Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 27 februari 2012…Onderschat?

Ondanks dat we Margo de afgelopen twee weken weinig hebben gezien doordat ze veel heeft gelogeerd, zien we kleine opvallende veranderingen. Misschien komt het juist doordat we haar een poosje minder hebben gezien. Het valt ons allebei op dat haar ademhaling krachtiger is. Ze is wat schokkeriger en zit wiebelig in haar stoel. Margo heeft meer ademstops op een dag. Bovendien zijn ze heftiger, met meer zwaaiende bewegingen van haar armen en schoppende bewegingen van haar benen. We zien meer grimassen in haar gezicht. Inmiddels zijn we zo ver met het afbouwen van de Artane, dat ze alleen ’s ochtends nog maar een halve tablet krijgt. We hebben sterk het vermoeden dat de mindering van dit medicijn toch meer invloed heeft gehad dan wij dachten. De Artane is namelijk het enige wat er veranderd is. En andere invloeden lijken ons onwaarschijnlijk. We willen dus toch weer meer Artane geven, maar niet zonder overleg.
De Rett-specialist is op maandag meestal werkzaam in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. Gelukkig ook vandaag. Gerard gaat in zijn pauze even naar de afdeling. De Rett-specialist heeft een paar minuten tijd. Gerard vertelt hem hetgeen ons de afgelopen dagen is opgevallen. De arts gaat akkoord met ons voorstel om de Artane weer op te hogen naar twee maal daags één tablet. Hij doet het verzoek om in een schema aan te geven wanneer en hoe we begonnen zijn met de mindering en wat we constateerden. En hoe nu het verloop is als we weer meer gaan geven. We zullen het bijhouden en hem op de hoogte houden. We zijn zelf ook erg benieuwd of de rust terugkeert bij Margo en of deze veranderingen te wijten zijn aan de Artane.

1 opmerking:

  1. Hoi Gea,

    Ik las je bovenstaand berichtje over de Artane. Wij zijn net begonnen met de medicatie van Danique, Danique krijgt s' ochtends nu 2 mg Artane en s'middags nog een half tabletje. Maar waar wij juist tegenaan lopen, is dat het gedrag van Danique zich uit in bijten op haar hand en gillen, en dat vinden wij nog het ergste. Hebben jullie dit ook (gehad) gezien bij Margo. Het trillen over haar lichaam is zo goed als weg, alleen lijkt Danique heel instabiel, zowel met zitten als met lopen. We zetten door, maar tis vreselijk moeilijk om dit te zien bij onze dochter. Dr. Smeets is er ook bij betrokken ( via onze kinderarts)

    groetjes Danielle ( moeder van Danique, 7)
    daantjuh309@gmail.com of anders d.reijenga@quicknet.nl

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!