Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 18 juni 2013…Bezichtiging.

Zoals was afgesproken is de zorgbemiddelaarster, samen met haar collega, onlangs op Heimdal geweest voor een persoonlijke ontmoeting met Margo. De leidster koppelde terug hoe het gegaan was. ‘… jullie dametje liet meteen zien wie ze is. De vrouwen hadden zich namelijk niet voorgesteld waarop Margo mij bozig aan keek. Toen ik vroeg of ze zich niet hadden voorgesteld, schrokken de dames en verontschuldigden zich dat ze alleen maar gedag gezwaaid hadden. Margo keek ze om beurten aan en toen ze gezegd hadden wie ze waren, kregen ze allebei een lach…’.
Samen met de zorgbemiddelaarster drinken we vanmorgen eerst koffie in hetzelfde kantoor waar we pas het oriënterend gesprek hadden. We kaarten haar ontmoeting met Margo aan. De zorgbemiddelaarster bevestigd dat ze niet om Margo heen kon die ochtend. Ze waren niet lang gebleven omdat de kinderen onrustig werden, maar haar indruk van Margo was voldoende om twee potentiële woonhuizen te selecteren. We hebben onze koffie op en krijgen een rondleiding in het hoofdgebouw. De kantoren zien er mooi uit en de behandelkamers zijn van alle gemakken voorzien. We lopen richting de parkeerplaats. De zorgbemiddelaarster ontgrendelt haar auto. De knipperende lichten zijn een teken welke auto de hare is. Gerard gaat achterin zitten, ik neem plaats naast de zorgbemiddelaarster. In de display staat de buitentemperatuur op 29ºC en is aanleiding voor een alledaags gesprekje tot we bij het eerste betreffende woonhuis zijn dat een paar straten verderop in de woonwijk ligt. Een enthousiaste leidster opent de deur van het woonhuis. Een jongen, niet veel groter dan de leidster, staat nieuwsgierig naast haar. Ze stelt hem aan ons voor. We herkennen de jongen die ook op Heimdal zijn kindertijd heeft doorgebracht. De leidster geeft ons, samen met de zwijgzame jongen, een rondleiding door het huis. Het huis heeft veel hoekige ruimtes. Op het eerste oog niet ideaal voor Margo, die graag alles in de gaten houdt. En andersom; Margo die vanwege haar ademstops ook in de gaten gehouden moet worden. De slaapkamers zijn ruim. De badkamer heeft alles wat er nodig is. De tuin is royaal. Ik zie een heerlijke plek in de schaduw onder de grote boom waar Margo zou kunnen genieten van de rust en de fluitende vogels. Er klimt juist een eekhoorntje in de boom, dat maakt het plaatje compleet. Echter merkt de leidster op dat er weinig gebruik wordt gemaakt van de tuin door het slechte overzicht vanuit het woonhuis. We horen van haar hoe de diensten verdeeld zijn, hoe de nachtdienst werkt, hoe de maaltijden verlopen en van alles meer. Behalve de jongen is er alleen een meisje in de rolstoel aanwezig in het woonhuis. Ze zit in de woonkamer en lijkt te genieten van de rustige muziek.
Het tweede woonhuis dat de zorgbemiddelaarster voor ons heeft geselecteerd ligt op aanzienlijke afstand van het hoofdgebouw. We rijden zo’n tien minuten voor we er zijn. Opnieuw een enthousiaste leidster die ons een rondleiding geeft. Het huis ziet er nagenoeg hetzelfde uit. Ook weer hoekige ruimtes en een verharde tuin waar ook hier nauwelijks gebruik van wordt gemaakt. We zien de slaapkamers die naar smaak van ouders en/of de bewoner zijn ingericht. Vier bewoners vertoeven op dat moment op hun eigen kamer om uiteenlopende redenen. We vragen naar de activiteiten die gedaan worden met de bewoners. Zwemmen? Wandelen? Samen koffie drinken? Boodschappen doen? Veel dingen blijken lastig om te ondernemen met de bewoners aangezien er te weinig handen zijn voor de zorgbehoeften van de bewoners die bijna allemaal rolstoelafhankelijk zijn. De zorgbemiddelaarster, die ons de indruk gaf tijden het oriënterend gesprek dat er veel mogelijk was, begint over de bezuinigingen en het roeien met de riemen die ze hebben. In de auto richting het hoofdgebouw van de zorginstelling komt de zorgbemiddelaarster terug op deze bezuinigingen. Ik vraag naar de eigen bijdragen, wasvergoedingen en andere bijkomende kosten. Ze blijken aanzienlijk. Het gesprek valt wat stil. De zorgbemiddelaarster parkeert haar auto op een plaats in de schaduw in de hoop dat de auto aan het einde van de dag enigszins koel is. Ze vraagt naar een eerste indruk. “Er komt ook heel wat op jullie af.,” is haar interpretatie als we allebei onze schouders ophalen. We spreken af om het even te laten  bezinken en na haar vakantie haar bericht te doen of we Margo daadwerkelijk willen laten inschrijven.
Met een soortgelijk gevoel als bij de andere, eerste wooninstelling die we bezochten, rijden we naar huis. Zijn onze wensen omtrent het wonen van Margo te groot? Zijn we te kritisch? Zoeken we naar een groepssamenstelling die er nergens is? Komen ze overal handen te kort om gezamenlijk leuke dingen te doen? Vragen waar we op dit moment nog geen passend antwoord op hebben. Daarom zullen we verder (moeten) blijven zoeken naar de liefde en praktische mogelijkheden binnen de muren van een huis; een thuis voor Margo.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!