Donderdag 10 november 2011…Dubbel consult.

De bomen vertoonden vorige week nog prachtige kleuren in het licht van de najaarszon. Vandaag is het grauw en grijs. De bladeren liggen dor op de grond. De takken zijn nagenoeg kaal. Ik rij richting het kinderdagverblijf om Margo op te halen.  Ze is verheugd mij te zien als ik de klas in kom. Margo is klaar met de lunch. Ze kan meteen met me mee naar het revalidatiecentrum. Daar staat een afspraak gepland met de revalidatie arts en met de ergotherapeute.

We hebben juist plaats genomen in de wachtkamer als Gerard aan komt lopen. Margo begroet hem met een brede glimlach. Het duurt niet lang voordat de revalidatie arts ons roept. We nemen plaats in haar kamer. Margo zit tussen Gerard en mij in. De revalidatie arts zit tegenover ons. Ze vraagt hoe het allemaal is gegaan. Het gebroken been, de gil- en huilbuien, de osteoporosebehandeling. We zijn al snel een poosje verder als we hierover vertellen. Uiteindelijk krijgen Margo’s voeten de aandacht. De spierspanning in de voeten is weer behoorlijk toegenomen. De drukplekken zijn weer goed zichtbaar, vooral bij haar linkervoet, als we de spalken en sokken uit doen. De arts vindt een herhaling van de botoxbehandeling het overwegen waard. “Nu nog niet, hoor!” Misschien heeft ze, uit ons verhaal over de afgelopen maanden, gemerkt dat wij daar op dit moment niet de puf voor hebben. We kunnen het nog even aankijken, maar moeten het goed in de gaten houden.

Sinds de beenbreuk heeft Margo geen schoenen meer aangehad. Ze draagt haar wijde sloffen. Simpelweg omdat we de schoenen niet aankrijgen. Tenminste, niet zonder een hoop geduw en gewrik. En na de botbreuk zijn we een stuk voorzichtiger met dit soort handelingen. We hebben de schoenen meegenomen. De arts bekijkt de schoenen en begrijpt wat we bedoelen.

Er wordt op de deur geklopt die vervolgens langzaam opengaat. De ergotherapeute kijkt ons vragend aan. Ze wordt door de revalidatie arts uitgenodigd, zoals afgesproken, om deel te nemen aan het consult. Tot groot genoegen van Margo, wordt zij enthousiast begroet alvorens wij de ergothearpeute de hand schudden. We praten de ergotherapeute bij over de beenbreuk en daarmee komt meteen het beenlengteverschil aan de orde. Margo’s ene been wordt door de zitting ondersteund tot aan haar knie, het andere heeft een ruimte van zo’n acht centimeter. De ene voet steunt op de voetenplank, de andere zweeft er boven ondanks de verhoging middels een kussentje. Het vergt een aanpassing van het zitkussen en van de voetenplank, maar beide kunnen gedaan worden in de werkplaats van het revalidatiecentrum. We benoemen ook de blauwe plek en de eeltige ellebogen en vragen of een ander rolstoelblad mogelijk is. Een gepolsterd blad met een scharnier aan de zijkant is geen enkel probleem. Die aanpassing zal via de rolstoelfirma moeten gaan en daarvoor zal de gemeente een goedkeuring moeten geven. Normaalgesproken is dat snel geregeld. “Daar ga ik meteen werk van maken!”, de ergotherapeute maakt een notie en plakt het memoblaadje op Margo’s dossier.

De revalidatie arts heeft ondertussen gebeld met de schoenmaker. Ook zij laat er geen gras over groeien, blijkt wel. Ze heeft hem voorgelegd wat haar bevindingen zijn rondom de schoenen van Margo. “Hij weet wat ik ervan vind. Je kunt hem bellen voor een afspraak. Waarschijnlijk worden het nieuwe schoenen.” Ik ben verbaasd.

