Dinsdag 28 februari 2012…Alweer bifosfonaten.

We beginnen de ochtend geïrriteerd. Eén avond en nacht met veel onrust en weinig slaap hakt er meteen in. Inmiddels is ons lontje behoorlijk kort. Bij allebei. Er ontstaat een onnodige discussie of we Margo wel of geen paracetamol zullen geven. Ze is niet in haar hum. Ze heeft een hoge ademhaling en de ademstops volgen elkaar snel op. Maar of die paracetamol daar invloed op heeft? Verdorie, de dag moet nog beginnen.

Gerard is naar het werk. Ruud en Yvon zijn naar school. Ik zit nog altijd met Margo aan de ontbijttafel. Ze wil niet eten en niet drinken. Het lukt haar simpelweg niet door de krachtige ademhaling. Forceren heeft geen zin. Ik ruim de tafel af en maak aanstalten om met Margo naar het ziekenhuis te vertrekken. We worden om tien uur verwacht op de kinderdagbehandeling voor het infuus met bifosfonaten. We hebben twee tubes emla-zalf gekregen. De emla-zalf verdoofd de huid waar straks geprikt zal worden. Twee tubes, zodat we op beide handen kunnen smeren. De inwerktijd van de verdovende zalf is ongeveer gelijk aan de reistijd. Voordat we vertrekken probeer ik de zalf aan te brengen. Maar ik heb m’n dag niet. De zalf zit overal behalve op Margo’s handen. Met een doekje probeer ik te redden wat er te redden valt. De speciale folie-achtige pleister zit dubbel en plakt aan elkaar in plaats van aan Margo’s hand. Het komt Margo’s humeur niet ten goede.

Ondanks de strubbelingen vanochtend, is het me toch gelukt om op tijd in Veldhoven te zijn. Gerard staat me al op de wachten. Ik spui even mijn gal en de lucht is geklaard. We lopen naar de nieuwe afdeling kinderdagbehandeling. Een verpleegkundige brengt ons naar de kamer die we vandaag tot onze beschikking hebben. We krijgen een kort in-take gesprek. Er is iets mis gegaan met de notities van de vorige keer. We zullen even opnieuw alles met de verpleegkundige moeten doornemen. De ervaringen van de eerder behandelingen, wat voor Margo belangrijk is en wat onze wensen hierin zijn. Het gaat redelijk vlot. Maar voordat we daadwerkelijk zover zijn dat de arts er is om het infuus aan te prikken, is het al kwart voor elf. Gerard gaat terug naar zijn afdeling, hij heeft een overleg.

Ik ga met Margo naar de behandelkamer. Margo ademt nog altijd krachtig en er zijn regelmatig ademstops. De buisjes voor de bloedafname, de infuusnaald, het verband, het ligt allemaal klaar. En dan ineens, een heftige ademstop. Margo kreunt, spant haar lijf, haar armen strekken naar voren en haar ogen staren naar links. Het duurt lang, ze verkleurt blauw. De verpleegkundige, de pedagogisch medewerkster en de arts kijken met open mond. Ik blijf rustig, maar voel me wel erg opgelaten met al die blikken op Margo gericht. Ik spreek Margo zachtjes toe. Met één hand streel ik over haar rug, met mijn andere hand hou ik haar handen vast. Het duurt lang voordat ze ontspant en weer doorademt. De drie vrouwen zijn onder de indruk. Margo is helemaal suf. Knock-out bijna. Ik vraag eerst om wat drinken voor Margo voordat ze geprikt wordt. Ze drinkt drie bekers sap en lijkt een beetje bekomen van de enorme ademstop. Het infuus wordt aangeprikt. Doordat Margo zo ontspannen is, stelt het prikken deze keer niet voor. Margo valt er gewoon bij in slaap. Het infuus loopt.

