. De tandarts rommelt met het haakje tussen Margo’s tanden. Hier en daar begint het tandvlees te bloeden. Ze haalt op sommige plaatsen nog wat tandplak weg. Ik had zo mijn best gedaan om Margo’s gebit extra goed schoon te krijgen deze keer, maar blijkbaar is het toch niet goed genoeg gelukt. Ze adviseert het gebruik van een monddouche en ik krijg zoals elke keer instructies over het tandenpoetsen. Ik weet ze bijna van buiten. En ik snap dat ze mij het tandenpoetsen tot in de puntjes wil bij brengen. Ook ik vind de gebitverzorging van Margo erg belangrijk. Maar het is lukt soms gewoon niet. Een monddouche is in mijn ogen geen optie omdat Margo niet kan spoelen. En ik heb thuis geen assistente die Margo’s hoofd met beide handen vasthoudt, geen lamp die het minste of geringste restant tandplak verlicht om weggepoetst te worden. Ik porbeer het op een nette manier aan de tandarts te verwoorden dat ik een moeder wil zijn en niet een tandarts of een mondhygiëniste. Ik heb een kind die haar hoofd wegdraait en het absoluut niet fijn vindt dat haar tanden worden gepoetst. In de ochtend staat er ook nog vaak een taxi voor de deur. Bovendien wil ik geen gestresst kind die na het tandenpoetsen gilt en onrustig is. En om met een natte verbandwikkel om mijn vinger in Margo’s mond langs alle tanden en kiezen etensresten weg te wrijven, is een groot risico. Het verbaast me dan ook dat Margo de tandarts niet in haar vinger bijt als ze het voordoet. Margo gedraagt zich sowieso voorbeeldig. Ze ligt al zo’n twintig minuten in de stoel en geeft geen kik. Zijn het de vreemde ogen die dwingen? En barst het dadelijk los als ze weer in haar rolstoel zit. Het maakt mijn verhaal ongeloofwaardig dat ze regelmatig bijt, gilt en onrustig wordt als we haar tandenpoetsen.

Margo’s tanden en kiezen zijn in elk geval niet nog meer beschadigd de afgelopen drie maanden. Na nog wat gepruts en gefriemel mag Margo terug in haar stoel. En als ik Margo bestuit dat ze het zo goed gedaan heeft en dat het klaar is, vraagt de tandarts me om te laten zien hoe ik Margo’s tandenpoets. We krijgen discussie of ik moet staan of zitten en of dat dan voor, naast of achter Margo moet zijn. Ik heb er nu even helemaal geen zin in om terecht gewezen te worden op de dingen zoals we met Margo doen. Het is al laat. Ik wil gaan. Ik ben er klaar mee. Margo slaakt een gil. Zij blijkbaar ook. Een duidelijk signaal dat mijn eerdere verhaal toch nog wat kracht bijzet.

In de wachtruimte trek ik Margo haar jas aan en haast me naar de bus. Eenmaal op school blijkt dat Margo de Sinterklaasviering heeft gemist. Sinterklaas blijkt er nog te zijn en als hij hoort dat Margo gearriveerd is, komt hij nog even naar de klas. Margo, nog altijd wat onrustig, kijkt verder dan de lange witte baard. Ze luistert aandachtig en glimlacht als ze de stem van de man herkent. Ik maak een praatje met de man, die ook voor mij een oude bekende is. De twee Zwarte Pieten geven Margo nog even de volle aandacht. Ook nu bestudeert ze Sint’s knechten. Ze geniet ervan. En terwijl ik weet dat Yvon zo meteen hoogstwaarschijnlijk aan de gesloten deur staat, wil ik dit moment nog even meepikken.

Maandag 3 december 2012 (2)…Bejaardenhuis?

Soms gebeuren er dingen die ervoor zorgen dat we even stilstaan en nadenken over de toekomst. Er zijn genoeg momenten dat we ons afvragen hoe lang we het nog kunnen. Hoe lang we het nog moeten. Hoe lang we het nog willen, komt niet ter sprake. We willen ons hele leven wel voor Margo zorgen, maar we zijn realistisch genoeg om te weten dat dat geen optie is. Daar waren we het al snel genoeg na de diagnose Rett-syndroom over eens; ook Margo zal ‘op kamers’ gaan.

Diep van binnen weten we dat dat moment steeds dichterbij komt. En omdat Margo alleen het allerbeste verdient, willen we beslagen ten ijs komen. Daarom hebben we binnenkort een oriënterend gesprek. Het is al een paar keer ter sprake gekomen afgelopen weekend en aangezien ook ‘onze kleine potjes ook grote oren hebben’, lijkt het ons verstandig dit met Ruud en Yvon te bespreken voordat zij er hun eigen gedachten op na houden. We vertellen hen vanavond dat we binnenkort een gesprek hebben met de wooninstelling of er daar een geschikte woonplek is voor Margo. Ik zie dat Ruud schrikt. Hij heeft vier kiezen moeten laten trekken in verband met zijn beugel en kan nog maar weinig uitbrengen. Yvon reageert ook geschrokken. “Maar dat kan toch helemaal niet? Ze kan toch niet alleen…in zo’n kamertje met een bed, een tafel en een paar stoelen?” We hebben geen idee waar ze het over heeft. “Net als de oma van …?” Nu beginnen we het te snappen. “Nee Yvon, ze gaat niet naar het bejaardenhuis!” Hoe moet ze het ook weten? Ze heeft nooit binnen in de huizen van de wooninstelling gekeken. We leggen haar uit dat Margo niet alleen is, dat ze er samen met anderen zal wonen. Dat het een beetje lijkt op het logeerhuis. Het begint te dagen en daarmee vergaat het lachen Yvon al snel. Ze begint te huilen. “Ik wil het niet. Ik ga haar zóóó erg missen! Ik wil er dan elke dag naar toe.” Deze pure reactie van Yvon raakt ons diep van binnen. We pinken allemaal een traan weg en bevestigen dat ook wij Margo enorm zullen missen als het zover is. Maar we kunnen Ruud en Yvon wel overtuigen dat we dit uit liefde doen met de bedoeling dat het voor iedereen beter is en dat Margo altijd, maar dan ook altijd  een deel van ons leven zal blijven.

Maandag 3 december 2012 (1)…Uitslag.

Het sneeuwt al de hele ochtend. De eerste keer deze winter en het verkeer lijkt er in de ochtendspits alweer de nodige hinder van te ondervinden. Maar het zet niet echt door. Als ik rond de middag richting Veldhoven rij, is het alleen nog maar nat en grijs.

Ik tref Gerard in de gang van het Maxima Medisch Centrum. We lopen naar de kinderpoli. Nadat we ons melden bij de balie haalt Gerard koffie. Ik kijk mijn ogen uit op de vernieuwde afdeling. Het is er groot en kleurrijk. Voordat Gerard terug is, staat de kinderarts al bij me. “Is papa er ook al?” Ik schud de arts een hand en wijs naar de koffieautomaat. Gerard komt aanlopen met twee bekers in zijn handen. Met z’n drieën lopen we naar de spreekkamer van de kinderarts. De arts heeft de computer al aanstaan. Hij draait het scherm in onze richting. “Ik moet jullie iets laten zien.”

Behendig zoekt de kinderarts naar het juiste bestand. Hij toont ons een overzicht met verschillende grafieken. Leeftijd en botdichtheid zijn tegen elkaar uitgezet. Het zijn enkele standaard grafieken met normaalwaarden, gemeten in verschillende botten. In één van de grafieken zijn de waarden van Margo, middels stippen, aangeduid. Beide waarden zijn bij Margo gestegen. De eerste waarde zit net boven de normaalwaarde. De tweede er net onder. De arts noemt in de gauwigheid de bijbehorende getallen, maar vindt ze onbelangrijk. Het gaat hem nu vooral om de stijging en het feit dat de bifosfonaten dus wel degelijk iets gedaan hebben. “En toch willen wij voorlopig stoppen met de behandelingen,” geeft Gerard te kennen. Hij licht het toe dat het slechte prikken een enorme belasting is voor Margo. En voor ons voldoende reden is om het afgesproken behandelprogramma voorlopig te staken. “Dat is prima.” De arts leunt achterover in zijn stoel. Het verbaast me. Ik had meer weerstand verwacht en vraag daarom of hij zich kan vinden in onze beslissing. “Ouders zijn nog altijd de baas, zeker als ze meedenken.” Voor hem is het een acceptabele waarde van de botdichtheid die nu bereikt is. Als we bij een blindedarmontsteking een operatie hadden geweigerd, hadden we het wél met hem aan de stok gekregen, onderstreept hij zijn akkoord. We spreken af om over twee jaar een nieuwe dexascan te laten maken en, afhankelijk van hoe de waarden dan zijn, zullen we bekijken of de resterende behandelingen nodig zijn.

Enigszins opgelucht gooi ik de twee lege koffiebekers in de prullenbak op de gang. “Ik ben blij dat de arts het zo goed oppikt dat we willen stoppen,” verklaar ik Gerard mijn diepe zucht. Gerard maakte er zich niet zo druk over. Hij heeft ook gelijk dat het nog altijd beter is om vanuit onze diepste overtuiging ‘nee’ te zeggen, dan ‘ja’ om te behagen. Maar dan nog is het fijn dat je besluit gerespecteerd wordt.

Donderdag 29 november 2012…Mens’night.

“Morgen is het men’s night bij ons, oké?” “Morgen…euh?” Ik twijfel. Ruud komt samen met een aantal jongens van de klas op vrijdagavond bij elkaar. Kletsen, chillen, potje FIFA op de Playstation met cola en chips. Men’s night noemen ze het. En natuurlijk zijn de jongens ook bij ons meer dan welkom. Maar bij voorkeur op een vrijdagavond als Margo logeert. En laat dat nu morgen net niet zo zijn. Ik wil wel dat het goed gaat, maar het stemt me ongemakkelijk. Wat als Margo gilt? Waar brengen we de hele avond met haar door als de jongens in de woonkamer vertoeven?

