Vrijdag 10 mei 2013 (1)…Proefschrift.

Mijn linkerduim zorgt ervoor dat de bladzijden van het promotieboekje van de arts-onderzoeker, langzaam van achter naar voren openvallen. Op één van de eerste bladzijden die voorbij komen, valt mijn oog op de namen van de dertien Rett-meisjes. Ik pak de bladzijde terug. De arts-onderzoeker dankt op het einde van haar onderzoeksverslag al deze meiden voor hun enthousiaste deelname aan haar onderzoek. Ook de naam van Margo staat erbij. Verder naar voren in het dankwoord staat Margo nogmaals genoemd omdat zij, samen met ons, als levend voorbeeld van het Rett syndroom aanwezig was bij de lezing van de Rett-specialist in juni 2003. De arts-onderzoeker was toen één van de aanwezige studenten. Dat Margo tien jaar geleden bij haar een onuitwisbare indruk achter heeft gelaten en haar interesse in het Rett-syndroom vanaf toen gewekt is, lees ik ook deze keer. De arts-onderzoeker schreef er al eerder over in de nieuwsbrief van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging.

Ruim honderd bladzijden flitsen via mijn linkerduim voorbij. Alle teksten zijn in het engels. De laatste bladzijden, voorin het boek, plakken nog aan elkaar, zo lijkt het. Ik heb ook mijn rechterduim nodig om de bladzijden van elkaar af te halen. Ik lees het gedicht op één van de eerste bladzijde van het promotieboekje. De arts-onderzoeker had onze toestemming gevraagd om dit gedicht, dat ook in ons boek  ‘Sprekende ogen, wringende handen’ voorkomt, te mogen publiceren in haar promotieboekje. Het gedicht deelde we destijds uit aan de studenten die aanwezig waren bij de lezing. Het is voor de.arts-onderzoekers een blijvende herinnering aan de bijzondere ontmoeting met Margo. ‘Voor Margo en alle andere Rett meisjes, omdat jullie zo bijzonder zijn’, staat onder het gedicht. Ik krijg een brok in mijn keel. Is het het gedicht? Of de regel die eronder staat? Ik sla nog een bladzijde terug. De titel van het proefschrift en de naam van de arts-onderzoeker staat er gedrukt. Er is ook met pen in geschreven; een persoonlijke boodschap voor Margo van de arts-onderzoeker. De brok in mijn keel wordt groter en groter. Ik blijf het bijzonder vinden dat onze bijdrage tien jaar geleden zoveel te weeg heeft gebracht.