Vrijdag 31 augustus 2012…Mannen!

Er is vandaag wat mailverkeer tussen Margo’s juf en mij. Ze laat mij weten dat volgende week twee stagiaires beginnen. Ze stelt ze beide via het bericht aan mij voor. Ik ben verheugd te lezen dat er op vrijdag een jongenman op de werkvloer zal zijn. Niet voor mij, maar voor Margo. Ik waarschuw de juf dan ook dat Margo vaker een voorkeur heeft voor mannen.  En wat blijkt. Onze dame heeft haar charmes al ingezet …. op zijn oriëntatiedag. Het was de juffen onmiddellijk duidelijk. ‘Geen zorg we kennen onze plek! Op vrijdag tenminste.’

Dinsdag 28 augustus 2012…Bekend?

Onlangs was ik in gesprek met iemand die ik niet zo goed ken. Margo is erbij en ik stel haar voor. Het behoeft uiteraard geen toevoeging dat Margo gehandicapt is. Soms kies ik er dan ook voor om er niets over te zeggen en wacht ik af of diegene, met wie ik in gesprek ben, ergens naar vraagt. Bij belangstelling kan ik altijd nog in het kort uitleggen wat het Rett-syndroom is. Dat is na al die jaren een routinepraatje.  

Tijdens het gesprek keek de vrouw erg observerend naar Margo. Ik vond het vervelend, meer voor Margo dan voor mezelf. Ik probeerde de aandacht van Margo af te leiden. “Ze heeft het Rett-syndroom.” Zelden is er iemand die überhaupt ooit van het Rett-syndroom heeft gehoord, laat staan het kent. “O ja, dat ken ik!” de vrouw klonk erg overtuigd. “Ooh?” Ik moet vast verbaasd geklonken hebben. Ze verklaarde zich onmiddellijk. “Ja zeker, mijn buurjongen heeft Gilles de la Tourette....” Niks routinepraatje dus.

Zondag 19 augustus 2012…Verlaat verjaardagscadeau. 

“Hé Margo! Haeddemock?” vragen Ruud en Yvon de afgelopen dagen quasi onnozel aan Margo. Haeddemock is Brabants voor ‘Heb jij ‘m ook?’ En ja, wij hebben ‘m ook. Eerlijk gezegd, heeft Margo ‘m. De hangmat, met de officiële benaming ‘Fatboy Haeddemock’, is het verlate verjaardagscadeau van Margo.

Elk jaar opnieuw is het moeilijk om een leuk, origineel cadeautje voor Margo’s verjaardag te vinden. Kleren, een geurtje voor in bad, oorbellen, een badpak, een nieuwe tas voor naar school of het logeerhuis, favoriete lekkernijen. Iets van dit lijstje zit er altijd wel bij. Vaak geven de mensen geld. Wij proberen dan elke keer iets te bedenken waar we dat verjaardagsgeld aan kunnen besteden. Onlangs zagen we een foto van een Rett-meisje op facebook voorbij komen. Het meisje lag heerlijk relaxed in soortgelijke hangmat. Ik won wat informatie in bij haar moeder en was er al snel van overtuigd dat dit het moest worden.

Het verjaardagcadeau van Margo werd vorige week uitbundig ontvangen door Ruud en Yvon. Ze probeerden ‘m dolgraag uit. Maar de afgelopen dagen was de nieuwe hangmat voor Margo. Het moet  toch geweldig zijn om, met deze tropische temperaturen, uit je warme rolstoel te kunnen. Heerlijk relaxen in de schaduw van de boom, wiegend in een hangmat. Witte wolken boven je hoofd. Een lekker briesje dat zorgt voor verkoeling en de bladeren van de boom laat bewegen. Margo geniet. Ze vindt het heerlijk. Haar verjaardagsgeld hebben we dit jaar goed besteed!

Vrijdag 17 augustus 2012…Little Mermaid.

Ruud neemt het ervan vandaag. Het is zijn allerlaatste vakantiedag. Vanaf maandag is hij een eerstejaars. De meiden zijn naar school, Gerard is werken. We lanterfanten, kletsen over de afgelopen weken en over de tijd die gaat komen.

We hebben het nog over gisteravond. Van een lieve vriendin kregen we vier musicalkaartjes die zij op haar beurt cadeau kreeg bij haar kaartjes. Hierdoor konden we genieten van de kleurrijke musical ‘The Little Mermaid’. We hebben het over het verhaal, de spelers en de muziek. “Ik wou maar dat je wist, wat ik van binnen voel. Ik wou dat ik kon zeggen wat ik wil, wat ik bedoel…” Ik ben beduusd dat hij juist dit lied inzet. De juiste woorden, de juiste melodie. Ik neem een slok van mijn koffie en spoel daarmee de brok in mijn keel weg. Ik dwaalde gisteravond ook al af met mijn gedachten bij het horen van ‘ik wou’. “Weet je, mam? Altijd als wij iets leuks doen, zijn we met z’n vieren. We hadden toch gewoon met z’n vijven moeten zijn. Met Margo erbij.” Ik haal mijn schouders op. “Tja, jongen…” Ik weet niet zo goed wat er ik op moet zeggen. Hij kijkt mij aan. “Ik weet het. ‘t Is niet anders.”