Tijdens het avondeten breng ik Ruuds verzoek ter sprake. Gerard en ik wisselen een blik. Ik weet meteen dat hij hetzelfde denkt en voelt als ik. “Maar iedereen in mijn klas weet dat ik een gehandicapte zus heb!” reageert Ruud voordat wij ook maar iets kunnen zeggen. “Is er dan een probleem?” vraagt hij overduidelijk. “Niet als het voor jou geen probleem is.” Het is helemaal helder. Hij heeft gelijk. Waarom zouden wij er een probleem van maken als het voor hem geen enkel dilemma is? We maken ons op voorhand maar niet druk. Maar we hebben toch plan B achter de hand. Morgen is het men’s night. Bij ons.

Maandag 26 november 2012...Thanx!

De laatste dagen en weken stond mijn agenda aardig vol. Vooral in de avonduren. Extra repetities met de harmonie maakte het er thuis niet altijd gezelliger op. Ik zorgde er dan wel voor dat er niets extra’s hoefde te gebeuren, maar toch. Wetende dat Gerard de drukke, onrustige avonduren in zijn eentje draaide, was niet altijd even prettig. Maar toch, toch trok ik de deur achter me dicht. En eenmaal in de ban van de muziek kon ik heus genieten. Met het harmonieorkest verzorgden we een schitterend theaterconcert met de beroemde mezzo-sopraan Tania Kross. En een week later ontstond er een spervuur van emoties tijdens het bondsconcours en scoorden we een dik verdiende eerste prijs. En dat is genieten. Dat geeft energie. Dat kon dankzij mijn lief! Thanx!

Donderdag 22 november 2012...Dexascan.

Geen beschikbare invalidenparkeerplaats en alle overige vrije plaatsen zijn te krap om onze grote bus kwijt te kunnen. Rondrijden kan niet, terug is de enige optie. Maar daar staan paaltjes waardoor ik goed moet opletten. Het zweet breekt me uit. Ik zie Gerard voorbij rijden en als hij onze ‘kleine auto’ geparkeerd heeft, komt hij me helpen. Het kost hem (gelukkig) ook de nodige moeite om de bus uit de rijen te manoeuvreren. Uiteindelijk parkeren we de bus op een grasveldje naast de parkeerplaats van het MMC in Eindhoven. We volgen route 81 en melden ons bij de balie van de radiologie. We zitten nog maar net in de wachtkamer of een aardige verpleegster roept ons al. Ze begroet Margo vriendelijk. Margo begint meteen te lachen. De vorige keer was het maken van de dexascan, ter bepaling van de botdichtheid, een ware crime. Dit is alvast een betere start.

Ik heb van thuis een tuinkussen meegenomen zodat Margo niet op de harde behandeltafel hoeft te liggen. De verpleegster haalt alles uit de kast om zoveel mogelijk comfort te bieden aan Margo. Als het kussen onder Margo’s knieën niet voldoende is, haalt ze zelfs de rol met papier, die bedoeld is voor over de behandeltafel, uit de standaard om deze eronder te leggen. Ze is bezorgd om Gerard die op z’n knieën bij Margo zit. Ze waarschuwt voor het bewegende apparaat dat zijn hoofd kan raken tijdens de opnames. Aan mij de taak om hem erop te attenderen als het apparaat zijn richting op komt.  

De medewerkster gaat bij de computer zitten om het apparaat in te stellen. Het apparaat wordt ingesteld op Margo’s linker heup. In de wervelkolom zitten de ijzeren staven en de rechter heupkop is zodanig afgesleten dat een meting niet eens mogelijk is. Het duurt even voordat de instellingen goed zijn. Omdat de vrijkomende straling minimaal is, mogen we in de ruimte blijven. Gerard zingt allerlei liedjes ter geruststelling van Margo. Het is goed zichtbaar dat Margo zich niet prettig voelt in deze houding. Ze houdt zich kranig. Het apparaat begint geruisloos te bewegen en voor we het in de gaten hebben is de meting verricht. Gerard tilt Margo terug in haar stoel. We bekijken de röntgenfoto op de computer. Er is weinig aan te zien. Hoe graag de medewerkster ons het resultaat ook wil geven, ze kan er niets over zeggen. De verschillende lijnen en meetpunten die zijn afgebeeld, moeten door de computer omgezet worden in getallen die corresponderen met de waardes voor de botdichtheid. We horen het binnenkort tijdens een consult met de kinderarts.

Gerard gaat terug naar het werk in Veldhoven. Ik breng Margo naar school. Ik zie haar in de binnenspiegel haar blik. Ze is gelaten. Hoe ik haar ook bestuit, er kan geen lachje af. Ineens begint ze te gillen. Wat ik ook zeg, ze is niet te troosten. Zelfs in de klas gaat ze gewoon door. De juffen stellen me gerust. Ze hebben een vol programma voor de rest van de dag. Ik mag haar gerust zo bij hen laten. Na een dikke knuffel ga ik toch naar huis. Alles behalve gerust.

Dinsdag 20 november 2012…Gillen.

Yvon kijkt televisie, Ruud maakt huiswerk aan de computer. Margo is al een poosje thuis uit school. Ze heeft geen zin in een koekje. Ook wil ze niks drinken. Margo heeft zicht op de televisie. Ik zit naast haar en lees het overdrachtsschrift. Niets bijzonders vandaag. Ineens is er een harde gil. En nog één. Ik schrik ervan, zag het niet aankomen. Ik probeer rustig te blijven en bied Margo nogmaals het drinken en het koekje aan. Ze wil het niet. Ze begint opnieuw te gillen. Het klinkt enorm schel in mijn oren. Yvon heeft inmiddels het geluid van de televisie al wat harder gezet. Ruud schuift de deur dicht. Margo gilt nog steeds. Ik spreek haar vermanend en duidelijk  toe en vraag haar te stoppen met het harde geluid. In een mum van tijd staat Yvon naast me. “Schreeuw niet zo tegen Margo!” Ze is boos op me. In mijn beleving schreeuw ik niet. Ik probeer Yvon uit te leggen dat ik niet vrolijk wordt van het gegil van Margo en dat ze daarmee op moet houden. Als Ruud en Yvon iets doen waar ik niet van gediend ben, vraag ik ook aan hen om daarmee te stoppen. Ze is het niet met mee eens. “Margo kan er helemaal niks aan doen, mama!” neemt ze het op voor haar zus, die nog altijd hard gilt. Ik ga met Margo naar haar slaapkamer in de hoop dat daar de onrust afneemt. Ik zet de televisie aan en duw een favoriete dvd in het apparaat. De onrust wordt er niet minder. Integendeel. Ik leg Margo op bed. Zet een muziekje op in plaats van de dvd. Het duurt al zo’n twintig minuten. Het trekt alle energie uit mijn lijf. De tranen prikken in mijn ogen. Ruud komt poolshoogte nemen en ook Yvon staat bij Margo aan het bed. Ze proberen elk op hun beurt Margo te troosten. Ik voel een hand over mijn rug wrijven. “Gaat het mam?” Ruud kijkt me met betraande ogen aan. Yvon grijpt me om mijn middel en huilt. “Ik vind het zo zielig, mama! Laat het alsjeblieft stoppen!” Hun betrokkenheid raakt me en mij rollen de tranen nu ook over mijn wangen. Ik kan niet meer stoppen met huilen en snik. Ik lijk naar Margo en ook bij haar rollen dikke tranen.

“Geef haar dan een bilpil, mama! Misschien helpt dat wel.” Yvon kruipt in het hoekje van de bank.  Ze huilt nog steeds. Ze heeft haar knieën opgetrokken, met haar handen bedekt ze haar oren. Ruud gaat naast haar zitten,wrijft met een hand over haar rug. Ik zie ze samen zitten. Ze staren naar de televisie. Ze zoeken elkaar op. Wat voelen ze? Hoe moeilijk is het voor hen? Ik zie Margo liggen op bed. Haar huilen en gillen is verdrietig en frustrerend.  Wat voelt ze? Wat wil ze zeggen of kenbaar maken? Hoe moeilijk is het voor haar? Haar zo te zien. Het huilen en gillen maakt me machteloos, gefrustreerd, bang,  verdrietig, boos. Ik voel van alles tegelijk. Ik voel me rot. Het liefst ren ik heel hard weg. Weg uit de situatie. Zo wil ik het niet. Zo kan ik het niet. Maar wat wil ik dan? Wat kan ik?

Ik neem Yvon’s advies ter harte en geef Margo een paracetamol in de hoop dat het iets veranderd. En dat doet het na een poosje. Margo kalmeert. Ik ga koken en dek de tafel. Ik houd Margo angstvallig in de gaten. Ze kijkt rustig televisie op haar kamer. Ik denk na over wat er het laatste uur is gebeurd, wat het met me heeft gedaan. Ik probeer mijn emoties niet te zien als iets onaangenaams, maar als een boodschap. Zegt het iets over mijn draagkracht, over de zorgzwaarte, mijn tweestrijd? Ik weet het antwoord nog even niet. Ik geniet van de rust die terug is gekeerd. Niemand meer die huilt. Behalve ik…van binnen.

Maandag 12 november 2012…Schaven, frezen en plakken.

Het is Pieter-dag, maar met een andere invulling dan andere maandagen. We hebben een afspraak in het revalidatiecentrum voor de aanpassing van Margo’s zitorthese. Behalve Pieter, gaat ook de WMO-consulente van onze gemeente met ons mee. Ik ben zeker een voorstander voor carpoolen. Waarom met twee auto’s rijden, als je ook samen kunt gaan. Maar nu weet ik het even niet zo zeker. Ik stemde vorige week, toen ze me belde met het verzoek mee te mogen rijden, toe. Het overviel me. Ik weet niet of ik het überhaupt geweigerd had. Maar ze komt nu wel erg dichtbij. We hebben tenslotte een zakelijk relatie waarin haar belangen anders kunnen zijn dan de onze. Ik heb dan ook het gevoel erg op mijn hoede te moeten zijn. Misschien ben ik wat te voorbarig, maar toch. Wellicht is het niet verkeerd dat de WMO-consulente een middag meekijkt hoe het in de praktijk gaat met Margo.

We rijden richting Heimdal en praten over koetjes en kalfjes, over de dingen die gebeuren in ons dorp.

