Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Woensdag 6 juni 2012…Tijd tekort.

Zo’n paar weken voor de zomervakantie hebben mijn dagen altijd een uur tekort. Ieder jaar opnieuw ben ik in deze periode van het jaar druk met van alles en niets. En nu, met een zoon in groep acht, lijkt de tijd helemaal voorbij te vliegen.
Ruud zingt weer. De hele dag hoor ik liedjes uit de musical die groep acht binnekort gaat uitvoeren. En dan vooral dat ene lied dat hij solo mag zingen. Hij geniet weer. Dat is de laatste tijd wel eens anders geweest. Er was wat gedoe op school. We kwamen er maar niet achter wat er was. Een binnenveter is hij soms. Hij wil ons niet extra belasten met zijn dingen want we hebben Margo al. Verdorie, daar hoeft hij toch geen rekening mee te houden! Hij is op schoolverlaterskamp geweest en hij heeft het geweldig gehad. Voor een kind, die twee dagen bij opa en oma logeren al (te) lang vindt, is vier dagen op kamp een overwinning voor hemzelf. Dat stemt hem, en ons, positief voor het concertweekend met het opleidingsorkest in EuroDisney half juni. Hij haalde met verve zijn theorie voor het A-examen voor trombone. Hij maakte kennis met zijn klas van het voortgezet onderwijs. Superenthousiast kwam hij thuis. De schoolboeken moesten en zouden meteen besteld worden. Ruud telt zijn basisschooldagen af. Hij is toe aan iets nieuws. Hij heeft nu al zin in het nieuwe schooljaar. Het kan niet snel genoeg voor ‘m gaan. Zijn tijd mag vliegen. Hij is er klaar voor.



Ook Yvon, wiens tiende verjaardag we vorige week vierden op een dag vol zon, houdt me scherp en bezig. Het is een heerlijke, pittige tante die me bezighoudt met van alles en nog wat. Op tactische wijze probeert ze mij allerlei beloftes te ontfutselen die ze het liefst dezelfde dag ingewilligd ziet. Onbenullige ruzietjes met vriendinnen, zoals dat bij meiden vaak gaat, hebben mijn aandacht nodig. Een kort gesprekje als ze moppert over de jongens in haar klas, zorgt dat ze zich serieus genomen voelt. Maar dat is wel bijna dagelijks en soms erg vermoeiend. Stoom afblazen doet zij juist goed. Haar hart luchten ook. Ik hoor veel en geniet van haar gebabbel. Niet alleen tegen mij, ook tegen Margo. Samen in bad met haar grote zus, samen naar buiten bij de kippen kijken. Haren invlechten, kleren uitzoeken voor Margo. Ze deed het altijd al, maar nu net iets meer als anders. Omdat de tijd vliegt?


En Margo? Die gaat aardig met de stroom mee. We bezochten de revalidatiearts waarover weinig bijzonders te melden valt. De vierde behandeling met de bifosfonaten onderging Margo gisteren goed. En verder gaat het allemaal wel z’n gangetje. En dat is al heel wat. Met redelijk goede nachten de laatste weken, hoor je ons niet klagen. Af en toe gemopper en gegil nemen we voor lief. Dagen waarop Margo letterlijk scheel kijkt van de ademstops nemen we op de koop toe. We genieten van de dagen dat ze heel ontspannen is en plezier beleeft met de mensen en de dingen om haar om haar heen.
En wij? De tijd vliegt en wij vliegen mee. Wel zo relaxed voor iedereen.



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!