Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Dinsdag 29 november 2011…Tweede behandeling.

“Waarom moeten we ook alweer bij oma gaan eten?” vraagt Yvon. Terwijl ik Margo aankleed, vertel ik haar dat Margo weer een behandeling gaat krijgen om daarmee haar botten sterker te maken. “Leert ze dan ook lopen?” vraagt Yvon. Ik moet stiekem lachen met deze ideale gedachte van onze jongste. “Nee, dat zit er voor Margo niet meer in.” Yvon streelt Margo over haar hoofd. “Jammer voor d’r, hoor!”
We ontbijten samen en niet veel later, nadat Ruud en Yvon naar school zijn, vertrek ik met Margo richting Veldhoven. Het is even zoeken. De kinderafdeling is verhuisd naar de nieuwe aanbouw. Ik loop wat onwennig door het brede gangpad en volg de bordjes richting de infobalie van de kinderafdeling. Een alleraardigste verpleegkundige begroet ons. Het is niet de verpleegkundige die ik verwacht had, zij is ziek. Aangezien de artsen nog hun visites lopen, moeten we een poosje wachten. De verpleegkundige maakt ons wegwijs op de nieuwe afdeling en brengt ons naar kamer 25. Ze schenkt voor mij koffie in. Margo krijgt ranja. Ze drinkt het glas gulzig. De grote doorzichtige pleister zit nog op Margo’s hand. De witte emla-zalf is bijna volledig in de huid ingetrokken. De verpleegkundige haalt de pleister er af. De huid zal wel voldoende verdoofd zijn.
Gerard is er inmiddels ook. Na een uurtje gaan we naar de onderzoekskamer aan het einde van de gang. De arts-assistente bekijkt de bloedvaten op Margo’s linkerhand. Dat is de enige plek waar ik thuis de emla-zalf heb gesmeerd. Als er niet meteen goed prikt wordt, zal er op een andere, niet verdoofde plaats, nog een keer geprikt moeten worden. De arts-assistente haalt de zaalarts. Hij is meer ervaren in het prikken. Hij complimenteert de arts-assistente die hem inschakelde. “Goed gedaan! Margo is geen oefenmeisje!” De zaalarts heeft de infuusnaald gelukkig snel en goed geplaatst. Voordat de medicatie wordt aangesloten, wordt er bloed afgenomen voor de standaardcontrole. Het bloed stroomt langzaam de buisjes in. Het is een dunne infuusnaald, daarom duurt het even. Als de buisjes voldoende gevuld zijn, wordt de medicatie aangesloten. Margo ondergaat het allemaal prima. Ze is wat suffig door de twee fikse ademstops die ze had net voordat we naar de onderzoekskamer gingen.
Eenmaal terug op kamer 25 leggen we Margo op bed. Ze slaapt snel. En dat doet ze de rest van de dag. Ze is nauwelijks wakker te krijgen. Zelfs als Anne, samen met haar zus, zorgt voor de lunch, blijft Margo slaperig. Ze zit in haar stoel, maar eet nauwelijks van het brood. Zodra ze weer op bed ligt, dut ze opnieuw in. Het is opvallend dat Margo zo veel slaapt. Het zal toch niets te maken hebben met de medicatie? De 30 mg pamidronaat is opgelost in slechts 100 ml NaCl. De vorige keer was de verdunning anders. De hoeveelheid pamidronaat is gelijk en daar gaat het om, concluderen we met de verpleegkundige.
Het is tegen vieren als de infuuszak leeg is. De verpleegkundige koppelt de lijn van het infuus af. Ze heeft buisjes, stickers en een formulier voor de standaard nacontrole meegebracht. Maar ook nu loopt het bloed nauwelijks uit de infuusnaald het buisje in. Het blijkt de kleinste naald te zijn die de zaalarts vanochtend heeft ingebracht. Een logische keuze gezien de dunne bloedvaten op Margo’s linkerhand. Maar niet handig voor het afnemen van het bloed voor de controles. Vervelend genoeg moet er nu iemand van het lab komen om Margo extra te prikken. We balen er van. Als we dat geweten hadden, hadden we wat emla-zalf ter verdoving kunnen smeren. Margo laat het gebeuren. Ze ondergaat het gestaag. Ondanks het gerommel aan haar handen en het extra prikken doezelt Margo alweer in.
Het verloop van de dag is zo verschillend ten opzichte van de vorige keer. Bij de eerste behandeling was Margo er aan het einde van de middag helemaal klaar mee. Nu laat ze het allemaal welgevallen. De verpleegkundige vindt het dan ook verstandiger dat er een arts bij Margo komt kijken voordat we naar huis gaan. De arts-assistente komt en luistert naar Margo’s hart en longen. Ze hoort niets bijzonders. Ze checkt de bloedwaarden van ’s ochtends. Die blijken in orde te zijn. Ook Margo’s temperatuur is prima. Het is anders, maar echt druk maken we ons er niet om. Dat is voor de arts-assistente voldoende reden om ons naar huis te laten gaan. Ze drukt ons op het hart dat we ten allen tijde contact op kunnen nemen met de kinderafdeling. Bij twijfel mogen we rechtstreeks naar hun bellen. Geen huisartsenpost of wat dan ook.
Vol vertrouwen gaan we naar huis. Het enige waar we huiverig voor zijn, is voor een lange avond en een lange nacht. Nu ze al zo veel heeft geslapen maken we grote kans op een wakkere Margo.
Onterecht zo zal later blijken...

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!