In de klas van Margo is het een hele drukte. Margo zit al klaar. We pakken haar logeerspullen mee en vervolgen onze route richting het revalidatiecentrum. Daar zijn we ruim voor onze afspraak. Toevallig staat de ergotherapeute in de hal te wachten. Niet op ons, ze heeft eerst nog een andere afspraak. We overbruggen het half uur met koffie in het restaurant. Margo vindt het prima. Ze smult van de speculaas en vindt het wel gezellig. In de pasruimte is de orthesemaker al aanwezig, net als de leverancier van de rolstoel. Ze bekijken de zithouding van Margo, voelen hier en daar en hebben al gauw in de gaten waar en hoe er geschaafd moet worden. Als de ergotherapeute er is, spreken ze hun visie over Margo’s zithouding door. Ook ik word erin betrokken. Ik kan hun uitleg volgen.

Pieter neemt Margo op schoot. De beide mannen nemen de rolstoel mee naar de werkplaats. De WMO-consulente gaat met hen mee kijken hoe de aanpassing in z’n werk gaat. Wij blijven in de pasruimte. Margo kijkt een filmpje op de draagbare dvd-speler. De ergotherapeute en ik praten even bij. Ik ben ook wel nieuwsgierig hoe de zitorthese bewerkt wordt en ga een kijkje nemen. Ze zijn bijna klaar. 

Er is geschaafd, gefreesd en geplakt. Aan de rechterkant in de rugleuning is er heel wat af, aan de linkerkant is er een hoop materiaal opgeplakt. Het is allemaal net binnen de marge zodat de bekleding er nog omheen past. Als Margo terug in haar stoel zit, lijkt ze comfortabeler te zitten. Bij Margo kan er een grote glimlach vanaf. Er wordt hier en daar nog eens gevoeld. Iedereen is tevreden.

De ergotherapeute stelt voor dat wij in de toekomst rechtstreeks met de firma van de zitorthese contact opnemen als wij denken dat er weer geschaafd moet worden. De orthesemaker kan dan bij Margo op school of bij ons thuis samen met ons kijken wat en hoe nodig om is ter verbetering van het zitcomfort. De aanpassing kan dan ook meteen gedaan worden. Het is de WMO-consulente na vanmiddag helemaal duidelijk waarom er regelmatig aanpassingen aan de zitorthese van Margo gedaan moeten worden. Dus ook de leverancier en de WMO-consulente gaan akkoord met het voorstel van de gemakkelijkste en kortste weg. Dat scheelt een stuk. 

Maandag 5 november 2012…Nagels. 

Margo komt vanavond thuis met Pieter. Ze heeft een smile van oor tot oor. Duidelijk dat er wat te vertellen valt! En niet alleen de fijne Pieter-dag. Nee, we zien het onmiddellijk. Margo heeft rode nagels. Ze zijn gelakt! Rood! “Hey Margo, wat heb jij mooie nagels! Gaaaaf!” Margo kijkt de woorden bij Yvon uit de mond. Ze kan niet vaak genoeg horen hoe sjiek ze is met haar rode nagels. Wie het gedaan heeft, staat niet in het schrift. Ik heb zo mijn vermoedens welke logeer-juffen er in zijn voor zulke activiteit. 
"Zie je wel dat het kan, mama!"  Tja, hoe red ik me hier nu uit. Ik heb namelijk altijd gezegd dat het veel te veel gedoe is met het handenwringen en zo. En onze jongste heeft het altijd maar voor waar aangenomen...vanaf nu niet meer! “Mijn paarse nagellak is écht geschikt voor jou, Margo! Die is sneldrogend!”

Ik sta erbij en kijk er naar. Ik zie inmiddels dat er twee meiden een smile van oor tot oor hebben. 

Dinsdag 30 oktober 2012…De moeite waard.

Soms maakt ze me machteloos of verdrietig. Soms maakt ze me blij en vrolijk. Margo. En mij niet alleen. Om haar heen zijn hele lieve, goede mensen. Mensen die het de moeite waard vinden om zich in te zetten voor Margo. Die met haar de dag doorbrengen. Die met haar zwemmen, huifbedrijden, voor haar zorgen en bovenal van en met haar genieten. Ik zie het. Ik voel het. En ik niet alleen. Margo voelt het velen malen meer dan ik. Ze straalt als ze bij hen is. Haar ogen kijken die lieve, goede mensen doordringend aan. Soms ben ik daar getuige van. Soms voel ik me een indringer tijdens dat intieme moment dat ze heeft met de mensen die haar liefhebben. En dat is voor ons zo bijzonder. Dat onze dochter, met haar enorme beperkingen, zoveel los kan maken in een ander. En dat die ander ons dat laat zien. Dat die ander me het gevoel geeft dat ons kind de moeite waard is. Dat ze enthousiast zijn en dat hun werk meer is dan zorgen voor. Dat maakt ons trots. Op al die lieve, goede mensen. Maar vooral op ons Margo.

Zaterdag 27 oktober 2012…Voorbereiding.

“We hebben een chil project voor O&O!” Ruud kwam afgelopen dinsdag enthousiast uit school. Ik ben nog altijd niet gewend aan al die afkortingen, maar al snel had ik in de gaten dat hij het over het vak Onderzoek & Ontwerpen had. De brugklassers krijgen dit vak gedurende twee periodes, om te bepalen of ze volgend jaar voor de richting Technasium willen kiezen. Ruud’s klas gaat, in opdracht van een gehandicapteninstelling, een manege ontwerpen waar zowel verstandelijke als lichamelijke gehandicapten veilig kunnen paardrijden en de paarden kunnen verzorgen.

“Ik ken de instelling en de beheerder. En wie weet er nu beter dan ík hoe comfortabel het moet zijn voor mensen in een rolstoel?!” Het enthousiasme straalde er bij Ruud vanaf. Hij heeft gelijk. Margo gaat wekelijks huifbedrijden bij de instelling die de opdracht geeft. We bezoeken er de tandarts en Margo heeft er jaren gezwommen. Ruud en Yvon mochten in vakanties mee zwemmen. Dan zagen ze de leidinggevende, de man die ook de manege beheert, die vaak vol belangstelling een praatje kwam maken. “Hebben we zaterdag iets te doen, anders wil ik even gaan kijken”, klonk het serieus. Ruud wil zich duidelijk goed voorbereiden op het project ook al gaan ze aanstaande donderdag met de hele klas op de fiets naar de instelling toe. Misschien wel een goed idee om naar de instelling te gaan. Het is de instelling die voor ons bovenaan op het lijstje staat als alternatief voor een woonplek voor Margo. Ik wil voor mezelf wel eens ervaren hoe het is om er zonder Margo rond te wandelen. Hoe het voelt. Of het überhaupt iets met me doet.

Margo is logeren. Yvon heeft een kinderfeest. Vanmiddag rijden we met z’n drieën naar de instelling. Ik wijs Gerard de vernieuwde route naar de parkeerplaats. Het is lang geleden dat hij er is geweest. De parkeerplaats is aan de andere kant van de instelling, vlakbij de manege. We wandelen door de bossige omgeving naar de manege. Er zijn nog altijd renovatiewerkzaamheden aan de gang. Wandelpaden zijn vernieuwd, hekjes erom heen zijn vervangen en grasvelden zijn ingezaaid. We blijven bij de manege staan. Ruud telt zeven paarden en een aantal boxen. Hij maakt een schatting van het oppervlakte van het kale weiland en noteert alles in zijn notitieblokje. Hij maakt foto’s met zijn mobiel. Ik vervolg het pad en hou verderop stil. Ik kijk om me heen. Het is er rustig. Er is minder beweging dan op een doordeweekse dag. Het geeft me een vredig gevoel. Ik hoor iemand roepen. Er loopt een groepje mensen. Een jongen met een helm op loopt voorover gebogen en heeft het hoogste woord. Gerard komt dichterbij gelopen. Ruud trekt een sprintje en haalt Gerard in. Met z’n drieën lopen we verder. We begroeten het groepje mensen dat we voorbij lopen. Zwijgzaam lopen we verder. “Komt Margo hier ooit te wonen?” verbreekt Ruud de stilte. “Het zou zomaar kunnen.” We lopen langs de woonpaviljoens, langs de dieren, door de kruidentuin en komen zo weer terug bij de parkeerplaats. “We zullen hier in de toekomst wel vaker komen, denk je ook niet?” vraagt Gerard als hij in de auto stapt. “Het zou zomaar kunnen!” 

Donderdag 25 oktober 2012…Rolstoelcheck.

Margo begroet me met een heimelijke glimlach als ik de klas inkom. Ik hoor van de juf dat ze niet veel heeft gegeten. Ze heeft Margo een boterham willen geven omdat onze afspraak in het revalidatiecentrum rond het middaguur is. Het verbaast me niet dat Margo het brood niet at. Vanmorgen heb ik Margo beloofd het stuk appeltaart mee te nemen. Gisteravond zat ze zo hoog in haar ademhaling dat eten en drinken maar moeizaam ging. De stukjes vlaai, ter ere van Gerards verjaardag, vielen telkens uit haar mond. Ze wilde wel, maar het lukte haar simpelweg niet. Margo lacht bevestigend als ik de juf mijn vermoedens van haar minder goede lunch vertel. Ondertussen trek ik bij Margo haar jas aan. We hebben een afspraak bij de ergotherapeute. Het is belangrijk om de zitorthese goed in de gaten te houden in verband met de vergroeiingen van Margo. Een regelmatige controle is geen overbodige luxe. Dit kwam ter sprake tijdens een telefoontje van de ergotherapeute en daarmee was deze afspraak snel geregeld.