We wenden ons weer tot de ergothearapeute. Ze voelt over Margo’s rug. Ze fronst haar wenkbrauwen. Zonder enige moeite kan ze over de linker kant van Margo’s wrijven. Daar is genoeg ruimte voor. Margo raakt met de linker kant van haar rug nauwelijks nog de leuning van de rolstoel. Ze ondervindt dan ook nauwelijks steun in haar rug..De rechterschouder steekt erg uit en is puntig en raakt ook de rugleuning niet eens volledig. Het heeft te maken met de ontstane chibus. Deze uitstulping van het rechter schouderblad komt door de draaiing van de borstkas. Dit staat ook weer in verband met de houding van haar bekken en heupen. Ook boven haar linker heup raakt Margo nauwelijks de rugleuning. Kost het zitten Margo dan ook veel energie? Is ze soms ’s avonds daarvan zo doodop? Zit ze hierdoor soms onrustig in haar stoel? Bied deze rolstoel het haar gewoon onvoldoende steun? Dat zou allemaal best kunnen, beamen zowel de ergotherapeute als de revalidatie arts.

Gerard zet Margo op de rand van het behandelbed. De ergotherapeute en de revalidatie arts voelen beide beurtelings hoe de asymmetrie steeds verder gaat. Margo’s bekken staat ook al helemaal scheef constateren ze. Margo’s zitbalans is ver te zoeken. Gerard houdt Margo vast anders kukelt ze om. Ze is net zo’n tuimelpop die constant om haar as draait. Bij een klein duwtje dreigt ze om te vallen. Het wordt overduidelijk als we Margo’s bovenkleding uittrekken. Als ik haar arm uit de mouw van haar trui haal, corrigeer ik ongemerkt Margo’s houding door wat harder aan het kledingstuk te trekken zodat ze weer in balans is. Margo’s blote bovenlijf laat niets te wensen over. Bij het bekken, bij de heupen, bij de borstkas, bij de chibus en bij de schouders. Het is nog duidelijker te zien hoe het verschil in spierspanning de asymmetrie veroorzaakt.

Voorzichtig oppert de ergotherapeute een zitorthese. Een rugleuning en zitkussen uit één stuk, die helemaal gevormd wordt naar Margo’s rug- en zithouding. Daarmee vangen we ook meteen de ondersteuning van de benen op. “Dan gaan we alleen nog maar voor comfort,” sluit de ergotherapeute haar verhaal af. We geven dus toe aan haar asymmetrische houding. Maar wat willen we? En wat kunnen we nog? De dystonie, het verschil in spierspanning, is er al jaren en begint steeds grimmigere vormen te krijgen. Er is geen vat op te krijgen. Het gaat maar door en door. En het lijkt alsof we gewoon geen keuze hebben. We willen niets liever dan dat Margo zich comfortabel voelt. Een zitorthese dus.

De ergotherapeute leunt tegen het bureau van haar collega. Ik verschoon Margo’s luier op het behandelbed. De ergotherapeute vraagt of we op de hoogte zijn van de veranderingen van onze gemeente. We hebben wel eens wat vernomen, maar nooit officieel. Onze gemeente blijkt geen zaken meer te doen met de firma die Margo’s huidige rolstoel heeft geleverd. Aangezien de ‘oude’ rolstoelfirma geen opdrachten meer uitvoert voor onze gemeente, zal de zitkuip gemaakt gaan worden door de ‘nieuwe’ firma. Normaal gesproken past deze zitkuip op het onderstel van Margo huidige rolstoel. Echter, de ‘nieuwe’ rolstoelfirma zal geen spullen overnemen van de ‘oude’ rolstoelfirma. En dat betekent Margo een volledig nieuwe rolstoel zal krijgen.

“Een nieuwe?” De vervaardiging van de huidige rolstoel was een langdurig project. Ik herinner het me nog maar al te goed. Ik ken rolstoel- en zitortheseverhalen van collega-moeders waar ik niet vrolijk van word. En bovendien bevalt deze rolstoel prima. Het is nog eens zonde van wat het allemaal gaat kosten. Maar welke argumenten we ook aankaarten, de ergotherapeute wuift ze stuk voor stuk lachend weg. Ze weet het. Ze snapt ons. Maar zo gaat het nu eenmaal in ons land.

We lopen door de gangen van het revalidatiecentrum. We hebben niet gerekend op een totaal nieuwe rolstoel. Deze verandering zorgt ervoor dat we voorlopig wel weer genoeg te doen hebben. “Ik weet niet of ik er wel zo blij mee ben? Jij?”  “Ik weet ’t ook niet. Koffie?” We draaien af richting het restaurant en zoeken een plaats bij het raam. Gerard haalt koffie met iets lekkers. Ik zit met Margo aan het tafeltje en staar naar buiten. Het is nog altijd grijs buiten. We wachten maar af.