Dinsdag 11 juni 2013…Schoenen aan.

Margo was moe toen ze gisteren met Pieter thuiskwam en had nauwelijks oog voor haar nieuwe schoenen. We hebben ze niet eens meer gepast. Daarom gaan ze vanmorgen voor het eerst aan. Margo bekijkt ze aandachtig. Het is een genot om de spalken aan te doen. Ze gaan met gemak aan, de klittenband plakt goed. Ook de schoenen gaan zonder moeite over de spalken heen en sluiten perfect. Het ziet er goed en mooi uit.

Ik kom er al snel achter dat we toch iets over het hoofd hebben gezien. De riempjes zijn te kort. Omdat Margo regelmatig haar linkervoet naast de voetenplank houdt, maken we haar voeten vast als ze in de taxi gaat. Maar ook op het kinderdagverblijf maken ze soms haar voeten vast uit veiligheidsoverwegingen. We willen voorkomen dat ze achter een deurstijl of tafelpoot blijft haken en daarmee haar voet omzwenkt of nog erger.

Zodra Margo naar school is, bel ik naar de rolstoelfirma met het verzoek een paar nieuwe riempjes te leveren. Voor iedere aanpassing die aan de rolstoel moet gebeuren, moet ik me eerst wenden tot onze gemeente hoor ik van de dame die ik aan de lijn heb. “Heel dat traject voor een paar eenvoudige riempjes?” Ik probeer haar uit te leggen dat het om veiligheidsredenen gaat. Aanpassingen aan de zitorthese mogen in overleg met de adviseur zónder overleg met de gemeente. “Simpele riempjes zullen dan toch geen probleem zijn?” Ik heb genoeg overredingskracht in huis. De dame maakt een reparatiebon en zodra de riempjes klaar zijn informeert ze me voor een afspraak.

Donderdag 6 juni 2013…Er achter aan.

De zon brandt op mijn huid. Een kop koffie staat in het gras. Ik knijp mijn ogen tot spleetjes tegen de zon om de letters van het weekblad te kunnen lezen. (Jaah, en zo worden ze ook een stuk scherper!) ‘In verband met een personeelsuitje is het gemeentehuis op vrijdag 7 juni a.s. gesloten’ lees ik. Ineens bedenk ik me dat ik niet eens een ontvangstbevestiging heb ontvangen van onze aanvraag van de elektrische rolstoelaandrijving. Ik kijk op mijn horloge en het telefonisch spreekuur van de WMO is juist begonnen. Ik loop naar binnen, pak voor de zekerheid de aanvraag van ergotherapeute bij de hand en bel naar het gemeentehuis. Ik word doorverbonden met onze WMO-zorgconsulente. Ik informeer of zij onze aanvraag wel heeft ontvangen. “Poeh...eeh…” Er klinkt gerommel van papieren. Dan blijkt dat ze de brief heeft gevonden. Ze mist een stempel van binnenkomst wat zou kunnen verklaren dat ik nog geen ontvangstbevestiging heb ontvangen. “Maar,” vraag ik, “heb je de aanvraag al doorgenomen en eventueel al een beslissing genomen?” Het duurt even voordat ze het gesprek hervat. Ze vraagt of de motorische aandrijving bedoeld is voor het inrijden in de bus of voor de wandelingen. Ik antwoord dat het nodig is voor beiden. Hoe dat dan verder geregeld wordt, is haar volgende vraag. Omdat ik daar het passende antwoord niet voor heb, stelt ze voor de ergotherapeute te vragen om dit voor ons te regelen. “Dus je geeft goedkeuring voor de aanpassing?” Ze antwoordt bevestigend. Ik kan ervan uitgaan dat ik binnenkort bericht krijg van de ergotherapeute over hoe en wat verder.

