Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Maandag 3 december 2012 (1)…Uitslag.

Het sneeuwt al de hele ochtend. De eerste keer deze winter en het verkeer lijkt er in de ochtendspits alweer de nodige hinder van te ondervinden. Maar het zet niet echt door. Als ik rond de middag richting Veldhoven rij, is het alleen nog maar nat en grijs.
Ik tref Gerard in de gang van het Maxima Medisch Centrum. We lopen naar de kinderpoli. Nadat we ons melden bij de balie haalt Gerard koffie. Ik kijk mijn ogen uit op de vernieuwde afdeling. Het is er groot en kleurrijk. Voordat Gerard terug is, staat de kinderarts al bij me. “Is papa er ook al?” Ik schud de arts een hand en wijs naar de koffieautomaat. Gerard komt aanlopen met twee bekers in zijn handen. Met z’n drieën lopen we naar de spreekkamer van de kinderarts. De arts heeft de computer al aanstaan. Hij draait het scherm in onze richting. “Ik moet jullie iets laten zien.”
Behendig zoekt de kinderarts naar het juiste bestand. Hij toont ons een overzicht met verschillende grafieken. Leeftijd en botdichtheid zijn tegen elkaar uitgezet. Het zijn enkele standaard grafieken met normaalwaarden, gemeten in verschillende botten. In één van de grafieken zijn de waarden van Margo, middels stippen, aangeduid. Beide waarden zijn bij Margo gestegen. De eerste waarde zit net boven de normaalwaarde. De tweede er net onder. De arts noemt in de gauwigheid de bijbehorende getallen, maar vindt ze onbelangrijk. Het gaat hem nu vooral om de stijging en het feit dat de bifosfonaten dus wel degelijk iets gedaan hebben. “En toch willen wij voorlopig stoppen met de behandelingen,” geeft Gerard te kennen. Hij licht het toe dat het slechte prikken een enorme belasting is voor Margo. En voor ons voldoende reden is om het afgesproken behandelprogramma voorlopig te staken. “Dat is prima.” De arts leunt achterover in zijn stoel. Het verbaast me. Ik had meer weerstand verwacht en vraag daarom of hij zich kan vinden in onze beslissing. “Ouders zijn nog altijd de baas, zeker als ze meedenken.” Voor hem is het een acceptabele waarde van de botdichtheid die nu bereikt is. Als we bij een blindedarmontsteking een operatie hadden geweigerd, hadden we het wél met hem aan de stok gekregen, onderstreept hij zijn akkoord. We spreken af om over twee jaar een nieuwe dexascan te laten maken en, afhankelijk van hoe de waarden dan zijn, zullen we bekijken of de resterende behandelingen nodig zijn.
Enigszins opgelucht gooi ik de twee lege koffiebekers in de prullenbak op de gang. “Ik ben blij dat de arts het zo goed oppikt dat we willen stoppen,” verklaar ik Gerard mijn diepe zucht. Gerard maakte er zich niet zo druk over. Hij heeft ook gelijk dat het nog altijd beter is om vanuit onze diepste overtuiging ‘nee’ te zeggen, dan ‘ja’ om te behagen. Maar dan nog is het fijn dat je besluit gerespecteerd wordt.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!