In de wachtkamer stal ik een beker, een flesje drinken en de broodtrommel, met daarin de appeltaart, uit op het rolstoelblad. Margo kijkt er verlekkerd naar, maar ook nu zit haar hoge ademhaling in de weg. De ergotherapeute komt ons halen en bestuit Margo met de verwennerij. Het wil niet helpen. De appeltaart gaat er nog altijd niet in. In de eerste de beste behandelkamer zet ik het drinken en de taart op het tafeltje. De ergotherapeute heeft koffie voor mij gehaald en zet die ernaast. “Heb ik een dossier nodig? Welnee, ik ken jullie!” Ik moet lachen om de onbevangenheid en de betrokkenheid van de ergotherapeute. Ik haal het rolstoelblad van Margo’s stoel zodat ze het zitcomfort van Margo kan beoordelen. Ze voelt achter Margo’s rug en onder haar billen. Op haar verzoek trek ik Margo’s trui uit waardoor het nog beter zichtbaar is dat Margo niet meer goed zit. Het is belangrijk dat de zitorthese goed aansluit, als het ware met Margo ‘meegroeit’. Dat doet ie niet meer voldoende. Het is helemaal duidelijk dat er gesleuteld moet worden aan de zitorthese. “Zullen we dat dan maar meteen even regelen?” Ik trek Margo’s trui weer aan en schuif het rolstoelblad weer in de houders. De deur van de behandelkamer gaat open. Of we willen vertrekken, de kamer is nodig, verzoekt een onbekende niet al te vriendelijk voordat ze de deur weer dichttrekt. Enigszins verontwaardigd kijkt de ergotherapeute mij aan. Ze wenkt mij om mee te gaan. Ze pakt mijn koffie en Margo’s drinken. De broodtrommel zet ik terug op het rolstoelblad. Onze jassen en mijn tas hang ik over de duwstang van de rolstoel. Gepakt en gezakt zoeken we naar een andere kamer die wel vrij is. “We nemen gewoon het secretariaat.” In de kamer van de secretaresse is het behelpen. Het is er krap, maar het kan. De ergotherapeute zet de computer aan. Terwijl we wachten tot deze is opgestart, refereert de ergotherapeute naar ons telefoongesprek. De zorgzwaarte van Margo kwam daarin ter sprake. Ik was daarover heel eerlijk tegen haar en dat had haar geraakt. Ik voel me gevleid en tevens in verlegenheid gebracht. De computer is klaar voor gebruik en de ergotherapeute gaat over tot de orde van de dag. Ze zoekt het telefoonnummer op van de firma die de zitorthese heeft gemaakt. Ze belt de firma, maar wordt doorverwezen naar de leverancier van de rolstoel. Die moet namelijk de opdracht geven aan de firma van de zitorthese. De ergotherapeute belt de leverancier. Die verwijst haar vervolgens door naar onze gemeente. Die moet eerst een goedkeuring geven voor een aanpassing aan de rolstoel. De ergotherapeute belt de WMO-consulente van onze gemeente. Ik hoop dat het geen probleem oplevert en dat een goedkeuring snel wordt gegeven. De WMO-consulente is lunchen. Dan maar meteen via de mail. De ergotherapeute zegt hardop wat ze typt. ‘…Door de veranderende houding in de romp (scoliose die vooral in de rotatie steeds verder toeneemt) is de ondersteuning van het rugdeel niet meer adequaat. Ik denk dat het aanpassen van de orthese een terugkerend iets zal zijn de komende jaren….’  Ondertussen probeer ik Margo opnieuw eten en drinken te geven. Het lukt niet, hoe lekker het er ook uit ziet. De hoge ademhaling en de ademstops spelen haar vandaag enorm parten. De ergotherapeute sluit de computer af. Ik berg de appeltaart op, drink de beker met het restant sap leeg en stop de natte slabber in de tas. “Die moeders zijn allemaal hetzelfde,” merkt de ergotherepeute op. Maar op mijn vraag waar ik anders het sap moet laten, heeft ze niet meteen een antwoord. De ergotherapeute houdt de deur voor mij open. Ze wenst ons een fijne middag. “We zien elkaar snel weer.”

Ik breng Margo terug naar school. Ik praat de juffen bij en vraag hen of zij nogmaals willen proberen Margo te laten eten en drinken. Ik geef Margo een hele dikke knuffel voor ik naar huis ga. Ze gaat logeren, ik zie haar maandag pas weer.

Als ik thuis ben, start ik de computer op en maak ik koffie voor mezelf. Ik check de mailtjes van vandaag. Tot mijn verbazing is er al een bericht van de ergotherapeute. Ze gaat een afspraak inplannen. Ik lees het bijgevoegde antwoord van de WMO-consulente ‘…Natuurlijk krijg je toestemming (bij deze!) om dit (wat nodig is) te regelen...’

Helemaal goed! Ik laat me de koffie én het stuk appeltaart smaken. Maar ik raak de nasmaak van Margo’s hoge ademhaling, die haar het eten en drinken zo belemmerd, niet kwijt.

Dinsdag 16 oktober 2012 …Adviserend boek?

Het is herfstvakantie. Ruud en Yvon slapen nog, Margo is al naar school. Er liggen enkele Donald Duck-weekbladen op de salontafel. De tv-gids en ook het leesboek van Yvon slingeren rond. Ik maak een ordelijk stapeltje van alles en merk mijn eigen boek op. Het boek ‘Toch is het een goede keuze geweest’ ligt dan hier en dan daar. Al voor de zomervakantie kreeg ik van een moeder een tip voor dit boek. Niet opdringerig maar gewoon een moeder-tot-moeder dingetje. Zij wist van het nieuwe boek over de ervaringen van ouders van het ‘uit huis gaan’ van hun kind met een ernstige meervoudige beperking. De moeder weet dat bij ons gedachtes opspelen over Margo’s toekomst. Ze dacht daarom aan ons. Het onderwerp ‘uit huis gaan’ ligt vaak gevoelig en is geen gemakkelijk gespreksonderwerp. Misschien kon ik er wel iets mee. Ik was blij met de tip, zou er vast wijzer van worden en bestelde het boek meteen.

Ik las de eerste hoofdstukken met gemak. De introductie van de gezinnen, de diagnose en over de jaren erna. Het was één en al herkenning. Daarna heb ik het weggelegd, weer opgepakt en weer weggelegd.

Ik sla het boek open. De dubbelgevouwen factuur, als soort van boekenlegger, zit tussen bladzijde 66 en 67. Bij hoofdstuk vijf ben ik blijven steken. ’Thuis of uit huis?’. Ik blader en lees hier en daar een zin. Ik blader door hoofdstuk zes ‘Verhuizen’  heen. Weer leg ik het boek weg. Op de kast. Ik heb er nu geen zin in. Ondanks dat het allemaal erg zakelijk is omschreven, kom het nu nog té dichtbij. Of mis ik die emoties misschien? Misschien moet ik hoofdstuk vijf en zes gewoon over slaan en meteen het laatste hoofdstuk, ‘Toch is het een goede keuze geweest’, lezen. Ik ga ervan uit dat wij ook ooit eens met deze leus terugkijken op ons eigen hoofdstuk vijf én zes.

Zondag 7 oktober 2012…Wijnbeurs.

Voor de derde keer wordt door Junior Kamer Weert een wijnbeurs gehouden in Weert. Er zijn diverse wijnleveranciers die hun wijnen presenteren en te koop aanbieden. Onder het genot van een hapje kan men wijnen proeven en zo een keuze maken. De opbrengst van de entree en een percentage van de verkochte flessen zal Junior Kamer Weert deze keer schenken aan de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging. Ambassadeur Bartho Braat zal vanmiddag aanwezig zijn met een aantal Rett-meiden. Ook wij kregen een uitnodiging om samen met Margo naar de wijnbeurs te gaan, maar helaas zijn we verhinderd. We hadden geen discussie over wie de BoB zou zijn, hoor!

Het is fantastisch dat er ook in onze regio zoveel aandacht is voor het Rett-syndroom. We zullen vanavond thuis een toast uitbrengen op een hopelijk geslaagde dag met een goede opbrengst voor onze meiden!

Dinsdag 2 oktober 2012…Nieuwe badkamer.

Al twee weken heb ik ‘volk’ over de vloer. Eerst de slopers, dan de loodgieters, een elektricien en uiteindelijk de tegelzetters. Ik ben er wat door uit mijn doen. Ik maak met plezier koffie voor ze en schuif graag een extra stoel bij tijdens de lunch. Maar ik heb ook het gevoel constant rekening te moeten houden met de werklui. Mezelf te moeten verantwoorden voor waar ik ga en sta.

Op de eerste verdieping begint onze nieuwe badkamer vorm te krijgen. Nog een paar dagen dan is ie helemaal klaar en kunnen we weer heerlijk douchen. Nu doen we dat beneden op de badkamer van Margo. Het is behelpen met de douchebrancard en de tillift die je niet één, twee, drie van de badkamer weg hebt. Alle hulpmiddelen staan hinderlijk in de weg. Het is aanpassen aan de bedtijden van Margo. Geen slot op de deur en een kletsnatte vloer na het douchen omdat er geen douchewand is. Maar je hoort ons niet mopperen. We hoeven de deur niet uit voor een bad en we hoeven niet met washand en een teiltje in de weer. De woorden van Yvon zijn een waarheid als een koe: “We hebben toch maar geluk dat Margo gehandicapt is! Anders hadden we geen badkamer waar we nu kunnen douchen!”

Vrijdag 28 september 2012…Rett-symposium.

Ik haal Pieter op. Door de drukke ochtendspits zijn we later dan afgesproken bij Anne. Gelukkig zijn we toch op tijd in Houten. Het tweede landelijke symposium met als thema ’Praten doe ik met mijn ogen’, dat de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging organiseert, is nog niet begonnen. Er is nog tijd voor koffie en een praatje. Gerard is niet mee, hij vangt de kinderen op. Ik vind het fijn om de vertrouwde gezichten van verschillende Rett-families weer te zien. Aan sommigen stel ik Pieter en Anne voor en vertel dat zij een goede vervanging van Gerard zijn. Met sommigen wissel ik slechts een blik die meteen voldoende is om aan te geven dat het allemaal moeizaam gaat met Margo. Woorden zijn niet altijd nodig om elkaar te begrijpen. Dat wordt niet veel later nog eens onderstreept door bijzonder hoogleraar 'Ondersteunende communicatie bij meervoudige handicaps' aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Deze man geeft een uitgebreide presentatie over wat er nodig is voor communicatie. Hij legt uit dat een mens een sociaal, communicatief wezen is en dat taal in onze genen zit. Iedereen ontwikkelt volgens hem taal. Hij bespreekt waar er voor de Rett-meiden de obstakels liggen en ook wat mensen om hen heen allemaal als communicatiegedrag mogen zien. Zijn verhaal wordt ondersteund door filmpjes van Rett-meiden waarin duidelijk te zien is dat er genoeg potentie is qua communicatie. Dat je er alles moet proberen uit te halen wat er in zit en dat je daarvoor de juiste weg moet zoeken. Een inspirerend betoog voor ‘onze kinderen’. Want ook onze kinderen hebben een taal, alleen in een andere vorm en die moeten wij ons eigen proberen te maken.