Verheugd leg ik de telefoon op het aanrecht. Ik vraag me af of ik de schoenmaker ook meteen zal bellen in de hoop te horen dat de schoenen en spalken klaar zijn. Maar nee, misschien vanmiddag. Ik blijf liever nog even in een jubelstemming. En die wordt alleen maar groter als ik mijn mailbox open. Een bericht van de taaldeskundige; ‘We hebben akkoord gekregen van het zorgkantoor voor het interventietraject voor Margo zoals ik dat heb ingediend. Ik zal ook voor dit vervolgtraject optreden als casemanager.’ Ik mail haar terug om de voorgestelde datum te bevestigen zodat we verdere afspraken kunnen maken in het vervolgtraject.

Toch maar langs de schoenmaker zo meteen? Mijn vertrouwen wordt ineens groter dat ook hij goed nieuws voor me heeft.

Ik dek eerst buiten de tafel. Yvon komt thuis voor de lunch. Maar voordat ze gaat eten wil ze eerst haar zwemspullen klaarleggen voor straks. Haar bikini blijkt spoorloos en ze heeft dringend mijn hulp nodig. Ik zoek in haar kledingkast naar het badgerei. Intussen neemt ze de telefoon op. Ze overhandigd mij de hoorn en haalt haar schouders op als teken dat ze niet weet wie ze aan de lijn heeft. Ik ruil de hoorn tegen haar bikini. Ik noem mijn naam in afwachting van die van de beller. Het is de schoenmaker. “Margo’s schoenen en spalken zijn klaar.” Omdat Margo is logeren, spreken we af dat ik de schoenen en spalken ophaal. Als Margo weer thuis is, kan is ik ze rustig passen. De schoenmaker is ervan overtuigd dat het allemaal goed is.

Mijn dag kan niet meer stuk!

Woensdag 5 juni 2013…Promotie.

Bij het promotieboekje van de arts-onderzoeker, dat we begin mei ontvingen, zat ook een uitnodiging voor de openbare verdediging van het proefschrift. Die verdediging is vandaag. Gerard en ik hebben allebei een vrije dag genomen om erbij te kunnen zijn.

We rijden door de binnenstad van Maastricht en voordat we bij de parkeergarage van ’t Vrijthof zijn, vinden we al een mooie parkeerplaats op een steenworpafstand van de Universiteit. We lopen de steile helling op de Universiteit om te kijken waar het precies is. Op zoek naar een toilet komen we de arts-onderzoeker, vandaag promovendus genaamd, in de gang tegen. Ze reageert spontaan en vertelt dat de spanning aardig toeneemt. Samen met haar paranimfen moet ze zich terugtrekken in een aparte kamer om niet met de gasten te kunnen praten. Het is een half uur voor de aanvang van haar promotie.

We gaan nog even naar buiten. Het is stralend weer en zonde om nu al binnen te gaan zitten. Al gauw zijn ook andere Rett-ouders aanwezig. En praten we bij over onze meiden.

Klokslag twaalf uur de promovendus samen met de paranimfen de aula in. Gevolgd door de promotiecommissie, gehuld in de gebruikelijke toga met muts. De zogenaamde pedel van de universiteit gaat hen voor met een scepter met bellen. Iedereen in de zaal staat op als de pedel een teken geeft.

Het proefschrift draagt de titel ‘Clinical Management of Rett Syndrome’. Het gaat voornamelijk over het aansturen van de zorg en behandeling van patiënten met het Ret-syndroom. Maar ook haar andere onderzoeken binnen het Rett-syndroom van de afgelopen vier jaar, o.a. het hersenstamonderzoek, het creatine onderzoek en het verouderingsonderzoek. In haar lekenpraatje vertelt de promovendus in het kort over het Rett-syndroom. Mijn hart bonst in mijn keel. Ze had ons gevraagd naar verschillende foto’s van Margo uit de periode dat zij Margo voor het eerst zag. Een close-up foto of een foto waar Margo zit. Ik ben erg benieuwd welke ze heeft gekozen. En als de foto van Margo, waar ze samen met Yvon op bed zit, in beeld komt, moet ik even slikken. Het leken- en academische praatje duren precies een kwartier. Vervolgens wordt de promovendus aardig aan de tand gevoeld door de commissieleden. Na exact een uur komt de pedel weer binnen en kondigt met een luid “Hora Est” aan dat het tijd is. De commissieleden trekken zich terug om zich te beraden of de promovendus de doctorstitel mag krijgen. Het is vaak slechts een formaliteit. De promotiecommissie komt weer binnen en de arts onderzoeker krijgt van de promotor, na een persoonlijke toespraak, de doctorsbul uitgereikt.

