Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Maandag 3 juni 2013…Naar de orthopeed.

Het was een komen en gaan van fikse aanvallen afgelopen weekend. Het ging weken goed. Maar de afgelopen dagen waren ze er ineens weer. We konden Margo geen moment uit het oog verliezen om meteen bij haar te kunnen zijn bij zo’n vreselijk moment. Niet wetende wat er in haar hoofd en lijf gebeurt, probeerden we haar gerust te stellen en te ondersteunen zodat ze het allemaal kon laten gebeuren. Tussen de aanvallen door was Margo opvallend vrolijk. Of ze deed juist een dutje om weer op krachten te komen.
Ook vanochtend is haar ademhaling enorm krachtig en ben ik alert op wat en hoe ze doet. Ik de bus, op weg naar het Maxima Medisch Centrum, hou ik haar angstvallig in de gaten via de binnenspiegel.


Afgezien van de hoge ademhaling gebeurt er onderweg niets geks. Gerard staat al op ons te wachten bij de röntgenafdeling. Ik meld me bij de balie. Niet veel later zijn we aan de beurt. Eerdere controlefoto’s van de rug werden gemaakt in een zittende houding. De platen werden voorheen tussen de rolstoel en Margo’s rug geplaatst om vanuit haar uitgangshouding ook de foto te nemen. Door alle uitstulpingen van de zitorthese past er geen enkele plaat meer tussen. De vriendelijke medewerksters proberen het wel, maar iedereen is snel overtuigd dat het met geen enkele mogelijkheid kan. Er zit niets anders op dan Margo op het bed te leggen en zo de röntgenfoto te maken. Er worden kussens en steunen bijgehaald om Margo zo comfortabel mogelijk te laten liggen. Gerard en ik krijgen loden jassen aan en krijgen waarschuwingen voor de bewegende apparatuur. Margo werkt prima mee. Mede dankzij de behulpzame medewerksters verloopt het soepel. De twee röntgenfoto’s zijn vlot gemaakt en kwalitatief meteen goed.
We gaan rustig richting de poli orthopedie. We zijn ruim op tijd voor onze afspraak. Er zitten een aantal mensen in de wachtkamer. Gerard zoekt een geschikte plaats waar ook de rolstoel kan staan zodat niemand er last van heeft. Ik sluit aan bij de balie om ons te melden. Een mevrouw voor me is in gesprek met de secretaresse. De deur van de spreekkamer gaat open. De orthopeed noemt Margo’s naam. Gerard kijkt verschrikt op. “Zou er iets niet goed zijn?” vraagt hij zachtjes als we door het smalle gangetje de spreekkamer inlopen. Ik ben ook verbaasd dat we onmiddellijk, nog voor ik ons aangemeld heb, voor alle anderen aan de beurt zijn.
We nemen plaats. Op het computerscherm is de röntgenfoto van Margo’s rug zichtbaar. “Een mooie rug, twee losse ringetjes ten teken van behoorlijke groei.” De woorden van de orthopeed klinken geruststellend. Hij ligt toe dat Margo behoorlijk gegroeid is, meer dan hij had verwacht. Maar het zal geen problemen opleveren voor haar rug. De tweede foto, waarop ook Margo’s heupen zichtbaar zijn, laat zien dat de groeischijven in de heupkop dicht zijn. Margo zal dus nauwelijks meer groeien. Er zal dan ook geen verandering meer ontstaan in haar rug. Wat de orthopeed betreft is dit de laatste controle. Dat Margo toch helemaal scheef zit, is puur de spierspanning. De ruggenwervel staat volgens hem muurvast.
We kaarten de osteoporosebehandelingen aan. Hierop laat de orthopeed de grafieken van de dexascan uit Margo’s digitale dossier zien. Het is helder dat de botdichtheid iets is toegenomen. Hij kan zich vinden in ons besluit om de behandelingen voorlopig te staken. Hij bekijkt Margo’s voeten. Operatief is daar best wat van te maken, legt hij ons uit. Ieder z’n vak natuurlijk. Voorlopig proberen we de scheefgroei tegen te gaan met de spalken en schoenen.
Margo zit nog altijd fors in haar ademhaling. Af en toe een ademstop die niet doorzet in een fikse aanval tot net voor we willen gaan. Margo verkrampt en kreunt. Kort erna gaan haar armen en benen ongecontroleerd op en neer. De aanval duurt lang. De orthopeed kijkt het in alle rust aan vanachter zijn bureau. Hij lijkt niet onder de indruk te zijn. “Dit had de Rett-specialist nu eens moeten zien.” De orthopeed knikt, maar reageert verder nauwelijks. Zoals gewoonlijk drinkt Margo haar beker onmiddellijk leeg. Ook een tweede beker drinkt Margo gulzig leeg terwijl ze inmiddels volledig rustig en ontspannen is. “Een heel ander kind, dan toen jullie binnen kwamen.”
We mogen Margo in de behandelkamer, naast de spreekkamer, in alle rust nog meer laten drinken en haar laten bekomen van de fikse aanval. “Neem gerust de tijd.” De orthopeed haalt de zijdeur van het slot. “Dan hoeven jullie niet door de wachtkamer naar de gang.” We bedanken de altijd aardige man en sluiten de scolioseperiode af.

1 opmerking:

  1. Wouw,... een streep eronder! Enne,.. Margo zal hij w.s. niet zo snel meer vergeten.. :-(

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!