Ruud zet de Playstation aan en speelt een potje FIFA. Probeert hij zijn of mijn emotie te vermijden?

Donderdag 16 augustus 2012…Advies.

Afgelopen dinsdag werd ik weer gebeld. Deze keer niet door een leidster van school, maar door Anne. Ook zij spreekt haar bezorgdheid uit over de aanvallen van Margo. De aanleiding was een fikse ademstop die Margo ‘s ochtend had onmiddellijk na het zwemmen. De aanval was heftig, duurde erg lang en zorgde ervoor dat Margo in een diepe slaap viel nog voordat ze was aangekleed. Ook Anne heeft haar twijfels of dit nog wel Rett-gerelateerd is, zeker gezien haar werkervaring met kinderen met epilepsie. Ook Anne wil graag handvaten om te kunnen handelen. Ze wil weten wat wij van haar verwachten. Wat te doen in dit soort situaties. En hele reële vraag, maar een duidelijk antwoord kan ik haar niet direct geven. Gewoon omdat ik het ook allemaal niet meer weet. Het maakt mij onzeker en ook ik ga twijfelen. De aanvallen, die wij zien, komen stuk voor stuk voort uit ademstops. En dan kan er, zo hebben wij altijd begrepen, misschien wel sprake zijn van epilepsie, maar kun je niet meer doen dan afwachten. Afwachten en er verder voor zorgen dat Margo comfortabel is en er voor haar zijn. De oorsprong van de aanval, de foutieve ademhaling dus, zou behandeld moeten worden want dan is er ook geen epileptische activiteit. Maar ja, aan die foutieve ademhaling is nog altijd niets te doen.

De afspraak bij de Rett-specialist is pas over een paar weken. Het voelt niet goed nog zo lang te wachten met de vragen en bezorgdheid van iedereen. Vanochtend stuur ik daarom een mail waarin ik de arts probeer uit te leggen hoe de aanvallen van Margo de laatste tijd verlopen. Ik geef aan dat het nogal wat impact heeft bij de mensen om haar heen. En ik doe een verzoek om hen een passend advies te kunnen geven hoe te handelen. Binnen een half uur heb ik antwoord. Geweldig om zo snel de betrokkenheid, al is het per mail, van deze arts te ervaren.

‘Dat is eigenlijk wat we hadden willen "zien" tijdens de registratie/observatie in Maastricht. Van andere kinderen weten we dat het optreedt bij lage pCO2 en vooral bij plotse dalingen hierin. Het betekent ook dat Margo moet stoppen met ademen, maar tegelijk ook niet (meer) in staat is om CO2 uit haar lichaamscellen te mobiliseren om een operationeel evenwicht in haar bloedgaswaarden te houden (hoe anders dit ook bij een Rett meid kan/mag zijn).’ Hij legt verder uit dat het volgens hem gaat om een typische hypocapnische aanval. Hij bedoelt ermee dat de aanval wordt uitgelokt door een verlaagd CO2-gehalte in het bloed. Als gevolg van het te lage CO2-gehalte ontstaat bij dit proces ook een te laag calcium-gehalte in de spieren waardoor de abnormale bewegingen en krampen ontstaan. Soms duiken de aanvallen op uit het niets, vermeldt hij. Op het ogenblik zelf kunnen we volgens hem niets doen dan een stijging van het CO2 afwachten en/of dat te bevorderen door het neus/mondmasker. ‘Een dergelijke "Rett aanval" kan uitlopen op bijkomende verschijnselen die wel van epileptische aard zijn, maar dan valt ook het bewustzijn volledig uit.‘ En dat laatste gebeurt bij Margo op dit moment nog niet.

Doordat de arts precies omschrijft wat er op zo’n moment gebeurt, is het voor iedereen gemakkelijker te begrijpen wat je ziet gebeuren bij Margo. Neemt niet weg dat het er nog al heftig uitziet. Zeker als blijkt dat je inderdaad moet afwachten en toezien totdat Margo zelf haar bloedgaswaarden herstelt. ‘Het masker bij de hand houden, ook voor gebruik in het dagcentrum, lijkt mij het enige wat we preventief kunnen doen.’  Het masker zit altijd in haar tas en wordt regelmatig toepast. Maar het werpt voor Margo nog altijd geen vruchten af. En behalve dat, vindt ze het écht verschrikkelijk als je dit opzet. Er zijn op dit moment dus geen duidelijke, overtuigende handvaten die we kunnen aanreiken aan de mensen om ons heen. De kracht ligt in vertrouwen.