Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Maandag 17 oktober 2011…Hoe ’t gaat?

Er wordt regelmatig gevraagd hoe het nu eigenlijk gaat. Met Margo. En met ons. Ik durf op niet volmondig te zeggen dat het goed gaat. Terwijl het eigenlijk toch best wel op rolletjes loopt, naar onze maatstaven weliswaar. Maar zo gauw ik het uitspreek, gaat het mis.
Er is een omslag. Niet lang na de behandeling voor de osteoporose is er langzaam een ommekeer gekomen. Het gillen en huilen is beduidend minder. Het inslapen gaat een stuk beter en ook de nachten gaan best goed. En dat geeft ons weer wat lucht. Ruimte voor onszelf en voor ons gezin. Maar we juichen niet. Nee! Er zijn nog altijd dagen en nachten dat het niet lekker gaat. En jee, dan ben ik net een ballon. Als een ballon vol lucht, die je ontglipt voordat je een knoop in het tuutje hebt kunnen leggen. Eén gil en ik loop leeg. Meteen! Geen zin om wat te doen. Net als die flubberige ballon die in de hoek van de kamer is beland. Ik loop de hele dag met een angstaanjagend, machteloos gevoel in mijn buik. Hoe komt Margo de dag door? Gillend? Opgewekt? Het bange vermoeden dat het gegil en gehuil opnieuw begint, beheerst mijn dag. En steeds is die baaldag niet nodig gebleken. Steeds kwam Margo vrolijk uit school. Met een positief verslag in haar schrift en ‘blije’ picto’s in haar map. Dus hoe het gaat? Zeg het zelf maar, ik doe het niet.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!