Donderdag 10 januari 2013…Onder de indruk.

De 45^e nieuwsbrief van de Nederlands Rett Syndroom Vereniging viel gisteren op de mat. Ik bladerde er vluchtig doorheen. Vanmorgen ga ik er echt voor zitten met een kop koffie. Ik lees mooie, ontroerende verhalen en columns van ouders. Ik lees nieuws over activiteiten van de vereniging en over sponsoracties die veel geld hebben opgeleverd. Ik lees ook een interview met de arts-onderzoeker die verbonden is aan het Rett-expertise in Maastricht. ‘Mijn eerste ervaring met het Rett syndroom was tijdens een lezing van dr Smeets in 2003. Ik ontmoette hier Margo van Otterdijk, een prachtig jong blond Rett meisje die met haar blauwe sprekende ogen een onuitwisbare indruk heeft achtergelaten.’

Ik denk terug aan het college waarvoor de Rett-specialist destijds onze bijdrage vroeg. Met de visie dat ziektebeelden of syndromen beter bij studenten blijven hangen als ze een patiënt in levende lijve hebben gezien, werden wij samen met  Margo daarvoor gevraagd. Ik kan me nog herinneren dat wij midden in de collegezaal zaten, Margo bij Gerard op schoot. Nadat de Rett-specialist het college over het Rett-syndroom had gegeven, stelden de studenten onophoudelijk allerhande vragen. Ook aan ons. We praatten zelfs nog na op de gang met een groepje studenten nadat het college voorbij was, weet ik me te herinneren. Wellicht behoorde de arts-onderzoeker daar ook bij.

’In het laatste jaar van de studie Geneeskunde solliciteerde ik voor mijn wetenschapsstage bij de klinische genetica in Maastricht. Ik werd aangenomen en kreeg de vraag waar ik graag onderzoek naar wilde doen. Hier hoefde ik niet lang over na te denken: Rett syndroom!’ 

Als ik nog verder lees waar de arts-onderzoeker mee bezig is (geweest), haar betrokkenheid bij het Rett-expertise centrum, haar dromen en doelen, ben ik best een beetje trots. Een heel klein beetje. Voor dat hele kleine beetje dat Margo heeft bijgedragen. Dat ze zo’n indruk achterliet bij de arts-onderzoeker tijdens dat bewuste college.