Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Dinsdag 20 november 2012…Gillen.

Yvon kijkt televisie, Ruud maakt huiswerk aan de computer. Margo is al een poosje thuis uit school. Ze heeft geen zin in een koekje. Ook wil ze niks drinken. Margo heeft zicht op de televisie. Ik zit naast haar en lees het overdrachtsschrift. Niets bijzonders vandaag. Ineens is er een harde gil. En nog één. Ik schrik ervan, zag het niet aankomen. Ik probeer rustig te blijven en bied Margo nogmaals het drinken en het koekje aan. Ze wil het niet. Ze begint opnieuw te gillen. Het klinkt enorm schel in mijn oren. Yvon heeft inmiddels het geluid van de televisie al wat harder gezet. Ruud schuift de deur dicht. Margo gilt nog steeds. Ik spreek haar vermanend en duidelijk  toe en vraag haar te stoppen met het harde geluid. In een mum van tijd staat Yvon naast me. “Schreeuw niet zo tegen Margo!” Ze is boos op me. In mijn beleving schreeuw ik niet. Ik probeer Yvon uit te leggen dat ik niet vrolijk wordt van het gegil van Margo en dat ze daarmee op moet houden. Als Ruud en Yvon iets doen waar ik niet van gediend ben, vraag ik ook aan hen om daarmee te stoppen. Ze is het niet met mee eens. “Margo kan er helemaal niks aan doen, mama!” neemt ze het op voor haar zus, die nog altijd hard gilt. Ik ga met Margo naar haar slaapkamer in de hoop dat daar de onrust afneemt. Ik zet de televisie aan en duw een favoriete dvd in het apparaat. De onrust wordt er niet minder. Integendeel. Ik leg Margo op bed. Zet een muziekje op in plaats van de dvd. Het duurt al zo’n twintig minuten. Het trekt alle energie uit mijn lijf. De tranen prikken in mijn ogen. Ruud komt poolshoogte nemen en ook Yvon staat bij Margo aan het bed. Ze proberen elk op hun beurt Margo te troosten. Ik voel een hand over mijn rug wrijven. “Gaat het mam?” Ruud kijkt me met betraande ogen aan. Yvon grijpt me om mijn middel en huilt. “Ik vind het zo zielig, mama! Laat het alsjeblieft stoppen!” Hun betrokkenheid raakt me en mij rollen de tranen nu ook over mijn wangen. Ik kan niet meer stoppen met huilen en snik. Ik lijk naar Margo en ook bij haar rollen dikke tranen.
“Geef haar dan een bilpil, mama! Misschien helpt dat wel.” Yvon kruipt in het hoekje van de bank.  Ze huilt nog steeds. Ze heeft haar knieën opgetrokken, met haar handen bedekt ze haar oren. Ruud gaat naast haar zitten,wrijft met een hand over haar rug. Ik zie ze samen zitten. Ze staren naar de televisie. Ze zoeken elkaar op. Wat voelen ze? Hoe moeilijk is het voor hen? Ik zie Margo liggen op bed. Haar huilen en gillen is verdrietig en frustrerend.  Wat voelt ze? Wat wil ze zeggen of kenbaar maken? Hoe moeilijk is het voor haar? Haar zo te zien. Het huilen en gillen maakt me machteloos, gefrustreerd, bang,  verdrietig, boos. Ik voel van alles tegelijk. Ik voel me rot. Het liefst ren ik heel hard weg. Weg uit de situatie. Zo wil ik het niet. Zo kan ik het niet. Maar wat wil ik dan? Wat kan ik?
Ik neem Yvon’s advies ter harte en geef Margo een paracetamol in de hoop dat het iets veranderd. En dat doet het na een poosje. Margo kalmeert. Ik ga koken en dek de tafel. Ik houd Margo angstvallig in de gaten. Ze kijkt rustig televisie op haar kamer. Ik denk na over wat er het laatste uur is gebeurd, wat het met me heeft gedaan. Ik probeer mijn emoties niet te zien als iets onaangenaams, maar als een boodschap. Zegt het iets over mijn draagkracht, over de zorgzwaarte, mijn tweestrijd? Ik weet het antwoord nog even niet. Ik geniet van de rust die terug is gekeerd. Niemand meer die huilt. Behalve ik…van binnen.

4 opmerkingen:

  1. Mijn hart huilt met jullie mee bij het lezen van je stukje. Wat een machteloosheid. Ontroerend om te lezen dat het ook Ruud en Yvon niet onberoerd laat.
    Heel veel liefde en rust gewenst!
    xxx Dorien

    BeantwoordenVerwijderen
  2. (((((XXX))))),... Zo,.. het lost niks op,..maar je hebt 'm even nodig!
    Lfs.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. ............Wat een hartverscheurende woorden, die zoveel machteloosheid uitstralen.
    Ben er stil van, weet niet goed wat ik kan schrijven.

    Liefs Anne

    BeantwoordenVerwijderen
  4. jemig lieve Gea, je verhaal pakt me enorm, huilde gewoon even mee. Big big hug voor jullie allemaal xxxxxxxxxx
    Liefs Marlie

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!