Ze schreef ruim 274 duizend letters om één letter te verliezen, zo schreef ze zelf in haar stellingen behorend bij het proefschrift. Van drs naar dr.

Terechte felicitaties volgen in de binnentuin van de Universiteit. Het is een knusse binnenplaats waar we in de zon genieten van een broodje en vlaai en bijpraten met de andere ouders.

Het was een bijzonder dag. Niet alleen voor ons, zeker ook voor onze meiden. Ze hebben er weer een pRETTige doctor bij!

Maandag 3 juni 2013…Naar de orthopeed.

Het was een komen en gaan van fikse aanvallen afgelopen weekend. Het ging weken goed. Maar de afgelopen dagen waren ze er ineens weer. We konden Margo geen moment uit het oog verliezen om meteen bij haar te kunnen zijn bij zo’n vreselijk moment. Niet wetende wat er in haar hoofd en lijf gebeurt, probeerden we haar gerust te stellen en te ondersteunen zodat ze het allemaal kon laten gebeuren. Tussen de aanvallen door was Margo opvallend vrolijk. Of ze deed juist een dutje om weer op krachten te komen.

Ook vanochtend is haar ademhaling enorm krachtig en ben ik alert op wat en hoe ze doet. Ik de bus, op weg naar het Maxima Medisch Centrum, hou ik haar angstvallig in de gaten via de binnenspiegel.

Afgezien van de hoge ademhaling gebeurt er onderweg niets geks. Gerard staat al op ons te wachten bij de röntgenafdeling. Ik meld me bij de balie. Niet veel later zijn we aan de beurt. Eerdere controlefoto’s van de rug werden gemaakt in een zittende houding. De platen werden voorheen tussen de rolstoel en Margo’s rug geplaatst om vanuit haar uitgangshouding ook de foto te nemen. Door alle uitstulpingen van de zitorthese past er geen enkele plaat meer tussen. De vriendelijke medewerksters proberen het wel, maar iedereen is snel overtuigd dat het met geen enkele mogelijkheid kan. Er zit niets anders op dan Margo op het bed te leggen en zo de röntgenfoto te maken. Er worden kussens en steunen bijgehaald om Margo zo comfortabel mogelijk te laten liggen. Gerard en ik krijgen loden jassen aan en krijgen waarschuwingen voor de bewegende apparatuur. Margo werkt prima mee. Mede dankzij de behulpzame medewerksters verloopt het soepel. De twee röntgenfoto’s zijn vlot gemaakt en kwalitatief meteen goed.

We gaan rustig richting de poli orthopedie. We zijn ruim op tijd voor onze afspraak. Er zitten een aantal mensen in de wachtkamer. Gerard zoekt een geschikte plaats waar ook de rolstoel kan staan zodat niemand er last van heeft. Ik sluit aan bij de balie om ons te melden. Een mevrouw voor me is in gesprek met de secretaresse. De deur van de spreekkamer gaat open. De orthopeed noemt Margo’s naam. Gerard kijkt verschrikt op. “Zou er iets niet goed zijn?” vraagt hij zachtjes als we door het smalle gangetje de spreekkamer inlopen. Ik ben ook verbaasd dat we onmiddellijk, nog voor ik ons aangemeld heb, voor alle anderen aan de beurt zijn.

