Maandag 27 februari
2012…Onderschat?
Ondanks dat we Margo de
afgelopen twee weken weinig hebben gezien doordat ze veel heeft gelogeerd, zien
we kleine opvallende veranderingen. Misschien komt het juist doordat we haar
een poosje minder hebben gezien. Het valt ons allebei op dat haar ademhaling
krachtiger is. Ze is wat schokkeriger en zit wiebelig in haar stoel. Margo heeft meer ademstops op een dag. Bovendien zijn ze heftiger, met meer zwaaiende bewegingen van haar armen en
schoppende bewegingen van haar benen. We zien meer grimassen in haar gezicht.
Inmiddels zijn we zo ver met het afbouwen van de Artane, dat ze alleen ’s
ochtends nog maar een halve tablet krijgt. We hebben sterk het vermoeden dat de
mindering van dit medicijn toch meer invloed heeft gehad dan wij dachten. De Artane is namelijk het enige wat er veranderd is. En andere invloeden lijken ons onwaarschijnlijk. We willen dus toch weer meer Artane geven, maar niet zonder overleg.
De Rett-specialist is op
maandag meestal werkzaam in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. Gelukkig ook
vandaag. Gerard gaat in zijn pauze even naar de afdeling. De Rett-specialist
heeft een paar minuten tijd. Gerard vertelt hem hetgeen ons de afgelopen dagen
is opgevallen. De arts gaat akkoord met ons voorstel om de Artane weer op te
hogen naar twee maal daags één tablet. Hij doet het verzoek om in een schema
aan te geven wanneer en hoe we begonnen zijn met de mindering en wat we
constateerden. En hoe nu het verloop is als we weer meer gaan geven. We zullen
het bijhouden en hem op de hoogte houden. We zijn zelf ook erg benieuwd of de
rust terugkeert bij Margo en of deze veranderingen te wijten zijn aan de
Artane.
Hoi Gea,
BeantwoordenVerwijderenIk las je bovenstaand berichtje over de Artane. Wij zijn net begonnen met de medicatie van Danique, Danique krijgt s' ochtends nu 2 mg Artane en s'middags nog een half tabletje. Maar waar wij juist tegenaan lopen, is dat het gedrag van Danique zich uit in bijten op haar hand en gillen, en dat vinden wij nog het ergste. Hebben jullie dit ook (gehad) gezien bij Margo. Het trillen over haar lichaam is zo goed als weg, alleen lijkt Danique heel instabiel, zowel met zitten als met lopen. We zetten door, maar tis vreselijk moeilijk om dit te zien bij onze dochter. Dr. Smeets is er ook bij betrokken ( via onze kinderarts)
groetjes Danielle ( moeder van Danique, 7)
daantjuh309@gmail.com of anders d.reijenga@quicknet.nl