Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Woensdag 2 november 2011...Telefonisch consult.
 
We hebben nog steeds een aantal onbeantwoorde vragen na de osteoporosebehandeling, terwijl de volgende behandeling al gepland staat. Gerard heeft al eens contact opgenomen met de Rett-specialist, maar hij verwees ons door naar de kinderarts. We willen graag een afspraak met de kinderarts. Gewoon face-to-face. Even met z’n drieën om de tafel. “Dat gaat dit jaar niet meer lukken,” verzekerde de assistente mij twee weken geleden. Een telefonische afspraak dan maar.
Gerard is op zijn werk beter telefonisch bereikbaar dan ik, dus neemt hij de afspraak vandaag voor zijn rekening. Rond de middag wordt hij gebeld door de kinderarts. Gerard heeft het vragenlijstje bij de hand. Het gebruik van de kalktabletten stuit ons enorm tegen de borst. Vervelende ervaringen bij andere Rett-meisjes maken die weerstand bij ons alleen maar groter. We hebben ze Margo dan ook nog geen enkele keer gegeven. We zitten niet te wachten op nierstenen. Dat is dan ook het eerste wat aan bod komt. De kinderarts dringt erop aan de kalktabletten wél te gaan geven. Calcium in combinatie met de bifosfonaten versterken elkaar en hebben een gunstig effect voor de botaanmaak. De arts gaat akkoord op ons verzoek om een echo te laten maken van de nieren.
De arts geeft toestemming dat wij, voorafgaand aan de volgende osteoporosebehandeling, thuis een verdovende zalf kunnen smeren. De zogenaamde emla-zalf zal de huid verdoven en het aanprikken van het infuus vergemakkelijken. De inwerktijd van zo’n drie kwartier kunnen we overbruggen door thuis de zalf aan te brengen voordat we vertrekken.
Gewoon om te willen weten, vraagt Gerard of de bifosfonaten een gunstig effect kunnen hebben op de gil- en huilbuien. De arts heeft geen idee of de bifosfonaten bijdragen aan een rustigere stemming. Maar het zou een mooie bijwerking zijn. Toch? Verder bespreekt Gerard nog wat praktische zaken rondom de behandeling en de afspraken hierover.
Gerard kan het formulier voor de echo van de nieren meteen ophalen en ook de zalf met bijbehorende pleisters zullen klaar liggen op de kinderafdeling. Hij gaat alles direct ophalen. De verpleegkundige begroet Gerard vriendelijk. Ze had al gezien dat Margo alweer staat ingepland voorde behandeling. Zij is er ook die dag. Het is fijn te weten dat we die dag met de aardige, bekwame verpleegkundige te doen hebben. 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!