We nemen plaats. Op het computerscherm is de röntgenfoto van Margo’s rug zichtbaar. “Een mooie rug, twee losse ringetjes ten teken van behoorlijke groei.” De woorden van de orthopeed klinken geruststellend. Hij ligt toe dat Margo behoorlijk gegroeid is, meer dan hij had verwacht. Maar het zal geen problemen opleveren voor haar rug. De tweede foto, waarop ook Margo’s heupen zichtbaar zijn, laat zien dat de groeischijven in de heupkop dicht zijn. Margo zal dus nauwelijks meer groeien. Er zal dan ook geen verandering meer ontstaan in haar rug. Wat de orthopeed betreft is dit de laatste controle. Dat Margo toch helemaal scheef zit, is puur de spierspanning. De ruggenwervel staat volgens hem muurvast.

We kaarten de osteoporosebehandelingen aan. Hierop laat de orthopeed de grafieken van de dexascan uit Margo’s digitale dossier zien. Het is helder dat de botdichtheid iets is toegenomen. Hij kan zich vinden in ons besluit om de behandelingen voorlopig te staken. Hij bekijkt Margo’s voeten. Operatief is daar best wat van te maken, legt hij ons uit. Ieder z’n vak natuurlijk. Voorlopig proberen we de scheefgroei tegen te gaan met de spalken en schoenen.

Margo zit nog altijd fors in haar ademhaling. Af en toe een ademstop die niet doorzet in een fikse aanval tot net voor we willen gaan. Margo verkrampt en kreunt. Kort erna gaan haar armen en benen ongecontroleerd op en neer. De aanval duurt lang. De orthopeed kijkt het in alle rust aan vanachter zijn bureau. Hij lijkt niet onder de indruk te zijn. “Dit had de Rett-specialist nu eens moeten zien.” De orthopeed knikt, maar reageert verder nauwelijks. Zoals gewoonlijk drinkt Margo haar beker onmiddellijk leeg. Ook een tweede beker drinkt Margo gulzig leeg terwijl ze inmiddels volledig rustig en ontspannen is. “Een heel ander kind, dan toen jullie binnen kwamen.”

We mogen Margo in de behandelkamer, naast de spreekkamer, in alle rust nog meer laten drinken en haar laten bekomen van de fikse aanval. “Neem gerust de tijd.” De orthopeed haalt de zijdeur van het slot. “Dan hoeven jullie niet door de wachtkamer naar de gang.” We bedanken de altijd aardige man en sluiten de scolioseperiode af.

Donderdag 30 mei 2013…Druk?

Ruud heeft het afwijkende lesrooster voor zijn proefwerkweek. Hij hoeft iedere dag maar één of twee uur naar school. Ik vraag hem die tijden te noteren zodat ik daar eventueel rekening kan houden. Hij pakt de kalender van het prikbord en bladert naar week 25. Hij ziet dat het voor de komende weken aardig vol gepland staat. “Jeetje, mam! Heb je nou nooit eens een week waarin je niets voor of met Margo moet doen?” Ik haal mijn schouders op. “Tís niet anders, jongen.” “Maar goed dat je het mij niet zo druk hebt, hé mam!” Ik vraag hem om op te schieten en zijn tanden te poetsen. Hij heeft over drie kwartier een afspraak bij de orthodontist. Het is een half uurtje rijden. Dus ga ik vandaag met hém mee.

Dinsdag 28 mei 2013…Niet leverbaar.

Een week na de eerste inname van de ‘goede’ lamictal had Margo nog steeds fikse aanvallen. Maar sinds die dag op het logeerhuis, waarover we gebeld werden, lijkt het zich weer meer en meer te stabiliseren. De hoge ademhaling met korte ademstops blijven Margo parten spelen, maar de heftigheid van de ademhalingsaanvallen zijn beduidend minder. Het is, zo denken we, acceptabel voor ons Margo. Dat is wat we bereikten met de lamictal. En nu dus blijkbaar opnieuw. Of het hiermee bewezen is dat alleen die ene lamictal maar de juiste is voor Margo, blijft de vraag. We willen in elk geval het risico niet meer lopen dat het mis gaat en zijn alert bij de vervolgrecepten.