Zowel voor als na een heerlijke lunch, waarbij ook nu de tijd weer te kort is om met iedereen bij te praten, zijn er diverse workshops. We verdelen ons om zoveel mogelijk informatie te vergaren. Pieter en ik volgen samen enkele workshops en ook Anne volgt er drie. We krijgen op die manier informatie over eenvoudige communicatiehulpmiddelen en apps. We horen ervaringen van ouders hoe zij communiceren met hun dochter en over logopedie in de praktijk. Interessante informatie die wellicht even moet bezinken voor we ermee aan de slag zullen gaan.

Aan het einde van de middag worden alle aanwezigen bedankt door de Rett-meiden die de hele middag indirect in de belangstelling stonden. Ze doen dat op hun eigen, unieke manier. Vele mooie ogen kijken de toeschouwers om beurten aan. Hun ogen communiceren wat ze zeggen willen. Ik geniet van de taal van hun ogen en moet moeite doen om de mijne droog te houden.

Donderdag 27 september 2012…Vertier of fysiotherapie.

Margo heeft elke woensdag fysiotherapie aan huis. Die dag  werk ik juist bij de bakker. Ook Gerard is op het tijdstip van de therapie niet thuis. Opa en oma zijn bij ons voor de kinderen. De fysiotherapeute doet haar ding, ze houdt ons op de hoogte via het overdrachtschrift. Van tijd tot tijd ben ik eerder thuis of plannen we de fysiotherapie eenmalig op een ander moment om bijzonderheden of aandachtspunten door te spreken.

Tijdens onze laatste bespreking in de zomervakantie gaf de fysiotherapeute aan dat ze het zo lastig vond om het doel van de therapie bij Margo te omschrijven en na te streven. Er is nauwelijks sprake van ontwikkeling op motorisch vlak bij Margo. Tja, wat wil je ook? Wringende handen, pinnen in je rug, een heupkop die zo plat is als een schoteltje, scheve voeten, een knik in je been door een spontane breuk, enorme spierspanning. Hoe wil of kun je je hiermee nog ontwikkelen? De oefeningen die de fysiotherapeute met Margo zijn eenvoudig. Daarmee wil ik geen afbreuk doen aan het werk van de fysiotherapeute, maar er is gewoon niet veel meer mogelijk. Ook wij doen, op advies van de fysiotherapeute, dagelijks oefeningen met Margo. Het gaat om doorbewegen. Maar de rek- en strekoefeningen van de armen en benen zijn beperkt. Zijwaarts rollen van links naar rechts en weer terug. Op de buik komt Margo niet eens. Met het oog op de dagelijkse verzorging is het noodzakelijk om Margo soepel en beweeglijk te houden. Een trui is toch al zo lastig om aan te trekken met haar lange, stijve armen. In onze ogen is het heel belangrijk om te behouden wat je hebt ook qua bewegen. Dat is voor ons in elk geval een duidelijk doel. En daarnaast is er ook nog een ondersteunende functie in advies. De fysiotherapeute is voor ons de eerste bij wie we aan de bel trekken als we lichamelijke veranderingen zien zoals destijds met de botbreuk. Maar of ze daar wekelijks voor moet komen, is inderdaad een reële vraag.

Vanochtend komt de fysiotherapeute bij ons zodat we het er in alle rust over kunnen hebben hoe en op welke manier we de therapie voortzetten. De fysiotherapeute heeft binnen de praktijk haar dilemma voorgelegd. Haar collega’s zijn het helemaal met haar eens. De verslaglegging van het doel en daarbij een aanmerkelijke vooruitgang door de therapie is tegenwoordig essentieel. Niet alleen binnen de eigen praktijk, maar ook daarbuiten. En dan met name voor de zorgverzekeraars die willen weten waarvoor ze betalen. Haar collega’s delen haar mening dat de wekelijks oefeningen geen meerwaarde zijn voor wat betreft Margo’s beweeglijkheid. Ook de revalidatiearts bevestigt dat deze eenvoudige bewegingen minimaal één maal per dag moeten gebeuren en niet wekelijks een half uur. Dat heeft nauwelijks meerwaarde. De fysiotherapeute merkt geen verschil als zij, bijvoorbeeld door vakantie, twee of drie weken niet is geweest. Margo blijft soepel en bouwt geen weerstand op tijdens het bewegen. Dat bevestigt de theorie over de frequentie van de therapie. De fysiotherapeute stelt voor om de therapie af te bouwen en uiteindelijk slechts één keer per maand te komen. Ik snap de redenering van de fysiotherapeute. Maar het kost me moeite. Mijn lippen trillen als ik ze aan mijn theeglas zet. Ik neem een slok thee en spoel de brok in mijn keel weg. De fysiotherapeute heeft het in de gaten. Ik vind het moeilijk. Het voelt alsof ik iets ontneem van Margo als ik instem met het voorstel. Alsof ik Margo vertier afpak. Ook de fysiotherapeute ziet dat Margo plezier beleeft aan de oefeningen die zij met haar doet en de aandacht die ze haar geeft. Zelf beleeft ze ook veel plezier aan het contact dat ze met Margo heeft. Ze wordt blij van Margo’s vrolijke lach. Maar daar alleen mag ze niet voor komen. Ik snap goed dat fysiotherapie niet bedoeld is voor de leukigheid. Daarvoor is het prijskaartje te duur.

Met de tranen in mijn ogen pak ik de kalender erbij. De fysiotherapeute slaat haar agenda open. We bouwen het af. We plannen de dagen dat ze wel komt. Ik schrijf haar naam bij de woensdag om de week, om de twee weken en zo tegen het einde van het jaar om de vier weken. Ik baal ervan. Het is alles bij elkaar. Het gedoe van de behandelingen, het nieuws bij de tandarts, de grillige ademstops, slechte nachten. Maar wat wil ik? Het is geen opgeven, het is geen acceptatie, maar meegaan met het moment.

Dinsdag 25 september 2012…Naar de tandarts.

Ik hang Margo’s poncho en mijn jas over de duwstang van de rolstoel. Er is niemand in de wachtkamer van de tandarts. De assistente komt ons al halen. We lopen achter haar aan de behandelkamer in. De tandarts vraagt belangstellend hoe het met Margo gaat. Ik praat haar snel bij. De vorige controle was een half jaar geleden. Ik til Margo in de tandartsstoel. De assistente heeft kussentjes gepakt, om Margo onder haar hoofd en knieën te ondersteunen. De stoel, de houding, het is allemaal wat onwennig voor Margo, maar het duurt niet lang voordat ze wat meer ontspant. De assistente trekt de lamp dichterbij. Het licht schijnt fel. Margo knippert met haar ogen. De tandarts vertelt Margo geduldig wat ze allemaal gaat doen. Ik sta bij het voeteneind van de stoel en kan goed meekijken bij de controle. De tandarts merkt op dat Margo veel tandsteen heeft ontwikkeld. Ze vindt het opmerkelijk dat ze dat ineens in behoorlijke mate heeft ontwikkeld. Ook het tandvlees is behoorlijk geïrriteerd. Ze wijst me op het bloeden dat nu natuurlijk versterkt is door het gefrunnik in Margo’s mond. De tandarts vraagt haar assistente om een speciaal haakje. Ze wil het tandsteen afkrabben en bereidt Margo voor op het gekras aan haar tanden. Ik zie hoe de tandarts over het bovenkant van Margo’s kiezen krast. “Jeetje!” de tandarts kijkt me verschrikt aan. “Het is geen tandsteen. Het is beschadigd.” Het dringt niet tot me door wat ze precies zegt. “Het glazuur is overal aangetast!” De tandarts kijkt me met grote ogen aan. Langzaam valt het kwartje. Ik kijk in Margo’s mond alsof ik daar een verklaring kan vinden. Het enige wat is zie is een lichte verkleurde rand op de kiezen, net onder het tandvlees. De tandarts beweegt het haakje langs alle tanden en kiezen. De beschadiging van het glazuur zit overal. Ik schrik daarvan en weet niet meteen wat te zeggen. Mijn hart begint in mijn keel te bonzen. “Zijn het dan allemaal gaatjes?” Dat blijkt nog niet zo te zijn, legt de tandarts mij uit. “Nog niet, maar dit is alarmfase één!” Ik ben verbijsterd. Door de felheid van de tandarts, maar ook door hetgeen ik net heb gehoord. Ik beken dat we misschien wat laks zijn geweest met de gebitsverzorging. Veel onrust, een slecht humeur, een vroeg voorrijdende taxi of al slapend in de stoel zijn wel eens redenen om vlug of niet te poetsen. Volgens de tandarts kan slechte gebitsverzorging gedurende een half jaar niet zoveel schade aanbrengen. Bovendien is ze het niet van ons gewend dat wij Margo’s gebit zo zouden verwaarlozen. In de medicatie is ook niets veranderd. Wat is het dan wel?

De tandarts brengt een oranje gel aan op de beschadigde plekken. Dit helpt het glazuur te versterken. Of dit volstaat, zal over een poosje blijken. Ineens schiet me iets te binnen. Zou het een mogelijkheid zijn dat het calcium, dat Margo nodig heeft om de zuurgraad van het bloed te compenseren, ook uit haar tanden wordt onttrokken? Of dat ze te weinig calcium aanmaakt voor haar tanden als gevolg van haar ademstops en alles wat daarbij hoort? Ik leg mijn gedachtekronkel voor aan de tandarts. Ze vindt het een interessante theorie. Ze is niet bekend met de ademstops en het ontrekken van het calcium. Als ze mijn korte uitleg hoort, kan er volgens haar zeker een kern van waarheid inzitten. Het zou dus zo maar kunnen dat de beschadiging van Margo’s gebit er een gevolg van is. Hoever kan het dan gaan? En is er dan iets aan te doen?

Margo heeft er ogenschijnlijk nergens geen last van. Ze ligt rustig in de stoel en laat het allemaal welgevallen. Ik ben toch wel onder de indruk van dit nieuws. Het heeft nu geen zin om op de zaak vooruit te lopen. Over een poosje kunnen we pas kijken of de tanden en kiezen zich wat hebben hersteld of dat het glazuur toch nog verder is aangetast. We plannen de volgende controle over drie maanden. Dan zien we wel verder wat we dan voor onze kiezen krijgen.

Zaterdag 22 september 2012 (2)…Safari Trip?

