Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Woensdag 8 mei 2013 (1)…Kernteambespreking.

De taaldeskundige deelt post-its uit. We krijgen de opdracht drie doelen te bedenken waarvoor Margo communicatieve ondersteuning nodig zou hebben. De logopediste, de orthopedagoge, Margo’s persoonlijk begeleidster, Anne, Pieter en ik hebben al snel de drie post-its beschreven. We plakken beurtelings de drie gele blaadjes op de blauwe deur. De taaldeskundige leest ze voor en ordent ze per doel. “Wonderlijk!” vindt ze. Ze heeft het nog maar zelden meegemaakt dat alle betrokken, het zogenaamde Kernteam, het zo met elkaar eens zijn. Andere keren waren er vaak meer dan drie doelen, maar bij Margo is iedereen eensgezind. Ze concludeert de drie door ons vastgestelde doelen; dat Margo haar belevenissen van de dag kan vertellen, dat Margo haar emoties kan delen of kan vertellen wat haar dwars zit en dat Margo gerichter keuzes kan maken. Iedereen knikt instemmend. Het is overduidelijk is wat iedereen Margo toewenst.
De taaldeskundige laat de twee korte filmclips van de observatie op Heimdal zien op haar laptop. In het eerste filmpje zien we Margo in het zwembad. De therapeute heeft één op één contact met Margo, die heel ontspannen in het water drijft. Het andere filmpje showt een keuzemoment. Het is prachtig om te zien hoe Margo haar keuze maakt met de kaartjes, hoe ze de tijd krijgt van de leidster om tot die keuze te komen. En vervolgens hoe duidelijk Margo is in haar verzoek om de camera uit te zetten.
Aan de hand van de filmpjes praten we over de voorwaarden die Margo nodig heeft om goed te kunnen communiceren waaronder bijvoorbeeld structuur en veiligheid. De taaldeskundige vertelt haar bevindingen die zij heeft samengevat in het Communicatie Competentie Profiel (CCP). Hierin adviseert zij om volgens ankergestuurde instructies te gaan werken. Om enerzijds te werken aan lichaamsbeleving en anderzijds te werken aan de mogelijkheden van Margo om haar eigen wensen kenbaar te maken.
De taaldeskundige heeft in het verslag vermeld dat wij dolgraag aan de slag willen met een oogbestuurde spraakcomputer. Alle andere betrokkenen onderstrepen enthousiast de positieve verwachtingen hierover. Er wordt hulp aangeboden om Margo te ondersteunen in de proeffase met dit hulpmiddel. Ik ben blij en opgelucht te horen dat de taaldeskundige fiat geeft om op deze manier de mogelijkheden  voor communicatieve vaardigheden van Margo proberen te vergroten. De taaldeskundige gaat eerst een motivatie schrijven voor de indicatie van de proef met het hulpmiddel. Die goedkeuring kan nog wel een paar weken duren. Daarna kan het vervolgtraject pas ingezet worden. We willen de beste voorwaarden scheppen zodat de proef daar in elk geval niet door kan mislukken. Met een beetje pech is het zomervakantie en zal de structuur anders zijn. En met de overgang naar de volgende klas, die na de vakantie gepland staat, zal de veiligheid en geborgenheid waarschijnlijk ook niet optimaal zijn. Maar we zullen zien. We zijn in elk geval ook nu weer eensgezind; het is helemaal te gek dat Margo deze kans krijgt. We gaan er met z’n allen voor! Samen met Margo!
Tevreden rijden we, Pieter en ik, naar huis. De radio staat aan. We zijn niet zo spraakzaam. De bijeenkomst moet bij mij even bezinken. Mijn hoofd zit vol van alle informatie. Ik denk na over hetgeen verteld is en wat we hebben afgesproken. Misschien moeten we helemaal niet wachten op de perfecte gelegenheid om te beginnen. Wie weet maakt gewoon beginnen de gelegenheid juist perfect.

1 opmerking:

  1. lieve Gea, wat mooi dat jullie deze kans krijgen. met zoveel positiviteit en enthousiasme, gaat dat zeker lukken.
    toi toi!!
    Kus Marlie

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!