Donderdag 25 oktober 2012…Rolstoelcheck.

Margo begroet me met een heimelijke glimlach als ik de klas inkom. Ik hoor van de juf dat ze niet veel heeft gegeten. Ze heeft Margo een boterham willen geven omdat onze afspraak in het revalidatiecentrum rond het middaguur is. Het verbaast me niet dat Margo het brood niet at. Vanmorgen heb ik Margo beloofd het stuk appeltaart mee te nemen. Gisteravond zat ze zo hoog in haar ademhaling dat eten en drinken maar moeizaam ging. De stukjes vlaai, ter ere van Gerards verjaardag, vielen telkens uit haar mond. Ze wilde wel, maar het lukte haar simpelweg niet. Margo lacht bevestigend als ik de juf mijn vermoedens van haar minder goede lunch vertel. Ondertussen trek ik bij Margo haar jas aan. We hebben een afspraak bij de ergotherapeute. Het is belangrijk om de zitorthese goed in de gaten te houden in verband met de vergroeiingen van Margo. Een regelmatige controle is geen overbodige luxe. Dit kwam ter sprake tijdens een telefoontje van de ergotherapeute en daarmee was deze afspraak snel geregeld.

In de wachtkamer stal ik een beker, een flesje drinken en de broodtrommel, met daarin de appeltaart, uit op het rolstoelblad. Margo kijkt er verlekkerd naar, maar ook nu zit haar hoge ademhaling in de weg. De ergotherapeute komt ons halen en bestuit Margo met de verwennerij. Het wil niet helpen. De appeltaart gaat er nog altijd niet in. In de eerste de beste behandelkamer zet ik het drinken en de taart op het tafeltje. De ergotherapeute heeft koffie voor mij gehaald en zet die ernaast. “Heb ik een dossier nodig? Welnee, ik ken jullie!” Ik moet lachen om de onbevangenheid en de betrokkenheid van de ergotherapeute. Ik haal het rolstoelblad van Margo’s stoel zodat ze het zitcomfort van Margo kan beoordelen. Ze voelt achter Margo’s rug en onder haar billen. Op haar verzoek trek ik Margo’s trui uit waardoor het nog beter zichtbaar is dat Margo niet meer goed zit. Het is belangrijk dat de zitorthese goed aansluit, als het ware met Margo ‘meegroeit’. Dat doet ie niet meer voldoende. Het is helemaal duidelijk dat er gesleuteld moet worden aan de zitorthese. “Zullen we dat dan maar meteen even regelen?” Ik trek Margo’s trui weer aan en schuif het rolstoelblad weer in de houders. De deur van de behandelkamer gaat open. Of we willen vertrekken, de kamer is nodig, verzoekt een onbekende niet al te vriendelijk voordat ze de deur weer dichttrekt. Enigszins verontwaardigd kijkt de ergotherapeute mij aan. Ze wenkt mij om mee te gaan. Ze pakt mijn koffie en Margo’s drinken. De broodtrommel zet ik terug op het rolstoelblad. Onze jassen en mijn tas hang ik over de duwstang van de rolstoel. Gepakt en gezakt zoeken we naar een andere kamer die wel vrij is. “We nemen gewoon het secretariaat.” In de kamer van de secretaresse is het behelpen. Het is er krap, maar het kan. De ergotherapeute zet de computer aan. Terwijl we wachten tot deze is opgestart, refereert de ergotherapeute naar ons telefoongesprek. De zorgzwaarte van Margo kwam daarin ter sprake. Ik was daarover heel eerlijk tegen haar en dat had haar geraakt. Ik voel me gevleid en tevens in verlegenheid gebracht. De computer is klaar voor gebruik en de ergotherapeute gaat over tot de orde van de dag. Ze zoekt het telefoonnummer op van de firma die de zitorthese heeft gemaakt. Ze belt de firma, maar wordt doorverwezen naar de leverancier van de rolstoel. Die moet namelijk de opdracht geven aan de firma van de zitorthese. De ergotherapeute belt de leverancier. Die verwijst haar vervolgens door naar onze gemeente. Die moet eerst een goedkeuring geven voor een aanpassing aan de rolstoel. De ergotherapeute belt de WMO-consulente van onze gemeente. Ik hoop dat het geen probleem oplevert en dat een goedkeuring snel wordt gegeven. De WMO-consulente is lunchen. Dan maar meteen via de mail. De ergotherapeute zegt hardop wat ze typt. ‘…Door de veranderende houding in de romp (scoliose die vooral in de rotatie steeds verder toeneemt) is de ondersteuning van het rugdeel niet meer adequaat. Ik denk dat het aanpassen van de orthese een terugkerend iets zal zijn de komende jaren….’  Ondertussen probeer ik Margo opnieuw eten en drinken te geven. Het lukt niet, hoe lekker het er ook uit ziet. De hoge ademhaling en de ademstops spelen haar vandaag enorm parten. De ergotherapeute sluit de computer af. Ik berg de appeltaart op, drink de beker met het restant sap leeg en stop de natte slabber in de tas. “Die moeders zijn allemaal hetzelfde,” merkt de ergotherepeute op. Maar op mijn vraag waar ik anders het sap moet laten, heeft ze niet meteen een antwoord. De ergotherapeute houdt de deur voor mij open. Ze wenst ons een fijne middag. “We zien elkaar snel weer.”

Ik breng Margo terug naar school. Ik praat de juffen bij en vraag hen of zij nogmaals willen proberen Margo te laten eten en drinken. Ik geef Margo een hele dikke knuffel voor ik naar huis ga. Ze gaat logeren, ik zie haar maandag pas weer.

Als ik thuis ben, start ik de computer op en maak ik koffie voor mezelf. Ik check de mailtjes van vandaag. Tot mijn verbazing is er al een bericht van de ergotherapeute. Ze gaat een afspraak inplannen. Ik lees het bijgevoegde antwoord van de WMO-consulente ‘…Natuurlijk krijg je toestemming (bij deze!) om dit (wat nodig is) te regelen...’

Helemaal goed! Ik laat me de koffie én het stuk appeltaart smaken. Maar ik raak de nasmaak van Margo’s hoge ademhaling, die haar het eten en drinken zo belemmerd, niet kwijt.