Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 27 september 2012…Vertier of fysiotherapie.

Margo heeft elke woensdag fysiotherapie aan huis. Die dag  werk ik juist bij de bakker. Ook Gerard is op het tijdstip van de therapie niet thuis. Opa en oma zijn bij ons voor de kinderen. De fysiotherapeute doet haar ding, ze houdt ons op de hoogte via het overdrachtschrift. Van tijd tot tijd ben ik eerder thuis of plannen we de fysiotherapie eenmalig op een ander moment om bijzonderheden of aandachtspunten door te spreken.
Tijdens onze laatste bespreking in de zomervakantie gaf de fysiotherapeute aan dat ze het zo lastig vond om het doel van de therapie bij Margo te omschrijven en na te streven. Er is nauwelijks sprake van ontwikkeling op motorisch vlak bij Margo. Tja, wat wil je ook? Wringende handen, pinnen in je rug, een heupkop die zo plat is als een schoteltje, scheve voeten, een knik in je been door een spontane breuk, enorme spierspanning. Hoe wil of kun je je hiermee nog ontwikkelen? De oefeningen die de fysiotherapeute met Margo zijn eenvoudig. Daarmee wil ik geen afbreuk doen aan het werk van de fysiotherapeute, maar er is gewoon niet veel meer mogelijk. Ook wij doen, op advies van de fysiotherapeute, dagelijks oefeningen met Margo. Het gaat om doorbewegen. Maar de rek- en strekoefeningen van de armen en benen zijn beperkt. Zijwaarts rollen van links naar rechts en weer terug. Op de buik komt Margo niet eens. Met het oog op de dagelijkse verzorging is het noodzakelijk om Margo soepel en beweeglijk te houden. Een trui is toch al zo lastig om aan te trekken met haar lange, stijve armen. In onze ogen is het heel belangrijk om te behouden wat je hebt ook qua bewegen. Dat is voor ons in elk geval een duidelijk doel. En daarnaast is er ook nog een ondersteunende functie in advies. De fysiotherapeute is voor ons de eerste bij wie we aan de bel trekken als we lichamelijke veranderingen zien zoals destijds met de botbreuk. Maar of ze daar wekelijks voor moet komen, is inderdaad een reële vraag.
Vanochtend komt de fysiotherapeute bij ons zodat we het er in alle rust over kunnen hebben hoe en op welke manier we de therapie voortzetten. De fysiotherapeute heeft binnen de praktijk haar dilemma voorgelegd. Haar collega’s zijn het helemaal met haar eens. De verslaglegging van het doel en daarbij een aanmerkelijke vooruitgang door de therapie is tegenwoordig essentieel. Niet alleen binnen de eigen praktijk, maar ook daarbuiten. En dan met name voor de zorgverzekeraars die willen weten waarvoor ze betalen. Haar collega’s delen haar mening dat de wekelijks oefeningen geen meerwaarde zijn voor wat betreft Margo’s beweeglijkheid. Ook de revalidatiearts bevestigt dat deze eenvoudige bewegingen minimaal één maal per dag moeten gebeuren en niet wekelijks een half uur. Dat heeft nauwelijks meerwaarde. De fysiotherapeute merkt geen verschil als zij, bijvoorbeeld door vakantie, twee of drie weken niet is geweest. Margo blijft soepel en bouwt geen weerstand op tijdens het bewegen. Dat bevestigt de theorie over de frequentie van de therapie. De fysiotherapeute stelt voor om de therapie af te bouwen en uiteindelijk slechts één keer per maand te komen. Ik snap de redenering van de fysiotherapeute. Maar het kost me moeite. Mijn lippen trillen als ik ze aan mijn theeglas zet. Ik neem een slok thee en spoel de brok in mijn keel weg. De fysiotherapeute heeft het in de gaten. Ik vind het moeilijk. Het voelt alsof ik iets ontneem van Margo als ik instem met het voorstel. Alsof ik Margo vertier afpak. Ook de fysiotherapeute ziet dat Margo plezier beleeft aan de oefeningen die zij met haar doet en de aandacht die ze haar geeft. Zelf beleeft ze ook veel plezier aan het contact dat ze met Margo heeft. Ze wordt blij van Margo’s vrolijke lach. Maar daar alleen mag ze niet voor komen. Ik snap goed dat fysiotherapie niet bedoeld is voor de leukigheid. Daarvoor is het prijskaartje te duur.
Met de tranen in mijn ogen pak ik de kalender erbij. De fysiotherapeute slaat haar agenda open. We bouwen het af. We plannen de dagen dat ze wel komt. Ik schrijf haar naam bij de woensdag om de week, om de twee weken en zo tegen het einde van het jaar om de vier weken. Ik baal ervan. Het is alles bij elkaar. Het gedoe van de behandelingen, het nieuws bij de tandarts, de grillige ademstops, slechte nachten. Maar wat wil ik? Het is geen opgeven, het is geen acceptatie, maar meegaan met het moment.

2 opmerkingen:

  1. .... Tja misschien wel,... meegaan met het moment. Maar dat zijn juist zo de instinkers, vind ik. Je snapt het helemaal, hun visie over het geheel en de onhaalbare doelen die al zo laag mogelijk liggen. Maar sjesus,... hoe goed je je ook in hun werkdoelen verplaatst,... het voelt alsof het 't allemaal niet waard is. Of is geweest. Alsof Margo het niet waard is om met haar te werken. Ookal worden er geen doelen gehaald,... er is toch een stuk vermaak en dat gecombineerd met haar flexibel te houden zoals ze nu is, is toch ook heel veel waard. Ik zou hier ook een vreselijke brok van in mijn keel (lees:kater) hebben Gea. Maar wat moet je anders dan je hierin berusten? Troost is dat het gelukkig niet om Margo zelf gaat, maar vanwege haar onderliggend lijden. Maar om op zo'n moment, tijdens zo'n gesprek, soort zakelijk te blijven is toch verrekte moeilijk.

    Tis eigenlijk van de zotte,... enerzijds kunnen er tegenwoordig allerlei mensen zonder verwijskaart binnenlopen voor, bij wijze van spreken, een paar platvoeten. En maar declareren naar de zorgverzekeraar, die peuten. Dus waarom zou Margo niet gewoon door kunnen therapieën? Ik bedoel: die platvoeten gaan ook niet weg..
    Enne,.. ik dwaal af.

    Ik vroeg me af,.. is er op school niet de mogelijkheid om evt extra therapie te krijgen?
    Lfs, C.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. lieve Gea,
    jemig, je neemt me weer helemaal mee in je verhaal. Potdomme, ik voel het verdriet, de onmacht, misschien wel de onrechtvaardigheid die je ervaart en pink een traantje weg, kosten-baten waar naar gekeken wordt .....
    een mens is alle moeite waard toch?! Zeker jullie lieve meid.

    dikke kus, denk aan jullie
    xxxxxxxxxxxxxxx
    Marlie

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!