Vrijdag 23 september 2011…Interview.

Regelmatig krijgen we reacties van lezers in het gastenboek of per mail. Vragen van studenten voor een werkstuk of een project. Soms beantwoord ik al die vragen. Soms heb ik er helemaal geen zin in. Ik verontschuldig mij dan netjes en verwijs de vragensteller door naar de website van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging waar allerlei informatie te vinden is.

Afgelopen woensdag was er weer zo’n mail. Iemand, werkzaam voor een website van en voor jongeren, wil ervaringen van een gezin horen om vervolgens het Rett-syndroom meer onder de aandacht te brengen bij jongeren. Gerard en ik zijn onder de indruk van deze lieve doch indringende, motiverende  oproep om snel een keer langs te mogen komen. Gerard belt het mobiele nummer wat de afzendster heeft genoteerd in haar mail. Ondanks dat Margo is logeren, neemt ze het aanbod aan om vanmiddag langs te komen. Ik heb geen idee wie of wat ik kan verwachten. Mijn gevoel zegt me iemand van mijn eigen leeftijd te gaan ontmoeten. Per sms krijg ik het bericht dat onze bezoekster in de bus zit en naar verwachting rond half één bij ons zal zijn. Met het openbaar vervoer? Zou het dan toch een studente zijn?

Ik zit nog met Ruud en Yvon aan tafel na te praten over de gebeurtenissen van die ochtend op school. Rond het verwachte tijdstip gaat de bel. Nieuwsgierig open ik de voordeur. Een jongedame staat voor de deur. Wat onwennig laat ik haar binnen. Ze is niet van mijn leeftijd, een stuk jonger. Ik ruim de tafel af en zet de waterkoker aan voor thee. Ondertussen laat ik haar Margo’s slaap- en badkamer zien. Het meisje is totaal niet bekend met gehandicapten en wat dat met zich meebrengt. Ze kijkt haar ogen uit.

Inmiddels kookt het theewater, zijn Ruud en Yvon weer naar school en is Gerard thuis van zijn werk. Het is heerlijk weer. We gaan buiten onder de overkapping zitten. Het meisje, ze is negentien, studeert journalistiek. Ze vertelt dat ze onlangs een artikel heeft gelezen over het Rett-centrum dat morgen in Maastricht geopend wordt. Daarmee is haar aandacht voor het Rett-syndroom gewekt. Ze heeft het voorstel gedaan bij de redactie van de website waarvoor ze werkt, om iets rondom het Rett-syndroom te gaan doen. De redactieleden konden zich prima vinden in haar voorstel want ook niemand van hen had ooit eerder van het Rett-syndroom gehoord. De studente is gaan zoeken op het internet naar informatie. Ze heeft telefonisch contact gehad met enkele Rett-ouders en had vervolgens behoefte om een gezin met een Rett-dochter te ontmoeten. Onze, voor haar, aangrijpende verhalen op de website, waren de aanleiding om ons te vragen om langs te mogen komen. Als studente journalistiek wil ze een artikel wijden aan het Rett-syndroom. En dan vooral over wat de diagnose Rett-syndroom met ouders heeft gedaan. Na die vraag gaan we terug in de tijd. We vertellen over de bezorgdheid na Margo’s eerste levensjaar omdat ze zich zo langzaam ontwikkelde. We vertellen over het traject langs diverse specialisten. De onderzoeken in Maastricht, de allereerste kennismaking met de Rett-specialist, het vinden van een kinderdagverblijf, een kindje erbij, de verhuizing. Alles komt aan bod. De Zeeuwse studente hoeft geen vragen te stellen. Gerard en ik vertellen honderd uit. We vullen elkaar aan zonder daar emotioneel van te worden. Het meisje luistert aandachtig naar onze ervaringen en belevenissen zoals die er in ons gezin aan toegaan. Ze is onder de indruk. Dat is duidelijk te zien. Ze geeft toe dat het haar raakt. In het begin van ons verhaal maakte ze enkele aantekeningen. Daarna lag haar pen op de notitieblok. Daarop lag ook een recorder voor de opname van ons gesprek, bedoeld ter ondersteuning. Die zal ze vast nodig hebben. Het zal een hele klus voor haar worden om van ons ellenlange verhaal een samenvattend artikel te maken. We zijn erg benieuwd wat ze ervan gaat maken en op welke manier ze het Rett-syndroom onder de aandacht gaat brengen bij haar leeftijdsgenoten als doelgroep. Het is aan haar om er iets moois van te maken. We zijn er in elk geval van overtuigd dat zij begrijpt wat het Rett-syndroom met zich meebrengt.