Iedere avond zijn ze even gaan kijken, gaan rondhangen. Gewoon om te weten wat waar staat, hoe duur een ritje is, enzovoorts. En nu het kermisgeld is geïnd, kan het niet snel genoeg gaan. We wonen dichtbij. Héél dichtbij. We zien de lampjes flikkeren en horen de muziek. Het is half drie. De kermis is geopend.

Ruud gaat alvast met wat jongens en meiden van de klas naar het plein. “Als de rest komt, zeg je maar dat we al weg zijn.” “De rest?” Er blijken nog meer klasgenoten uit de naast gelegen dorpen te komen. “Ik heb gezegd dat ze bij ons de fietsen neer kunnen zetten, wel zo veilig, mam!” Lachend kijk ik hem na als hij een sprintje trekt om bij het groepje bij te komen.

De najaarszon zorgt voor en aangename temperatuur. Gerard en ik zitten buiten met ieder een kop koffie. Zoals afgesproken staan frisdrank, plastic bekers en wat versnaperingen op de tuintafel klaar. Na een half uur komt Ruud met zijn klasgenootjes wat drinken. Alleen de jongens, een stuk of acht inmiddels. De meiden zijn bij de buren, tevens klasgenootje, even wat drinken. “Effe een balletje trappen?” De bekers, nog voor de helft gevuld met cola, staan op de tafel. “Of hierin?” Ruud geeft tekst en uitleg over de rolstoelschommel van zijn oudste zus. Ik proef enige trots bij zijn uitleg. Al snel gaat de bak, met zes jongens erin, hard op en neer. “Wauw! Dit is bijna net zo gaaf als de Safari Trip. En nog gratis ook!” Ruud kijkt even om en lacht goedkeurend naar me. Tja, wie heeft er nou ook zoiets als een Safari Trip in de tuin?

Zaterdag 22 september 2012 (1)…Boom voor Rett.

Vanmiddag plant Huub Stapel een boom met roze bloesems op Buitengoed de Gaard in Heijthuysen. Na onder andere Willeke Alberti, Bartho Braat en Lone van Roosendaal zet ook Huub Stapel zich in om meer aandacht te vestigen op het Rett-syndroom. De Limburgse acteur staat op dit moment met succes in de theaters met zijn one-man-show. Een voorstelling die veel rond communicatie draait. En omdat het thema van het tweede Rett-symposium, dat volgende week plaatsvindt, over communicatie gaat, was dat de aanleiding om Huub Stapel te benaderen. “Het wordt een roze bloesem boom. De volle bloesems lijken wel ogen, ogen die spreken, net zoals bij de Rett-meisjes,” zo merkt de initiatiefneemster op in het persbericht. Zij is initiatiefneemster, maar ook moeder van een Rett-meisje en gastvrouw van Buitengoed de Gaard. Van haar kregen we een paar dagen geleden kregen de uitnodiging. We mogen, samen met enkele andere Rett-gezinnen uit de regio, aanwezig zijn. Jammer genoeg zijn we verhinderd. maar het wordt vast een mooie middag. Dat spreekt toch bijna voor zich?

Dinsdag 18 september 2012…Toch behandelen?

Door het consult met de Rett-specialist zijn onze twijfels over het nut van de osteoporosebehandeling opnieuw toegenomen. “Wat doen we nu als straks het prikken weer niet lukt?” vraagt Gerard vanochtend terwijl ik de tafel dek. De deur van Margo’s slaapkamer staat op een kier. Ze slaapt nog. We hebben het er gisteren nog even over gehad en opnieuw hebben we het gevoel voor blok te staan rondom de behandeling. De Rett-specialist met zijn twijfels, de behandelend kinderarts als grote voorstander. “We zien wel,” ik schuif mijn besluiteloosheid voor me uit. We spreken af dat ik, zoals gewoonlijk, Gerard een sms-bericht stuur zodra ik in het ziekenhuis ben. Gerard gaat werken, ik maak Margo wakker en kleed haar aan. Ook Ruud en Yvon zijn inmiddels beneden. Aan de ontbijttafel neem ik met hen nog even de afspraken door zoals we die gemaakt hebben, voor na school. Ik verwacht niet eerder thuis te zijn dan zij thuis zullen. Het is allemaal geregeld voor een dagje ziekenhuis. Als Ruud en Yvon naar school zijn, vertel ik Margo wat vandaag op het programma staat. Ze is gelaten, ze smult van haar boterham en drinkt goed. Ik bekijk haar linkerhand. De plek waar twee weken geleden geprobeerd is om het infuus aan te brengen, is nog blauw van alle prikpogingen. Ik kan me niet voorstellen dat ze daar straks opnieuw zullen prikken. Maar waar dan wel? Ik smeer de emla-zalf toch over de blauwe plek en plak de doorzichtige pleister er op. Ook Margo’s voeten smeer ik in met de verdovende zalf. Als alles opgeruimd en ingepakt is, geef ik Strikkel een kauwbot voor we gaan.

We melden ons deze keer keurig op tijd bij de dagbehandeling. De twee verpleegkundigen die er twee weken geleden waren, zijn er nu ook weer. Ze schrikken als ze Margo’s linker hand zien. Het is niet onmogelijk om door een blauwe plek te prikken, maar deze? De blauwkleurige bloedvaten zijn nauwelijks te zien door de fikse bloeduitstorting. We gaan meteen naar de behandelkamer. Alles ligt klaar. Er is afgesproken dat een kinderarts Margo komt prikken. De man wordt gebeld. Er wordt koffie en ranja gehaald. Ondertussen sms ik Gerard dat we er zijn. De arts is er snel. Hij begroet Margo en mij zakelijk maar vriendelijk en gaat onmiddellijk aan de slag. Hij is geen voorstander om in de voeten te prikken en ook de ader op de hand is geen optie. Hij kiest voor de ader aan de zijkant van de arm, ter hoogte van de pols. Dat daar geen emla-zalf is gesmeerd, is volgens de arts geen probleem. “Het is maar een klein prikje,” mompelt de man met zijn Duitse accent. Zodra de naald in Margo’s huid verdwijnt, trekt ze een pruillip. Ik zie hoe de arts de naald op en neer beweegt. Margo houdt zich nu nog kranig. Maar bij mij staat het zweet al in mijn handen. Ik neurie zachtjes bij Margo oor, wrijf troostend over haar wang en kijk angstvallig toe. De arts mompelt wat. De verpleegkundige schudt haar hoofd. Het is duidelijk dat het niet wil lukken. De arts haalt de naald eruit. Hij geeft zijn rinkelende telefoon aan de verpleegkundige en verzoekt haar te zeggen dat hij met iets belangrijks bezig is. “Laat ze over een kwartiertje maar terugbellen.” De arts bekijkt Margo’s hand opnieuw. Ik leg ook aan deze arts uit dat het dwangmatige handenwringen een belemmering is om ergens anders te prikken. Een knikje is zijn enige reactie. Margo hijgt en is onrustig. Ik zoek oogcontact met de verpleegkundigen. Ook zij kijken zwijgzaam toe. Gerard komt de behandelkamer binnen. Hij voelt de spanning in de kleine ruimte. Oogcontact tussen ons is voor Gerard genoeg om te begrijpen dat het niet zo lekker gaat. Hij knielt naast Margo en streelt haar over haar hoofd. Er kan geen lachje af bij Margo. Gerard geeft de arts een hand en stelt zich voor. De arts gaat rustig verder. Hij blijft rustig en laat zich niet afleiden door wat dan ook. Hij vraagt de verpleegkundige om een dunnere naald. Hij heeft besloten te gaan prikken in de dunne ader die boven over de wijsvinger loopt. Gerard ondersteunt Margo’s arm en hand. De arts prikt behendig, maar er komt geen bloedstroom op gang. Ook nu beweegt de arts de naald op en neer om de stroming te stimuleren. Margo huilt. Ze gilt een paar keer. Het is duidelijk een teken dat het haar niet lekker zit. Gerard kijkt me aan. Hij is duidelijk aangeslagen. “Hou d’r maar mee op!” “Ja, en dan?” reageer ik misschien wat koel. De arts maakt de stuwband, die om Margo’s arm zit, losser. “We stoppen d’r mee. Breng Margo maar naar school en ga haar straks maar weer halen.” De emotie is van Gerard’s gezicht af te lezen. Ik reageer er niet op. De arts mompelt wat en krijgt van de verpleegkundige een warm washandje aangereikt. Heel langzaam vormt zich een druppel bloed. De arts laat hem in het buisje vallen. Drie buisjes moeten gevuld worden. Margo’s arm hangt naar beneden. Gerard wrijft over haar arm om het bloed als het ware in de juiste richting te stuwen. De arts knijpt in haar hand om het druppelen te stimuleren. Het duurt lang, heel lang voor het eerste buisje slechts voor de helft gevuld is. De verpleegkundige stelt voor om het zonder de uitgangswaardes te doen. Het belangrijkste is de aanleg van het infuus. De arts beaamt dit en gaat akkoord. Het duurt alles bij elkaar alweer bijna een uur. Margo heeft het dan ook helemaal gehad..

Het infuus wordt aangelegd, de medicatie loopt. Het beetje bloed wat verzameld is, wordt alsnog opgestuurd naar het laboratorium om de voornaamste uitgangswaardes te bepalen. We bedanken de arts. De verpleegkundige zwachtelt Margo’s hand in zodat ze rustig kan wringen zonder in de slangetjes verstrikt te raken. Ik ga met Margo naar de kamer. Gerard gaat terug naar zijn werk. We zijn allebei aangeslagen. De verpleegkundige haalt warme koffie voor me. Ze reikt me de mok aan en slaat een arm om me heen. “Gaat het?” De tranen rollen over mijn wangen. Ik baal van mezelf omdat ik Gerard niet bijviel om de behandeling af te zeggen. Het voelt niet goed. Ik baal van al het gedoe, van de twijfels rondom de behandeling, het moeilijke prikken, het geregel thuis. Ik baal dat ik het zo heb laten gebeuren.

Echter door het luisterende oor, de warme koffie en vooral Margo’s glimlach hervind ik me langzaam maar zeker weer.

Anne en haar zus zorgen traditiegetrouw voor de lunch van Margo. Gerard en ik gaan een broodje eten. We praten over vanmorgen en ons gevoel daarbij. We willen snel een afspraak met de kinderarts te maken. We willen graag met hem van gedachten wisselen over de verdere behandelingen. Het is duidelijk dat we allebei inmiddels allebei ernstig twijfelen of we moeten doorgaan. Mede door het moeizame prikken. We willen weten of de behandelingen verbetering hebben aangebracht in de botstructuur bij Margo. We willen weten of de behandelingen, met al het gedoe en de stress eromheen, zinvol zijn. Of dat het wel allemaal de moeite waard is.

