Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 28 augustus 2012…Bekend?

Onlangs was ik in gesprek met iemand die ik niet zo goed ken. Margo is erbij en ik stel haar voor. Het behoeft uiteraard geen toevoeging dat Margo gehandicapt is. Soms kies ik er dan ook voor om er niets over te zeggen en wacht ik af of diegene, met wie ik in gesprek ben, ergens naar vraagt. Bij belangstelling kan ik altijd nog in het kort uitleggen wat het Rett-syndroom is. Dat is na al die jaren een routinepraatje.  
Tijdens het gesprek keek de vrouw erg observerend naar Margo. Ik vond het vervelend, meer voor Margo dan voor mezelf. Ik probeerde de aandacht van Margo af te leiden. “Ze heeft het Rett-syndroom.” Zelden is er iemand die überhaupt ooit van het Rett-syndroom heeft gehoord, laat staan het kent. “O ja, dat ken ik!” de vrouw klonk erg overtuigd. “Ooh?” Ik moet vast verbaasd geklonken hebben. Ze verklaarde zich onmiddellijk. “Ja zeker, mijn buurjongen heeft Gilles de la Tourette....” Niks routinepraatje dus.

2 opmerkingen:

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!

Abonneren op: Reacties posten (Atom)