Maandag 12 december 2011…Passing zitorthese.

De parkeerplaats staat helemaal vol. Ik moet uitwijken naar de parkeerplaats bij de methylschool gelegen naast het revalidatiecentrum. Als ook daar geen vrije parkeerplaats is, zet ik de bus in de berm. Samen met Pieter heb ik Margo op school gehaald voor onze pasafspraak in het revalidatiecentrum. Het huifbedrijden is deze middag komen te vervallen door onze afspraak. Pieter ging graag mee naar de passing en dat komt goed uit nu Gerard ziek in bed ligt.

Na de aanmelding bij de receptie mogen we doorlopen naar de pasruimte. De ergotherapeute komt gelijktijdig met ons aangelopen. De benodigde spullen voor het aanmeten van de zitorthese staan klaar. Zodra de orthesemaker en de rolstoelleverancier er zijn, kan de passing beginnen. Na de nodige uitleg hoe het in z’n werk gaat zet ik Margo in de, nu nog, zachte kussens. Het uitgangspunt is een horizontale schouderlijn. Van daaruit worden de kussens als het ware om Margo heen gevouwen. De lucht wordt uit de kussens, die met polystyreen korrels gevuld zijn, gezogen. Tijdens dat langzaam vacuüm zuigen, wordt er hier en daar wat geduwd en getrokken ter correctie van Margo’s zithouding. De kussens worden steeds harder. Het wordt meer en meer een stoel, een stevige mal. Het is duidelijk te zien aan Margo’s gezichtsuitdrukking dat ze het vreemd vindt wat er om haar heen en met haar lijf gebeurt. Ze heeft een bedenkelijke blik in haar ogen. Ze houdt de orthesemaker dan ook angstvallig in de gaten. Als alle lucht uit de kussens is zit Margo als gegoten in de stoel. Toch blijft ze constant kleine bewegingen met haar lijf maken. Alsof ze zich probeert te verzetten tegen het harnas dat om haar heen is ontstaan. Wellicht voelt ze overal de druk en de steun. Dat is onwennig voor haar. Deze omhulling zal haar ondersteunen en haar comfort bieden waardoor ze zich zal ontspannen. Tenminste, dat ligt in de lijn der verwachting. Na een poosje lijkt ze al inderdaad meer te ontspannen. Ze valt zelfs in slaap. Maar ligt dat aan de orthese, aan het moment van de dag of aan de dingen om haar heen?

Op verzoek van de ergotherapeute komt de revalidatiearts even kijken. Ook zij is tevreden over de zithouding van Margo. Er wordt gediscussieerd over de spreiding van de benen, maar uiteindelijk is de mal goed zoals ie op dat moment is. Margo kan eruit en mag weer in haar eigen rolstoel zitten. Vertrouwd als die is, schiet ze onmiddellijk in een hoge ademhaling en geniet van wat er om haar heen gebeurt.

Als Margo uit de mal is, blijft een grove afdruk van Margo’s rug, billen en bovenbenen over. Opvallend is dat ze, in verhouding tot haar bovenlijf, lange bovenbenen heeft. Net als d’r zus. De orthese ziet er lomp en grof uit. In de werkplaats wordt dit afgewerkt tot een ranke kuip die netjes wordt bekleed, verzekert de orthesemaker mij. De man gaat aan de slag met een soort lasergun. Alle hoogte-, diepte- en zijwaartsepunten worden geregistreerd en meteen doorgelinkt naar de computer. In 3-D wordt alles digitaal vastgelegd zodat men in de werkplaats direct aan de slag kan.