Als we terug zijn bij Margo op de kamer komt de verpleegkundigen binnen. Ze stelt voor om de kinderarts op de hoogte te brengen van het moeizame prikken van vanochtend. We vinden het een prima plan. We geven aan zelf een consult aan te vragen om met de kinderarts één en ander te bespreken. “Zal ik voor jullie kijken of hij nu in huis is, misschien heeft hij nu wel even tijd?” De verpleegkundige loopt weg en onderneemt, met onze goedkeuring, meten actie. Niet veel later komt ze terug. Jammer genoeg blijkt de arts niet aanwezig te zijn. Ze zal hem een mail sturen en vragen of hij telefonisch contact met ons wil opnemen. Ze is van mening dat we niet te lang moeten wachten om met de kinderarts te praten. Het duurt vast en zeker en paar weken voor we op de kinderpoli aan de beurt zijn voor een consult.

Gerard gaat terug naar het werk en komt tegen een uur of drie terug. Als het goed is, is het infuus dan bijna doorgelopen. Ik drink met Anne en haar zus nog een kop koffie voordat zij naar huis gaan. Het laatste uur gaat vlug voorbij. Margo is gelukkig goed gemutst. De spoelvloeistof, om de laatste restjes bifosfonaten door te spoelen, is al aangesloten als Gerard weer terug is op de kamer. Zijn telefoon gaat. Het is de kinderarts die uit de mail van de verpleegkundige had begrepen dat we om een gesprek verlegen zaten. Hij had het gevoel dat het dringend was. Gerard beaamt dit en legt uit waarom we hem willen spreken. De kinderarts houdt zich erg vast aan het behandelprogramma zoals we dat aan het begin van het traject hebben afgesproken. Hij wil dan ook pas na de acht behandelingen een dexa-scan laten maken. Ik ben blij dat Gerard de arts aan de telefoon heeft. Ik luister hoe hij precies verwoord waar we tegenaan lopen. Hij wordt vaak onderbroken. Het is mij duidelijk dat de kinderarts vastberaden is. Onze twijfels, het slechte prikken, de blauwe plekken. Gerard moet praten als Brugman. Uiteindelijk stemt de arts toe met een tussentijdse dexa-scan. Daarna gaan we samen, aan de hand van de resultaten van de scan, eventueel het vervolg van de behandeling bespreken. Met een diepe zucht stopt Gerard zijn telefoon terug in zijn zak. Het geeft een gevoel van opluchting. Alsof we onze grenzen, en dus ook die van Margo, hebben aangegeven. Alsof we weer een stukje van de regie terug in handen krijgen en niet alles maar laten gebeuren.

De verpleegkundige hoort het piepende geluid en komt aanlopen. Het zakje met de spoelvloeistof is leeg. De vijfde behandeling is klaar. Gerard bedankt haar voor het initiatief dat ze nam richting de kinderarts. Hij vertelt haar dat de kinderarts hem zojuist heeft gebeld. Ondertussen rolt ze behendig het verband van Margo’s hand af. Ze hoort Gerard’s verhaal en is blij dat er wat gebeurt. Ze bekent dat ze vanochtend al duidelijk in de gaten had dat de behandeling en alles eromheen z’n weerslag heeft bij ons vandaar ook de stap richting de arts.

“Margo, je bent klaar! Je hebt het weer super gedaan!” Margo glimlacht naar de verpleegkundige. We doen onze jassen aan. Ik geef de verpleegkundige een hand en bedank haar voor alle goede zorgen. “Tot ziens!”,  zegt ze. “Hmm, dat wachten we nog maar even af! Wie weet was het toch de laatste keer?!” Lachend verlaten we de dagbehandeling. De vijfde dosis bifosfonaten kan uiteindelijk toch z’n werk gaan doen. Over een tijdje zullen we zien of het werkt, of er meer doseringen nodig zijn of dat we het hierbij laten. Voor nu is het in elk geval weer even klaar! Gelukkig!

Maandag 17 september 2012…Naar de Rett-specialist.

Margo zit al klaar met haar jas aan als ik haar op Heimdal ga ophalen. Ik maak een praatje met de juf. Ik praat even bij met de secretaresse over mijn bevindingen van het vernieuwde taxivervoer en ook Margo’s ‘oude’ juf, die juist voorbij komt lopen, mengt zich in dit gesprek. Door al het geklets moet ik haasten om op tijd te zijn voor de afspraak bij de Rett-specialist.

Bij het ziekenhuis staat Gerard al op ons te wachten bij de hoofdingang. Eenmaal in de smalle wachtruimte moeten we nog even wachten voor we aan de beurt zijn. We horen van de secretaresse dat er nog een ander Rett-meisje binnen is. We speculeren wie het zal zijn. Het is Fleur die, samen met haar ouders, niet veel later naar buiten stapt. Het is leuk Fleur weer even in het echt te zien. Ondanks de vele overeenkomsten zijn er ook enorm veel verschillen. Bijzonder om te zien!

De Rett-specialist begroet Margo. Margo is in een rustige stemming. Tja, zul je altijd zien. We hadden graag gehad dat ze de flinke ademstops liet zien. Maar nee, vandaag niet. Toch komen de ademhalingsaanvallen uitvoerig aan bod en borduren we voort op het mailcontact wat we onlangs met de arts hadden. De arts ervaart de ademhaling van Margo als extreem, hij kent geen andere meisje waarbij de ademhaling zo sterk en krachtig is. Mede daardoor weet hij niet zo goed raad met de fikse ademstops. Zoals eerder is uitgelegd, probeert Margo zelf haar lage CO2 in haar lichaam te compenseren door haar adem in te houden. Daarmee bewerkstelligt ze inderdaad een hoger CO2, maar door onmiddellijk zo enorm krachtig in te ademen, is haar licht verhoogde CO2 weer direct terug op het extreem lage niveau. Dat onmiddellijke krachtig in- en uitademen gaat te fors. Daar zou het neus-mond-masker volgens de arts verandering in moeten brengen. We hebben het masker bij ons en laten zien hoe Margo zich afwendt als we het masker opzetten. Ze verdraagt het nauwelijks. En als de arts het masker opzet, is Margo’s blik dodelijk. De arts geeft de voorkeur aan een face-full masker voor Margo. Dan zou ze iedere dag een doorzichtige kap over haar hele hoofd moeten dragen. Dit gedurende zes tot acht uur overdag. Hierdoor bedraagt dan haar directe omgeving een hoger CO2 door haar eigen uitgeademde lucht. Deze methode wordt nu gebruikt bij een aantal meisjes in Zweden. Als een ingeweckte sperzieboon het leven aanschouwen? Jeetje, we moeten er niet aan denken…

Maar wat dan wel? De arts weet het niet. Hij geeft het ronduit toe. Het toedienen van een zuurstof- en CO2-mengsel via een neusslangetje wordt bij sommige meisjes met goede resultaten toegepast. Maar hij ziet dit niet zitten om dit bij Margo. We praten er niet over door. De arts stelt voor om Margo lamictal te gaan geven. Dit anti-epileptica moet de heftigheid van de fikse ademhalingsaanvallen afhalen. Misschien onderdrukt het de bijkomende verschijnselen zoals het wegdraaien van de ogen, het verkrampen en het zwieren van haar armen en benen. Misschien levert het iets op, misschien ook niet. Maar een anti-epileptica? Het schept verwarring bij ons. Maar nee, het is écht niet epileptisch wat Margo laat zien. Alle bijverschijnselen en ook alle nachtelijke rariteiten die we horen door de babyfoon zijn, volgens de arts, wel degelijk gerelateerd aan haar typische ademhalingspatroon.

We spreken ook nog over de osteoporosebehandelingen. Er blijken inmiddels meerdere Rett-meiden te zijn die een lage score van de dexa-scan hebben. Zelfs bij enkele zeer jonge Rett-meisjes blijken de botten enorm poreus te zijn. Daarmee blijft de theorie, dat osteoporose in verband staat met de krachtige ademhaling, niet meer overeind staan. De jonge meisjes hebben vaak nog geen krachtige ademhaling doordat ze daar (nog) niet sterk genoeg voor zijn. Dus zouden de poreuze botten een andere oorzaak moeten hebben. De Rett-specialist heeft nog altijd sterke twijfels over de zin van deze behandeling. En daarmee neemt ook bij ons opnieuw de twijfel toe. Al helemaal nu het prikken van het infuus zo moeizaam gaat.

Het is zoals altijd een intensief consult. De arts gebruikt veel medische termen en heeft daarbij ook nogal eens in zijn eigen Belgische taal. Hij vertelt zijn ervaringen, feiten en theorie met enorme passie. Ondertussen observeert hij Margo. En zij gooit al haar charmes in de strijd en weet de betrokken arts ook deze keer om haar vingers te winden. Ze is rustig en alert. Ze heeft enkel wat apneu’s, maar die zijn niet noemenswaardig. Ze toont haar stralende glimlach. "Als ik haar nu zo zie zou je denken dat ze geen enkele medicatie nodig heeft...."  Heel fijn te horen, maar ze heeft overwegend andere dagen. “Dan zou ik haar tien jaar ouder wensen, dan wordt het vaak allemaal wat simpeler…”

Met die wetenschap nemen we afscheid van de man. Hij vraagt ons hem op de hoogte te houden over het gebruik van de nieuwe medicatie en de osteoporosebehandelingen. Geen kant-en klare oplossingen. Opnieuw twijfels, probeersels en onzekere dingen.

Gerard gaat terug naar zijn werk. Margo gaat met mij mee naar huis, het is tenslotte ‘Pieter-dag’. Als ik de autoweg oprij hoor ik het, ik zie het in de achteruitkijkspiegel. Margo heeft een aanval. Een hele fikse. Wegdraaiende ogen, verkramping, zwierende armen en benen. Verdorie, had ze dat nu een kwartier eerder gedaan…

Donderdag 13 september 2012…Gewoon zoals ze is.

