Zaterdag 24 september 2011…Opening Rett-centrum.

De kermis in ons dorp wordt vanmiddag geopend en dat is voor Ruud en Yvon iets waar ze al de hele week naar uitkijken. Niet gek natuurlijk als je zo dichtbij woont dat je vanaf onze oprit het hele plein kunt zien. Maar wij willen naar de opening van het Rett-centrum in Maastricht. Daar hoeven Ruud en Yvon echt niet mee naar toe. Ze struinen liever rond over de kermis. Ze regelen wat met vriendjes en vriendinnen. Wij brengen hun ouders op de hoogte van onze afwezigheid.

Met een gerust hart vertrekken we rond de middag naar het zuiden. We zijn met z’n tweeën. Margo is logeren. Het is even zoeken naar de juiste lift in het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Op de bovenste verdieping staan vlaggen en sieren ballonnen de balustrade. We begroeten de ouders van Rett-meisje Terre die zich, samen met de mensen van hun stichting, jaren hebben ingezet voor dit moment. Hun eerste mijlpaal is, niet zonder slag of stoot, bereikt. De realisatie is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met het Gouverneur Kremers Centrum van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC). Eindelijk is het zover. Vanmiddag wordt het centrum voor hersenstamonderzoek bij Rett-patiënten feestelijk geopend. Ik spreek Terre’s vader. Hij vertelt me erg gespannen en behoorlijk zenuwachtig te zijn. Het is voor hem een emotioneel moment. Ik wens hem succes voor zijn speech.

We begroeten andere aanwezige Rett-ouders en hun meiden en nemen plaats aan een tafeltje. Het officiële gedeelte gaat van start met een aantal presentaties en woorden van de Rett-specialist, de promovendus en de kinderintensivist van het expertisecentrum. Het is duidelijk te merken met hoeveel enthousiasme en vooral interesse in de Rett-patiënten, men aan het werk is.  De openingsceremonie wordt ingeluid door de onthulling van de onderzoeksapparatuur. Als het blauwe doek van de onderzoeksapparatuur glijdt is het Rett-centrum een feit. De klinisch fysicus geeft aansluitend met gepaste trots uitleg over de nieuw ontwikkelde apparatuur. Er worden nog wat woorden gesproken voordat de middag afgesloten kan worden met een borrel. Zo maakt Stichting Terre bekend dat zij, samen met de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging, in 2013 het Rett congres in Nederland gaan organiseren.

De eerste mijlpaal is door Stichting Terre bereikt, maar daar zal het dus niet bij blijven. Er zijn nog genoeg ideeën over projecten die gerealiseerd kunnen worden. Ik bewonder deze mensen die een tomeloze energie en inzet hebben, naast de intensieve zorg voor hun dochter. Dankzij hen hoeven Rett-patiënten nu niet meer naar het verre Zweden. De expertise en de apparatuur, voor diagnostisch hersenstamonderzoek bij meisjes en vrouwen met het Rett-syndroom, zijn nu ook in Maastricht aanwezig. De eerste patiënten zullen al in november onderzocht worden. Margo is er daar één van. 

(zie ook: www.stichtingterre.nl)