Vrijdag 28 september 2012…Rett-symposium.

Ik haal Pieter op. Door de drukke ochtendspits zijn we later dan afgesproken bij Anne. Gelukkig zijn we toch op tijd in Houten. Het tweede landelijke symposium met als thema ’Praten doe ik met mijn ogen’, dat de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging organiseert, is nog niet begonnen. Er is nog tijd voor koffie en een praatje. Gerard is niet mee, hij vangt de kinderen op. Ik vind het fijn om de vertrouwde gezichten van verschillende Rett-families weer te zien. Aan sommigen stel ik Pieter en Anne voor en vertel dat zij een goede vervanging van Gerard zijn. Met sommigen wissel ik slechts een blik die meteen voldoende is om aan te geven dat het allemaal moeizaam gaat met Margo. Woorden zijn niet altijd nodig om elkaar te begrijpen. Dat wordt niet veel later nog eens onderstreept door bijzonder hoogleraar 'Ondersteunende communicatie bij meervoudige handicaps' aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Deze man geeft een uitgebreide presentatie over wat er nodig is voor communicatie. Hij legt uit dat een mens een sociaal, communicatief wezen is en dat taal in onze genen zit. Iedereen ontwikkelt volgens hem taal. Hij bespreekt waar er voor de Rett-meiden de obstakels liggen en ook wat mensen om hen heen allemaal als communicatiegedrag mogen zien. Zijn verhaal wordt ondersteund door filmpjes van Rett-meiden waarin duidelijk te zien is dat er genoeg potentie is qua communicatie. Dat je er alles moet proberen uit te halen wat er in zit en dat je daarvoor de juiste weg moet zoeken. Een inspirerend betoog voor ‘onze kinderen’. Want ook onze kinderen hebben een taal, alleen in een andere vorm en die moeten wij ons eigen proberen te maken.

Zowel voor als na een heerlijke lunch, waarbij ook nu de tijd weer te kort is om met iedereen bij te praten, zijn er diverse workshops. We verdelen ons om zoveel mogelijk informatie te vergaren. Pieter en ik volgen samen enkele workshops en ook Anne volgt er drie. We krijgen op die manier informatie over eenvoudige communicatiehulpmiddelen en apps. We horen ervaringen van ouders hoe zij communiceren met hun dochter en over logopedie in de praktijk. Interessante informatie die wellicht even moet bezinken voor we ermee aan de slag zullen gaan.

Aan het einde van de middag worden alle aanwezigen bedankt door de Rett-meiden die de hele middag indirect in de belangstelling stonden. Ze doen dat op hun eigen, unieke manier. Vele mooie ogen kijken de toeschouwers om beurten aan. Hun ogen communiceren wat ze zeggen willen. Ik geniet van de taal van hun ogen en moet moeite doen om de mijne droog te houden.