Heerlijk ontspannen ligt ze nog te slapen. Ze heeft een goede nacht gehad. Veel beter dan de afgelopen nachten met weinig slaap. Ik streel haar blonde haar. Ik kus haar op haar wang. “Goedemorgen, Margo!” Ze opent haar ogen. Een lach om haar mond verschijnt. Ze ademt rustig. Haar handen beginnen langzaam te wringen.

Als ik haar gezicht zo zie, is er niks wat ik zou willen veranderen….op één ding na… 

Dinsdag 4 september 2012…In bed?

Margo en ik zitten nog aan het ontbijt. Ruud is al naar school en Yvon loopt net de deur uit als de telefoon gaat. “Ik pak ‘m nog wel.” Ze pakt vlug de telefoon en geeft ‘m aan mij. “’t Is oma.” Ik krijg nog een vluchtige kus op mijn wang. In een moment vraag ik me af waarom mijn moeder me zo vroeg belt. Ze weet nota bene dat vandaag de bifosfonatenbehandeling voor Margo gepland staat. Een vreemd gevoel bekruipt me. En inderdaad, ze heeft slecht nieuws. Haar jongste broer is vannacht onverwachts overleden. Ik ben beduusd. Ze vertelt de feiten die ze weet. Zonder dat ze in tranen is, klinkt mijn moeder aangeslagen. Ik kan niks doen voor haar. Integendeel, ik moet haasten om op tijd in het ziekenhuis te zijn. Maar door het bericht ben ik uit mijn doen lijkt het wel. Het smeren van de emla-zalf op Margo’s handen wil niet lukken. Margo’s jas zit onder de zalf en de pleisters plakken aan elkaar in plaats van op Margo’s hand.

Ruim een half uur later dan afgesproken komen we bij het ziekenhuis. We treffen bij de ingang Margo’s juf. Ze begroet Margo hartelijk en wil even een dikke knuffel van Margo. Ze krijgt niet alleen een knuffel, Margo schenkt haar een stralende glimlach. En het is wel duidelijk dat het de juf goed doet. Ook zij heeft een droevige bericht. Ze kroelt door Margo’s haar terwijl ze vertelt. Het kost me moeite het gesprek af te breken, maar we worden verwacht op de dagbehandeling. De juf heeft er gelukkig alle begrip voor. Ze knuffelt nog even met Margo die weer breeduit zit te stralen.

Ik loop met Margo door de gang richting de dagbehandeling. Ik zie dat ze behoorlijk speeksel laat lopen, maar grijp mis op de slabber die ik op haar rolstoelblad had liggen. Waarschijnlijk ben ik ‘m onderweg verloren. Ik stop aan de zijkant van de wandelgang en pak uit mijn rugzak een schone slabber. Met de rits van de rugzak haak ik in mijn vest. Het breisel laat helemaal los. Het zit me vandaag niet mee.

De twee verpleegkundigen die me tegemoet komen lopen, zien blijkbaar dat het allemaal niet zo is gegaan vanmorgen als ik had gewild. “Koffie?” Eén van hen loopt na mijn bevestigend antwoord richting de keuken. De ander loopt met Margo en mij mee naar kamer 5 waar we de hele dag mogen vertoeven. Ik trek Margo’s jas uit. De verpleegkundige bekijkt de plaatsen waar ik de emla-zalf aan heb gebracht. Ze warmt Margo’s handen op met een warm washandje zodat de doorstroming van de bloedvaten optimaal is om te prikken. Ondertussen gaan we naar de kamer aan de andere kant van de gang. Alle spullen voor het aanbrengen van het infuus liggen klaar. De andere verpleegkundige is er inmiddels ook en reikt mij een heerlijke kop koffie aan. Beide verpleegkundigen buigen zich over Margo. Ze kijken welke vaten het beste zijn om aan te prikken. De verpleegkundige, die de vorige keer prikte, brengt nu ook het infuus aan. Maar het aanprikken van het bloedvat wil haar niet lukken. Ze prikt diverse keren zonder dat er een bloedstroom op gang komt. Het zou kunnen dat ze tegen een klep heeft geprikt of dat er littekenweefsel gevormd is. Ze neemt niet het risico ook in een ander bloedvat mis te prikken. Ze belt de co-assistent met het verzoek te komen prikken. Margo houdt zich kranig. In afwachting van de co-assistent drink ik mijn koffie op. Ondertussen heeft Margo ook wat te drinken gekregen. Het duurt even voor de co-assistent er is. De deur zwaait open. Een jongeman geeft mij een hand en stelt zich voor als de co-assistent. Margo krijgt een schuine blik waarop ze mij verontwaardigd aankijkt. Er bekruipt mij een vreemd voorgevoel. Margo wordt wat mopperig. Ik vertel haar rustig dat de co-assistent bij haar komt om bloed te prikken en het infuus aan te brengen. De man begint afstandelijk met zijn poging. Of Margo haar arm wat rechter kan? Of ik haar arm beter kan vasthouden? Of ze zich meer kan ontspannen? Het is al snel duidelijk dat het niet gaat lukken. Nadat hij een bloedvat heeft aangeprikt waarvan er geen bloedstroom op gang komt, geeft hij de pijp aan Maarten. Er wordt een andere arts gebeld. Inmiddels is Gerard uit de vergadering en bij ons aangeschoven in de behandelkamer. Margo is humeurig en dat heeft ook z’n weerslag op ons. Het duurt en duurt, maar uiteindelijk komt er een vrouwelijke arts. Ze begroet ons allemaal en is vriendelijk. Margo ontspant weer wat. Maar ook deze arts lukt het na verschillende pogingen niet om het infuus aan te prikken. De verpleegkundigen hebben nog één troef in handen. Ook deze arts is in huis en wordt gebeld met het verzoek Margo te komen prikken. Na een kwartier komt de man opgewekt binnen. Hij begroet Margo als eerste met een luidruchtige stem. Hij pakt, op ons aanraden, haar hand om zich aan Margo voor te stellen. Margo mag hem wel, heb ik de indruk. Hij bekijkt voorzichtig de bloedvaten die nog niet zijn aangeprikt. Er zijn weinig mogelijkheden. Vanwege het handenwringen zijn de bloedvaten in de elleboog uitgesloten. Margo wringt met haar linkerhand over haar rechterhand heen. Dus alleen de linkerhand is ‘vrij’ om te prikken. Minimaal vier uur lang de handen uit elkaar gaat, zonder frustratie, vast niet lukken. Haar voeten zijn ook nog een optie, maar niet zonder emla-zalf om die plaatsen te verdoven. De verpleegkundige smeert de verdovende zalf op diverse plaatsen op de huid van haar voet. De zalf moet een poosje inwerken. We gaan terug naar kamer 5. De verpleegkundige haalt opnieuw koffie voor ons. We leggen Margo op bed. De televisie staat aan in de hoop dat Margo kan ontspannen. Het is al tegen de middag als de man ook nu weer zingend de kamer binnen komt. Margo heeft hem onmiddellijk in de gaten. Ze volgt hem totdat hij naast haar bed staat. We besluiten dat Margo blijft liggen terwijl de arts probeert te prikken. De arts zingt zachtjes, tot genoegen van Margo. Uiteindelijk zingen we met z’n allen uit volle borst. “In de maneschijn, in de maneschijn….” De arts prikt een bloedvat aan de zijkant van Margo’s linkerhand. Zonder resultaat. Alle mogelijkheden op en rondom haar linkerhand zijn benut, maar leverden niets op. Margo huilt als de arts probeert een bloedvat op haat voet aan te prikken. Ze is er helemaal klaar mee. Net als wij. We besluiten, in goed overleg, de behandeling te annuleren. We hebben geen keus. Het aanprikken van het infuus is simpelweg niet gelukt. En dus zullen we een nieuwe datum moeten afspreken voor deze vijfde bifosfonatenbehandeling. Maar deze laatste dokter willen we wel weer om te prikken. Een man met geduld en begrip voor Margo. Ondanks alle frustratie die hij haar opleverde, schenkt ze hem een glimlach als hij haar een hand geeft voor hij gaat. Of is ze gewoon opgelucht dat ie vertrekt?

Het is al bijna twaalf uur. Anne en haar zus staan al op de gang te wachten. Zij zorgen, in plaats van het zwemuurtje op dinsdag, op de dag van de behandeling altijd voor de lunch. Zo kunnen Gerard en ik samen even rustig een broodje eten. Maar Gerard heeft zo meteen weer een bespreking en kiest ervoor om terug naar het werk te gaan. Ik heb geen honger. Ik heb er helemaal de pest in. Het is echt zo’n dag dat ik maar beter in mijn bed had kunnen blijven. Ik haal drie koppen koffie en een beker ranja in het keukentje van de dagbehandeling. Ik klets met Anne en haar zus en zie hoe Margo smult van het broodje bal dat ze voor haar meebrachten.

Het is stralend weer als ik door de draaideur met Margo het ziekenhuis uitloop. Met de hele middag voor me, klaart mijn humeur al weer wat op. Er hangt een slabber over het ijzeren hekje bij de parkeerplaats. Ik herken ‘m als de onze. De verpleegkundige, die er een sigaret staat te roken, begint te lachen en mompelt iets als ‘gevonden voorwerp’. Margo lacht in het bijzijn van de vreemde verpleegkundige als ik haar de verloren slabber laat zien. Ik prop ‘m in de rugzak en loop verder naar de bus. Margo doezelt wat op de terugweg. Ze is helemaal opgeklaard als we thuis zijn. Ik maak wat fruit, een kan sap en koffie. Ruud is niet veel later thuis als ons. Hij helpt me de hangmat uit te stallen in de zon. Margo wiegt erin en ligt te genieten. Ze houdt Ruud en mij in de gaten. We zitten bij haar, heerlijk in de zon. Ruud luistert naar mijn verhaal van vandaag. Ik naar het zijne. Hij is blij met zijn goede resultaat van zijn schriftelijke overhoring Engels. Hij wordt steeds enthousiaster over het aanstaande brugklaskamp. Hij heeft zin in de repetitie van toneel vanavond. Hij is vrolijk. Hij neemt me mee in zijn goede humeur, het maakt me weer opgewekt. Wat er ook allemaal gebeurd is, ik ben blij dat ik vandaag niet in bed ben gebleven.

Ik bel mijn moeder. Eens kijken of ik haar kan overtuigen dat de beste vriend, die je in moeilijke tijden kunt hebben, je eigen positieve gevoel is.