Ik vulde gisteren een digitaal herhaalrecept in voor de lamictal en vermeldde voor de huisarts specifiek de naam van de leverancier en ‘medische noodzaak’ op. Dat werd me de laatste keer bij de apotheek geadviseerd in verband met de vergoeding van de tabletten. Ik vroeg tevens om het herhaalrecept van een flesje dipiperon en vermelde daar specifiek het verzoek bij om een geplastificeerde etiket op het flesje te plakken in plaats van op het doosje. Voor in het logeerhuis is het handig dat het flesje voorzien is met Margo’s naam, het gebruik en de dosering. Als het etiket niet geplastificeerd is, is het al snel onleesbaar door de andere spullen in de toilettas.

Ik loop nog net voor het middaguur bij de apotheek binnen om de twee medicijnen voor Margo op te halen. De apothekersassistente geeft met het doosje met de dipiperon en twee doosjes lamictal. “Dit zijn niet de goede!” Ik herken meteen de kleine, ronde lamictal aan de verpakking. De apothekersassistente kijkt in de computer. “U krijgt deze omdat die andere niet leverbaar is.” “Maar deze heb ik toch liever niet.” Ik heb nog genoeg voorraad tot vrijdag, maar dat blijkt niet voldoende. Volgens het computersysteem is de lamictal, die ik graag voor Margo wil hebben, pas leverbaar in week 23. “Wat ik niet heb, kan ik niet maken,” is de mededeling van de apothekersassistente. Ik voel een brok in mijn keel opkomen. Ik probeer haar uit te leggen wat de gevolgen zijn geweest van het hele lamictal-gedoe. Dat ik geen zin heb in een kind met aanvallen, die onrustig is, niet slaapt en niet lekker in haar vel zit. Hoeveel tijd van te voren moet ik dan medicatie aanvragen? Is er geen andere apotheek die nog wat op voorraad heeft? Ik voel de weerstand. Toch gaat de apothekersassistente twee apotheken in de buurt bellen. “Zij hebben het ook niet.” De apothekersassistente kijkt me zonder blikken of blozen aan. Ik merk geen enkel begrip van haar kant voor het probleem dat er in mijn ogen lijkt te ontstaan als we een week zonder de juiste lamictal moeten doen. “En nu?” vraag ik enigszins geëmotioneerd. “Tja, zoals ik al zei; wat ik niet heb, kan ik niet maken.” De hardheid in de reactie van de apothekersassistente raakt me diep. “Is er geen enkele apotheek hier in de buurt die nog wat heeft liggen?” De apothekersassistente is niet gecharmeerd van mijn voorstel. “Al moet het spul uit Groningen komen….ze heeft geen verkoudheid!” Ik kan mijn tranen nauwelijks bedwingen. Ik knipper om ze toch maar tegen te houden. Het is toch allemaal goed op herhalingsrecept genoteerd?! Inmiddels heb ik het flesje dipiperon uit het doosje gehaald. Ik frummel met het dopje. De apothekersassistente overlegt met de apotheker en is overstag. Ze zal vanmiddag wat gaan rondbellen. “Heel fijn! Zou je me hier een etiket op willen plakken?” Ik reik de apothekersassistente het flesje aan. Ze grist het uit mijn hand en loopt naar een printer, toetst iets in waardoor de printer aan het werk gaat. Ze geeft me het flesje, mét etiket, terug. “Sorry hoor, maar zou je er ook een plasticje overheen willen plakken anders…” Ze heeft blijkbaar geen uitleg nodig. Haar mond knijpt ze met een afkeurend blik dicht. Ze zucht, fronst haar wenkbrauwen en loopt nors weg. Ze heeft duidelijk genoeg van mij. Ze schuift het flesje, zoals ik het hebben wil, over de toonbank naar me toe. Ik pak het aan en wil haar groeten, maar ze heeft haar rug al gedraaid. De tranen rollen over mijn wangen als ik buitenkom. Het is het onbegrip en de manier waarop ik behandel ben, waar ik zo enorm van baal. Ik voel me niet serieus genomen en ben die afhankelijkheid beu.