We lopen terug naar de kamer iets verderop in de gang. Ik til Margo uit haar stoel en leg haar in bed. Ik voel een hele volle luier en ik ruik ook iets. Het komt niet gauw voor dat Margo spontaan ontlasting heeft. Maar bij een enorme fikse ademstop loopt de urine en soms ook de ontlasting er vanzelf uit. Zo ook nu. In een behoorlijke hoeveelheid want zelf haar spijkerbroek is kliedernat. Ik verschoon haar luier en laat de vuile luier op de grond vallen. In het kleine afstandje van mijn hand tot aan de grond, laat de plakker los, kiept de luier om en belandt met de inhoud op de vloer. Ook dat nog. Ik heb dus echt mijn dag niet vandaag!!

Margo valt snel in slaap. Snel poets ik alles grondig schoon. Het infuus loopt een half uur. Nog minstens drieënhalf uur te gaan en ik ben er nu al helemaal klaar mee. Als Gerard weer terug komt, is Margo wakker geworden. Ook nu lucht ik mijn frustratie bij Gerard.

In plaats van het wekelijkse zwemmen komt Anne, samen met haar zus Rian, voor de lunch met Margo. Hierdoor kunnen Gerard en ik ook samen een broodje gaan eten in de broodjesbar. Anne heeft, op mijn verzoek per sms, Margo’s reservebroek meegebracht. Als Margo aangekleed is, zit ze parmantig in haar stoel. Ze vindt het gezellig dat Anne en Rian er zijn. Ze hebben een picknickmand met allerlei lekkers meegenomen. Margo kijkt er gretig naar. Maar, zo horen we later, ook nu lukt het haar niet om haar krachtige ademhaling te doorbreken en te smullen van de lekkere dingen.

Gerard gaat na de lunch weer naar zijn afdeling. Anne en Rian gaan naar huis. Ik lees met Margo een boekje. We kijken een dvd. Het infuus loopt. De tijd gaat langzaam. Volgens schema is rond de klok van drie uur de infuuszak nagenoeg leeg. Voor het laatste beetje van de bifosfonaten en het doorspoelen van de lijnen, werd de vorige keer de inloopsnelheid verhoogd. Ik vraag de verpleegkundige of dat nu ook kan. Ik heb het gehad en wil gewoon naar huis. Ze duwt op wat knopjes, maar echt veel vlotter loopt de vloeistof niet. Ik loop een paar keer langs de verpleegsterspost. Ze is telkens aan de telefoon. Gerard komt weer kijken hoe het gaat. Hoe lang het nog duurt voordat de inloop van het infuus klaar is. Het is inmiddels kwart voor vier als de verpleegkundige weer poolshoogte komt nemen. Ze koppelt het infuus af en gaat de spullen halen voor de bloedafname. Dat gaat allemaal voorspoedig. Ik vraag naar de bloeduitslagen van de controles die ’s ochtends gedaan zijn. Ze kijkt het na in het computersysteem. Ik mag meekijken en zie wat afwijkende waardes. De verpleegkundige kan en mag er niet veel over zeggen. Ze adviseert ons een afspraak te maken met de kinderarts. Margo krijgt haar zoveelste dapperheiddiploma. Dan kunnen we naar huis gaan. Margo heeft het ook gehad. Eenmaal in de bus begint ze te gillen en is erg onrustig. En ook thuis op bed met een muziekje keert de rust niet terug. Gerard komt thuis. Ook hij krijgt haar niet rustig. Ze blijft maar gillen en huilen, zo intens. Het duurt meer dan anderhalf uur.

Heeft ze last van de behandeling? Het is bekend dat ze na de behandeling hoofdpijn of griepachtige verschijnselen kan krijgen. Maar zo snel al? Misschien heeft ze wel honger? Ze heeft tenslotte de hele dag nog niet veel gegeten. Is ze uit haar ritme?

We weten het gewoon niet. Wanneer Margo uiteindelijk een beetje bedaard is, gaat de warme maaltijd er vlot in. Een warm bad doet haar ontspannen en eenmaal in bed slaapt ze redelijk vlot. Met een paracetamol. Ditmaal zonder discussie.