Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Donderdag 22 november 2012...Dexascan.

Geen beschikbare invalidenparkeerplaats en alle overige vrije plaatsen zijn te krap om onze grote bus kwijt te kunnen. Rondrijden kan niet, terug is de enige optie. Maar daar staan paaltjes waardoor ik goed moet opletten. Het zweet breekt me uit. Ik zie Gerard voorbij rijden en als hij onze ‘kleine auto’ geparkeerd heeft, komt hij me helpen. Het kost hem (gelukkig) ook de nodige moeite om de bus uit de rijen te manoeuvreren. Uiteindelijk parkeren we de bus op een grasveldje naast de parkeerplaats van het MMC in Eindhoven. We volgen route 81 en melden ons bij de balie van de radiologie. We zitten nog maar net in de wachtkamer of een aardige verpleegster roept ons al. Ze begroet Margo vriendelijk. Margo begint meteen te lachen. De vorige keer was het maken van de dexascan, ter bepaling van de botdichtheid, een ware crime. Dit is alvast een betere start.
Ik heb van thuis een tuinkussen meegenomen zodat Margo niet op de harde behandeltafel hoeft te liggen. De verpleegster haalt alles uit de kast om zoveel mogelijk comfort te bieden aan Margo. Als het kussen onder Margo’s knieën niet voldoende is, haalt ze zelfs de rol met papier, die bedoeld is voor over de behandeltafel, uit de standaard om deze eronder te leggen. Ze is bezorgd om Gerard die op z’n knieën bij Margo zit. Ze waarschuwt voor het bewegende apparaat dat zijn hoofd kan raken tijdens de opnames. Aan mij de taak om hem erop te attenderen als het apparaat zijn richting op komt.  


De medewerkster gaat bij de computer zitten om het apparaat in te stellen. Het apparaat wordt ingesteld op Margo’s linker heup. In de wervelkolom zitten de ijzeren staven en de rechter heupkop is zodanig afgesleten dat een meting niet eens mogelijk is. Het duurt even voordat de instellingen goed zijn. Omdat de vrijkomende straling minimaal is, mogen we in de ruimte blijven. Gerard zingt allerlei liedjes ter geruststelling van Margo. Het is goed zichtbaar dat Margo zich niet prettig voelt in deze houding. Ze houdt zich kranig. Het apparaat begint geruisloos te bewegen en voor we het in de gaten hebben is de meting verricht. Gerard tilt Margo terug in haar stoel. We bekijken de röntgenfoto op de computer. Er is weinig aan te zien. Hoe graag de medewerkster ons het resultaat ook wil geven, ze kan er niets over zeggen. De verschillende lijnen en meetpunten die zijn afgebeeld, moeten door de computer omgezet worden in getallen die corresponderen met de waardes voor de botdichtheid. We horen het binnenkort tijdens een consult met de kinderarts.
Gerard gaat terug naar het werk in Veldhoven. Ik breng Margo naar school. Ik zie haar in de binnenspiegel haar blik. Ze is gelaten. Hoe ik haar ook bestuit, er kan geen lachje af. Ineens begint ze te gillen. Wat ik ook zeg, ze is niet te troosten. Zelfs in de klas gaat ze gewoon door. De juffen stellen me gerust. Ze hebben een vol programma voor de rest van de dag. Ik mag haar gerust zo bij hen laten. Na een dikke knuffel ga ik toch naar huis. Alles behalve gerust.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!