Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Zaterdag 5 november 2011...Als een roos.

En dan vanavond? Ze valt ineens stoel als een blok in slaap. In haar stoel. Tijdens Ushi & The family. En in bed slaapt ze gewoon door...
Ra Ra Rett-syndroom!

4 opmerkingen:

  1. Lieve Gea, Gerard en kids, Fijn dat we weer mogen mee lezen. Nog heel erg bedankt, dat jullie ons vaak zijn wezen komen opzoeken in het ziekenhuis. Was heel fijn!! Lieve groet Angelique en Nathalie

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Gea en Gerard,

    Ik vroeg me al af, waar je bleef...
    Nou hier dus! Mooie site, mooie foto!
    Gelukkig mogen weer meekijken in jullie leventje.

    Maar als ik het zo lees, maakt het me ook niet vrolijk. Die arme Margo, die arme papa en mama...
    Ik snap de reactie van jou, over de herkenbaarheid op onze blog.

    Als we nu naast elkaar woonden, konden 's nachts samen een lekkere warme chocomel met slagroom drink, Gea.

    Op naar betere tijden!

    Dikke knuffel van Martine

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Margo,
    Wat een mooie nieuwe site heb je gekregen. Nu kan ik lezen hoe het met jou, Ruud, Yvon en papa en mama gaat nu ik niet meer zo vaak op Heimdal kom. Maar vanavond, bij het St. Maartenfeest, zijn Tanja en ik erbij! Tanja zegt al de hele week dat ze zo'n zin heeft in vanavond, weet jij misschien hoe dat komt?
    XXX Dorien

    BeantwoordenVerwijderen
  4. hoi Gea en Gerard
    De mail die ik wilde sturen was onbezorgbaar. Mailadres van jullie gewijzigd?
    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen voor morgen, het hersenstamonderzoek in Maastricht. Deze keer zonder Fenne en ons als support, maar we denken aan jullie...
    Liefs Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!