Terwijl de orthesemaker druk in de weer is met het maken van het 3-D model, ga ik met de leverancier van de rolstoel aan de tafel zitten. De ergotherapeute haalt koffie. Het door mij gevreesde onderstel staat in de pasruimte, niet ver van mij vandaan. Ik krijg hetzelfde onderbuikgevoel als toen de ergothereute mij onlangs de foto van deze rolstoel liet zien. Nu staat ie voor m’n neus, zonder rug- en zitkussen. En opnieuw gaan mijn haren ervan overeind staan. Ik vind ‘m lomp, grof en lelijk. “Niet letten op de voetenplank en beensteunen, die maken hem veel grover”, is de reactie van de rolstoelleverancier. ”Maar die onderdelen heeft Margo toch ook nodig?” Ik sta op en ga achter de rolstoel staan. Ik duw het onderstel heen en weer. Voor mijn gevoel heeft dit model een ruime draaicirkel. “Dat heeft met de instellingen van het onderstel te maken”, is het tegenargument van de leverancier. Ik weet niet goed welke draai ik eraan moet geven. Ik voel een bepaalde afkeer bij het grote onderstel dat alleen leverbaar is in een lichtblauwe kleur. Het ziet er zo anders uit dan de rolstoel die Margo nu heeft. Is het de omschakeling? Komt het doordat er geen greintje design verwerkt is in dit, ogenschijnlijk, eenvoudige model? Komt het door de negatieve ervaringen van de moeder waarmee ik onlangs belde? Kan ik daardoor niet met een open vizier naar dit onderstel kijken?

Uiteindelijk ben ik zo eerlijk te vertellen dat ik nogal huiverig ben vanwege de negatieve ervaringen van een andere moeder. Ik noem een aantal argumenten die ik met haar besproken had. De rolstoelleverancier valt me met regelmaat in de reden om een tegenargument te geven. Ik noem ook het type onderstel dat de moeder, na een langdurig project, nu heeft voor hun kind. “Die zou ik jullie ook wel villen verkopen, dan verdienen wij er nog wat op”, hoor ik van de leverancier. Blijkbaar is dat geen optie aangezien dat type niet in het eisenpakket van de gemeente zit. Ik vraag de mening van de ergotherapeute Ze houdt zich op de vlakte. Ze heeft geen praktijkervaring. De orthesemaker is druk aan het meten, maar kijkt af en toe om en volgt blijkbaar de discussie wel. De rolstoelleverancier geeft uiteindelijk aan inderdaad  te moeten hendelen met het eisenpakket van de gemeente. Het voorgestelde onderstel zit in het pakket van de gemeente en kan dus snel en gemakkelijk geleverd worden. “Bovendien is dit onderstel goedkoop en adequaat”, weet de rolstoelleverancier me te vertellen. Wat ik al dacht! Een veel gehoorde term als het gaat om de keuze van een hulpmiddel dat door de gemeente vergoed wordt. Het voelt alsof ik met de rug tegen de muur sta. Alsof niet wij, niet de ergotherapeute, maar de gemeente bepaalt welke rolstoel geschikt is voor Margo.

Uiteindelijk doet de rolstoelleverancier het voorstel om een kanttekening te plaatsen in de offerte die hij zal uitbrengen naar de gemeente. Hij zal doorgeven dat wij terughoudend zijn over de juiste keuze van het onderstel. En dat wij, indien we ontevreden zijn, in gesprek kunnen gaan met de gemeente. Met de ergotherapeute en de orthesemaker, die inmiddels is aangeschoven aan de tafel, concluderen we dat dit misschien wel een goede compromis is. Als ik nu akkoord ga met dit onderstel, heeft Margo op korte termijn het gewenste zitcomfort. Mocht het onderstel ons niet bevallen, dan is Margo daar in elk geval niet de dupe van. Willen we, als het überhaupt zou kunnen, een ander onderstel, dan moet de gemeente eerst de goedkeuring geven voordat dit andere onderstel besteld kan worden. Deze goedkeuring en de levering zullen de nodige tijd vergen. En wat als dat andere onderstel niet bevalt? Dan hebben we geen poot om op te staan want die hadden we tenslotte zelf gewild.