Ik zucht eerst diep als ik de achterdeur opendoe. “Waar was jij, mama? Ik wilde je net gaan bellen!” Yvon had de sleutel op de geheime plek gepakt en was nog maar net binnen. Gelukkig kan ik me vermannen en merkt Yvon niets van mijn emoties. Ik leg haar uit waarom het bij de apotheek langer duurde dan ik had gedacht. We dekken samen de tafel voor de lunch.

In de loop van de middag belt de apotheker. Hij heeft nog een hele partij van ‘onze lamictal’ weten te vinden. Alleen kan hij dit medicijn niet op korte termijn ophalen omdat het op Margo’s naam staat. Maar als ik hoor dat het de apotheek van het Medisch Maxima Centrum in Veldhoven is, is dit geen enkel probleem en kan Gerard het in zijn pauze vast ophalen. “Er is daar zo’n grote voorraad dat ze zelfs niets apart leggen,” hoor ik van de apotheker als ik het recept ophaal.

Ik bel of Gerard nog in de gelegenheid is om de lamictal op te halen en stuur hem het ingescande recept per mail door. Niet veel later belt hij terug. “Is het normaal dat we die lamictal moeten betalen?” Volgens de apothekersassistente bij het ziekenhuis moeten we de rekening gewoon indienen bij onze zorgverzekeraar, die betalen het dan weer terug. We hebben de lamictal nog geen enkele keer hoeven te betalen. Naar mijn idee zou het rechtstreeks door onze zorgverzekeraar vergoed moeten worden, zeker met de notitie ‘medische noodzaak’. Ik informeer voor de zekerheid bij de assistente van onze huisarts. Zij deelt mijn mening. Zij adviseert Gerard rechtstreeks na te laten vragen bij de apotheker van het ziekenhuis. ”Wat een gedoe,“ zucht Gerard als hij mijn advies hoort.

Hij heeft twee doosjes ‘goede’ lamictal bij zich. We kunnen tenminste één maand vooruit. We hopen op een aanvalsvrije maand. Dat is mij dan die vijftien euro en twintig cent wel waard.

Maandag 27 mei 2013…Yvon 11 jaar.

“Maken ze bij Margo op school écht geen cadeautjes voor een jarige broer of zus?” vroeg Yvon mij vlak na moederdag. “Nee meid, alleen voor vader- en moederdag maken ze met de kinderen cadeautjes.” Yvon snapt het, maar vindt het wel jammer. Ik heb het gevoel dat een persoonlijk cadeautje van Margo heel belangrijk is voor Yvon. Ik stuurde vorige week de juffen een mailtje met de vraag of ze nog ergens een kaartje hebben liggen voor onze jarige.

We vierden gisteren Yvon’s verjaardag al. Het was Margo’s logeerweekend. Het is nu eenmaal, zeker voor het vieren van een verjaardag, gemakkelijk en ontspannen als Margo niet thuis is. Het klinkt onvriendelijk, maar zo ervaren we het allebei. De slingers hangen nog. Yvon is vandaag tenslotte pas écht jarig. Er is ook nog taart genoeg. Gerard is thuis en Margo gaat vandaag niet naar Pieter. We kijken uit naar haar thuiskomst. Vooral Yvon. Ze kan niet wachten tot Margo thuis komt.

Er ligt een kaartje op Margo’s rolstoelblad als ik haar uit de taxi haal. Een roze kaart met een hartje erop. Dat blijft leuk, ook als je elf bent geworden. Er zit ook nog een kleinigheidje in de tas, lezen we in klein geschreven letters onderaan op de kaart. Als dat is uitgepakt, geeft Ruud samen met Margo nog een cadeautje. “Er is nog één ding wat ik nog niet heb gekregen! Dat wat bovenaan op mijn verlanglijstje stond…” Margo krijgt al een dikke kus voordat Yvon het cadeautje heeft uitgepakt. “Het kan niet anders dan dat jij de ‘snorrensjaal’ voor mij hebt gekocht samen met mama!” Ik knipoog naar Margo. Het is toch maar wat leuk dat je het cadeautje wat je het allerliefste wil hebben, krijgt van je allerliefste zus!