Dinsdag 15 november 2011 (2)…Op naar het Rett centrum?!

Het ademhalingsdagboek is de afgelopen twee weken ingevuld. Alle andere papieren zijn ingevuld. Alles is geregeld voor een driedaags verblijf in Maastricht. Alles weliswaar onder voorbehoud.

Vanavond zouden we naar de PICU (kinder intensive care afdeling) kunnen bellen om te horen of Margo’s opname definitief is. In verband met de benodigde meetapparatuur en het opgeleide personeel zou Margo voor de ademhalingsregistratie op deze afdeling verblijven. En daarom kan pas de avond voorafgaand aan de opname de registratie bevestigd worden. Natuurlijk hebben we er begrip voor dat een bed op de PICU eerder nodig is voor een ernstig ziek kind dan voor Margo. Anderzijds, wat als er vannacht of morgenvroeg een opname is? Kunnen we dan alsnog rechtsomkeer maken?

Maar we hoeven niet meer te bellen. Ik werd vanmiddag al gebeld. Tegen vieren. Door de Rett specialist. Hij vertelde mij dat er problemen zijn met de meetapparatuur. Iets met de CO2 waarde. Juist die waarde die hij zo graag bij Margo wilde meten. Maar wat het exact was, heb ik niet in me opgenomen. Er schoten allerlei woorden door mijn hoofd die ik wijselijk niet heb uitgesproken. Het is gruwelijk balen dat we niet kunnen gaan. We hadden ons er volledig op ingesteld. Maar het is overmacht. Het gaat nu niet door. Wanneer of op welke termijn kan de arts me niet vertellen. We horen het nog wel.

Ik bel Gerard op zijn werk om hem dit nieuws te vertellen. Ook hij is teleurgesteld. Hij zal zijn collega’s inlichten, net als ik. Collega’s hoeven de komende drie dagen onze werkzaamheden niet over te nemen. Ik informeer de andere betrokkenen die op mijn lijstje staan. Het kinderdagverblijf, dat Margo er de komende drie dagen wel is. Margo is donderdag gelukkig welkom in het logeerhuis, dat officieel de uren had kunnen declareren omdat we niet 48 uur van te voren een afmelding konden doorgeven. De taxichauffeur komt morgenochtend gewoon langs om Margo op te halen. De fysiotherapeute is morgen geen half uur eerder afgewerkt nu Margo, zoals altijd, haar laatste patiënt is op woensdag. Opa en oma, zullen zoals gebruikelijk, alleen op woensdag bij ons zijn. Ruud vindt het allemaal wel prima. En Yvon? Die vraagt zich af waarom opa en oma niet gewoon kunnen blijven slapen. Beloofd is toch beloofd?