En dus ga ik akkoord met het lichtblauwe onderstel. We nemen nog wat punten door die in de motivatie voor de rolstoel staan. Al eerder maakte ik samen met de ergotherapeute dit lijstje. Handremmen worden van het lijstje gestreept, er is standaard een remvoetpedaal. De blanco spaakbeschermers, om zelf te beschilderen, zullen vervallen. Dit onderstel heeft kleine wielen en daarvoor zijn spaakbeschermers niet nodig. Kantelsteunen en nog wat andere vereisten worden door de rolstoelleverancier genoteerd. Hoe hoog de hakbescherming van de voetenplank moet zijn? Een gesp- of een kliksluiting aan de voetenriempjes? Ik kan niet meer nadenken. We zijn al ruim anderhalf uur bezig met de zitorthese en de rolstoel. Mijn hoofd zit vol. De ergotherapeute heeft het in de gaten. Ze maakt een keuze waarin ik me, na haar duidelijke uitleg volledig kan vinden. Ik stem toe met hetgeen zij beslist. “Dan is er nog één ding wat je echt zelf moet kiezen. En wel snel want we lopen erg uit.” Ik krijg een kleurenstaal onder mijn neus gedrukt. Eén kleur voor de achterkant van de zitorthese, één kleur voor de binnenkant van de zitorthese en één kleur voor de badstofhoezen. Beduusd kijk ik naar de gekleurde lapjes skai op de linker pagina en de kleuren van een ander stofje aan de rechterkant. “Je moet snel beslissen.” De passing na de onze was afgezegd, dat gaf ons een uitlooptijd van drie kwartier en ook die zijn bijna om. Hoe we dit alles in één uur hadden moeten doen, is mij een raadsel. Na ruim anderhalf uur zijn we nog niet klaar. De kleur nog. Het voor mij belangrijkste van de stoel moet ik op de valreep van de passing beslissen. “Je kent me inmiddels toch. Geef me die kleurstalen dan ook aan het begin van onze afspraak.” Ik kijk de ergotherapeute lachend aan. Zij kan er niet mee lachen. Ze is gejaagd en wil graag door naar de volgende afspraak. “Lichtpaars voor de buitenkant en lichtgrijs voor de binnenkant?” Ik kijk met een vragende blik naar Pieter. Hij heeft zich al die tijd afzijdig gehouden en zich over Margo ontfermt. Pieter kan zich wel vinden in mijn keuze. De ergotherapeute merkt op of ik me er bewust van ben dat alle kleuren ten allen tijde zichtbaar zijn en niet altijd combineren met de kleding. Maar ja, alweer zwart? Ik blijf bij mijn voorstel en de orthesemaker vult mijn kleurkeuze in. De zitorthese zal over zo’n twee weken kant en klaar worden afgeleverd. Er is geen pasperiode meer. Deze procedure is onlangs gewijzigd. Het percentage zitortheses dat prima voldoet is zo hoog, dat een proefperiode niet meet gedaan wordt. Het risico voor een aanpassing aan de zitorthese is dan ook voor de firma.

De ergotherapeute verontschuldigt zich en gaat naar haar volgende afspraak. De orthesemaker bergt zijn spullen op. Hij geeft me zijn telefoonnummer en emailadres voor eventuele vragen. De rolstoelleverancier neemt zijn map onder zijn arm. Ik schud beide heren de hand en bedank hen voor hun tijd en hulp. Ik blijf met Pieter en Margo achter in de grote, volle pasruimte. Ik slaak een diepe zucht. Het was een intensieve passing. Ik merk dat ik onzeker ben over hetgeen ik heb beslist. Of ben ik teleurgesteld? Ontevreden? Boos? Ik weet het niet.

Pieter trakteert op een heerlijk stuk appeltaart. We praten na over de passing, de discussie en de keuzes. Langzaam krijg ik weer een heldere kijk op de zaak. Ik heb me in elk geval niet met een kluitje in het riet laten sturen. En wie weet, misschien lopen we over een tijdje toch wel helemaal weg met de nieuwe, lichtblauwe rolstoel en gekleurde zitorthese.