Donderdag 26 december 2013 (2)…Sectorwerkstuk.

We hebben regelmatig vragen en verzoeken in onze mailbox van studenten om mee te werken aan één of ander project rondom het Rett-syndroom. De dochter van onze vrienden vroeg een poosje geleden ook onze medewerking voor haar sectorwerkstuk dat ze maakt over het Rett-syndroom. Een interview met mij, maar ook met Ruud en Yvon. Voor het gemak doen we het interview niet mondeling, maar stuurt ze de vragen per mail. Zo kunnen we ze beantwoorden wanneer het ons uitkomt.

We hebben nog een uurtje voor we gaan gourmetten met onze vrienden, een jarenlange traditie tijdens Tweede Kerstdag. Ik start de laptop op en maak een kop thee. Ruud en Yvon zitten er klaar voor. Bij de eerste vraag, hoe het is om een zus met het Rett-syndroom te hebben, halen ze allebei hun schouders op. “Ja, gewoon!” Ze kijken elkaar aan. Ik moedig ze aan om een wat uitgebreider antwoord te geven. Dit is uiteindelijk wat ze zeggen: We weten niet beter. Ze is erg lief. Het heeft zo z’n voor- en nadelen. Je mag ergens vooraan parkeren omdat we een speciale kaart hebben. Als ze d’r dag niet heeft en moet gillen is het helmaal niet leuk. Mensen kijken je ook wel eens na op straat als we met de rolstoel lopen en als ze veel geluiden maakt. Dat is niet altijd fijn. Papa en mama zijn soms ook veel met haar bezig, voor de verzorging van haar, dan hebben ze minder tijd voor ons. Maar dat is niet altijd erg.

Ook de tweede vraag komt dichtbij hun gevoel. Of ze zich beperkt voelen als Margo thuis is? En of ze enkele voorbeelden kunnen noemen. Ook nu kijken ze elkaar aan. “Heb jij er last van?” “Eh…” Ik probeer een oprecht antwoord te ondersteunen. “Jullie mogen het gerust eerlijk vertellen. Ik snap het wel, hoor!” Hun antwoord luidt: Nee, niet echt beperkt. Soms moeten we even wachten als ze nog verschoond moet worden, da’s alles.

Ik neem een slok thee en slik daarmee een brok weg. Het zijn antwoorden die me tevreden stellen, die me raken. Het zijn hun antwoorden zoals zij er nu tegen aankijken. Misschien kijken ze er over een aantal jaar heel anders tegenaan, maar voor nu is het goed!